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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma) – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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72 Beiträge • Seite 3 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 8

brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Purble » 20.01.2010, 19:09

Hallo Petra, Hallo Angelika,


LEIDER könnte ich meinen Papa NIE dazu bringen hier zu lesen, oder zu schreiben. Ich habe ihm schon einige Male vom Forum erzählt, und ihm "Geschichten" von anderen Menschen erzählt. Auch oder gerade damit ich ihm sagen kann, dass er nicht alleine auf der Welt ist. Ich (starker Verwachsungsbauch wegen vielen OPs und ständig wiederkehrenden Illien und Subillien)habe schon viel Hilfe in Foren erfahren. Er schreit mich dann an, und meint, er findet es ......, wenn jemand sein Leid, oder sein Leben öffentlich ins Internet setzt.
Wenn er wüßte, DASS ich HIER über IHN schreibe, würde er ausrasten.

Zu meiner Mama:

Frage mich fast, warum wir die Untersuchung gemacht haben. Meine Mama hat sehr starke Schmerzen. Und das seit 3 Wochen. Keiner verschreibt ihr bisher Schmerzmittel, weil jeder sagt: Wir wissen ja noch nicht was es ist. Also lag große Hoffnung auf heute, auch wenn rausgekommen wäre, das es Metastasen sind.
Befundbesprechung: "Wir haben da einen Befund." Meine Mama: "Und was?" Arzt: "Weiß ich nicht, die Stelle die weh tut zeigt sich schwarz, also ist das WAS." Mama: "Und was?"Arzt: "Kann alles sein, Entzündung, Bruch, Artrose....METASTASE....."
Sie soll zum Ortopäden und evtl ein CT machen lassen. Meine Mama: "Bekomme ich Schmerzmittel?" Arzt: "Nein, wir wissen ja nicht was es ist."

Ich mit meiner Mama heulend nach Hause und sie gestreßt zur Schädelbestrahlung.

Alles Sc.........

Ich bedanke mich für´s zulesen.
Vor allem auch, weil es gar nichts mit unseren Stomaproblemen zu tun hat.


Liebe Grüße

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Purble
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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von mini62 » 21.01.2010, 00:53

Hallo Purble,

nichts zu danken!

Zum Stoma gehört ja auch der Mensch dahinter und damit auch das was mit ihm verbunden ist.

Ich kann dir nur nochmal den Rat geben ihn mal länger alleine zu lassen, damit er endlich mal selbst an sich zu Potte kommt.
Sonst wird er es wohl nie schaffen.

Starke Nerven und Willen wünsche ich dir.

:winke: :winke: LG Petra

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mini62
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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Purble » 21.01.2010, 09:16

Danke, Petra,

und weißt Du was? ;) Heute gehts schon los.
Habe mit ganz viel Glück für Mama heute einen Termin zum CT bekommen. Ich selbst kann meine Mama nicht begleiten, weil meine Große heute operiert wird und ich sie ganz bestimmt nicht alleine lasse.
Sind zwar bloß die 4 Weissheitszähne. Aber Vollnarkose bleibt Vollnarkose.
Also MUSS Papa ran.

Danke und liebe Grüße

Angelika, Du hattest gefragt, wo ich er komme.
Kennst Du Idar-Oberstein?
Und Du hattest gefragt, wies mir bei der Sache geht.
Weißt Du was, ich weiß es gar nicht.



Lieber Gruß

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Purble
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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Rübe77 » 21.01.2010, 12:57

Hallo Purble,

es ist das allerbeste wenn dein Vater mal gezwungen ist, sich selbst um das Stoma kümmern zu müssen, also weiter so! Wenn er es so krass ablehnt - ich bin ganz erschrocken bei deinem Bericht gestern - dann hilft wohl echt nur Totalkonfrontation. Also lass ihn ruhig öfter mal allein - dann bleibt ihm nix anderes übrig, er muss ran.

