von Webkänguru » 29.08.2011, 12:36
Hallo Nica,
Colo- oder Ileostoma, was ist in deiner Situation besser? Oder macht es am Ende gar keinen Unterschied?
Du hast recht, ein Colostoma ist meist einfacher zu versorgen. Die Ausscheidungen sind fester, weniger aggresiv, regelmäßiger und wenn es gut läuft hat man auch längere ausscheidungsfreie Zeiten. Aber auch das ist nicht bei jedem Colostoma so, denn Colo ist nicht gleich Colo.
Bei dir muss ein Großteil des Dickdarms entfernt werden. Je kürzer der Dickdarm, desto häufiger sind die Ausscheidungen und desto weniger fest sind sie auch. Kommen dann neue Entzündungen und Vernarbungen im restlichen Dickdarm hinzu, rauscht es durch und dein Colo verhält sich plötzlich wie ein Ileo.
Ich kann dir deine Entscheidung nicht abnehmen, möchte dir das nur zu bedenken geben. Ist der Krankheit bei dir so aktiv das große Teile des Dickdarms sowieso entfernt werden müssen, ist das Risiko hoch, das sie im verbliebenen Dickdarm wieder aktiv wird. Bei einer Cu hast du mit der totalen Entfernung des Dickdarms eine Chance auf Heilung, alles andere ist aus meiner Sicht nur eine Zwischenstation auf dem Weg dorthin.
Viele Grüße,
euer Christian
von tierfreund » 29.08.2011, 12:42
Hey Nica,
betrachte es doch mal von der Seite...
Wenn du egal welches Stoma auch immer bekommst,werden deine WC Rennereien ein Ende haben.
Du kannst wieder frei durchs leben gehen...
Hast keine Beschwerden mehr,kannst essen wann immer du möchtest...
Schau dir bitte die positiven Seiten an.Dabei ists doch völlig egal,welches Stoma du bekommst.
Wichtig ist doch,dir wird es gesundheitlich wieder besser gehen.
Kopf hoch grüßt Tanja
von Linie 22 » 29.08.2011, 12:48
... Vlt. bekommst Du ja auch ein Kolon Transversum Stoma? So wie ich eins habe. Mir fehlen etliche Dickdarm-Anteile, aber es funktioniert. Manchmal eben wie ein Kolo- und manchmal eben wie ein Ileostoma.
Nur Mut zur Entscheidung für ein Stoma, bekräftigt Silke (Linie 22)
von Hanna70 » 29.08.2011, 14:06
Hallo Nica,
Dein Arzt war sich offenbar selbst nicht ganz sicher und hat sich deshalb mit zwei Kollegen beraten. Diese raten ab. Deine Recherchen haben auch ergeben: nicht praktikabel.
Da wäre ich an Deiner Stelle ganz sicher, so ein Risiko nicht einzugehen.
Natürlich bist Du jetzt enttäuscht, dass ein Ileostoma gelegt werden wird. Aber auch ein Colostoma verhält sich auch nicht immer so, wie man es erwartet. Meins spuckt wie ein Ileo, allerdings wegen des Kurzdarms.
Vielleicht verhält sich ja Dein Ileostoma dann auch mal untypisch und verhält sich brav?
Natürlich liegt die Entscheidung bei Dir, aber wenn es nicht so klappt, wie Du es Dir erhoffst, wäre die Enttäuschung noch größer. Und jede erneute OP ist ein erneutes Risiko.
Bei dem Zwischenfall bei der Coloskopie hattest Du ja ein riesiges Glück, dass da nicht noch eine Lungenentzündung bei rauskam. So viel Glück wünsche ich Dir auch weiterhin.
LG Rosi
Hallo Nica,
Du solltest bitte ein PRO und CONTRA -Liste erstellen.
Nicht nur was wäre dann gut.....
Ich habe zwar keinen wunden Po dürch den beutel, aber durchschlafen kann ich auch nicht, muss auch Nachts raus den Beutel leeren.Sicher kein eindeutiges Contra.
Das kannst auch nur Du machen(Liste).
Sei ehrlich und versuche nur mal über den Verstand, ganz sachlich eine Liste zu machen. Später klar das psychische mit einflechten lassen.
Weiterhin finde ich es super das Dein Arzt sich noch mit anderen Fachärzten darüber unterhält.
Auch sehr gut das Du Dich entscheiden sollst, denn es ist DEIN Leben und DU musst damit weiter leben.
Und glaube mir, eine eigene Entscheidung hilft beim durchhalten und beim gesunden.
Zu Deinen Verwandten; frage doch ob sie hier ins Forum kommen möchten, wenn DU es möchtest.
