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cP und Stoma – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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80 Beiträge • Seite 3 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 8

cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 04.09.2008, 20:13

Servus Neske,

dankeschön!!!

Ich wollte sie schon an den Meistbietenden verkaufen oder in eine Tüte packen und vergraben!!


Ja, exakt so geht es mir gerade. :D

Morgen ist wieder meine Generalversorgung fällig. Mir graut schon davor. Ich werde berichten, was am Montag beim Rheumadoc rausgekommen ist.

Liebe Grüße und auch Dir einen schönen Abend

Angie

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Beitrag von Monsti » 08.09.2008, 20:13

Hallo Neske und alle,

heute hatte ich den Termin beim Rheumatologen, der zum Glück nicht ewig rumfackelte. Heute wurde nach einem langen Gespräch nur nochmals Blut abgenommen (ca. 10 Röhrchen voll ...), Thorax und Hände geröngt sowie eine Tbc-Testspritze gesetzt (mit einem megafetten schwarzen Markerkreis um die Einstichstelle :haarezuberge: ).

Es sieht so aus, dass ich künftig entweder Enbrel oder Humira (beides sind TNF-alpha-Blocker, also Biologicals) bekomme. Der Doc wird sich nach Sichtung der mitgebrachten Unterlagen für eines dieser beiden Mittel entscheiden und bis kommenden Montag alles so vorbereiten, dass die Therapie sofort beginnen kann (vorausgesetzt, der Tbc-Test fällt negativ aus, was ich annehme).

Vor 3 Tagen war ich nachmittags mal wieder so weit, dass ich derart grausame Schmerzen hatte, dass ich zumindest die rechte Hand inkl. Fingern keinen Millimeter mehr bewegen konnte. Auch die linke Hand war nur noch sehr bedingt brauchbar, so dass ich wieder zu relativ hoch dosiertem Cortison griff, um wenigstens mein Sackerl eigenhändig entleeren zu können. Es ist wirklich ein Alptraum, wenn sogar das nimmer geht.

Nun drückt mir für das weitere Prozedere bitte die Daumen! Noch bin ich unter Cortison, aber es fetzt mir schon wieder die Haut weg, außerdem blutet mein Spuckerle bei jeder noch so sanften Berührung so stark, als gäbe es eine Medaille dafür. :angry:

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Neske » 09.09.2008, 16:53

Hallo Angie,
gut, daß der Rheumadoc gleich nach dem Testergebnis loslegen will. Mir hat Humira wirklich schnell geholfen.Hoffentlich hat es bei dir auch diese umwerfende Wirkung. Ebenso angenehm war es, daß ich nur alle 2 Wochen spritzen mußte und dazwischen den Kopf "frei" hatte.

Und, genug ist genug. Deine Schmerzen an den Gelenken sind ja wohl ausreichend. Bei deiner Stomaversorgung brauchst du wirklich keine Einmischung. :troest:

Schön, daß du mich auf dem Laufenden hältst.

Baldige Besserung (und wieder rein in die Berge!!) und sonnige Grüße aus Hamburg.

Neske
(ich glaube, daß ich im ersten Leben eine Bergziege ;) war)

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Neske
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Beitrag von Monsti » 09.09.2008, 18:43

Servus Neske,

vielen Dank für Deine liebe Antwort! :kiss:

Der Doc hatte mich gefragt, ob mir denn Humira oder Enbrel lieber wäre, in ihrer Wirkung seien sie vergleichbar, doch gäbe es Unterschiede im Intervall der erforderlichen Spritzen und (hier in Österreich) im Prozedere der Beschaffung. Enbrel muss jedes Mal vom Rheumatologen verschrieben werden, wird direkt aus Wien bezogen und ohne Unterbrechung der Kühlkette zu mir nach Hause geliefert. Humira kann mir nach Genehmigung durch den GKK-Chefarzt auch mein Hausarzt verschreiben, und ich kann das Zeug in jeder Apotheke bestellen (und abholen). Ich meinte daraufhin zum Doc, es sei mir eigentlich wurscht, wofür er sich bei mir entscheidet, vorausgesetzt, er schickt mir etwaige Enbrel-Rezepte per Post zu.

Ja, "wieder rein in die Berge", das wär's!!! Hier nennt man mich ebenfalls "Bergziege". Wer weiß, vielleicht lernen wir zwei Ziegen uns ja mal persönlich kennen - immerhin kann man bei uns Urlaub machen (Ferienwohnung) ... ;)

Heute bin ich bei 4 mg Urbason angelangt und kann jetzt leider nicht weiter runter, da die ersten Gelenke (einzelne Fingergrund-/mittelgelenke rechts und links sowie rechtes Sprunggelenk) schon wieder zu maulen beginnen.

Ganz liebe Grüße vom Tiroler Pillersee zu Dir nach HH

Angie

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Beitrag von Neske » 13.09.2008, 13:03

Hallo Monsti,

wünsche Dir viel Gelassenheit beim Spritzen.Und nicht so viele Gedanken machen wegen der Nebenwirkungen. Ich muß ja zugeben, daß sich meine Gedanken am Anfang unter Humira verselbständigten und ich mich ständig beobachtet habe.Gelassen war ich nur für meine Umwelt.

Ab Montag spritze ich mich jetzt mit Enbrel. Eigentlich war ich noch nicht bereit dafür, aber leider findet meine cP den Weg gerade nach Hause zu mir.Ich hätte mit unbekanntem Ziel umziehen sollen.

Ich habe mir auch Eure wunderschöne Ferienwohnung angesehen. Ich glaube, hier tut sich eine wunderbare Alternative auf. Bis jetzt kannte ich nur Sesto Moso und das Karwendelgebirge und den Wetterstein nahe der österreichischen Grenze.

Schönes Wochenende und liebe Grüße

Neske

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Beitrag von Beutelmaus » 13.09.2008, 13:34

Hallo Monsti,

komme gerade aus dem Urlaub wieder und lese Deine Beiträge, dass Dein Arzt ein neues Mittel gegen Deine Beschwerden gefunden hat. Wünsche Dir gute und schnelle Besserung.

Gruß
Beutelmaus

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Beitrag von Monsti » 13.09.2008, 18:55

Hallo Neske und Beutelmäusle,

habt vielen Dank für Eure lieben Wünsche! :kiss:

Liebe Neske, Dir möchte ich für Deinen Enbrel-Start am Montag ebenfalls ganz fest die Daumen drücken. Wer weiß, wofür sich mein Rheumadoc am Montag entschieden hat. Vielleicht ist's ja ebenfalls Enbrel, dann hoffen wir gemeinsam!

Leider komme ich im Moment nicht ohne Cortison (8 mg Urbason) aus. Die Stomaversorgung hält jetzt trotzdem, seitdem ich beim Blattenwechsel konsequent den Cavilon-Hautschutz anwende. Jetzt nervt nur noch dieses extreme Bluten des Stomas bei jeder noch so vorsichtigen Reinigung. Aber das gehört hoffentlich bald der Vergangenheit an.

Mittlerweile hat es bei uns deutlich abgekühlt, und prompt geht es meinen Gelenken heute etwas besser *freu*.

Neske, berichtest Du, wie es Dir mit Enbrel geht?

Ja, unsere Ferienwohnung ist wirklich schön, die Gegend ebenfalls. Wir möchten unseren Wohnort gegen keinen einzigen anderen dieser Erde tauschen. Zur Zeit sind Stammgäste hier, die ich vor etlichen Jahren im Forum von http://www.rheuma-online.de kennengelernt hatte. Sie kommen alljährlich Ende Aug./Anf. Sepember für knapp 3 Wochen hierher. M. hat schweres Felty-Syndrom mit längst versteiften Hand- und Sprunggelenken sowie extrem deformierten Händen (therapiert mit MabThera, Mtx und Cortison), B. hat heftige Psoriasis und seit einem Jahr eine neue Hüfte, die leider nur leidlich funktioniert. Beide sind immer wieder froh, dass sie im Urlaub keine Treppen gehen müssen, da die EG-Wohnung stiegenlos über eine flache Rampe erreichbar ist. Wir haben auch verstellbare Krücken und sogar einen Rolli hier (u.a. für unsere Ski-Verunfallten ...).

Liebe Grüße
Angie

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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 15.09.2008, 17:23

Hallo zusammen,

heute war ich wieder in der Rheumaambulanz und bekam Humira (Adalimumab), das alle zwei Wochen s.c. gespritzt wird. Die erste Spritze habe ich mir vor ca. 1/2 Stunde gesetzt und bin sehr gespannt, wann ich eine erste Besserung bemerke. Heute sind mal wieder beide Hände, das linke Knie und beide Sprunggelenke so unbrauchbar, dass mich Göga zum Rheumadoc nach Kufstein fahren musste. Die Entleerung meines Beutels ist zur Zeit wieder ein größerer Akt ... :angry:

Diagnose nun wieder: Psoriasisarthritis. :abgedreht:

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Webkänguru » 15.09.2008, 21:30

Hallo Monsti,

ich drück dir die Daumen, dass es schnell anschlägt ...

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 15.09.2008, 22:01

Danke, Christian!

Diese Wünsche kann ich wirklich gut brauchen. Es ist ein Kreuz, wenn man an die 20 min. braucht, um den Beutel zu entleeren und alles zu säubern, dabei vor Schmerzen heulend.

Meine erste Spritze heute war urkomisch, denn mir war es danach 1 Stunde lang irre schwindelig. Kenne ich gar nicht von mir. Ist aber vorbei, und eine erste, wenn auch gaaanz minimale Linderung merke ich jetzt schon. Mal schauen ...

Entzündliches Rheuma in beiden Händen plus Stoma ist wirklich eine saudoofe Mischung. Sowas wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht.

Guter Hoffnung schicke ich liebe Grüße

Angie

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