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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma) – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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72 Beiträge • Seite 2 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 8

brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Rübe77 » 01.01.2010, 23:25

Hallo Purble,

auf deinen und euren Schultern lastet wirklich viel, puh, das ist nicht leicht! Deshalb erst auch von mir noch mal ein herzliches Willkommen im Forum! :winke: und fühl dich mal virtuell gedrückt!

Zu dem Problem mit der massiven Schleimbildung kann ich dir leider keinen Rat geben, da ich so was von meinem Urostoma nicht oder nur minimal kenne und noch nie Probleme damit hatte.

Zum Problem des Akzeptierens: Das wird, wie andere auch schon geschrieben haben, sicher noch lange dauern, ihr müsst Geduld haben. Da deine Mutter mit ihrer eignenen Erkrankung zu kämpfen hat, denke ich, dass es ganz wichtig ist, dass DU weiter für deinen Papa da bist und ihm das auch zeigst. Ich finde es toll, dass du ihm mit der Versorgung hilfst! Aber es ist auch wichtig, dass er es mit der Zeit alleine kann. Hast du ihm schon mal von dem Forum hier erzählt? Vielleicht hilft es ihm, wenn er sich hier mit Leuten "unterhalten" kann, die ein ähnliches Schicksal haben? Wenn ihm das zu "nah" ist, vielleicht möchte er einfach mal mitlesen, ohne gleich selbst zu schreiben? Das Lesen und der Austausch mit anderen hilft sehr, man fühlt sich nicht mehr so allein.

Alles, alles Gute für deinen Papa und euch alle!

Liebe Grüße,
Angelika

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Rübe77
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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Purble » 03.01.2010, 17:40

Danke, für die lieben Worte!

Heute hatte mein Papa seinen "ersten Unfall"
Er kam ganz verzweifelt nach Hause und hat vor Scham fast geheult. Er hat sich "vor sich selbst geekelt" Trotz meines Ratschlages immer ein "Ersatzbeuteltier" mitzunehmen hatte er das nicht getan.
Habe ihm dann beim wechseln geholfen. Er tat mir so leid.
(und tut es noch)
Habe ihm vom Forum erzählt und habe ihn gefragt, ob er nicht Intresse hat auch mal reinzulesen.
Er will das GAR nicht.
Im KH lag ein Mann bei ihm auf dem Zimmer, der seit 21 Jahren ein Urostoma trägt. Ich habe schon einige Mal "an Papa gebetellt" doch mal Kontakt zu ihm aufzunehmen.
Er will das nicht.
Ich finde es sehr Schade.
Ich selbst habe wegen meinen eigenen "Problemchen" (starker Verwachsungsbauch mit immer mal wiederkehrenden Illien und Subillien(schon mehrere Not OPs))in Foren Hilfe gesucht und auch erfahren.
Ich werde Papa immer mal wieder vom Forum erzählen, ihm sagen, dass er nicht alleine da steht und hoffe, dass die Zeit für uns/ihn arbeitet.


Danke, fürs zulesen

und liebe Grüße

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Purble
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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Purble » 19.01.2010, 13:18

Hallo,

ist es normal, dass ein Urostoma Luft in den Beutel abgibt?
Ich denke mal ja?
Ist ja Darmgewebe?


Lieber Gruß

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Purble
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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Rübe77 » 19.01.2010, 13:54

Liebe Purble,

ich denke nicht, dass du dir wegen der Luft im Beutel Sorgen machen musst. Dein Papa hat das Stoma in Form eines Ileumconduits, nehme ich an? Dann "arbeitet" dieses Darmstück, wie du schon sagst, anfangs ja auch verstärkt, es produziert ja auch Schleim, da ist die Luft sicher unbedenklich. Ich habe mein Stoma schon seit 25 Jahren und habe nur unmittelbar nach dem Versorgungswechsel Luft im Beutel. Wie das in der Anfangsphase war, weiß ich nicht mehr, war noch ein Kind, aber ich denke es ist völlig normal.
Wie kommt dein Papa inzwischen psychisch klar, lehnt er es immernoch so sehr ab?

Liebe Grüße,
Angelika :winke:

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Rübe77
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Beitrag von Purble » 19.01.2010, 14:48

Hallo Angelika,

Danke, für Deine Antwort.
O, ja.
Er hat noch große Probleme damit. Habe noch nie gesehen, dass sich jemand so "vor sich selbst eckelt"
Ich darf ihm das Stoma nur liegend wechseln, aus Angst es könnte Pipi kommen. Wenn dann doch etwas Urin rauskommt (was nicht zu vermeiden ist) schüttelt er sich und zittert vor Schahm.
Ich soll auch beim Wechsel immer "schnell machen", damit kein Urin rausläuft.
Er hat erst einmal eine Versorgung alleine durchgeführt, und das bloß weil ich nicht greifbar war.
Ich wohne neben meinen Eltern und schaffe es einfach nicht, wenn er mich wegen einem Unfall oder dem regelmässigen Wechsel anruft, nein zu sagen.
Manchmal denke ich es wäre besser, er müsste es alleine machen???

