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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen – Seite 6

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen

Beitrag von Joe333 » 12.10.2011, 21:56

Hallo!

Verzeiht, dass ich mich so spät melde. Ja, meiner Tochter geht es schon besser. Ihr Körper hat sich auf der Intensivstation wirklich schnell erholt, und weil auf der Normalstation ein 2-Bett-Zimmer frei war, hat man sie aus psychologischen Gründen dorthin verlegt. Die Werte sind im Abklingen, gelächelt hat sie auch schon wieder. Das VAC-System hängt noch immer drauf. Der behandelnde Primar meint zwar, dass es vorwärts geht, aber es wird noch sehr sehr lange dauern, bis man die Wunde zunähen kann. Der "Schwamm" in der Wunde wird alle 3 Tage unter Vollnarkose neu gemacht. Die Wunde erscheint uns dabei immer breiter zu werden.
Unter http://www.wetter-hoebersbrunn.at/Stoma könnt ihr euch ein paar Bilder ansehen.
Der Primar meint auch, dass es oben breit ist, aber weiter unten im Bauch ist es noch breiter. Und die Ränder der Wunde müssen sich erst so bilden bzw. das VAC-System muss die Wunde so weit zusammenführen, dass ein Vernähen möglich ist. Man sieht nach 5 VAC-Wechsel nicht wirklich einen Fortschritt. Geht das wirklich so langsam? War das, bei dem das VAC-System eingesetzt wurde, auch so ähnlich?

Meine Tochter will schon nach Hause und will ein einigermaßen normales Leben führen. Heute hatte sie wieder mal einen Tiefpunkt.

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Joe333
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Beitrag von doro » 12.10.2011, 21:58

Scöön zu hören, daß es aufwärts geht. Bei mir hat es ca 4 Monate gedauert bis der Platzbauch zu war.Das wird schon werden. :winke:

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doro
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Beitrag von Joe333 » 12.10.2011, 21:59

Wie lange warst du dabei im Spital?

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Joe333
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Beitrag von doro » 12.10.2011, 22:29

Der Platzbauch passierte gleich zu Beginn meines Krankenhausaufenthaltes ,daher schwer zu bestimmen.Wenn der Zustand Eurer Tochter gut ist,wird sie auch mit offenem Bauch entlassen.Muss dann der Hausarzt drauf schauen und verbinden.

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doro
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Beitrag von Häslein » 13.10.2011, 01:06

Hallo Joe,

siehst Du, es wird besser. Und es wird jeden Tag ein kleines Stückchen besser werden.

Bitte, ein wenig Geduld braucht Ihr noch. Es ist doch schon viel erreicht. Statt zu überlegen, was jetzt schlecht ist, erfreut Euch lieber an den Fortschritten, die Deine Tochter gemacht hat.

In Deinem letzten Beitrag war noch zu lesen, dass sie beatmet war. Jetzt atmet sie selbst, ist von der Maschine weg, der Tubus ist raus und sie ist auf Normalstation.

Das ist super!!!

Also ich habe mir die Wunde angesehen. Ich war auf viel gefasst, aber ich habe keine schrecklichen Bilder gesehen. Viel mehr sehe ich da eine Wunde, die am heilen ist. Das braucht seine Zeit, auch die VAC- Therapie kann keine Wunder vollbringen. Wenn ich Dir die Bilder von meinem Bauch während der VAC-Therapie und Platzbauch schicken würde, würdest Du vielleicht umfallen. Nach 5 Wechsel sieht es gut aus. Wirklich gut. Es war auch eine große Wunde.

Es nützt wenig zu fragen, wie lange ein anderer Mensch damit im Spital war. Das sagt wenig aus. Hier geht es um Deine Tochter, jeder Körper hat eine andere Heilzeit.

Es ist alles normal nach Deinen Beschreibungen, freut Euch!!! Habt mehr Vertrauen in die Ärzte, die tun, was sie können.
Verständlich, dass Deine Tochter nach Hause will, hier geht es jetzt aber nicht so ganz darum, was sie will, sondern um das, was machbar ist. Du kannst ihr nicht alles abnehmen, vermutlich würdest Du es gerne.

Joe, vielleicht suchst Du für DICH auch jemandem, um alles aufzuarbeiten. Ich vermute bei Dir noch einige Erlebisse, die Du in Dir trägst und die durch das Leiden Deiner Tochter bewußt oder unbewußt in Dir arbeiten. Ich bin kein großartiger Diplomat...verstehtst Du,was ich sagen will?

Deine Tochter schafft den Rest auch noch; der Mensch schafft viel mehr, als man ihm zutraut. Das darf ich aus ureigener Erfahrung berichten. Mir ging es auch so, wie Deiner Tochter jetzt, sogar mehrfach. Ich habe es geschafft, auch seelisch. Viele Andere hier haben es auch geschafft und noch viel mehr.