Alle vier Weisheitszähne, die Ärmste! Mir hat man drei auf einmal rausoperiert, aber in Lokalanesthäsie, naja, der Kieferchirurg wär mal besser Schlachter geworden, hinterher sah ich aus wie ein geprügelter Hamster :D !

Zu deiner Mama: Es ist ja sehr aufbauend, wenn einen die Ärzte so im Regen stehen lassen! Bin ja kein Arzt, aber dass sie ihr nicht mal Schmerzmittel geben, finde ich - aus meiner Sicht - unverantwortlich. Aber schön, dass es mit dem CT so schnell geklappt hat, ich hoffe, es bringt sie weiter!

Ja klar kenne ich Idar-Oberstein, zumindest den Bahnhof :D ! Nee, bin damals oft dran vorbei gefahren und musste mit dem Zug dort ab und zu mal umsteigen.

Liebe Grüße und alles Gute heute für deine Mom!

Angelika :winke:

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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von mini62 » 21.01.2010, 17:34

Hi Purble,

wie gehts euch allen und was gibt es zu berichten?
Hoffentlich nur gutes!!

:winke: :winke: LG Petra

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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Purble » 22.01.2010, 09:07

Hallo,

so, Zähne sind raus. Backen sind dick und meine Große übergibt sich heute nicht mehr. Gestern den ganzen Tag. Die Narkoseärztin meinte, das wäre zwar selten, aber wir sind ja die Familie die immer HIER ruft, wenns um blöde Sachen geht ;) ;)
Mama hat sehr warscheinlich keine Metastasen. Es wäre wohl ein Abriss einer Sehne. Wie das aber ohne Unfall einfach so passieren soll weiß ich auch nicht. Sie soll noch ein Kernspinn machen lassen, dann wäre es erst sicher.
Schmerzmittel habe ich mir über ihre Onkologin besorgt. Die anderen (Hausarzt, Orthopäde, Radiologe) haben immer noch nichts verschrieben.

So, nun zum Stoma.
Heute steht wieder ein Wechsel an, und da ich heute zu Hause bin (will die Große nicht alleine lassen) weiß ich jetzt schon wer den macht.
Schaffe es einfach nicht nein zu sagen.
Das mit der Luft im Beutel wird immer mehr, aber dafür ist die Schleimbildung weniger geworden.
Ist es eigentlich normal, dass Papa die meiste Flüssigkeit nachts verliert. Bis zu 1,7 Liter. Das kommt mir sehr viel vor.
Wegen der Luft, kann ein Urostoma sich auch verrengen (Stenose) und wenn ja, könnte das so früh (OP 7.12.09) schon passieren.
Über Tag viel Luft und nachts viel Flüssigkeit finde ich schon komisch.
Hoffe, dass ist normal


Ich wünsche Euch alles liebe

Liebe Grüße
Purble

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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Rübe77 » 24.01.2010, 15:09

Hallo Purble,

erst mal zu deiner Mom: Ich drücke ihr alle Daumen für den Kernspinn, dass es sich wirklich um keine Metsatsen handelt, das wäre ja wunderbar! *Daumendrück*

