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CU...entscheidung stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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CU...entscheidung stoma

Beitrag von Nica85 » 01.06.2011, 13:54

Halloechen!
bin neu hier und erhoffe glaube ich einfach nur ein bisschen zuspruch.
zu meiner geschichte. CU seit 10jahren...weitesgehen therapie resisten ueber all die jahre.von salofalk ueber remicade,humira,ciclosporin alles versucht.
lebe seit 1 1/2 jahren in australien und ohne krankenversicherung muss ich meine meds selbst bezahlen.versuche mich dementspraechend nur mit kortison ueber wasser zu halten bis meine 12 monate wartefrisst fuer bestehende erkrankungen bei meiner versicherung vorrueber sind. habe meinem professor for ein paar tagen eine mail geschickt ob es noch irgendeine moeglichkeit gaebe wenn ich zurueck nach deutschland kaeme. seine kurze antwort war...
Vielleicht Golimumab ? Natalizumab? Vielleicht findet Dein Immunsystem ein neues Gleichgewicht alleine ? Nicht viel Trost !
da ich die staendigen kraempfe,blutungen und toilettengaenge echt leid bin hab ich mich mit der idee eines stomas weitesgehend angefreundet und kann es kaum erwarten etwas in die richtung in die wege zu leiten.
habe noch einge fragen die mir so im kopfe rumkreisen.
wie lange krankenhaus bei normalem verlauf?gehe davon aus das ich ein endstaendiges ileostoma bei CU bekommen wuerde?! Wahrscheinlich eher ein kleines problem aber wie oft kommt es zu hoerbaren windabgaengen?weiss nich warum,aber der gedanke daran stresst mich fast am meisten.
hat jemand anderes sich im ausland operieren lassen (muessen)?

Wenn ihr noch andere hilfreiche infos habt immer her damit.
soweit erstmal liebe gruesse von den "echten" beuteltieren :lol:

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Nica85
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Beitrag von nono » 01.06.2011, 15:04

Hallo Nica85,
deine Krankengeschichte und Odyssee kommt mir sehr bekannt vor, bei mir verlief es fast genauso, zudem bin ich auch genauso alt wie du :) Auch ich hatte über 10 Jahre eine sich nicht beruhigen wollende CU, es wurden Medikamente über Medikamente ausprobiert, außer Cortison in rauen Mengen half nichts so richtig. Am Ende war ich es leid zu probieren und probieren ohne Erfolge zu haben. Letztlich war es mein größter Wunsch, ein Stoma zu bekommen.
Vor zwei Jahren war es soweit.
Alles was ich mir dadurch erhofft habe, ist auch so eingetreten. Ich kann alles machen was ich will, kaum etwas weniger als "gesunde" Leute. Ich bin richtig glücklich.
Nach der Op war ich 6 Tage im Krankenhaus, dann konnte ich schon nach Hause, ging alles sehr fix.
Ab und zu mal blubbern muss man sicherlich hinnehmen, man selber ist da aber glaube ich empfindlicher als die Umwelt, so zumindest meine Erfahrungen.
Wie es sich mit der OP im Ausland verhällt kann ich dir leider nicht beantworten.
Ich wünsche dir alles Gute,
Nono

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nono
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Beitrag von temperence » 01.06.2011, 17:43

Hallo Nica,

willkommen im Rudel :)

Sowas wie Deine Krankengeschichte hab ich auch hinter mir, allerdings die meiste Zeit meines Lebens unbehandelt, so dass ich schon Cortison als "Erleichterung" empfunden habe.

Vor zwei Jahren war dann "dank" des Krebs das Ende erreicht, so dass die OP unausweichlich war. Bei mir ist sogar aufgrund meiner "Jugend" noch ein Pouch angelegt worden, so dass ich eine Rückverlegung hätte bekommen können, aber aufgrund der nicht kalkulierbaren Entwicklung habe ich das schließlich abgelehnt; lieber einen Beutel als wieder Durchfall und Dixie-Klo!