Also, Deine Tochter schafft alles und Ihr auch. :) :)

Wie geht Deine Frau damit um? Wer ist für Deine Frau da? Könnt Ihr Euch gleichermaßen stützen?

Ich wünsche weiterhin einen guten Heilungsverlauf. In England würde man sagen: "don´t try to push the river"

In diesem Sinne, :troest: :troest:

Viele Grüße, Häslein

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Beitrag von Joe333 » 16.10.2011, 13:49

Sonja geht es den Umständen entsprechend ganz gut. Sie bekommt derzeit Praxiden (zur Beruhigung), Dransdec (Schmerzpflaster), Temgesic (starkes Schmerzmittel), Cymbalta (Antidepressivum), Pram (Angststörung). Sie schläft in der Nacht zwar sehr gut, aber am Tag erscheint sie manchmal abwesend. Die Ärzte meinen, dass sie diese Medikamente momentan braucht, um das alles auch zu verarbeiten.

Die Blutwerte sind alle im Sinken, die Bauchspeicheldrüse ist schon in Normalbereich. Das VAC funktioniert lt. Ärzte sehr gut aber eben langsam. Das Stoma ist zwar kleiner geworden aber es erschein normal - 2/3 um Stoma rum ist es wieder eingerissen. Es ist zwar unten angewachsen, aber diese Vertiefungen werden mit Alginaten ausgestopft. Dies sollte eigentlich die Heilung bzw. das Anwachsen der Haut fördern.
Rund ums Stoma sind aber leider durch Undichtheit eines Beutels Irretationen der Haut aufgetreten.

Sonst gibt es vorerst nichts zu berichten. Wir hoffen es geht postiv weiter, auch wenn der Heilungsprozess länger dauert.
Hier ein Foto: Bild

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Joe333
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Beitrag von Joe333 » 02.11.2011, 10:43

Melde mich mal wieder.
Sonja geht es eigentlich ganz gut. Sie darf schon fast alles essen. Der Stuhl kommt flüssig bis breiig - eigentlich fast normal. Katheter wurde auch schon entfernt. Hat derzeit kein Fieber und keine Keime im Bauch. Sie war schon duschen. Das VAC-Loch im Bauch wird immer kleiner. Dieses wird erst zugenäht, wenn die Haut keine Spannung mehr hat - es gbit lt. Arzt noch eine andere Möglichkeit, dass letzte Stück noch zu verschließen, aber das habe ich nicht ganz verstanden.
Jetzt erst haben wir herausgefunden, das Sonja während der Zeit in der Intensivstation aufgrund der Umlagerungen einen Platzbauch hatte - deshalb dann das VAC-Verfahren.
Sonja ist auch manchmal verzweifelt, wenn bei einer Visite ein Wort wie z.B. "Pseudonaht" fällt und der Arzt keine genauen Erklärungen macht. Wir müssen dann immer nachfragen.
Pseudonaht soll heißen, dass der Bauch nur an der Haut zusammengeäht wird und erst nach einem 1/2 - 3/4 Jahr der Bauch bei einer ev. Rückoperation schichtenweise wieder vernäht wird. Natürlich hatte Sonja dabei Angst, dass der Bauch bei dieser "provisorischen" Naht wieder aufplatzt. Die Ärzte meinten, dass das nicht bestünde - nur das ev. ein kleiner Bruch entsteht - das sei nicht gefährlich.

Jetzt, wo Sonja mit den Schwestern aufs WC auf die kleine Seite geht, hat sich auch der restlich Dickdarm mit etwas Blut gemeldet. Die Ärzte meinten, dass das eine Entzündung wäre und sie das nicht so eng sehen würden. Sonja grübelt natürlich wieder. Unser Crohn-Primar ist leider auf einem Kongress im Ausland, um mit ihm das zu besprechen. Mal sehen.

Wenn ihr wollt könnt ihr euch ein paar Bilder von Sonjas Bauch unter http://www.wetter-hoebersbrunn.at/Stoma/ ansehen.

lg
Joe

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Beitrag von Mücke » 02.11.2011, 13:06

Hallo Joe333

Das freut mich für euch. :winke:
Ich habe schon so oft an euch gedacht.
Es wird jeden Tag besser.
Ganz liebe GRüße an deine Tochter.

Viele Grüße
Mücke

Ilesostoma 2004 nach MC,Fisteln,Abzesse

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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen

Beitrag von Joe333 » 27.12.2011, 09:43

Hallo!

