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cP und Stoma – Seite 6

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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cP und Stoma

Beitrag von Webkänguru » 08.10.2008, 20:59

Hallo Angie,

wünsche dir das bald auch eine Wirkung zu spüren ist und sich die Beschwerden endlich bessern ...

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 08.10.2008, 21:19

Hallo Neske und @all,

wie immer - auch bei stärksten Gelenkentzündungen


@Neske, das ist auch bei mir meistens so. Kein Doc versteht es, da meine Gelenke im Schub wirklich mehr als deutlich geschwollen sind. Ich hatte schon über 30 hochschmerzhaft angeschwollene Gelenke und dabei auch noch leichtes Fieber, aber mein crP lag trotzdem nur bei lächerlichen 0,4 mg/dl. Also nix. Andere Male war nur das Brustbein entzündet, und der crP lag bei über 8. Ich habe es aufgegeben, es verstehen zu wollen. Zum Glück habe ich einen pragmatisch orientierten Rheumadoc, der sich vor allem am klinischen Bild orientiert.

@alle: Danke für Eure lieben Wünsche. Ich bin sehr optimistisch. :)

Liebe Grüße
Angie

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cP und Stoma

Beitrag von onevoice » 09.10.2008, 07:26

Hallo Monsty!!

Ich kann dich gut verstehen wie es dir geht.

Ich selber habe auch Gelenkschmerzen /Knochenschmerzen .
Die Ärzte können nix finden,auf dem RöntgenBild.
Ist halt der Chrohn
Es ist eine Qual den Tag durch zu stehen..

Bekomme Schmerzplaster mit Fentanyl.Aber die Schmerzen sind nie ganz weg
Die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne .Übelkeit und man ist immer müde.

Und dazu kommt noch das mein Mann Morbus Bechterew hat und auch wie ich in Frührente ist.

Und ich muß weiter noch ohne Stomaversorgung klar kommen.
Die Verwachsungen und Narben im Stomabereich lassen keine Versorgung mehr haften.



Wir leben unser Leben immer mit Schmerzen und sonstigen Einschrenkungen.

Es ist echt nicht einfach ,aber wir halten zusammen

Und du schaftst das auch schon

LG one.

PS: Bitte schreibt hier keine Vorschläge für Stomaversorgungen rein die ,supper gut halten sollen .

Das ist sicher von euch gut gemeint :kiss: :kiss: ,aber ich derweil bin ich noch am testen mit einigen Anbietern.

Danke euch one :kiss:

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cP und Stoma

Beitrag von Sabine049 » 09.10.2008, 08:57

vllt. liegt ein Weichteilrheumatismus im Sinne einer Fibromyalgie vor. Ich kenne u.a. eine Userin :kiss: , die infolge ihres MC´s unter Fibromyalgie leidet.

Siehe hier Wiki-Link: http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

Die Fibro. ist inzwischen eine anerkannte Schmerzerkrankung und ist unter dem Gesichtspunkt gut therapierbar. Bei Fibro. orientieren sich mittlerweile die Rheumaexperten ausschließlich nach der Klinik quasi der Beschwerdesymptomatik des Pat.. Klassifikationskriterien sind des weiteren die sog. "Druckpunkte" (Tender Points).

@Hallo One, bist du wenigstens in schmerztherapeutischer Behandlung!?

Liebe Grüße Sabine

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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 09.10.2008, 22:15

Hallo Sabine,

mit der Fibro sprichst Du wahrscheinlich one an. Ich habe zwar wie viele Rheumatiker auch sekundäre Fibro, aber mein eigentliches Problem ist entzündlicher Natur. Fibro äußert sich bei mir "nur" in unangenehmen Muskel- und Nervenschmerzen. Diese Beschwerden bessern sich bei Wärme und Ruhe. Ganz anders die entzündlich rheumatischen Schubschmerzen: Da brauche ich Eisbeutel, und bei Ruhe wird es eher schlimmer. Außerdem werden die entzündeten Gelenke schnell heiß, sie pochen und schwellen mächtig an, was bei Fibro niemals der Fall ist, da sie nicht mit Entzündungen einhergeht.

Fibromyalgie ist stets eine Ausschlussdiagnose. Zunächst müssen also alle anderen Möglichkeiten abgecheckt werden. Vorher ist die Diagnose Fibromyalgie nicht möglich.

Ansprechpartner ist auf jeden Fall ein erfahrener internistischer Rheumatologe.

Grüßle von
Angie

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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 10.10.2008, 21:24

Hallo zusammen,

frohe Botschaft: Das Enbrel scheint zu wirken! Meine gestern noch geschwollenen Gelenke sind heute wie durch ein Wunder okay. Juhuuuuuh! Ich könnte gerade durch's Haus tanzen vor Freude.

Liebe Grüße
Angie

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cP und Stoma

Beitrag von Meta » 10.10.2008, 22:04

Hallo Angie,
na, das sind ja endlich mal gute Nachrichten!!!!
Das freut mich für dich und ich hoffe,die Wirkung hält an!!!

Liebe Grüße,
Marion :winke:

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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 10.10.2008, 22:11

Danke Marion, :kiss:

nun geh' ich schlafen. Bin happy und müdchen.

Liebe Grüße
Angie

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cP und Stoma

Beitrag von Sabine049 » 11.10.2008, 20:21

Hallo Angie

daumenhoch - topp, daas das Enbrel anschlägt.

Sowohl ... als auch, hins. der Fibro. sprach ich primär One an, sekundär fühlte ich mich persönlich, weil etl. Symptome des facettenreichen Krankheitsbildes mich mit schöner Regelmässigkeit heimsuchen wie Gliederschmerzen, Gelenksteifigkeit, im Tagesverlauf auftretendes Fieber ... bis 38.6°C, Abgeschlagenheit, Wasseramsammlungen in den Extremitäten, Herzrhythmusstörungen und, und, und, angesprochen ;) .

Derweil schwächelt mein Immunsystem: die Lymphozyten sind relativ niedrig, des weiteren die Monozyten, und der Rheumafaktor pos..

Aufgrunddessen werde ich bei Gelegenheit mal einen Rheumatologen eruieren, avisieren ;) und zu Rate ziehen.

Liebe Grüße und weiterhin gute Behandlungserfolge unter Enbrel.

Sabine

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Sabine049
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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 11.10.2008, 20:59

Hallo Sabine,

ja, bitte geh' zum (internistischen) Rheumatologen. Vielleicht hast Du ja schon einen fähigen Arzt an der Hand. Unter den Rheumatologen gibt es nämlich (wie bei allen anderen Ärzten auch) ziemlich viele (sorry) Idioten. Solltest Du noch keine konktrete Idee haben, schau bitte mal hier: http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/ und ebenso auf der übergeordneten Seite: http://www.rheuma-online.de/aerzteliste.html . Unter den aufgelisteten Ärzten kenne ich Prof. Herold aus Innsbruck und Dr. Langer aus Düsseldorf persönlich. Ersterer kommt für Dich sicherlich nicht in Frage, aber Doc Langer wäre für Dich ja durchaus erreichbar, oder? Er ist ein klasse Arzt!

Dass das Enbrel bei mir tatsächlich nebenwirkungsarm wirkt, freut mich wirklich riesig. Da ich ja schon einiges durch habe, hätte ich nicht mehr gewusst, was - außer dem guten alten Cortison - noch in Frage gekommen wäre.

Erzähl', wie es bei Dir weitergeht!

Liebe Grüße
Angie

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