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CU...entscheidung stoma – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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67 Beiträge • Seite 2 von 7 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 7

CU...entscheidung stoma

Beitrag von Melli » 09.07.2011, 00:18

Nica, ich denke, Angehörige sehen als erstes: OP. Stoma...was ist das, haben nur alte Leute, unsere Nica ist doch noch so jung.
Christian hat es exakt beschrieben, die Zeit wird es richten, zudem werden sie sehen, dass du dich damit gut fühlst - sowohl jetzt mit der Entscheidung als auch später mit Stoma und ohne die Dinge, die dein Leben nun dermaßen einschränken.

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CU...entscheidung stoma

Beitrag von Sabrina1 » 12.07.2011, 15:32

Hallo annica,

wollte früher auch nie so etwas haben und muss heute sagen es ist ein Mehr an Lebensqualität, die einem vorenthalten wird, wenn man mit Schmerzen und fast inkontinent an nichts mehr teilnehmen kann oder will.
Die OP geht schnell vorbei;wichtig ist dann die richtige Versorgung und vielleicht kannst Du das Beutelchen schon mal probetragen, wo es am besten passt ( meist rechts ).
Habe meinen Partner schon mit Beutelchen gefunden.

Alles Gute

Sabrina

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Sabrina1
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CU...entscheidung stoma

Beitrag von Biggi0001 » 12.07.2011, 19:53

Ich denke, du wirst dich wundern wie sehr Du - ohne es zu merken oder vielleicht auch wahrhaben zu wollen - Dein Leben um deine Krankheit "herumgebaut hast".

Nach nunmehr 6 Jahren oder wie lang ich mein Stoma nun hab ( könnten auch 7 sein, keine Ahnung ) wird mir heute noch manchmal bewusst, wie toll es ist, einkaufen zu gehen, auf ne Kirmes, längere Autofahrten, Familien- oder Freundesbesuche machen zu dürfen, ohne ständig das Klo im Blick haben zu müssen.

Ich wünsch Dir alles Gute! Und wage mal zu sagen : es kann doch eigentlich fast nur besser werden, oder? :)

Gruß, Biggi

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Beitrag von Skyfire » 12.07.2011, 21:36

Hi Biggi,

du sprichst mir aus der Seele, wollt das mal erwähnt haben. ;) :)

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CU...entscheidung stoma

Beitrag von gathy » 13.07.2011, 21:20

Hallo Nica,

also CU Patientin würdest du doch das Stoma wahrscheinlich eh nur übergangsweise haben, oder?! Oder gibt es Gründe, wieso du keinen Pouch haben möchtest!

Ich lebe seit einem Jahr ohne Stoma, mit Pouch und mir gehts blendend! Beste Entscheidung meines Lebens!

liebe Grüße

Gesa

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CU...entscheidung stoma

Beitrag von Schiddi » 14.07.2011, 06:03

Hallo Biggi 0001, :winke:

Dein Leben um deine Krankheit "herumgebaut hast".


dem kann ich Dir und Claudia voll zustimmen, mein Peter hatte kein Leben mehr...und heute :D

LG. Schiddi :kiss:

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Schiddi
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CU...entscheidung stoma

Beitrag von Nica85 » 14.07.2011, 11:37

nee, pouch kommt nich in frage. einmal mit dem toiletten thema abgeschlossen, soll es dann auch so bleiben.alles was ich darueber gelesen und gehoert habe sind mindestens 4-5 stuhlgaenge mit pouch normal. :schwitzen:
da wechsel ich lieber nen beutel.

Um die colitis herumgebaut. aber absolut. zwar wissen die meisten meiner freunde und bekannten was los is. aber das man sich mal wieder in die buex gemacht hat erzaehlt man ja trotzdem nich rum.

@ biggi
vielen dank fuer deine e-mail. hab gestern ganz fleissig durch deine webside geschmoekert. auch wenn die zeit vor dem stoma nich so lustig fuer dich war, musste ich aufgrund des wiedererkennungswertes doch das ein oder andere mal schmunzeln. :wc:

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Beitrag von Biggi0001 » 14.07.2011, 16:26

Nica, dachte ich mir :feiern: und von daher kam mir halt auch der Gedanke mit dem "das Leben um die Krankheit herumbauen".

Alles wird gut.

Viele Grüße von Biggi

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Beitrag von Nica85 » 27.07.2011, 14:51

Mal wieder ein update von mir. Hatte meine lang ersehnte Coloskopy gestern. Erstmal ein zwei Saetze zum australischen Gesundheitssystem. Hatte einen Anaesthesist, anaesthesie Schwester, den spiegelden Chirurgen und noch zwei Krankenschwestern im Raum. Sowas hab ich in Deutschland nie erlebt. Mein Gastroenterologe hat das zuhause mit einer bzw zwei seiner Helferinen „mal eben“ in der Sprechstunde gemacht.
Hab mich zuerst gewundert ob ich nun zur Spiegelung da bin oder schon zur OP selbst. :D

