Neu hier? | schnell registrieren!

Buch/Biografie über Leben mit Stoma – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
36 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

Buch/Biografie über Leben mit Stoma

Beitrag von Monsti » 17.07.2009, 20:32

Hallo zusammen,

sehr positive Erfahrungsberichte und Dokumentationen gibt es z.T. ja schon, vielleicht nicht gerade zum Thema "Stoma", aber zu anderen Erkrankungen. Z.B. gibt es seit 2005 ein Buch von Daniela Loisl und Rudolf Puchner: Diagnose Rheuma. Lebensqualität mit einer entzündlichen Gelenkerkrankung. Springer Verlag, Wien/New York.

Daniela, die Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga kenne ich persönlich. Sie ist an extrem agressiver RA erkrankt, von der Krankheit stark gezeichnet und vermutlich viel stärker behindert als die meisten von uns. Dennoch strahlt sie in ihrem Buch großen Lebenswillen und Optimismus aus.

Tatsache ist jedoch, dass solche Bücher primär von selbst Betroffenen gelesen werden. Bezüglich Rheuma wird sicherlich keine sooo kleiner Leserschaft angesprochen, zumal an die 400 verschiedene Erkrankungen des Gelenk- und Stützapparats zum rheumatischen Formenkreis. Trotzdem wird dieses wirklich interessante Buch nicht besonders gut verkauft.

Ein Stoma betrifft noch viel weniger Menschen, wobei die überwiegende Mehrzahl über 65 Jahre alt ist. Was nutzt es z.B. einer Enkelin, die sich um ihre stomatragende Oma kümmert, ein "positives" Buch zum Leben mit Stoma zu lesen, wenn Oma mit dem Positiven absolut nix am Hut hat?

Überhaupt: Was sollte man denn schreiben? Mein Leben mit Stoma ist überwiegend ein stinknormales Leben, wie es Millionen total gesunder Mittfünfziger nicht anders leben. Dies interessiert eh keinen. Von meinen Pannen will ganz sicher auch niemand etwas wissen. Was ich noch essen kann bzw. auch nicht, betrifft nur mich als Stomaträgerin A. Für die Stomaträger(in) B-Z müssen meine Einschränkungen nicht zutreffen.

Es ist etwas anderes, wenn z.B. ein querschnittgelähmter Rollifahrer über die Vorbereitung und Teilnahme an einem Marathon schreibt, ein Beinamputierter über seine Teilnahme an internationalen Sprint-, Ski- und/oder Kletterbewerben.

Interessant fand ich auch mal den Bericht einer ab der frühen Kindheit erblindeten Frau, die sich Jahrzehnte später (d.h. mit über 40) einer OP unterzogen hatte, mit deren Hilfe sie in einem Auge ca. 20% Sehkraft erreichte. Das Buch hatte ich einst meiner Mutter geschenkt und kann deshalb keine weiteren Angaben dazu machen. Ich weiß nur noch, dass es eine Übersetzung aus dem Amerikanischen war. Faszinierend fand ich vor allem die Schilderung, wie die Frau nach der OP das Sehen und die visuelle Orientierung von Grund auf neu erlernen musste. Sie wusste nicht, was ein Horizont ist, war sich nicht bewusst, dass es über Kopfhöhe noch Gegenstände gibt und staunte über "unbekannte helle Streifen" auf dem Teller (Das waren Messer und Gabel). Blind hatte sie Messer und Gabel problemlos gefunden und benutzt, sehend kam sie überhaupt nicht mehr zurecht.

Toll fand ich auch das Buch von Hannah Green "Ich habe dir nie einen Rosengarten versprochen", in dem es um die Heilung eines an Schizophrenie erkrankten jungen Mädels geht.

Es gibt durchaus gute Bücher, auch zu selteneren Erkrankungen. Zum Thema Stoma kenne ich aber nichts. Dieses Thema müsste auch in einer tollen Story verpackt sein, um einen größeren Leserkreis anzusprechen. Sowas wie von Lesch: bitte nicht!!!