Meine Tochter ist seit 29.11.2011 zu Hause. Dadurch, dass das Vak-System nicht mehr funktionierte - Folie hat nicht mehr gehalten - musste das verbleibende Loch mit Verbänden versorgt werden. Diese Verbände werden fast täglich in der chirurgischen Ambulanz gewechselt. Der Verlauf der Heilung ist lt. Ärzte sehr zufriedenstellend. Das Stoma ist zwar sehr zart im Durchmesser geworden, aber es schaut "prominent" über die Bauchhaut. Es scheint auch gut verheilt zu sein. Das Säckchen muss manchmal zwar 2-3 kurz hineinander wegen Undichtheit gewechselt werden und manchmal will es gar nicht runter - da hält es. Wir machen den Wechsel immer gleich, schauen, dass immer alles trocken ist,aber wie erwähnt, löst sich die Platte von der Haut.
Sonja hat auch Stuhlabgang vom After. Es ist immer Blut dabei. Dadurch, dass sie noch das Loch im Bauch hat, darf sie keine "Morbus-Crohn-Medikamente" nehmen. Sie nimmt derzeit nur Salofalk-Zäpfchen. Der behandelte Primar meint, dass sollte in 1-2 Monaten vorbei gehen.

Wir sind für unsere Tochter immer da, aber sie hat Angst, was alles noch kommen könnte und stellt sich schlimme Szenarien vor. Dieses jetzige Blut z.B. - ist das vielleicht ein Tumor. Die Rückoperation? usw.

Aber ich denke, mit unserem Primar sind wir sehr gut bedient und der wird schon darauf achten, dass nichts Schlimmes passiert.

Auf http://www.wetter-hoebersbrunn.at/Stoma gibt es neuere Bilder von Sonjas Bauch.

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Joe333
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Beitrag von Häslein » 27.12.2011, 16:50

Lieber Joe,

ich weiß gar nicht so recht, wie ich beginnen soll...

Zunächst ist es auf jeden Fall ein riesiger Fortschritt, dass Eure Tochter entlassen wurde. Das Schlimmste ist überstanden und nun geht es jeden Tag ein kleines Stück aufwärts.

Das freut mich sehr. Ich würde aber bedenken, dass die Seele Deiner Tochter nicht so rasch mit der Verarbeitung nach kommt. Sie wird immer mehr im Alltag feststellen und realisieren, was geschehen ist. Ohne Schmerzmittel, die das Hirn in Watte packen. Dann ist es mehr als
verständlich, dass sie ihren Körper sehr genau beobachtet, in sich hinein hört und auch mit Angst oder Panik reagiert.

Hier liegt allerdings der Hase im Pfeffer. Wenn man nicht aufpasst und keine gute Unterstützung, auch möglicherweise von psycholog. Seite hat, vermeidet man zuviel, bewertet zu lange zu extrem und dann ist der Grundstein für eine Angststörung gelegt.

Wer versorgt das Stoma? Ich hoffe doch sehr, dass es Deine Tochter selbst macht. Es wäre ganz schlecht, wenn Ihr ihr das abnehmt.

Ihr müsst sie fördern, das geht nur über Fordern.

Die Blutbeimengungen über den normalen Weg gehören bis zu einem gewissen Maß zur Krankheit. Evt. liegt eine Diversionscolitis im Rektum vor, dass kann bei Crohn dann mal bluten.

In Bezug auf die Gabe von Medikamenten: ich teile die Meinung Eures Arztes, dass man jetzt keine Medis für den Crohn geben kann, absolut nicht. Man kann und sollte das sehr wohl, nach meiner Meinung nach, wenn Entzündundzeichen da sind.

Sie soll vermutlich keine erhalten, weil diese Mittel die Wundheilung stören können, aber nicht müssen. Ein Crohn und frisch operierte Därme sind für mich trotzdem nicht zu berechnen.

Das ist meine Meinung und Erfahrung, Arzt bin ich jedoch nicht!!!

Hier müssen die Chirurgen mit den Gastroenterologen zusammen arbeiten! Achte doch zumindest darauf und sprich es wieder an.

Über eine Rückverlegung des Stomas würde ich mir jetzt gar keine Gedanken machen. Ob das bei diesem Verlauf überhaupt sinnvoll ist, wage ich zu bezweifeln. Zumindest einige Jahre sollte das Stoma bleiben.

Nutzt Deine Tochter transparente Beutel?

Es gibt in jedem Fall noch weitere Möglichkeiten, dass die Versorgung zuverlässig hält. Nutzt Ihr Hautschutzringe?

Die Zäpfchen tun dem Enddarm sicher gut. Bekommt sie auch Vit B12 gespritzt?

Berichte doch mal, ob und wie Deine Tochter sich bewegt, wie sieht der Tagessablauf aus?

LG, Häslein

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Häslein
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