Naja, wie es bei mir so is hab ich mich mal wieder fuer ne spezielle Variante entschieden das ganze ueber die Buehne zu bringen. Unter Sedierung hab ich mich schoen erbrochen und den ganzen Kram eingeatmet. Die hatten dann wohl ziemliche Schwierigkeiten meine Atemwege frei zu bekommen und mir genug Sauerstoff zu geben. Bin dann hustend und nach luft ringend aufgewacht. Nachdem das dann ueberstanden war und die Brustenge auch weniger wurde und mittlerweile zwei Stunden seit Spiegelung vergangen waren durfte ich den Aufwachraum auch endlich verlassen und in den „Erholungsraum“. Scott wurde dann auch gleich reingebracht und es gab Tee,Kaffe und Sandwiches. Auch ein Luxus den ich in Deutschland nie hatte. Fast verreckt, aber ne gute Tasse Tee ;)

Naja, eigentlich wollten sie mich da behalten, aber haben mich mit ner mega Packung Antibiotikum dann doch gehen lassen.
Auf dem Weg nach Hause dann Schuettelfrost und kurze Zeit spaeter 39.6 Fieber. Bei 40 haetten wir uns wieder auf den Weg ins KH gemacht, aber da es im
Laufe der naechsten Stunde runter ging haben wir uns dann doch fuer zuhause bleiben entschieden. Heute is es schon um einiges besser. Mein Gesicht tut tierisch weh, als wenn mich ein LKW ueberfahren haette. Die muessen so mit mir rumhantiert haben, mit Sauerstoffmaske,absaugung usw. Meine Zunge is total kaputt, mein Kiefer geschwollen und selbst mein Nasenruecken tut weh. Unglaublich, und das alles wegen ner pille palle Colo. Na wenigstens kann ich normal atmen und kein Fieber.Hoffe das bleibt so.

Hab heute zwei Anrufe von ner Krankenschwester und einen vom Arzt bekommen wie es mir geht. Total krass wie die sich kuemmern. :troest:

Nun Mal zur Colo selbst.Biopsien wurden entnommen, zwei Wochen bis ich meinen naechsten Termin mit dem Chirurgen hab. Er hat kurz mit mir gesprochen und meinte das alles nach ner linksseitigen Colitis aussieht (wie immer) und darueber hinaus kein auffaelliges Gewebe war. Er hat Proben auch vom gesund aussehenden Colon genommen und meinte wenn histologisch nichts auf Colitis hindeutet wird er nur den betroffenen Teil Dickdarm entfernen. Mega Neuigkeiten. Hab noch nie davon gehoert das es die Option bei ner Colitis Ulzerosa gibt. Hab immer nur von ner totalen Entfernung gehoert, da man das Risiko einer Verlagerung auf den uebrigen Teil Colon nicht riskieren will. Aber wie er so schoen gesagt hat, rausschneiden kann man immer, zurueck geben nicht. Bin also mal sehr gespannt was dann in zwei Wochen fuer Entscheidungen getroffen werden.

Das war jetzt erstmal genug von mir. Hoffe ihr habt ne schoene rest Woche.

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Beitrag von Nica85 » 29.08.2011, 08:09

Bin grad total am Boden zerstoert!
Nach meiner Spiegelung hatte ich endlich einen Termin fuer die OP bekommen. Am 27.September soll es endlich soweit sein.
Als Op hat mein chirurg mir vorgeschlagen nur eine teilresektion des entzuendeten gewebes zu machen.
davon hatte ich vorher bei einer colitis ulcerosa noch nie gehoert. bzw gehoert schon aber immer als inakzeptable behandlung seitens der fachleute angesehen.
wegen hoher rezidiv wahrscheinlichkeit usw.

war total begeistert, da ja ein colostoma doch einfacher zu handhaben ist als ein ileostoma. er hat mich zwar schon gewarnt, das ich eine zweite op haben koennte wenn die entzuendung erneut auftritt, aber das muss nicht sein.
warum lange ueberlegen, klar entscheide ich mich dann fuer die teilresektion.

heute rief er mich dann an und sagte das er mit zwei anderen kollegen gesprochen hat und die beide sagten sie wuerde das nicht tun. ganz oder gar nich nach dem motto.

als ich zu anfang ueber op nachdachte kam gar nichts anderes als ileostoma in frage und ich hatte mich psychisch absolut mit dem gedanken auseinandere gesetzt. nachdem mir jetzt jedoch diese "bessere" op vor die nase gehalten wurde bin ich echt enttaeuscht.

das schlimme ist, ich soll in die praxis kommen um das ganze zu besprechen. und so wie ich ihn einschaetze und es sich anhoerte wird er nicht sagen wir machen das und das, sondern wird die entscheidung bei mir lassen.

hab versucht etwas ueber teilresktionen bei CU zu finden. das einzige war...nicht praktikabel.
wuerde es gern versuchen, aber kurze zeit spaeter neue op weil wieder entzuendet??? nee danke.
ich haette halt so gerne ein colostoma und kein ileostoma! aber um welchen preis?

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Nica85
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