Grüßle von
Angie

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben

Buch/Biografie über Leben mit Stoma

Beitrag von nathan » 17.07.2009, 20:55

MiniBonsai hat geschrieben:
Und genau da setzen meine Gedanken an:
welche Betreuung hat Lesch gefehlt,d ass er das Stoma besser angenommen hätte? Wurde er nicht genug aufgeklärt? Wurde ihm die Handhabung und alles, was dazu gehört nicht richtig erklärt?

.......

Und dann wieder kommt der Gedankengang, ob es nicht sinnvoll wäre, wenn es Literatur gäbe, die mit dem Thema Stoma besser (eben nicht abschreckend) umgeht. Wo eben OttoNormaldarm *gg* mit dem Thema so konfrontiert wird, dass er/sie es versteht und nicht ablehnt.




Die Antwort auf deine Fragen könnten in einem Erlebnissachbuch gegeben werden.

Dann wäre der Lesch besser aufgeklärt gewesen und der Ottonormaldarm würde mit dem Thema so konfrontiert werden, dass er den Stomaträger besser versteht und nicht ablehnt


Der Titel könnte lauten:

Der Stomaträger - ein ganz normaler Mensch?

Kapitel 1: Stomaarten
Kapitel 2: Die Operation
Kapitel 3: Der Beutelwechsel
Kapitel 4: Der Plattenwechsel
Kapitel 5: Vor- und Nachteile des Einteilers
Kapitel 6: Auswirkung der Ernährung auf den Beutelinhalt
Kapitel 7: Der Stomaträger und seine Umwelt
Kapitel 8: Der Stomaträger im Schwimmbad
Kapitel 10: Die Eingliederung des Stomaträgers in die Gesellschaft
Kapitel 11: Schlussgedanken zum Stomaträger

Nun frag ich mich wer diese Buch lesen soll, oder ob man es zur Pflichtlektüre in Klasse 9 aller Schulen machen sollte! :D

kein Profilfoto
nathan
Mitglied
Nach oben

Buch/Biografie über Leben mit Stoma

Beitrag von MiniBonsai » 17.07.2009, 20:59

nathan hat geschrieben:Der Titel könnte lauten:

Der Stomaträger - ein ganz normaler Mensch?

Kapitel 1: Stomaarten
Kapitel 2: Die Operation
Kapitel 3: Der Beutelwechsel
Kapitel 4: Der Plattenwechsel
Kapitel 5: Vor- und Nachteile des Einteilers
Kapitel 6: Auswirkung der Ernährung auf den Beutelinhalt
Kapitel 7: Der Stomaträger und seine Umwelt
Kapitel 8: Der Stomaträger im Schwimmbad
Kapitel 10: Die Eingliederung des Stomaträgers in die Gesellschaft
Kapitel 11: Schlussgedanken zum Stomaträger

Nun frag ich mich wer diese Buch lesen soll, oder ob man es zur Pflichtlektüre in Klasse 9 aller Schulen machen sollte! :D



Du hast das Kapitel zur Rückverlegung vergessen ;)


Ich find es echt interessant, was so an Meinungen rüber kommt...danke sehr!

kein Profilfoto
MiniBonsai
Mitglied
Nach oben

Buch/Biografie über Leben mit Stoma

Beitrag von hmengers » 18.07.2009, 09:31

Hallo,

die Beispiele von Monsti bei anderen Handicaps finde ich schon interessant. Ich hätte da auch schon eine Schlagzeile in dem Blatt mit den großen Buchstaben beizusteuern (gilt aber wohl nur für Leute mit Ileostoma):

Unerlaubter Vorteil eines Stomaträgers mit Zusatzbeuteln bei einem "Wettfressen" - 7 Liter Suppe sind einfach durchgelaufen. :D

Sorry, aber DAS würde man dann auch lesen, ohne selbst betroffen zu sein... :)

Herbert

kein Profilfoto
hmengers
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Buch/Biografie über Leben mit Stoma

Beitrag von Waltraud Mayer » 18.07.2009, 15:10

ob es nicht sinnvoll wäre, wenn es Literatur gäbe, die mit dem Thema Stoma besser (eben nicht abschreckend) umgeht. Wo eben OttoNormaldarm *gg* mit dem Thema so konfrontiert wird, dass er/sie es versteht und nicht ablehnt.


