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cP und Stoma – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 30.08.2008, 19:24

Auch Dir Annette recht herzlichen Dank! :kiss:

Eigentlich wundert es mich, dass hier niemand ist, der neben einem Stoma auch cP, PSA oder eine andere entzündlich-rheumatische Erkrankung hat. Sooo selten ist das doch nicht ...

Ich bin schon irre gespannt, was sich am 8. September tut, wenn ich beim Rheumatologen vorspreche. Bisher war ich immer in der Rheumaambulanz der Klinik Innsbruck, aber mit dem putzmunteren Ileostoma ist mir die Anreise nach Innsbruck einfach zu lang und zu umständlich. Kufstein erreiche ich innerhalb von 45-50 min.

Im Moment versuche ich mich u.a. bei http://www.rheuma-online.de über Biologicals schlau zu machen, denn eines dieser TNF-alpha-Blocker werde ich jetzt wohl bekommen. Vorteile: 1. Diese Mittel werden subcutan gespritzt und umgehen somit den Verdauungstrakt. 2. Man kann selbst spritzen.

Mir graut trotzdem etwas vor dem Zeug, da diese Mittel erst seit ein paar Jahren auf dem Markt sind und es noch nicht so viele Studienergebnisse darüber gibt - bezüglich Ileostomaträgern schon gar nicht. Aber so wie seit einiger Zeit geht es wirklich nicht weiter. Seit einer halben Stunde schwellen beide Knie an, ebenso beide Daumengrundgelenke, während die beiden Handgelenke nach wie vor fett geschwollen sind. Ich habe das Gefühl, als stehe mein Körper in Flammen - von meiner dezimierten Konzentrationsfähigkeit will ich gar nimmer reden. Dabei ist es doch angeblich so, dass sich cP und Alzheimer gegenseitig ausschließen. :abgedreht:

Habe inzwischen meine Blutbefunde: Lediglich die Blutsenkung und die ANA sind erhöht, dabei die ANA deutlich. ANA = Antinukleäre Antikörper, d.h. gegen eigene Zellkerne gerichtete Antikörper (salopp auch "Autoimmun-Antikörper" genannt).

Euch allen wünsche ich ein schönes Restwochenende und schicke liebe Grüße

Angie

P.S. Damit Ihr wisst, was mich derzeit etwas ablenkt: http://almgarten.de.tl/Schmetterlingsau ... Teil-1.htm

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Monsti
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Beitrag von Beutelmaus » 30.08.2008, 20:45

Hallo Monsti,

auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Gute Besserung und lass Dich nicht fertigmachen. :troest:

Liebe Grüße
Beutelmaus

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Beutelmaus
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cP und Stoma

Beitrag von Sabine049 » 30.08.2008, 21:15

Hallo Angie,

auch ich kann dir mit meinem "med. Kauderwelschwissen" nicht weiterhelfen. Ich könnte mich allenfalls, wenn du magst, am kommenden Freitag, in der Schmerztherapeutsichen Praxis, wo ich mittlerweile zum Inventar zähle, erkundigen!?

Des weiteren lebe ich in extrem beschissenen Situationen nach dem Motto: "Geteiltes Leid ist halbes Leid". Ohne jedweden süffisanten o. ironischen Unterton.

Derzeitig fürchte ich um mein Augenlicht. Mein Sehvermögen ist ohnehin stark eingeschränkt. In letzter Zeit gesellten sich unangenehme Symptome wie Blendempfindlichkeit und rapide Abnahme der ohnehin eingeschränkten Sehschärfe und -stärke ein.

Der aufgesuchte Augenarzt sprach den V.a. einer Ablatio retinae/Amotio retinae - Netzhautablösung aus. Zwecks Abklärung werde ich mich am 19. Sept. einer Angiographie unterziehen dürfen.

Ich wünsche dir, dass der Akutschub verhältnismässig schnell abklingt und dir am 08. Sept. angemessen medikamentös geholfen werden kann!

Geht doch schliesslich nicht an, dass die emsigen Schreiberlinge krankheitsbedingt ausfallen :shock: ;) :) .

