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Brauche euren Rat – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Brauche euren Rat

Beitrag von Beutelmaus » 20.10.2008, 21:26

Hallo Huepeline,

herzlich willkommen bei den stomis.

Es ist ganz normal, dass Du so viele Fragen hast und man kann hier im forum sehr viele Antworten finden und bekommen.
Wenn Du mit positiven Gedanken in die OP gehst und über das Stoma gut informiert bist, ist es einfacher, für Dich nach der OP. Du weißt was auf Dich zukommt.

Eine Magensonde hatte ich nicht, weil es nach der OP ganz gut mit der Nahrungsaufnahme und der Verdauung geklappt hat. Schmerzmittel wurde direkt in das Rückenmark verabreicht, so dass am zweiten Tag nach der OP schon aufstehen konnte. Etwas wackelig aber immer hin ich stand vor der Intensivschwester. Mit Übelkeit (nach der Narkose)hatte ich keine Probleme nur mein Kreislauf hat etwas gestreikt. Das lag aber an der Angst etwas falsch zu machen.
Die Sakralwunde ist gut verheilt. Nur durch die Chemo und Bestrahlungen danach konnte die Sakralwunde nur langsam verheilen. Aber nach einem halben Jahr bin ich wieder Fahrrad gefahren. :D

Vor der OP hatte die Stomaberaterin mir einige Muster von Platten und Beutel gezeigt, damit ich mich damit schon einmal anfreunden kann. Das klappt mittlerweile ganz gut.

Eine AHB hatte ich nach der OP, Bstrahlung und Chemo bekommen. Es hat mir sehr gut geholfen und ich habe in der Zeit auf Darmspülung umgestellt.

Wenn Du noch Fragen hast nur zu. Du kannst mir auch eine PN-Nachricht schreiben.

Alles Gute, viel Kraft und eine schnelle Genesung wünscht Dir :troest:

Beutelmaus

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Beutelmaus
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Beitrag von Jutta B » 21.10.2008, 05:35

Hallo Huepiline,

zur Stomaberatung in deiner Nähe.

Viele der HomeCare Firmen haben Berater in ganz Deutschland verteilt. Von der Firma wird dir deine Versorgung frei Haus geliefert und besonders zu Beginn steht dir eine StomaberaterIn zur Seite. Du kannst diese Firmen anschreiben, sie teilen dir dann mit, ob sie jemanden in deiner Nähe haben.

LG
Jutta B

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Jutta B
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Beitrag von Huepiline » 23.10.2008, 18:13

Hallo Ihr Lieben ! :cool:
Ich hatte heute mein Vorgespräch für eine Op in der MHH.
Das Gespräch war sehr informativ und der Arzt ganz besonders umgänglich. ;) Ich denke ich werde da schnell Vertrauen fassen. Zum endgültigen Ergebnis kann man noch nichts sagen, da ich meine Untersuchungen erst im November haben werde. Am 11.11. werde ich stationär aufgenommen. In den Folgetagen gibt es dann einiges an Diagnostik und die OP zur Entfernung meines Tumors ist für Freitag den 14.11. geplant. Was nun genau gemacht wird, wird sich erst während der Op entscheiden.Das kann von alles ganz easy mit End-zu-End-Anastomose, über vorläufiges Ileostoma mit Rückverlegung bis zum endständigem Kolostoma alles beeinhalten. Ich persönlich habe gesagt dass ich keine "Notlösung" gebastelt haben möchte, mit der ich vielleicht Dauergast im Krankenhaus werde, sondern eine "sichere Lösung" bevorzuge. Selbst wenn diese dann das endständige Kolostoma bedeutet. Ihr alle hier lebt ja auch zum Teil sehr gut damit, wie ich hier immer wieder herauslesen kann. Also werde ich mich mal nicht so anstellen und ich denke, wenn es sein muss und insbesondere wenn ich dadurch meinen Sch..ß Krebs endlich mal für etwas längere zeit loswerde, dann bin ich auch bereit diesen Preis dafür zu zahlen.Wie sagte meine Schwester so treffend - "...es geht doch niemanden etwas an wie Du auf´s Klo gehst". Dieses Forum hat eine Menge dazu beigetragen, dass ich die Sache inzwischen nicht mehr sooo gruselig finde.Eind ganz dickes DANKE dafür !
Ich werde mich sicherlich in den nächsten Tagen nochmal melden und mich solange mal weiterhin hier durchlesen.
Seid alle lieb gegrüßt ;) :)
bye Huepiline

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Huepiline
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Beitrag von Monsti » 23.10.2008, 18:52

Servus Huepiline,

danke für Deine Rückmeldung! Ich freue mich für Dich, dass Du Dich im MHH bzw. bei diesem Doc gut aufgehoben fühlst und dem, was kommt, verhältnismäßig lässig entgegensiehst. Das Wichtigste ist ja tatsächlich, dass man den Krebs möglichst 100%ig beseitigt.

