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Brauche Euren Rat – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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50 Beiträge • Seite 2 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Brauche Euren Rat

Beitrag von Skyfire » 22.08.2011, 18:53

Hi Miss Watson,

auch ich geb kurz meinen Senf ab.

1. Frank 38 hat Dir schon alle möglichen Anbieter von Stomaartikeln genannt.

2. Denke ich genau wie alle anderen hier, das er absolut nicht die richtige Versorgung momentan trägt, denn glaub mir, wir bücken, sitzen etc. auch in den unmöglichsten Situationen, dann MUSS die Versorgung halten, ansonsten ist sie nicht optimal, oder es fehlt nur ein winziges Detail, wie z.B. spezielle Ringe oder einfach nur ein spezielles Dichtmaterial.

Aber um das rauszufinden, wird er sich wohl oder übel mit seinem Stoma befassen müssen. Das kannst du ihm nicht vorkauen (tschuldigung für das Wort, ist doof ausgedrückt, aber letzendlich die Wahrheit, denn nur er selber kann herausfinden, was für ihn die optimale Versorgung ist).
Was ich gut finden, du läßt ihn nicht in Stich, das ist SUPER. Du holst vorab Informationen für ihn.
Sag ihm beim nächsten Besuch einfach mal das du ein super Forum gefunden hast für ihn (nicht das du nicht auch hier willkommen bist, von Herzen gern, ich finds persönlich Klasse). Hier laufen so einige Crohn Kranke rum, die ihn vollendst verstehen können mit all seinen kleinen und auch großen Sorgen.
Das ihn hier niemand auslacht, nur weil er "Ausgelaufen" ist. Wir sind hier unter uns, wir kennen die Problematik, mal mehr mal weniger (ich gehöre zu den glücklichen, die eine Optimale Versorgung gefunden hat, aber das hat auch ein paar Monate ausdauer gefordert, die Nerven meiner Stomatherapeutin habe ich deutlich strapaziert, aber schließlich verdient sie ja auch ihr Geld, auch durch mich ;) )
Sollte er sich weigern, dann sei weiter für ihn da, bestell ihm die Sachen einfach. Ruf bei den Versorgern an und bestell die Muster. Erkläre den Menschen dort am Telefon, ob er ein Stoma auf Hautniveau hat, oder ein Stoma was schön Prominent angelegt ist (ich bin mir nämlich fast sicher, das er kein Prominent angelegtes Stoma hat, das es nur ein wenig über Hautniveau rausschaut, und wenn es dann womöglich noch ein Ileostoma ist und laufend fördert, dann braucht er keine plane Platte sondern minimal eine light Konvexe Platte).

Vorschlag meinerseits:
Finde du bitte raus was er genau für ein Stoma hat, ob Ileostoma (ich gehe von einem Ileostoma aus, da er ja eine Decke beschmutzt hatte beim Unfall, und eigentlich kann man nur so schnell auslaufen, wenn man dünnflüssigen Stuhlgang hat, wie beim Ileostoma) oder Colostoma.
Ob es Prominent angelegt ist oder eher auf Hautniveau angelegt wurde (Prominent nennt man ein Stoma, wenn es am Bauch aussieht als wenn da sowas wie eine kleine Erdbeere hervorschauen würde und auf Hautniveau halt, wenn es genau mit der Bauchhaut abschließt).

Wenn du dieses rausgefunden hast, schreib es kurz auf, das ist für uns sehr hilfreich zu wissen um vernünftige Ratschäge mit Hand und Fuß geben zu können.

Denn glaub mir eines, sobald die Versorgung hält, erst dann bekommt dein Bruder wieder ordentliches Selbstvertrauen. Denn der Crohn hat schon so einiges bei ihm angerichtet. Das Stoma soll für ihn eigentlich eine Erleichterung sein und keine Belastung.
Ich als Crohn-Patient und mehr als 25 Jahre mit dieser Krankheit beschäftigt, führe seitdem ich mein Stoma habe ein Leben, wie GOTT IN FRANKREICh (klar mit ein paar Einschränkungen, denn noch hab ich keine Villa :D )

So machs erst mal gut, ich bin mir sicher, das du dein Brüderchen ganz schnell zu uns bringen wirst, er begeistert sein wird wie ihm hier geholfen wird und du genauso wie er uns die Bude unsicher macht ;) :)


P.S. Das wichtigste hätte ich fast vergessen ...