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von senif » 31.08.2008, 22:18

Hallöle Monsti,

oh du bist ja schon gebeutelt. Heute brachten sie morgens im TV von nzz format etwas über Rheuma und da dachte ich sofort an Dich. Also vielleicht magst Du hier mal schauen: http://www.nzzformat.ch/108+M5fb07121fe0.0.html

Es ging ausschließlich um schweizer Kliniken und die neuen Biologicals und deren Erfahrungen. Der Bericht machte einen sehr guten und fundierten Eindruck. Sie haben aber auch gesagt, das es mit ersten Langzeitauswirkungen noch ca. 10 Jahre dauern wird, aber momentan sind sie guter Hoffnung. Diese Patienten werden auch sehr engmaschig kontrolliert und wohl nicht bei jedem schlagen diese auch an, was die Doks aber schnell durch Bluttests rausfinden. Da ich selbst Gott Lob keine Erfahrungen mit Rheuma hab, kann ichleider nicht mehr für Dich tun. Hoffe es hilft Dir weiter. Also ich drück DIr feste die Daumen.

Hi Sabine,
kann sehr gut Deine Ängste ums Augenlicht nachvollziehen, da ich letztes Jahr im Okt/Nov. eine systemische Pilzerkrankung im Auge hatte, die sich genau an der Makula festgesetzt hatte. Ging von einem Tag auf den anderen und da das nicht oft vorkommt, hatte ich noch Glück, das der Oberarzt der UAgenklinik sowas scon mal gesehen hatte. Ich hatte dann viel Glück!!! XXXXX Nachdem ich nur noch 30 % Sehschärfe auf dem einen Auge hatte, ging die Schwellung und der Pilz nach 3 Wochen Angst und Bangen wieder zurück und zurück blieb ein Knick in der Optik, aber Gott Lob hab ich wieder 90 - 95 % Sehschärfe. Hoffe Du bist in den richtigen Händen und drücke auch Dir gaaaannnnnzzzzz feste die Däumchen.

Haltet uns auf dem Laufenden. Und alles Gute und gute Besserung Euch beiden.

Gute Nacht wünscht Senif

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senif
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Beitrag von hmengers » 01.09.2008, 10:20

Hallo Sabine,

Laser-OPs bei Netzhautablösungen sind heutzutage täglich Brot in den Augenkliniken und normal erfolgreich. Da ja trotz allem ein paar Sehstäbchen verlorengehen, passt sich das Hirn dem - ziemlich kurzfristig - an und es kommt wieder zu normaler Sehfähigkeit (jedenfalls wie vorher). Meine - weil's so blöd aussieht, schreib ich's mal - GöGain hat das schon vier mal hinter sich. Kopf hoch!

Herbert

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hmengers
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Beitrag von Monsti » 01.09.2008, 10:24

Hallo Sabine,

dann drücken wir uns mal gegenseitig die Daumen! Mit den Augen ist echt nicht zu spaßen. Einmal hatte ich im Rahmen einer Sinusitis einen Eiterdurchbruch in die linke Augenhöhle mit der Folge einer Sehnervenentzündung und beginnenden Meningitis. Gott sei Dank erfolgte die ITS-Therapie noch gerade rechtzeitig. Mit linksseitig 20% Sehvermögen wurde ich aus dem Spital wieder entlassen. Ich dachte, es wird nie wieder. Heute sehe ich auf dem linken Auge wieder vollkommen normal *freu*.

@senif: Ja, bin schon sehr gespannt, was dem Rheuma-Doc einfällt. Im Moment ist alles ziemlich nervig, weil ich nicht mal meine Basisplatten gescheit zuschneiden kann - naja, und wenn's mein Göga erledigt, kriege ich etwas abenteuerlich "Geschnitztes" verabreicht. :shock:

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Rosinante » 01.09.2008, 12:44

Hallo Monsti!

Ich hoffe ja, die schicken dich zur Kur in die Rheuma-Sonderanstalt nach Baden. Dann komm ich dich besuchen *schwere Drohung*

:troest:

Sabine

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Beitrag von Neske » 01.09.2008, 14:24

Hallo Monsti,

es tut mir leid, daß es Dir nicht gut geht. :troest: Ich kenne diese Symtome auch sehr gut. Hier im Forum bin ich eine stille Leserin, da ich die vielseitigen und hilfreichen Informationen für meinen Vater und jetzt für einen guten Bekannten gut umsetzen konnte.