Zum Beutel:
Welches Produkt verwendt dein Papa denn? Vielleicht solltest du doch mal einen Arzt fragen wegen der zunehmenden Luft im Beutel. Ich glaub nicht dass es ein Grund zu Bedenken ist, aber dann bist du beruhigt und hast Gewissheit. Vielleicht arbeitet das Stoma auch einfach noch sehr stark und hat noch nicht "kapiert" dass es kein Darm mehr ist. Aber ich bin kein Arzt, also frag lieber mal nach.
Zur nächtlichen Ausscheidung: Es kommt natürlich drauf an, wieviel und was dein Vater abends trinkt. Trinkt er abends harntreibende Getränke, z.B. Bier? Er sollte die 2 - 3 empfohlenen Liter (wenn er so viel schafft) am besten über den Tag verteilen. 1,7 l ist schon viel, aber nicht ungewöhnlich, das habe ich von anderen Uro-Beuteltierchen auch schon gehört. Benutzt er Nachtbeutel? Sonst muss er ja ständig raus.
Zu deiner Frage nach einer möglichen Stenose: Wenn dein Vater eine Stenose hätte, müsste die Ausscheidung ab- statt zunehmen oder sogar ganz ausbleiben, und ich denke, dass das auch mit Schmerzen in der Nierengegend verbunden wäre. Um Stenosen zu vermeiden, werden bei der OP die Harnleiter mit sog. Splints (Harnleiterschienen) fixiert, um sie zu stabilisieren, den Abflusskanal offenzuhalten und eine gleichmäßige Ausscheidung zu gewährleisten und eben v. a. eine Verngung oder gar einen Verschluss der Harnleiter zu vermeiden. Das sind Metallschienen, die am Ausgang der Harnleiter rausschauen. Das hatte dein Vater sicher auch, nehme ich an? Normalerweise werden die Splints noch im Krankenhaus entfernt. Aber wie gesagt, eine Stenose kann ich mir nicht vorstellen, denn dann würde er weniger statt mehr ausscheiden.

Liebe Grüße,
Angelika :winke:

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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Purble » 02.02.2010, 14:54

Hallo,

heute schreibe ich mal wieder. Papa ist seit gestern im Krankenhaus.Den Termin bekam er um den ersten Zyklus seiner Chemo durchzuführen. Die Ärzte sprachen von 3 Tagen.
Dabei bleibt es nun wohl nicht. Es sollten wohl noch Voruntersuchuhngen laufen. HNO und Neurologe. Die Chemo könnte sich negativ auf diese Bereiche auswirken. Hat jemand damit schon Erfahrungen gemacht?
Sie hatten Papa wohl vorher nicht richtig aufgeklärt und nun liegt er da.
Erst Mal natürlich sauer, dass er nun wohl länger stationär bleiben muß, nun aber doch einsichtig. Ich kann ihn verstehen. Meiner Mama gehts zur Zeit nicht gut, und er wäre lieber bei ihr.
Jetzt hoffe ich, dass die Nachwirkungen der Chemo nicht so schlimm werden.

Viele liebe Grüße

Purble

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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Murphy » 02.02.2010, 15:28

Hallo Purble,

es gibt Chemos, die auf das Innenohr wirken können, sprich Gleichgewichtsorgan. Im Zweifel kann es zu Gleichgewichtsstörungen kommen.
Heute kann es bei mir noch zu Problemen kommen, wenn der Boden nicht fest ist wiezum Beispiel eine Holzbrücke.
Ich denke sie werden auch testen ob Dein Vater irgendwelche Störungen mit den Nervenzellen hat. Durch die Chemo kann es Sensibilitätsstörungen in den Beinen und Armen geben, was sich hinterher aber wieder zurück verändern kann.

Es ist blöd, wenn man sich auf eine bestimmte Zeit im Krankenhaus einstellt und das dann nicht eingehalten wird, aber besser so als hinterher kommt es zu Schäden die dann irreversibel sind.

Alles Gute Euch allen

Uli

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brauche Rat für meinen Papa (Urostoma)

Beitrag von Purble » 02.02.2010, 15:39

Liebe Uli,

Danke, für Deine Antwort.
Klar, sehe das auch so. Vorsicht ist besser als Nachsicht.
Bin aber auch der Meinung, sie hätten Papa besser vorher darüber aufklären können.
Meine Mama hat ja nun 6 Zyklen Chemo und viele Bestrahlungen hinter sich.
Da sieht man mal wieder Krebs ist nicht gleich Krebs und Chemo nicht gleich Chemo.
Von den möglichen Nebenwirkungen hier bei Papa hat bei Mama (kleinzelliges Bronchialkarzinom) nie jemand gesprochen.


Liebe Grüße

Purble

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