Weißt Du, mit dem Wissen um das Lebensgefühl, das ich heute habe, wünsche ich mich an meinen letzten schweren Schub in 2006 zurück, wünschte, mein Arzt hätte damals schon eingesehen, dass er mich nie therapieren wird... Mir wäre der Krebs erspart geblieben und ich hätte zwei Jahre früher gemerkt, wie wundervoll es ist, keine Schmerzen mehr zu haben!

Grundsätzlich ist das sicher eine schwere Operation, aber in Ländern mit westlichem Versorgungsstand heut ja auch schon sowas wie Routine; Skandinavien ist ja weit vorn, was diese OPs angeht, auch in den USA ist das durchaus normal; lt. einer Freundin von mir gehören die Ärzte und die Versorgung in Oz mit zu den Besten :)

Das Leben an sich ist für mich mit dem Beutel schöner geworden! Keine Schmerzen, ich kann alles machen, bin ruhiger und ausgeglichener, habe einfach mehr Spaß! Klar, ab und an hört man was, gerade wenn ich was mit Kohlesäure trinke ;) Und? Die meisten Menschen in meinem Umfeld wissen es, und ignorieren es. ;) Okay, wenn man was riechen kann, stimmt irgendwas nicht, aber, auch das kann man fix beheben - im Gegensatz zu manch anderem Unfall früher. :)

Soweit ich weiß, leben einige Foris im Ausland, da kommt sicher noch feedback aus berufenem Munde!

Bis dahin alles Gute

Gruß Lucia

Noch als Nachtrag: ich war mit 20 Tagen sehr lange in der Klinik, das hatte aber halt auch damit zu tun, dass bei mir eine Krebsdiagnose dazu kam, nach ca. 10 Tagen war ich schon flott auf den Beinen und hab mich gelangweilt ;) Wichtig ist halt auch, dass man nach der OP auch regelmäßig kontrolliert wird, ich leider e.g. unter Kaliummangel, ansonsten hat mein Körper sich gut angepasst, nur bleibt halt bei mir das "Endprodukt" immer flüssig, bei manchen übernimmt ja der Dünndarm einen Teil der Andickfunktion :)

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temperence
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Beitrag von Nica85 » 02.06.2011, 07:57

vielen dank fuer die antworten soweit. ihr schreibt genau was ich mir von der op erhoffe. ich musste feststellen das ich meine lebensfreude ueber die letzten jahr so gut wie verloren hab. es fuehlt sich an als wenn ich in einer blase lebe.alles scheint relativ.
habe meinen deutschen arzt um einen zusammenfassenden arztbrief fuer die aerzte hier gebeten. hoffe da kommt bald was. nich das die mir hier mit dem selben schxxxx(sorry) nochmal ankommen.
und dann kann ich das ganze projekt hoffentlich in angriff nehmen. oh man, es waere um einiges leichter wenn ich zuhause waere. aber das ist leider nicht moeglich.

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Beitrag von Melli » 03.06.2011, 22:16

G'day, Nica! :)

ich musste feststellen das ich meine lebensfreude ueber die letzten jahr so gut wie verloren hab. es fuehlt sich an als wenn ich in einer blase lebe.alles scheint relativ.


Wenn die Stoma OP und alles danach reibungslos verläuft, dann kann ich dir versprechen, dass alles 100% besser wird und du dein Leben wieder bekommst.
Bevor ich das Stoma bekam, war ich 2 Jahre lang durchgehend im schlimmsten Schub überhaupt, habe Job, Freunde und eigentlich alles verloren, was mich ausmachte (auch an Eigenschaften), seit der Stoma OP genieße ich nur noch.
Wenn einen die CED derart fertig macht, eigentlich wirklich körperlich und seelisch zermürbt, kann mit Stoma eigentlich alles nur postiv werden. Man bekommt zwar diesen unfotogenen Plastikbeutel ;) , aber sein Leben zurück :)

Leider kann ich dir zur OP nichts weiter sagen, bei mir hat es nach der OP 18 Tage gedauert, bis ich entlassen wurde, aber da liege ich im hohen Bereich, da ich hochgradig Opium abhängig war, was man erst rausziehen musste. Zudem war ich extrem fertig von den 2 Jahren davor. So dauerte es noch ein weiteres Jahr, bis ich wieder alle Sinne beieinander und den Entzug hinter mir hatte - kein Maß also für andere.