Aber jetzt zu den "Biologicals". Wegen meiner cP habe ich im Juni 2007 angefangen, alle zwei Wochen Humira mit einem Pen zu spritzen (zusätzlich zu 10 mg Mtx). Die Ergebnisse waren umwerfend gut. Gleich nach der 1. Spritze hatte ich kaum noch Schmerzen und ich konnte mich wieder wunderbar bewegen. Ich wollte nach mehreren Jahren Abstinenz gleich wieder auf eine Fernwanderung gehen. Das Prednisolon ließ sich auch sehr gut und verhältnismäßg schnell vollständig ausschleichen. Meine Blutwerte waren weiterhin gut (selbst bei schwersten Entzündungen lachen meine Blutwerte mich aus), die ANA sind nur leicht erhöht.Sonstige Nebenwirkungen hatte ich keine. Leider ging alles nur bis Februar 2008 gut, dann mußte ich Humira wegen häufiger Kieferentzündungen absetzen. Bis heute habe ich das MTX und Humira noch nicht wieder eingesetzt. Ich nehme z.Zt. nur 5 mg Prednisolon.Mein Rheumatologe möchte, daß ich jetzt Enbrel nehme.Ich möchte jedoch noch einmal Humira versuchen und werde mich deshalb mit der Rheumaklinik in Verbindung setzen.
Auch seitens der Herstellerfirma Abbott kann ich nur Gutes sagen.Sie haben mir gleich Informationsmaterial und auch "Reiseutensilien" zugeschickt.

Ich hoffe, daß ich Dir ein bißchen helfen konnte und wünsche Dir alles Gute bis zu Deinem Termin. So von "Greisin" zu "Greisin" :D

Neske

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Neske
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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 01.09.2008, 15:48

Hallo Neske,

sei herzlich willkommen im Kängururudel und hab' vielen Dank für Deine Infos.

Bisher hatte ich mich immer davor gedrückt, auf Biologicals umzusteigen, da ich nach meiner totalen Kolektomie vor 4,5 Jahren endlich meine chronisch-eitrige Pansinusitis los wurde, die mir über 30 Jahre lang das Leben schwer gemacht hatte. Natürlich habe ich jetzt ein wenig Bammel, dass das Theater durch die TNF-alpha-Blocker wieder losgehen könnte. Andererseits stecke ich derzeit in einem echten Dilemma, da ich ja schon einige Mittel durch habe (keine bzw. zu geringe Wirkung und/oder zu starke Nebenwirkungen) und ich unter Cortison zwar schnell schmerzarm wäre, doch dann meine Stomabasisplatte und die Haut darunter Probleme macht. Umgekehrt sind die Hände gerade derart unbrauchbar, dass ich bei der Stomaversorgung Hilfe brauche. :angry:

Nun sind's ja nur noch wenige Tage bis zu meinem Termin - die stehe ich auch noch durch.

Könntest Du mir bitte noch eine Frage beantworten: Wie lange hatte es von der Entscheidung, es künftig mit Humira zu versuchen, und der ersten Spritze gedauert? Man muss vorher wohl auf Tbc hin untersucht werden, oder?

Liebe Grüße von der anderen "Greisin" :D

Angie

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cP und Stoma

Beitrag von Neske » 04.09.2008, 19:28

Hallo Monsti,

ich konnte Dir leider nicht früher antworten, da ich ein paar Tage bei meiner Tochter eingehütet habe.

Also nun zu Deiner Frage. Die erste Spritze habe ich in der Rheumaklinik bekommen, da das MTX nicht mehr wirkte und ich seit 6 Monaten trotz dreimaligem hohen Cortisonstosses im Dauerschub war. Wie bei Dir, wollten plötzlich immer mehr Gelenke beteiligt sein. Ich wollte sie schon an den Meistbietenden verkaufen oder in eine Tüte packen und vergraben!! Du könntest doch Deine Gelenke, die sich nicht benehmen, in den Tiroler Bergen aussetzen und schnell verschwinden.

Aber nun mal wieder ernst.Die zweite Spritze mußte ich mir in der Praxis setzen. Ich glaube, daß das Genehmigungsverfahren bei der Krankenkasse für "meinen" Rheumatologen ein Klacks war.

Ich hoffe, daß man Dir schnell helfen kann.

Schönen Abend

Neske

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