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cP und Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 29.08.2008, 19:51

Hallo zusammen,

habe lange überlegt ob und wo ich dies schreibe.

Ich habe schon seit über 15 Jahren eine Mischung aus Psoriasisarthritis (PSA) und Chronischer Polyarthritis (cP). Kurz nach meiner Stomaanlage (noch in der Klinik) wurde ich vom Rheumatologen medikamentös so gut eingestellt, dass ich sage und schreibe über vier Jahre das Rheuma glatt vergessen konnte, so gut ging es meinen Gelenken. Ich konnte auch das über 5 Jahre genommene Dauercortison komplett ausschleichen.

Leider wirkt jenes Medikament nun nicht mehr. Erste Beschwerden hatte ich schon vor ca. 2,5 Monaten, deutlich wurde es vor einem Monat.

Zwar habe ich einen vorgezogenen Termin in der Rheumaamulanz am 8. September bekommen, aber bis zur Wirkung eines Alternativmedikaments (wahrscheinlich ein TNF-a-Blocker, d.h. eines der Biologicals) muss ich mich vermutlich ein wenig gedulden.

Zur Zeit hänge ich einfach nur in den Seilen. Beide Handgelenke, etliche Finger an beiden Händen, beide Ellbogen, die Wirbelsäule, der Brustkorb und die Füße sind von hochschmerzhaften Entzündungen betroffen. Dabei habe ich erhöhte Temperatur, fühle mich insgesamt total im Eimer und habe erhebliche Konzentrationsprobleme.

Heute früh war Komplettwechsel der Versorgung angesagt, und ich hatte riesige Probleme dabei. Meine Hände und Finger wollten einfach nicht so wie ich, ich bekam ständig Krämpfe und war nur am Flennen. So habe ich drei Platten verbraten. Ich kann nicht mal eine gefüllte Tasse Kaffee anheben. Tippen geht komischerweise, tut zwar weh, wird aber nicht mangels Kraft ausgebremst.

Höher dosiertes Cortison würde mir jetzt ganz sicher helfen, doch streikt meine Stomaumgebung, sobald ich das Zeug nehme (dieser Umstand war einer der Gründe für den Thread "Rohes Fleisch am Stomarand" ... oder so ähnlich). Ich hatte zuvor 20 mg Prednisolon geschluckt und eine fehlerhafte Charge. :angry:

Ich bin grad echt am Verzweifeln und muss mich jetzt ein wenig ausheulen. Normal ist das Ausheulen nicht so mein Ding, aber im Moment bin ich nur am Fluchen (oder eben :heul: ).

Ja, was will ich eigentlich, außer ein wenig heulen? Evtl. ist ja jemand (vielleicht auch jemand, der bisher nur still mitgelesen hat), der mir einen Tipp geben kann, wie ich die nächste Zeit halbwegs menschlich meistern kann.

Dazu gleich: Opioide wirken bei mir nicht. NSAR vertrage ich schon lange nicht mehr. Novalgin vertrage ich gut, aber es wirkt bei mir nur gegen Nervenschmerzen. Gibt es noch weitere Möglichkeiten, außer bis zum Rheumadoc-Termin zu warten?

Bitte entschuldigt mein Gejammer, aber ich bin grad echt fertig und fühle mich wie eine Greisin.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Beutelmaus » 29.08.2008, 21:09

Hallo Monsti,

es tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht :troest: . So wie ich dich hier im stoma-forum kennengelernt habe, bist du eine Powerfrau, die sich von nichts fertig machen lässt.

Habe ein bisschen geggogelt. Schau mal rein http://www.gesundheit.com/gc_detail_3_gc23030501.html. Müsste ein neues Rheumamittel sein.