Wie es im Ausland ist, weiß ich nicht, aber auch bei den echten Känguruhs gibt es Stomagruppen, die vielleicht weiter helfen können

zB http://www.australianstoma.com.au/
http://www.ostomates.org/

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Beitrag von Nica85 » 13.06.2011, 12:11

Habe jetzt am 4.juli einen termin beim spezialisten hier in australien. bin schon sooo gespannt was der sagt.
mein deutscher arzt macht mir nen arztbrief auf englisch fertig und dann kann es hoffentlich bald losgehen. soweit meine kasse hier alles bezahlt.
drueckt mir die daumen!

lg
annica

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Beitrag von sahnetörtchen » 13.06.2011, 12:42

Hallo Annica,

das hört sich doch schon mal gut an. Berichte mal, wie es dann gelaufen ist.

LG
sahnetörtchen :winke: :winke:

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Beitrag von Nica85 » 08.07.2011, 04:37

bin jetzt um einiges schlauer nd so wie es aussieht steht der op nix im wege.

hatte montag meinen termin beim arzt. er hat sich super viel zeit genommen und mir nen termin beim gastroenterologen hier besorgt. er meinte ohne seine fachliche meinung operiert er gar nix. hab dann am 27/07 ne darmspiegelung. die haben alle termine fuer mich gemacht und so wie es momentan aussieht wird meine kasse hier auch alle bezahlen. werde momentan sogar als privat patient gehaendelt.
der termin beim gastroenterologen war auch super. er befuerwortet meine entscheidung fuer ein stoma zu 100%. er meinte sogar das ich schon viel zu lange gewartet habe und er schreibt nen arztbrief fuer den chirurgen das er zur tat schreiten soll.

alles in allem postiv!

nur meine mutter, die ja in deutschland is und dann nich bei mir sein kann ist etwas am boden. sie unterstuetzt die entscheidng auch vollkommen, aber als ich ihr gestern erzaehlte wie es aussieht und es nun doch bald ernst wird is sie in traenen ausgebrochen.
beim freund war dann auch etwas geschockt. ich denke er hatte sich von dem termin erwartet das es medikamentoes doch noch was fuer mich gibt. dann so klar zu hoeren das op definitiv angebracht is war dann wohl `n schlag in nacken.
war so euphorisch nach dem termin und dann stellte sich heraus das ich wohl auch die einzige bin.
naja, die werden sich auch noch mit dem gedanken anfreunden...hoffe ich zumindest.

liebe gruesse an alle.
und am rande vielen dank fuer die ganze unterstuetzung.

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Beitrag von Webkänguru » 08.07.2011, 10:00

Hallo Nica,

gib' deinen Angehörigen Zeit, das alles erst einmal zu verdauen. Danke daran, das du mit deinen Gedanken und Gefühlen einen großen Vorsprung vor ihnen hast.

Und wenn ihr darüber sprecht, dann erzähle ihnen ruhig auch, warum du dich auf die OP freust. Sie werden es ganz schnell verstehen :)

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von sahnetörtchen » 08.07.2011, 16:38

Hallo Nica,

das hört sich doch klasse an mit der OP.
Und wenn Du das Stoma wirklich willst, und es ja auch eine Erleichterung für Dich sein wird, werden sich Deine Angehörigen auch schon irgendwann an den Gedanken gewöhnen.
Wie Christian schon sagte, gib ihnen Zeit. Häufig ist es nur die Unsicherheit, da die meisten in der Regel noch nie was mit einem Stoma zu tun hatten und einfach unsicher sind, was da auf einen zukommt.
Freue mich auf jeden Fall für Dich und schreib mal, was die Darmspiegelung ergibt.

LG
Klaudia :winke: :winke:

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