Sicherlich werden vor der OP noch weitere Fragen auftauchen. Scheue Dich nicht, sie hier zu stellen. :troest:

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Huepiline » 26.10.2008, 17:38

Hallo und Moin Moin an alle da draußen ! ;)
Ich bin´s mal wieder. Hatte ja "angedroht" mich hier wieder zu melden. Tja und nun isses soweit ;)
Ich bin inzwischen wieder zu Hause auf meiner Insel. Habe jetzt noch knapp 14 Tage "normales Leben" bis es in die MHH geht. Was mich ein wenig wundert ist, dass ich es mittlerweile ziemlich gelassen bin was das Stoma angeht :cool: und ich mich frage ob es bei dieser "Gelassenheit" bleibt.
Meine Gedanken kreisen nun nicht mehr ständig darum ob ich eines kriege, sondern eher schon um den Verlauf der OP und der ersten Zeit danach. Ein bisschen Panik habe ich vor Komplikationen und davor das mein Krankenhausaufenthalt dann doch länger dauern wird als erwartet.
Was mich aber etwas beruhigt ist, dass ich dem behandelnden Chirurgen vertraue, meine Frau Prof. den gynäkologischen Teil der OP, abdecken wird und ich mich gut aufgehoben fühle. Zudem kenne ich das Krankenhaus von meinem letzten Aufenthalt im Sommer und war mit den Gegebenheiten dort sehr zufrieden. Es ist sehr sauber, die Schwestern waren sehr lieb, Ärzte weitestgehend auch und auch die Abläufe dort schienen nicht ganz so chaotisch wie an anderen Kliniken.Wenn man noch mobil ist, kann man sich bei schönem Wetter in den Park setzen oder durch die Krankenhaus-Passage im Haupthaus laufen, die einem mehrere Läden und Cafés bietet, ähnlich wie auf einem Bahnhof.Für Abwechslung ist also gesorgt.
Ich habe erfahren das ich am 11.11.(Aufnahmetag) erst mal wieder meine drei Liter Darmspüllösung bekomme :mad: und weiß aus eigener leidvoller Erfahrung, das es sich empfiehlt sein eigenes weiches Toilettenpapier und feuchte Tücher mitzunehmen.Am nächsten tag soll die Koloskopie erfolgen ( meine erste ) und ein bisschen bammel habe ich schon. Dann ist noch eine Rektoskopie (aua ???) und eine Sonographie geplant. Was könnt ihr mir dazu sagen, wie wird das genau gemacht und worauf muss ich mich einstellen. :confused:
Meine Ärzte werde ich am Do. dem Tag vor der Op noch mal sprechen können und vielleicht gibt es bis dahin schon Anhaltspunkte für den Verlauf der Op.
Mir persönlich wäre es eigentlich am liebsten das endständige Stoma dann zu bekommen, denn wenn es ein Kolostoma werden sollte, könnte ich glaub ich ganz gut damit klarkommen. Ich denke da ändert sich ja dann nicht ganz so viel wie bei einem Ileostoma. Es kommt halt nur woanders raus, oder ? Bin da wirklich noch ganz naiv, und bitte informiert mich, wenn es doch nicht so sein sollte.
Ich hätte übrigens immer noch gern gewusst wie eure ersten Tage nach der Op verlaufen sind. Der Doc meinte was davon, dass ich "in fast jeder Körperöffnung einen Schlauch haben werde...", das aber Beatmung und magensonde schnell wieder raus kämen wenn man ein Stoma gelegt hat und am nächsten tag schon wieder der Nahrungsaufbau beginnt.Wovor ich, aufgrund einiger negativer Erfahrungen und auch durch die Chemos bisher, panische Angst habe ist: Übelkeit und Erbrechen ! :( Ich muss euch sagen ich leide lieber an Schmerzen als mich übergeben zu müssen. Das ist für mich echt gaaanz schlimm. Habt ihr da Erfahrungen gemacht von denen ihr berichten könnt ?
Wann wart ihr wieder auf den Beinen, wann ging es euch wieder einigermaßen gut ?
Meinen Geburtstag (30.11.) werde ich wahrscheinlich auch im KH verbringen müssen, meinte der Doc :( . Aber besser den als nachher vielleicht Weihnachten....
Seid ihr nach der OP noch mal in ein "Loch" gefallen ? Wie kam´t ihr wieder da raus ?
Fragen über Fragen - *lach*
aber ich möchte eben bestens vorbereitet auf alle Eventualitäten sein. Ich lebe auch eher nach dem Motto: Sei auf das schlimmste gefasst und freu Dich wenn es besser kommt !
So, so viel für heute von mir
seid gegrüßt von der verregneten Nordsee
bye Huepiline ;)

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Huepiline
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Beitrag von doro » 26.10.2008, 18:35

Hallo Huepiline,

nun geht´s bei Dir los ;) Dein Doc hat sicherlich recht,dass Dein Geburtstag unter dem absingen aller verfügbaren Geburtstagsständchen :feiern: im Kh gefeiert wird.Aber sicherlich bereits mit Ausblick auf Deine schöne Insel :) Wenn ich Dir Deine Fragen beantworten möchte ist dieses nur sehr eingeschränkt möglich,denn jeder verkraftet die OP´s auf seine Art.Bei Kolo und Sono ist nix mit Aua,denn bei Kolo gabs einen Picks zu schlafen.
Wenn alles gut geht,bekommst Du die Schläuche in den oberen Regionen bald entfernt.Die Wundschläuche liegen etwas länger :angry: Ansonsten stimmt Deine Einstellung zum Stoma, üerraschung welches bei der OP notwendig wird.-Jedes Stomi hat seine Vor u. Nachteile .Ich bin nach der OP insofern in ein Loch gefallen,dass sich unendliche Komplikationen nach der OP einstellte und ich auf der Intensiv sehr viel länger als geplant lag und nicht in die Pötte kam.Ansonsten gab es kein " schwarzes Loch"

Halte den Kopf weiterhin oben,es wird schon gut gehen :troest: und wir freuen uns danach auf Deinen Bericht.

Nachtrag: Erbrechen musste ich nie :ballon:

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doro
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Beitrag von Monsti » 26.10.2008, 19:57

Hallo Huepiline,

einiges hat Doro ja schon geschrieben.

Falls es Dich ein wenig tröstet: Meinen letzten Geburtstag, die Weihnachtsfeiertage und den Jahreswechsel hatte ich ebenfalls im Krankenhaus verbracht. Sooo viele persönliche Geburtstagsgratulationen wie damals hatte ich zuvor lediglich anlässlich meines Fuffzigsten ...

Zu den Schläuchen: Die meisten werden bereits entfernt, wenn Du noch im Narkose-Tran bist, d.h. Du wirst davon wahrscheinlich kaum etwas mitkriegen.

Der Unterschied zwischen einem Colostoma und einem Ileostoma besteht allerdings nicht nur darin, dass das eine i.d.R. links, das andere rechts liegt, sondern auch in der Häufigkeit und Konsistenz der Ausscheidungen. Mit einem Ileostoma hat man quasi "Dauerdurchfall", außerdem liefert das Ileo permanent. Dafür sind die Geräusche der Darmwinde angenehm dezent, was beim Colostoma oft nicht der Fall ist :haarezuberge: . Dafür besteht beim Colostoma die Möglichkeit des Irrigierens, so dass man bis zu 48 Stunden ausscheidungsfrei ist.

Das Abführen vor der OP (inkl. Coloskopie) ist bei Darm-OPs die Regel (außer bei der Fast-Track-Methode). Ich musste damals sogar eine geschlagene Woche lang täglich 3 l KleanPrep saufen und bekam in dieser Zeit nur klare Brühen als Nahrung. Das war nervig, ging aber auch vorüber ... Die Rektoskopie ist normalerweise schmerzlos, für die Coloskopie bekommt man meist ein starkes Schlaf- oder leichtes Narkosemittel (Dormicum oder Propofol).

Übel war mir bisher nur nach der ersten OP meines Lebens (ist 23 Jahre her). Wer stark zur Übelkeit neigt, sollte dies im Narkosevorgespräch unbedingt sagen. Ich glaube aber, dass man dazu eh immer gefragt wird, falls man vorher schon mal OPs hatte.

In einem "schwarzen Loch" steckte ich zum Glück nie. Ich wünsche Dir sehr, dass Dir das ebenfalls nicht passiert. Seelisch labil war ich aber, und ich heulte fast täglich wegen irgendwelcher Kleinigkeiten Rotz und Blasen. Aber ich hatte auch zwei große OPs im Abstand von 5 Tagen, hatte eine schwere Bauchfellentzündung/Sepsis, eine Lungenentzündung und schließlich auch noch einen Rheumaschub. Außerdem wog ich nach einigen Tagen nur noch 37 kg (bei 167/168 cm Körpergröße) und fühlte mich entsetzlich schwach. Es war aber keine Depression i.S. eines "schwarzen Lochs", sondern sicher nur allgemeine Überforderung.

Mein Rat für Dich: Versuche - sofern es Dein Kreislauf zulässt - nach der OP möglichst schnell mobil zu sein, d.h. trotz allem Gebamsel das Bett häufig zu verlassen und Dich ein wenig zu bewegen. Die Infusionen kann man per Ständer mitnehmen, Blasenkatheter und Wunddrainagen hatte ich in meine Bademanteltaschen gestopft. Geht's Deinem Kreislauf gut, geht es Dir insgesamt gleich besser.

Bis es einem wieder einigermaßen gut geht, kann es einige Zeit dauern. Leider war auch meine Geschichte damals ziemlich komplikativ, so dass ich recht lange brauchte, um wieder halbwegs fit zu sein (z.B. um einen einstündigen Spaziergang ohne Pausen zu schaffen, wobei es bei uns nicht so schön eben ist wie bei Euch ;) ). Drei Monate nach den beiden OPs (damals wog ich auch erst 42 kg) wollte ich mal spontan über die Straße rennen, um mangels Kraft schon nach zwei Sprüngen so zusammenzusacken, dass ich platt auf der Fahrbahn lag. Vollbremsungen rechts und links waren die Folge.

Sollte bei Dir alles ohne Hürden ablaufen, solltest Du eigentlich nach ca. einem Monat wieder alltagstauglich sein. Damit ist die alte Leistungsfähigkeit zwar noch lange nicht erreicht, aber man fühlt sich subjektiv wieder zufriedenstellend.

Sicher wirst Du vor dem "Einrücken" noch weitere Fragen haben. Wir lassen Dich schon nicht hängen.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Jutta B » 27.10.2008, 06:58

Hallo Huepiline,

prima, dass du das Thema Stoma nun etwas gelassener angehst, was glaubst wie das erst danach aussieht :D :D .

Mir ergeht es wie dir, vor der eigentlichen OP habe ich meistens weniger Sch* als vor den Nebenwirkungen und evtl. auftretenden Komplikationen, die mich vielleicht in meiner „Rennfreiheit“ einschränken könnten. Rennfreiheit = 3. Tag auf in den Park.
Was schon mal ungemein hilft ist das Vertrauen in die behandelnden Doks, das rosa Machtnixpillchen am Abend zuvor rutscht somit besser.

Tja das Abführen, ist denke ich, für die meisten von uns nicht wirklich das Optimale. Die Untersuchungen wirst du ziemlich gelöst verpennen. Eine kleine Dosis Dormicum und weg bist du, wachst erst wieder danach auf. Was bei dir mit deiner Vorgeschichte garantiert auch gegeben wird, wenn nicht d a r u m b i t t e n!

Der OP-Verlauf wird sich bei dir wahrscheinlich erst heraus stellen, sobald die Herren und Damen Einblick in dein Inneres bekommen. Durch die OP’s zuvor hat sich einiges an Narbengewebe gebildet, das sich so nicht unbedingt so klar auf MRT/CT zu erkennen gibt. Aber sie wissen dennoch, wie sie vorgehen. Mein EX-Schnippler sagte nur, den Schlachtplan haben wir erstellt, mal sehen ob sich das da drin auch daran hält.

Eigentlich bespricht der Narkosearzt das mit der Übelkeit (auch deine Angst davor) mit dir. Betone es aber dennoch ausdrücklich, damit du dementsprechende Medikamente zuvor erhälst. Welche eigentlich verabreicht werden, aber in anderer Form wenn es für dich ein Problem ist. Seit ich das so mache, war mir nie wieder wirklich übel.
In einem KH wurde darauf nicht eingegangen, dann bat ich mit viel Nachdruck um einige Schluck Tee. Kaum getrunken, schwallte alles raus, und schön über den Kittel des Arztes, welcher nicht darauf einging :D , und gut war es.

Der Unterschied zwischen Kolo- und Ileostoma kennst du ja schon. Wichtig ist einfach dabei, dass alles raus kommt, was da nicht in deinen Bauch gehört, und die Chance zum Weiterwachsen genommen wird. So wie du dich inzwischen informiert hast, die Aussicht auf ein Stoma schon recht weit gesackt ist, wirst du mit jeder Art nach kurzer Zeit klarkommen.

Da jede OP anders verläuft, bzw. die Geschichte dahinter eine andere ist, kann man selten die OP’s und den anschließenden Verlauf detailliert vergleichen. Ich habe ähnliches wie du hinter mir, nur die zeitlichen Abstände waren größer. Mich hat es bei meinen vielen OP’s nur einmal richtig gerissen, und die ITS war dann für viele Wochen mein Domizil. Das lag aber eindeutig an dem Nichtkönnen des Chirurgen. Ansonsten stand mein (neuer) Dok am ersten Tag an meinem Bett auf der ITS, erklärte mir, dass ich nicht gleich nach der Verlegung auf die „Normale“ nach hause könnte. Abwarten bis die Drainage sich nicht mehr füllt, die Atmung okay ist, alles sauber oder gut beginnt zu heilen, Drainagen an der OP-Wunde gezogen und den Tag danach gen Heimat. Weitere (Wund)Pflege übernahm dann entweder der Pflegedienst oder mein Hausarzt.
Wenn möglich, halten mich keine 10 Pferde mehr länger als 7-9 Tage im KH, aber die Doks wußten auch, dass ich mich zu hause entsprechend anständig verhalte und gut weiterversorgt bin. Am 3. Tag nach der OP beginne ich meistens meine Reisen durch das KH, Garten, Kiosk, zu Beginn natürlich mit Begleitung (GöGa kennt seine Pflichten ;) ;) ). Der Heilungsprozeß dauert nach mehreren OP‘s leider etwas länger, der Darm und sein Drumherum kann manches Mal etwas zickig sein, das ist aber auch wieder individuell verschieden und kommt auf die Größe der OP an. Manche automatischen Bewegungen lassen dich das schnell spüren .... wie flott die innere Heilung Fortschritte macht.

Na, wer weiß, ob du nicht als Geburtstagsgeschenk schon am 30.11. wieder zu hause sein kannst.
Ich denke, jeder von uns ist aus dem einen oder anderen Grund mal in ein Loch gefallen. Ich bekomme grundsätzlich am 5. Tag den KH-Koller ... will sofort nach hause :cool: . Dann geht es nichts wie raus in die Anlagen, mit Freunden telefonieren, im Cafe ein Käffchen trinken usw. Und auch mal eine kleine Runde Selbstmitleid wird erlaubt.

So, das war seit langem mein längster Beitrag/Antwort hier :D . Ich hoffe es hilft dir etwas.

LG
Jutta B

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Beitrag von Huepiline » 27.10.2008, 11:30

Moin Moin an alle ! :)
Habt wieder mal vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. :) Hier kommt gleich die nächste:
Ich hab hier nun soviel über die Rektumamputation gelesen und über schlecht heilende Sacralnähte. Gehört es auch bei der Anlage eines Kolostoma zum Procedre ? Wie darf ich mir das vorstellen? Wie ist der Ablauf und was kommt da auf einen zu ? :confused: :confused: Hab schon einiges darüber hier im Forum gelesen, möchte da aber auch mehr wissen, falls sowas auch noch auf mich zukommt. :(
Freu mich wieder auf zahlreiche Antworten ;)
Viele Grüße
und einen schönen Tag
bye Huepiline

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Beitrag von Chief » 27.10.2008, 12:36

Hallo Huepiline,

eine Rektumamputation wird natürlich nicht automatisch bei der Anlage eines Stomas gemacht. Dort wo der Krebs sehr tief sitzt (in der Nähe des Schließmuskel) kann es vorkommen das dieser nicht bei der OP erhalten werden kann und das Rektum (also der Mastdarm, After, Schliessmuskel und umliegende Lymphknoten) entfernt werden.

Ich selber habe bei der Anlage meines Stomas auch das gesamte Rektum entfernt bekommen und wurde unten herum zugenäht.
Bei mir heilte die Wunde recht schnell und ich wurde bereits am 10. Tag nach OP in die Freiheit entlassen.
Es besteht also durchaus Hoffnung das Du zu Deinem Geburtstag wieder zu Hause bist. Ansonsten geht es zu wie schon oben beschrieben. Erst mal eine ganze Menge Schläuche welche aber von Tag zu Tag mehr von Dir ablassen und nach wenigen Tagen dann auch die Schmerzpumpe entfernt wird. Ich kann Dir auch nur empfehlen so schnell wie möglich wieder auf die Beine zu kommen und positiv zu denken (aber das tust Du ja bereits).
Die ersten Wochen nach der OP ist (falls das Rektum entfernt wird) gerade das sitzen etwas schmerzhaft aber nach eingen Wochen geht das wieder weg und nach einigen Monaten merkst Du gar nicht mehr das da mal was war.
Lediglich beim Duschen werde ich daran erinnert das ich unten rum dicht bin.

Gruß
Uli

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