Ein schönes WE, liebe Grüße und gute Besserung wünscht
Beutelmaus

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Beutelmaus
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Beitrag von senif » 29.08.2008, 21:10

Hi Monsti,

Du Armes, kann Dir leider nicht wirklich mit Rat und Tat zur Seite stehen, sondern nur eine Riesentüte Tröstelei :troest: sowie je eine Dose Kraft und Hoffnung.
Laß den Kopf nicht hängen!
Gute Besserung wünscht Dir

Senif

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senif
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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 29.08.2008, 21:27

Hallo, Ihr zwei,

vielen Dank für Eure Antworten. Es tut schon gut, sich nicht so ganz allein im Regen zu wissen ... :kiss:

@Beutelmäusle: Mein über gut vier Jahre supergut wirkendes Basismedikament war genau dieses Medikament: Arava. Es hatte so toll gewirkt, dass ich im Sommer 2004 nach fünfjähriger Dauereinnahme das Cortison auf Null schleichen konnte. Leider wirkt es nun absolut gar nicht mehr, so dass jetzt eine Alternative her muss. Da ich schon Quensyl, Methotrexat, Sulfasalazin und Goldspritzen hinter mir habe, werde ich jetzt sicher eines der sündhaft teuren Biologicals (Enbrel oder Humira) bekommen ...

Liebe Grüße, nochmals danke und gute Nacht

Eure Angie

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Monsti
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Beitrag von donald » 30.08.2008, 10:40

Huhu Angie,

ich hab Dich hier auch als Powerfrau kennen gelernt, die für andere immer einen guten Rat hat. Ich hab leider keinen. Ich bin an meinen Medischrank gegangen, da ist alles mögliche drin, aber nix das bei Deinen Beschwerden helfen würde. Mist! Ich kann Dir nur gute Besserung wünschen und dass bald gute Pillen gegen die Schmerzen kommen. :troest:

Birigt

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donald
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cP und Stoma

Beitrag von hmengers » 30.08.2008, 10:45

Hallo Angie,

vor allem Mitgefühl (Kein Mitleid) Habe gestern einen guten Spruch gehört, der für mich neu war: mit gleichgestellten hat man Mitgefühl, mit unterlegenen hat man Mitleid.

Laienfrage: Es gibt doch auch eine pflanzliche Cortisonvariante, die teilweise andere (Neben-)wirkungen hat. Hast Du das schon probiert?

Kopf hoch :troest:
Herbert

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hmengers
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cP und Stoma

Beitrag von Webkänguru » 30.08.2008, 10:57

Hallo Angie,

habe mit Rheuma (leider oder zum Glück) keinerlei Erfahrung. Wünsche dir aber ebenfalls baldige Besserung und das du schnell en Medikament bekommst, das zuverlässig wirkt.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 30.08.2008, 17:02

Hallo, Ihr Lieben,

habt vielen Dank für Eure Anteilnahme! :kiss: Heute haben sich wenigstens das Brustbein und die Halswirbelsäule wieder beruhigt. Für meinen Termin in der Rheumaambulanz kann ich zahlreiches Daumendrücken gebrauchen!

Warme Spätsommergrüße aus den Alpen

Angie

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Monsti
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cP und Stoma

Beitrag von Monsti » 30.08.2008, 17:10

Hallo Herbert,

zu Deiner Frage: U.a. wird die Knospe der Schwarzen Johannisbeere als "pflanzliches Cortison" bezeichnet. Leider reicht die damit erzielbare Dosis in einem cP-Schub bei weitem nicht aus. Diese Alternative ist aber zur Therapie leichten Asthmas, einer leichten Schuppenflechte und bei milderen allergischen Reaktionen durchaus sinnvoll.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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cP und Stoma

Beitrag von anne14 » 30.08.2008, 18:59

Hallo Angie,
auch ich kann dir leider keinen Tipp geben, bin aber in Gedanken bei dir und hoffe das dieser Schub wieder vorbei geht und du nicht so großen Schmerzen ausgesetzt bist.
Vlg vom NRW Tag aus dem heutigen sonnigen Wuppertal
Annette

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anne14
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