Sinnvoll wäre es sicher, nur lesen würde es keiner, weil es zuwenig beworben würde... Bücher die im TV beworben werden, werden einfach öfter gekauft...
zu Michael Lesch muß ich sagen, obwohl sein Buch einfach Sch... ist, er tut doch Gutes, den er sammelt durch seine Präsenz bei Veranstaltungen der Krebshilfe viel Geld für die Krebshilfe und macht auch viel Aufklärung über die Krebsart die ja nicht so verbreitet ist wie Darm oder Brustkrebs.Wenn deshalb nur einer zu einer Vorsorgeuntersuchung geht, dann hat er was bewirkt... Trotz seinem Gejammer im Buch bei den Veranstaltungen kommt er immer sehr dankbar für sein zurückgewonnenes Leben rüber....
Zu Bücher über andere Erkrankungen:
Ich hab mir im ersten Jahr nach meiner Krebserkrankung das Buch von Anette Rexrodt von Fricks über Ihren Brustkrebs gekauft, wurde im Fernsehen ,glaube bei Kerner beworben, die Frau war mir einfach sympathisch und strahlte soviel Lebensmut aus. Das Buch "...und flüstere mir vom Leben" ist wirklich Klasse und hat mir sehr bei der Bewältigung meines Darmkrebs geholfen, denn dei Psyche ist bei fast allen Krebsarten die gleiche, das menschliche Umfeld macht auch nicht viel Unterschied,ob Brust, Darm oder Lungenkrebs und die Therapien sind auch ähnlich....ein Jahr später kaufte ich mir das zweite Buch "...und tanze durch die Tränen" der Dame in der Hoffnung wieder so eine spannende hilefreiche Literatur zu bekommen... leider war dieses Buch zu proffesionell geschrieben, man merkte das Sie auf der Sonnenseite des Lebens steht und nur noch schnell Geld absahnen möchte, das hat mich dann verärgert, das dritte Buch hab ich nicht mehr gekauft....
@Nathan Das Buch was Du forderst gibt es doch bereits als sehr einfach gehaltene Broschüre der deutschen ILCO, da stehen sogar noch alle möglichen Stomaveränderungen wir Prolaps, Stenosen oder ähnliches drinen und auch über soziale Hilfen findest Du was, sämtliche Firmen die Stomaartikel herstellen usw. es heißt "Colostomie/Ileostomie ein Leitfaden" und ist kostenlos über die deutsche ILCO in Bonn zu beziehen genauso die Erfahrungsberichte Betroffener "Lust zu Leben Erfahrungsberichte von Stomaträgern" wird halt nicht im TV beworben drum kennen es nur die Mitglieder oder die Patienten die den Besucherdienst der ILCO in Anspruch nehmen...
War jetz ein Roman
LG Waltraud

kein Profilfoto
Waltraud Mayer
Mitglied
Nach oben

Buch/Biografie über Leben mit Stoma

Beitrag von Mohnblume » 18.07.2009, 22:30

Hi all,

da hab ich es mir doch angetan und über den angegebenen
Link mal in den Auszügen von Lesch's Buch gelesen... Uff..
Am liebsten hätte ich einen Eimer unter den PC gestellt, damit das Selbstmitleid besser ablaufen kann. :rolleyes:
Und dann schreibt der auch noch so einen Unsinn wie :
" der Dickdarm ist für Nahrungsverwertung zuständig " oder so ähnlich. Das wäre mir neu.. Also keine Ahnung haben, aber Müll schreiben.. Dafür ist mir echt die Zeit zu schade.