Hier können sie lesen und fühlen sich vielleicht damit dann auch nicht mehr so allein.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft
alle Gute Dir
Sylvia
von sahnetörtchen » 30.08.2011, 01:44
Hallo Nica,
wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich, glaube ich, nicht lange überlegen. Lieber ein Ileo als eine erneute OP. Da hätte ich mal gar keine Lust zu.Und ein Colo ist auch nicht immer einfach.
Meins ist so aktiv, dass ich Ileoausstreifbeutel benutzen muss. Jetzt, nach einem dreiviertel Jahr spielt es sich erst ein und pendelt sich auf die Abend - und Nachtstunden ein.
Wünsche Dir die Kraft und Geduld, die richtige Entscheidung zu treffen. Noch hast Du ja ein bißchen Zeit, Dir Gedanken zu machen.
LG
Klaudia
von Nica85 » 30.08.2011, 06:20
Kann gar nicht oft genug sagen wie dankbar ich fuer all eure kommentare und unterstuetzung bin.
da ich ja schon ewig ueber ein stoma nachdenke ist mir die entscheidung jetzt nicht wirklich schwer gefallen.
eine erneute op in anbetracht zu ziehen, wenn die erste noch nicht mal hinter mir liegt kommt nicht in frage. da ich auf keine studien zurueck greifen kann, in denen erwaehnt ist wieviel CU patienten nur eine teilresektion hatten und wieviele rueckfaelle und in welchem zeitraum diese waren, ist mir das risiko einfach zu gross.
werde mich bis zum 27.sep wieder mit dem gedanken eines ileostomas anfreunden wie ich es ja urspruenglich "geplant" hatte.
und wie ja schon einige erwaehnt haben. momentan zaehlt nur kein klo mehr! ob ich den beutel 2 oder halt 10 mal leeren muss macht mir dann auch nix. aber das laesst sich wenigstens etwas planen und muss nicht in den naechsten 2 minuten passieren bevor die hose voll is.
von Skyfire » 30.08.2011, 07:38
Hi Nica,
ich denke, diese Entscheidung kannst wirklich nur du treffen, aber wie Sahnetörtchen schon geschrieben hat, ich hätte auf eine nochmalige OP und das eventuell in kürzester Zeit auch keine Lust. Lieber einmal direkt Nägel mit Köpfe und man gewöhnt sich dran, als wenn man mit der Vermutung rumläuft, ich könnte ja noch ein zweites Mal operiert werden und dann wirds eh ein Ileostoma.
Was nach dem Ileostoma kommt, das kann Dir niemand beantworten, also ob du dann als geheilt gilst, denn Crohn als auch Colitis sind heimtückisch und man weiß nie.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle, das alles so verläuft wie du es Dir wünschst und das du recht bald geheilt durch die Gegend läufst.
von Nica85 » 01.10.2011, 16:16
Hallo ihr lieben.
es ist getan!!! :feiern: :feiern: :feiern:
wurde dienstag operiert. hatte mich dann ja schluss endlich fuer ein ileostoma entschieden.
um 14:30 in Op und um 20uhr raus.
22uhr station und mir gings bestens. Hab festgestellt das mein doc tatsaechlich alles laparoskopisch machen konnte und ich noch nicht mal eine drainage brauchte.
Mittwoch morgen dann katheter raus und aufgestanden. danach dann `n kleines fruestueck und ne dusche.
Heute am samstag dann nach hause. ueberwaehltigend. scott und ich sind total von den socken wie schnell das alles ging.
Die einzigen Schmerzen die ich hab sind in meinem Hinterteil. Hatte ja ne proktokolektomie und es ist alles mega geschwollen untenrum. essen nur im stehen
aber das war heute auch schon besser.
hatte gestern meinen ersten beutel wechsel mit meinem stomatherapeuten. er war voll begeistert. kleines niedliches ileo. hoffe was die aktivitaet angeht bleibt es so. leere momentan 4 mal am tag. naja, esse auch nich sooo viel zu den mahlzeiten.
hatte nach op nen einteiler drauf und jetzt nen zweiteiler mit rastring. seitdem fuehlt es sich etwas unangenehm an. spannt und tut ein klein wenig weh. nicht die ganze zeit, nur manchmal. ich denke das is normal nach dem wechsel wenn alles etwas gereizt und noch so frisch ist, oder?
vielen dank fuer all eure unterstutzung und den guten zuspruch. bin der gluecklichste mensch auf der welt.
habe mich die ganzen lezten monate/jahre nicht so gut und sogar attraktiv gefuehlt wie jetzt. obwohl die op erst 4 tage her ist!
kann gar nicht warten das mein Hintern verheilt, das wetter besser wird und ich unbeschwerte Tage am Strand verbringen kann.
Daumen hoch fuer diese Seite!
Liebe gruesse
annica
von Biggi0001 » 01.10.2011, 16:21
Freut mich wirklich zu lesen, Nica
Alles Gute weiterhin und genieße diese schönen Sonnentage!
Gruß, Biggi
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