Herzlich Willkommen hier im Forum :winke:

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Skyfire
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Brauche Euren Rat

Beitrag von doro » 22.08.2011, 19:04

auch ich geb kurz meinen Senf ab.


Hy Sky, das war aber eine Xl Familientube :D

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doro
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Brauche Euren Rat

Beitrag von Skyfire » 22.08.2011, 19:07

Hi Doro,

kennst mich doch, nie kommt da mal ne Kurzgeschichte bei raus, es wird fast immer ein Roman :D .

Aber solange es hilftreich ist, dann würde ich auch 50 Seiten vollschreiben und mich immer wieder wiederholen *hust*

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Skyfire
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Beitrag von Miss-Watson » 22.08.2011, 19:58

Hallo Ihr Lieben,

erstmal herzlichen Dank für Eure zahlreichen und super informativen Antworten. Ich fühl mich hier spontan sehr wohl, auch als nicht direkt Betroffene.

Erstmal weitere Infos. Er hat ein Ileostoma und es ist prominent angelegt. Ich habs ein paar Mal gesehen, als ich mit bei der Stomatherapeutin war und es ist definitiv weit über Hautniveau. Er gibt sich halt sehr schnell zufrieden, jedenfalls nach außen hin. Aber ich persönlich glaube auch nicht, daß bei dieser "albernen" Belastung Sitzen und nach vorne Beugen gerechtfertigt ist, daß das Ding einfach abgeht.

Ich weiß nicht, wer es geschrieben hat, daß das Stoma das Leben erleichtern und nicht erschweren soll. Ich glaube, daß wird so leicht bei ihm nix, weil er ja eigentlich gar keine Leidensgeschichte davor hatte. Ja, er hatte mal Bauchweh und auch öfter Durchfall, aber für ihn war das keine Krankheit. (Dazu muß ich sagen, daß er wohl ne recht hoch angelegte Schmerzgrenze hat, denn als 11jähriger ist er mal mit dem Fahrrad gefallen und hat uns erst am nächsten Tag gezeigt, daß was mit seinem Arm nicht stimmt. Da war der Arm ausgekugelt und der Oberarm gebrochen!). Für ihn kam diese OP aus dem Nichts heraus und er wurde von heute auf morgen aus dem Leben gerissen. Da hat sich nix langsam angekündigt. Das hat sicher viele Vorteile, aber macht es vielleicht auch etwas schwerer, sich damit abzufinden. Ich werde ihn auf jeden Fall hier auf das Forum stoßen. Ob er sich hier selber zu Wort meldet, weiß ich nicht, aber er kann ja hier zumindest mal durch blättern und wird vielleicht merken, daß er nicht allein ist. Denn ich hab das Gefühl, daß er sich momentan so fühlt.

Ich versuche immer für ihn da zu sein, aber natürlich wird mir das nicht immer gelingen. Und ich glaube, seine innersten Sorgen wird er mir auch nicht anvertrauen.

Und daß sein bester Freund sich abgewandt hat, hat meiner Meinung nach nix mit dem Stoma zu tun. Er hatte sich schon vorher etwas verändert und in der Situation war es vielleicht einfach ne Gelegenheit, sich ganz abzuwenden. Man weiß es nicht. Aber sowas tut dann natürlich doppelt weh.

Ich danke Euch schon mal von Herzen und werd hier sicher weiter an Board sein. ;)

Übrigens find ich total toll, wie Ihr hier berichtet und auch den liebevollen Ausdruck "Känguru" find ich super!

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Miss-Watson
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Brauche Euren Rat

Beitrag von Sebastian » 22.08.2011, 20:25

Hallo Miss-Watson,
man muss natürlich den Grund finden warum die Platten unterwandern oder undicht werden.
Ein Grund wäre, dass die Haut um das Stoma sehr uneben ist, dass heißt wenn da Narben wären, dann müsste man Maßnahmen dagegen ergreifen, z.B. mit abdicht-Paste.

Wenn es keine Narben gibt, dann lese mal hier, da ist ein Tipp wie man die Platten beim Versorgungs Wechsel am besten aufklebt.
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=8064&highlight=&
vielleicht hilft das etwas weiter.
Gruß
Sebastian

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Beitrag von Miss-Watson » 22.08.2011, 20:34

Hallo nochmal!

Hab gerade mit meinem Brüderchen telefoniert und dabei hab ich ihm von diesem tollen Forum erzählt. Ich zitier ihn mal: "Lass mich mit dem Mist in Ruhe, ich will da nix drüber lesen und ich will auch nix neues ausprobieren, ich will das weg haben!". Ende der Diskussion. Haben dann das Thema gewechselt und erstmal so das Tagesgeschehen besprochen. Am Ende des Gesprächs hab ich nochmal darauf hingewiesen, daß man hier praktische Tips bekommen kann und er meinte: "Jaaaa, wir können ja am WE nochmal drüber sprechen, wenn ich da bin!". Ich laß es jetzt erstmal bei ihm sacken.

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Beitrag von Jeany » 22.08.2011, 20:35

ALso ich muss sagen das ich auch nicht weiß wo ich heute ohne meinen Freund wäre..er hat mit mir schlimme Zeiten durch..ANfangs bin ich völlig durchgedreht aber so nach und nach hat er mir gezeigt wie wunderschön das Leben auch mit Stoma sein kann..er hat mir gezeigt wie viel schöner es seitdem ist und ich nicht nur die schlechten Dinge sehe sonderm auch das was seitdem besser geworden ist..und bei mir wird keine Rückverlegung gemacht..dh..wie viele andere hier muss ich damit Leben..

Versuch ihn immer und immer wieder zu motivieren..Zeig ihm das er kein anderer Mnesch ist seit dem Eingriff..Und vor allem halte ihm vor Augen das es dazu dient das es ihm besser geht..

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Beitrag von Miss-Watson » 22.08.2011, 20:36

Achso und er hat mir gesagt, daß die Platte nicht unterwandert war, sondern daß durch das Nachvornbeugen das Ding abgeknickt und aufgegangen ist!?

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Beitrag von Skyfire » 22.08.2011, 20:44

Miss-Watson hat geschrieben:
Ich weiß nicht, wer es geschrieben hat, daß das Stoma das Leben erleichtern und nicht erschweren soll. Ich glaube, daß wird so leicht bei ihm nix, weil er ja eigentlich gar keine Leidensgeschichte davor hatte. Ja, er hatte mal Bauchweh und auch öfter Durchfall, aber für ihn war das keine Krankheit.


Hi du,

ich war das mit dem Kommentar ;) .
Glaub mir, in den meisten Fällen ist der Morbus Crohn zwar schmerzhaft, dennoch fügen sich die meisten in ihr Schicksal, weil es halt nicht anders geht. Der Crohn, wenn man ihn langjährig hat, wird in den meisten Fällen zu einem Leidensweg der unbeschreiblich ist!! Er geht auf die körperliche Substanz, also kann dein Bruder schon mal froh sein, das er diesen großen Leidensweg schon mal nicht hatte.
Wie gesagt, wenn man Crohn oder Colitis hat, dann geht meist ein großer Leidensweg voraus bevor man ein Stoma bekommt, und dann ist es für die Patienten eine große Erleichterung.

So, er hat ein Ileostoma. Es ist prominent angelegt. Er benutzt momentan 2 Teiler.
Entweder macht ihr nun noch Dichtungsringe um das Stoma oder Abdichtpaste.
2 te Variante, weil die Platte halt flexibler ist als der 2 Teiler (ist zumindest mein Empfinden, weil ich beide Varianten kenne) ist ein Einteiler.

Einfach mal Ausprobieren. Schaden kann es ja nicht. Ein Ergebnis kommt auf alle Fälle dabei rum, womit er letzendlich zufrieden durch die Gegend laufen wird.

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Beitrag von doro » 22.08.2011, 20:45

Dann ist es Klick Verschluss den er nicht geschlossen hat ??

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