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Purble
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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Rübe77 » 19.01.2010, 15:04

Hallo Purble,

im Laufe der Zeit sollte er es auf jeden Fall alleine können, denn du kannst nicht 365 Tage rund um die Uhr da sein, das ist einfach unrealistisch und nicht machbar. Vor allem aber ist es wichtig, dass er es allein lernt, um sich etwas vertrauter mit dem Stoma zu machen und die neue Situation zu akzeptieren. Das ist ganz arg wichtig. Wenn er sich so schwer tut, wird der Gewöhnungsprozess sicher noch eine ganze Weile in Anspruch nehmen, aber er sollte wenigstens in der Lage sein, die Platten selbst zu wechseln, auch wenn er das Stoma nicht "liebt" und es mehr oder weniger mechanisch versorgt.
Benutzt du Kompressen beim Wechsel? Es ist auf jeden Fall hilfreich, das Stoma beim Wechseln (z.B. während du die Folie von der Platte ziehst) mit einer Kompresse abzudecken, um laufenden Urin aufzufangen, denn es IST definitiv unangenehm, wenn der Urin am Bauch oder Bein herunterläuft. Vielleicht nimmt ihm das den Ekel etwas. Versuche auch mit ihm zu reden, erkläre ihm, dass er sich für seine Krankheit und neue Situation nicht zu schämen braucht. Oder verweigert er sich solchen Worten auch?
Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es nicht leicht ist, eine solche Einschränkung zu akzeptieren. Ich habe meine jahrelang abgelehnt und mich sehr schwer damit getan. Ich will dir damit nicht den Mut nehmen, dass dein Vater das nicht könnte, im Gegenteil! Aber es führt kein Weg daran vorbei, dass sich dein Papa früher oder später (und je früher desto besser) damit beschäftigt und es anzunehmen lernt. Darf ich fragen, wie alt dein Vater ist?

Liebe Grüße,
Angelika

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Rübe77
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Beitrag von Purble » 19.01.2010, 16:43

Hallo Angelika,

mein Papa ist im Dezember 59 geworden.
Meine Mama ist 62. Morgen hat sie DEN Termin zum Knochenzindigram (Rechtschreibung läßt grüßen :) ) wegen Verdacht auf Knochenmetastasen.
Ich denke,die Erkrankung meiner Mama (um sie stehts schlechter als um Papa) spielt eine große Rolle bei der Verarbeitung der ganzen Sache bei meinem Papa.
Ich habe Angst, dass mein Papa sich irgendwann aufgibt. (Was ich sogar verstehen könnte, und es dann akzeptieren müsste)

Ich benutze Kompressen, aber selbst wenn diese nass werden, und das tun sie, ist es schlimm für ihn. Er selbst will (er sagt er kann nicht) die Kompressen nicht selbst aufs Stoma "drücken". Er hat Probleme, das Stoma überhaupt anzusehen, geschweige denn, es zu berühren. Wenn der Beutel drauf ist, hat er gar keine "optischen" Probleme damit. Er zeigt es dann sogar meinen Kindern und anderen Freunden.

Wenn ich versuche ihm zu sagen, dass er sich nicht schämen muß, sagt er: "Du hast gut reden"


Darf ich Dich fragen, warum Du schon als Kind ein Stoma bekommen hast?


Alles liebe

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Purble
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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Rübe77 » 19.01.2010, 17:23

Hi Purble,

dann sind deine Eltern genauso alt wie meine, mein Dad ist auch im Dezember 59 geworden, meine Mama ist 63. Ich kann mir gut vorstellen, wie furchtbar belastend die Situation für deinen Vater ist, und für dich auch. Ich drücke deiner Mama, und euch allen 3 alle Daumen und Zehen für den Termin morgen, dass es eine gute Nachricht wird!!! Das wünsche ich euch aus ganzem Herzen!
Dein Vater ist mit seiner eigenen und der Krankheit deiner Mutter völlig überfordert, und ja, es wäre verständlich wenn er irgendwann sagt "Ich kann nicht mehr". Aber das darf er nicht!!! Man kann sehr gut mit dem Stoma leben. Aber er muss sich Zeit geben, das alles zu verarbeiten. Habt ihr schon mal dran gedacht, therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen? Eure Situation IST sehr belastend, und vielleicht könnte eine solche Hilfe eine erste Erleichterung für deinen Vater sein. Ich war auch in therapeutischer Behandlung und kann es nur empfehlen, das Reden hilft sehr!
Dann stört deinen Vater also nur das Stoma selbst? Was ekelt ihn so? Dass er keine Kontrolle mehr über die Ausscheidung hat? Oder dass es ein ausgeleitetes Darmstück ist, was er sieht? Oder meint er - entschuldige den blöden Ausdruck - dass sein Körper dadurch "entstellt" ist? Ich denke es ist ganz wichtig, dass dein Vater seine Verzweiflung und seine Trauer über die eigene Erkrankung UND auch die seiner Frau rauslässt, dass er weinen, vielleicht auch mal schreien kann. Reinfressen ist der schlechteste Weg. Nur wenn er seine Gefühle rauslässt, wird er lernen es anzunehmen. Mir hat dieser Weg in der Therapie super geholfen.
Wie geht es denn dir mit der Situation? Hast du jemand mit dem du reden kannst, der dir Halt gibt?

Aber klar darfst du fragen ;). Ich bin mit einer ausgeprägten Blasenextrophie zur Welt gekommen, d. h. dass das Verdauungssystem nicht fertig entwickelt war, ein großer Teil des Dickdarms und der Blase haben gefehlt. Am 2. Lebenstag hat mich eine Not-Op gerettet. Mit knapp 6 Jahren wurden das Uro- und das Ileostoma endgültig festgelegt, und seitdem spaziere ich mit 2 Beutelchen auf dem Bauch durch die Welt. Als Teenager war es manchmal sehr schwierig, damit klar zu kommen, aber inzwischen komme ich viel besser zurecht! Und dein Papa wird das auch schaffen, da bin ich sicher!!!
Hab mir gerade dein Profil angesehen; darf ich fragen wo in RP du wohnst? Ich hab nämlich lange in Saarbrücken gewohnt. ;)

Alles Liebe, und falls wir uns heute nicht mehr lesen, toi toi toi fr deine Mama morgen!!!! :gut: :gut: :gut:

Angelika

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Beitrag von mini62 » 19.01.2010, 19:17

Hallo Purble,

deiner Mom wünsche ich für morgen alles Gute und dass nichts zu entdecken ist beim Szintigramm.

Hmm, eure Situation ist durch die Doppelbelastung natürlich immens schwer. Aber wie schon gesagt wurde kannst du auf Dauer nicht rund um die Uhr für deinen Vater da sein, denn das geht auch enorm an deine Substanz.
Irgendwann wirst du vor der Entscheidung stehen deinen Vater wieder ins Leben zu schicken oder auf ewig ein "Pflegefall" zu sein.
Lass ihn mit seinem Stoma noch ein paar Wochen "erwachsen" werden und sei dann einfach mal einen halben Tag nicht da und steigere die Zeit immer mehr.
Ich weiß, das hört sich im ersten Moment sehr hart an, aber dann wäre er gezwungen selbst mal Hand anzulegen, denn mit einem Stoma kann man durchaus sehr gut leben. Auch das wurde schon gesagt und man kann es vielfach nachlesen. Damit lässt du ihn keinesfalls im Stich, ganz im Gegenteil, er lernt, im übertragenen Sinn, das alleine laufen.

Könntest du deinen Paps vielleicht dazu bringen sich hier selbst einzulesen? Das würde ihm sehr deutlich machen dass er in seiner Situation nicht alleine ist. Evtl. motiviert es ihn ja wenn er sieht wie gut andere damit zurechtkommen und nie aufgegeben haben. Auch könnte er sich hier Tipps und Tricks anlesen, denn ein wenig Eigenverantwortung sollte er schon, seiner Frau und dir zuliebe, übernehmen. Schließlich braucht ihr ihn ja auch!
Wenn er nicht an den Compi kann oder will, druck ihm doch die Beiträge aus und lass es ihn selbst lesen, das könnte doch einen Anreiz geben sich mit der Sache zu befassen.

Genauso wenig wie er dich vor dem "Leben" auf ewig beschützen konnte, kannst du es mit ihm! Das ist absolut nicht böse gemeint.

:winke: :winke: LG Petra

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Beitrag von Rübe77 » 20.01.2010, 13:19

Hallo Purble,

Petra hat recht, es wäre toll, wenn sich dein Papa dazu durchringen könnte, mal hier mitzulesen oder sogar zu schreiben. Das würde ihm sehr helfen, und vielleicht entwickelt er, wie sie ja schon geschrieben hat, dann Mut und Ehrgeiz, allein damit klarzukommen. Ich habe das gestern nicht geschrieben, weil ich dachte, dass es im Moment vielleicht zu viel ist für ihn, aber einen Versuch ist es wert. Meinst du du kannst ihn überreden, mal hier reinzuschauen?

Toi toi toi noch mal für deine Mom!!!

Beste Grüße,
Angelika :winke:

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