Empfohlen ( aber noch nicht gelesen ) wurde mir das Buch : " Für Hoffnung ist es nie zu spät " von Peter Bacher.
Darin sind wohl Kurzgeschichten die sich mit unterschiedlichen schweren Krankheiten befassen. Kennt das zufällig jemand ? Würde mich interessieren, weil ich ungern Bücher auf " Verdacht " kaufe.

Viele Grüße
Mohnblume

kein Profilfoto
Mohnblume
Mitglied
Nach oben

Buch/Biografie über Leben mit Stoma

Beitrag von Sabine049 » 19.07.2009, 08:27

lesenswerte Lektüre:

"Ich habe dir nie einen Rosengarten versprochen",
"Ich lerne leben, weil du sterben musst",
"Aufschrei",
"Lazaruskind",
"Lorenzos Öl",
"Einer der übers Kuckucksnest flog,
"Rain Man",
"Paula",
"Lieber Arm ab, als Arm dran",
"Krankheit als SOS der Seele",
"Liebe deine Krankheit",

bereits im Kindesalter von 11 Jahren verschlang ich ein Jugendbuch irgendetwas mit "im Glashaus" - ich las es mehrfach. Die Geschichte eines an Multiple Sklerose erkrankten Mädchen.

Nochmals zurück zu Lesch: Mag ja sein, dass er einen Teil der Krebshilfe zukommen läßst, aber bestimmt nicht ganz uneigennützig. Wer nämlich mit seiner Krankheit durch das Land tingelt, hat ein enormes Profilierungsbedürfnis.

Liebe Grüße Sabine - die div. Vereinigungen durch bestehende Mitgliedschaft unterstützt

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Buch/Biografie über Leben mit Stoma

Beitrag von Huepiline » 19.07.2009, 09:42

Ich hoffe ich mach das jetzt richtig mit dem Zitat - ist mein "erstes mal" ;)


Nochmals zurück zu Lesch: Mag ja sein, dass er einen Teil der Krebshilfe zukommen läßst, aber bestimmt nicht ganz uneigennützig. Wer nämlich mit seiner Krankheit durch das Land tingelt, hat ein enormes Profilierungsbedürfnis.




Tja - da ist wohl wirklich was dran !!! Ich sehe das auch so !

Hey auch hier von mir noch lesenswertes :lesen: ;) :

"Es wird mir fehlen, das Leben"
"Im Himmel warten Bäume auf Dich"
und sehr beeindruckt hat mich auch
"Anja- vom Recht eines Kindes, in Würde zu sterben"
zwischendurch musste ich dann aber mal was "seichteres" lesen und habe mich bei "Das Dosenmilchtrauma" regelmäßig weggepackt vor lachen.
Schon erstaunlich wie Herr Lesch nun dafür sorgt, das man sich hier austauscht - wenigstens das hat er somit erreicht, von mir ein dickes DANKE dafür ;) :danke: !
Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und werd mich jetzt mal aufraffen um eine Runde am Strand lang zu schlendern.
Alles Liebe und viele Grüße :winke:
Huepiline

kein Profilfoto
Huepiline
Mitglied
Nach oben

Buch/Biografie über Leben mit Stoma

Beitrag von Waltraud Mayer » 19.07.2009, 11:06

Mag ja sein, dass er einen Teil der Krebshilfe zukommen läßst, aber bestimmt nicht ganz uneigennützig. Wer nämlich mit seiner Krankheit durch das Land tingelt, hat ein enormes Profilierungsbedürfnis.


Sabine ich denke ja auch so, aber andererseits gäbe es diese Promis nicht, die mit Ihrer Krankheit hausieren gehen, würden viele Selbsthilfeorganisationen weniger finanziele Mittel kriegen. Sie machen die breite Bevölkerung auf die Nöte und Leiden der Betroffen aufmerksam, das würde Dir und mir nicht gelingen, wir könnten ruhig im TV auftreten und unsere Geschichte erzählen, der eine oder andere der es zufällig sähe, würde vielleicht sagen die Arme, aber 5 Min. später hätte eruns vergessen, Bei den Promis denkt dann der Zuschauer, den kenn ich ,den hat es auch erwischt, ja da spende ich mal für die Krebshilfe,er geht vielleicht auch zur Vorsorge. Carraras sammelt jedes Jahr paar Millionen für die Leukämiestiftung, es werden da auch normale Leute befragt, aber die alleine würden nie so viele Gelder einfahren....werde das Buch trotzdem nie gut finden.
LG Waltraud

kein Profilfoto
Waltraud Mayer
Mitglied
Nach oben

Buch/Biografie über Leben mit Stoma

Beitrag von La Tigram » 19.07.2009, 13:03

Sehr interessant alles - hier nun meine Meinung zu M. Lesch, zu Stoma-Buch:

Wer bitte ist M. Lesch?? :D

Seit MC vor 28 Jahren diagnostiziert wurde, schwebte ein Stoma als allerärgstes Horror-Damoklesschwert über mir. Ich wusste immer schon "lieber sterbe ich, als mit künstl. Ausgang (für immer!) leben zu müssen.
Vor drei Jahren nach einem recht langem Arztgespräch, und mit nur 1 Tag Zeit, um mich "halbwegs" darauf einzustellen, wurde halt leider mein persönlicher Albtraum wahr, eine endst. colostomie wg. Darmkrebs. Mein psychischer Zustand in den folgenden neun (!) Monaten ist nur sehr schwer zu beschreiben. Eigentlich fühlte ich mich anfangs ähnlich wie dieser Lesch. Ich lehnte mich und alles rund um mich absolut ab. Wollte nicht leben. Ich war nicht mehr vorhanden. Stomaversorgung hielt ÜBERHAUPT NICHT!!! Sperrte mich daheim ein.
Doch ICH nahm langsam doch div. Hilfen in Anspruch, meine Professoren, Psychotherapeutin, Psychiaterin, Stomatherapeutin und vorallem mein Mann hatten irrsinnig viel "Arbeit" mit mir :kiss:

Ich begann im Forum Nacht für Nacht zu lesen. Dies war äußerst hilfreich, ich brauche daher kein diesbezügl. Buch.

Ich dokumentierte übrigens meine Krebsgeschichte in Form eines Berichtes inkl. Fotos, auch heute schreibe ich noch hin und wieder ein paar Zeilen ...
Ich machte kein Geheimnis aus meinem Max, trug und trage jedoch auch keinen Stempel am Hirn "hey ich habe ein Stoma".
Komme aber nun gut damit zurecht ;)
Nur sehr ungern gestehe ich, dass ich - seit ich Max habe, seit ich in frühzeitigen Ruhestand bin, seit ich also "nix mehr zu reden habe" ;) (war vorher stellvertret. Direktorin eines Pensionistenwohnhauses)- bin ich doch wieder etwas schüchterner und zurückgezogener.
Und bevor jetzt jemand denkt, mir sei fad im Kopf. Irrtum! Ich bin eine sehr, sehr vielbeschäftigte und stets kreative Frau. Bekomme über diese Schiene auch Anerkennung. Naja aber trotzdem .....

Ja es gibt wirklich entsetzliche Schicksale, ich wundere mich oft, wieviel ein Mensch ertragen kann. Man hört und liest dann von den sog. Promis, wie schlimm es ihn/sie erwischt hätte. Na und, was ist mit 100.000en anderen, die ebenfalls ihr verdammtes Schicksal - auf ihre eigene Art und Weise - packen und total tapfer den Kampf aufnehmen?!?!?

Hey ich sage euch allen was: WIR SIND DIE HELDEN:gut: :super:

Seid lieb gegrüßt aus dem etwas abgekühlten Niederösterreich von La Tigram,
die wieder mal Nervenflattern wegen der bevorstehenden Krebs-Nachsorgeuntersuchung hat :haarezuberge:

kein Profilfoto
La Tigram
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
36 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma