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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen

Beitrag von Joe333 » 10.09.2011, 21:54

Hallo!
Meine Tochter ist 22 Jahre und seit dem 13 LJ hat sie Morbus Crohn. Gleich bei der Erkennung wurde ihr ein ca. 20 cm Stück vom Dünndarm (den Teil beim Dickdarm) entnommen. Vor 4 Wochen war eine größere Operation mit der Entfernung von ca. 2/3 Dickdarm notwendig. Sie bekam ein Stoma. Das Ziel der Ärzte ist eine Rückoperation an den restlichen Dickdarm oder wenn dies nicht funktionieren sollte soll ein Pouch die Lösung sein. Aber meine Tochter hat derzeit ein Problem, dass uns derzeit sehr beschäftigt. Das Stoma will einfach nicht anwachsen. Nach Entfernung der Nähte zieht sich das Stoma immer zurück bzw. das Loch verschwindet unter die Baudecke. Es wurden nach dem Anlegen der Stoma bereits 2 Korrekturoperation durchgeführt. Die Zweite mit einer Drainage vom Stoma zu einer Öffnung des Bauchschnittes (Entfernung den Dickdarms).

Meine Tochter ist schon sehr verzweifelt und sie glaubt schon nicht mehr an die Ärzte. Auch für uns erscheinen sie irgendwie ratlos. Man muss den Ärzten alles aus der Nase ziehen, bis sie einem etwas sagen - wie z.B. warum wurde die Drainage verlegt, wie funktioniert sie, warum wächst das Stoma nicht an und bleibt dort, wo es angelegt wurde.

Wie habt ihr die ersten Tage des Stomas erlebt? Ist dies normal, dass die Heilung durch MG verlangsamt wird? Gibt es Fragen, die wir den Ärzten stellen müssen, um genau zu erfahren, warum das so ist?

Joe

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Joe333
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Beitrag von sahnetörtchen » 11.09.2011, 00:28

Hallo Joe,

erst einmal möchte ich Dir hier

herzlich willkommen
heißen.

kann es sein, dass Du meinst, dass sich das Stoma auf Bauchdeckenniveau zurückzieht und nicht wie eine kleine Erdbeere rausschaut?

Wenn Du das meinst, glaube ich, werden sich hier noch einige zu Wort melden. Das ist wohl nicht unüblich.

Und wo soll denn das Stoma anwachsen?

Fragen über Fragen?

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen

Beitrag von Gürkchen » 11.09.2011, 00:37

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Stoma Forum - ich hoffe, du erhältst hier die Hilfe, die du dir wünschst!

Also ich hätte jetzt auch - wie das liebe Sahnetörtchen - vermutet, dass sich das Stoma auf Hautniveau zurückgezogen hat. Meinst du das so?
Vielleicht ist das auch von den Korrekturop's so gekommen. Ist natürlich schwierig, wenn die Ärzte nicht richtig Auskunft geben. Vielleicht solltet ihr noch einmal dringlich darauf bestehen, mit eurem Arzt oder dem Oberarzt zu sprechen. Es ist euer gutes Recht, Auskunft zu erhalten.
Zu dem Problem an sich: Natürlich ist die Versorgung eines zurückgezogenes Stoma schwieriger. Ich hoffe, dass sich Leute melden, die damit Erfahrung haben. Meins ist - toi, toi, toi - prominent. Erste Stichworte hierbei sind eventuell Stomapaste, Hautschutzringe. Habt ihr eine kompetente Stomafachkraft zur Seite, die euch bei dem Problem helfen kann?

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen

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Gürkchen
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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen

Beitrag von Hanna70 » 11.09.2011, 01:19

Hallo Joe,

auch von mir erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum.

Dass Deine Tochter verzweifelt ist, kann ich gut nachvollziehen, wenn selbst nach der 2. Korrektur-OP das Stoma immer noch unter der Bauchdecke liegt.

Ich kann mir aber nicht vorstellen, wie es aussieht, wenn das Stoma "nicht anwächst". Kannst Du das noch ein wenig näher beschreiben?

Mein Stoma ist auch sehr flach auf Hautniveau, was die Versorgung schon etwas schwieriger macht. Aber wenn es im Loch "verschwindet", geht das gar nicht. Wieviel Erfahrung haben denn die Ärzte dort? Da müsst Ihr wirklich sehr genau nachfragen.

Habt Ihr eventuell ein anderes Krankenhaus in der Nähe, mit dem Du einmal Kontakt aufnehmen könntest? Deine Tochter ist noch so jung. Da solltet Ihr alles versuchen, dass ihr ein ordentliches Stoma gelegt wird, mit dem sie erst einmal klarkommen kann, um sich von den OPs wieder zu erholen.

Alles Gute für Euch
LG Rosi

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Hanna70
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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen

Beitrag von Joe333 » 11.09.2011, 10:00

Das Stoma hat ausgesehen wie eine Burg mit einem Graben. Das "Loch" war in der Mitte und zuletzt hat es sich zum Rand bewegt. Die Ärzte meinen, dass meine Tochter durch die Grunderkrankung MG ein Wundheilungstörung hat.
Hat von euch schon jemand Probleme mit der Wundheilung an einem Stoma gehabt? Was wurde dabeiu unternommen?
Heute hat der Oberarzt gemeint, dass wir sehr viel Geduld haben müssen.

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Joe333
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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen

Beitrag von Häslein » 11.09.2011, 11:01

Hallo Joe, :)

in meinem Fall war es ähnlich. Als mein Stoma aufgrund von anderen Problemen neu gelegt werden musste, sah es genauso aus wie Du das Stoma Deiner Tochter beschreibst.

Es ist sehr gut ausgedrückt, es sah wirklich aus wie eine kleine Burg, mein "Graben war ca. 3 mm breit und gelb.

Auch ich habe wie Deine Tochter Crohn.

Es ist völlig richtig, was die Ärzte gesagt haben, zumindest meiner Meinung und Erfahrung nach.

Morbus Crohn kann eine Wundheilungsstörung auslösen oder verstärken.

Da die Krankheit sehr empfindlich auf Darmoperationen reagiert, würde ich mit weiteren Ops zurückhaltend sein, bevor ich zustimme. Weiterhin würde ich bei vor einer erneut geplanten Op eine Klinik aufsuchen, die sich auf die Krankheit spezialisiert hat. Adressen nennt Dir der DCCV, der Dachverband für Crohn und Colitis, Suchmaschine hilft bei Adressen in Deiner Nähe oder direkt in Bonn.

Mein neues Stoma tat auch weh und es brannte am "Graben" sehr stark.
In meinem Fall half, außer Geduld, die man wirklich braucht:

1. der Graben wurde mit Combihesive - Paste abgedeckt. Diese enthält keinen Alkohol und brennt nicht, härtet aber auch nicht oder kaum aus.

2. Darüber wurde ein sog. Hautschutzring gelegt, und zwar explizit ein Produkt der Fa. Eakin:

Eakin, modellierbarer Hautschutz, Dicke 3 mm ( man kann auch eine stärkere Dicke wählen )

3. Darauf wurde die Platte ( in meinem Fall eine einteilige Versorgung ), besser aber eine zweiteilige Versorgung, geklebt. Die Platte wird so ausgeschnitten, dass sie auf den Millimeter genau um das Stoma passt. Ein Kontakt des Grabens mit Stuhl muss unter allen Umständen vermieden werden, dann heilt es ab. Ideal wäre die Verwendung einer Basisplatte, die mindest. drei Tage am Stück belassen werden kann.

3. Zweimal pro Woche wurde statt des Hautschutzringes eine sog. Hautschutzplatte aufgebracht. Diese ist eckig und bedeckt mehr Fläche. Mann kann die Öffnung für das Stoma ebenso passgenau ganz leicht mit einer Schere ausschneiden.
Die Hautschutzplatte war auch von der Fa. eakin.

Vielleicht kannst Du einmal ein Photo vom Stoma machen und es an den Moderator Christian senden( per e-mail.)
Er könnnte es dann hier ins Forum einstellen und man könnte sich ein genaueres Bild machen? Vielleicht kannst Du auch selbst per Web space ein Photo davon einstellen? Nur eine Idee, kein Muss. Aber vielleicht erhälst Du dann noch mehr Tipps.

Für mich hört es sich nach einer Nahtdehiszenz an. Die wird so behandelt wie oben beschrieben.

Zusätzlich half mir noch, dass ich das Stoma dreimal pro Tag ganz leicht kühlte.

Ansonsten hilft wirklich Geduld. Wenn der Graben am Stoma das einzige Problem wäre, warum Deine Tochter noch in der Klinik ist, könnte sie damit auch heim gehen, wenn Ihr eine(n) gute(n) Stomatherapeuten/in für die Zeit zu Hause gefunden habt oder sowieso bereits eine(r) am Start ist.

Grundsätzlich gilt auch: Behandlung der Grunderkrankung Crohn. Je ruhiger die Krankheit ist, desto besser heilt die Stomawunde. Medikamente, die sie evt. für die Erkrankung bekommt, wirken auch oft heilungsstörend. Trotzdem darf man sie keinesfalls absetzten.

Eiweißreiche Kost ( ca. 30 % mehr also sonst ), Zink und Selen können auch die Wundheilung verbessern...und Bewegung, wann immer es geht.

Gibt es in der Klinik eine gute Stomaschwester?? Am besten verlang nach der Pflegekraft, die auch im Haus für das Wundmanagement zuständig ist. Die müsste helfen können.

Gute und schnelle Besserung, :rose: :troest:


Häslein

Nachtrag: ein Pouch stellt bei Morbus Crohn normlerweise eine Kontraindikation dar. Es gibt danach oft Probleme. Der Crohn setzt sich gerne in Darmtaschen, die ein Pouch aber darstellt.

die Drainage dient wohl dazu, Wundflüssigkeit nach außen abzuleiten, damit sie nicht im Inneren bleibt und dort evt. Abzesse, Blutergüsse oder Serome entstehen.

das Anskunftsrecht:

rechtlich dürfen die Ärzte Dir eigentlich gar keine Auskünfte geben, wenn Deine Tochter sie nicht ausdrücklich von der Schweigepflicht entbindet. Sie ist volljährig, hier spielt es keien Rolle, ob Ihr die Eltern seid.
Manchmal wird es in Kliniken strenger gehandhabt und es wird eher sparsam Auskunft erteilt, bis der Patient die Schweigepflicht aufhebt.
Außerdem füllt das Thema Patienten-und Angehörigenaufklärung ganze Bücher. Ein sensibles Thema, der Arzt darf selbst entscheiden, was er sagt, wieviel er sagt ( den Angehörigen ). Aber: Wenn Fragen gestellt werden und es keine Schweigepflicht gibt, müssen sie beantwortet werden, je genauer gefragt wird, umso ausführlicher muss der Arzt berichten.

Faustregel: bei Fragen fragen...schreib Dir Deine Fragen auf einen Zettel, überlege in Ruhe, was Du wissen willst. Lass Dir einen Termin zum Gespräch geben, dann hat man auch mehr Zeit als zwischen Tür und Angel.
Nimm den Zettel ruhig zum Gespräch mit, mache Dir auch gerne im Gespräch Notizen. Wenn Du etwas nicht verstanden hast, frage nach. Auch mehrmals. Du sprichst auch nur mit Menschen dort. :D

Willkommen hier!!!
Bisse länger geworden... :rose:

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Häslein
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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen

Beitrag von Hanna70 » 11.09.2011, 14:58

Hallo Häslein,

Deine Erklärungen für Joe sind einfach super. Da hat ein "normaler" Stomi wie ich auch keine Ahnung von. Und ist darüber auch sehr froh! :)

Aber Deinen Hinweis zur Ärztlichen Schweigepflicht finde ich interessant. So hatte ich darüber noch nie nachgedacht.

Man muss ja nicht unbedingt im Koma liegen, um nicht mit den Ärzten kommunizieren zu können. Meist reicht ja schon eine gehörige Portion an Schmerzmitteln, das Hirn mehr oder weniger auszuschalten.

Beim Koma würde ja wohl eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht greifen. Aber wenn ich "nur" nicht so ganz bei mir bin???

Ich gebe meine Patientenverfügung beim Aufnahmegespräch immer mit ab. Künftig würde ich dann für alle Fälle auch eine Schweigepflichtentbindung für bestimmte Personen beilegen. Ob das ein Weg sein könnte?

Ich habe in meinen KH-Unterlagen eine allgemeine Einverständniserklärung für die letzte OP gefunden, die mir einige Rätsel aufgab. Darunter stand: "Aufklärung unter Zeugen". Weder ich noch meine Kinder wussten etwas von so einer Aufklärung. Es handelte sich zwar um eine dringliche, aber nicht um eine Not-OP. Das Datum lag einen Tag vor der OP und ich lag auf der Normalstation.

So etwas möchte ich künftig nach Möglichkeit vermeiden.

Danke für den Anstoß zum Nachdenken!

Liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen

Beitrag von Häslein » 11.09.2011, 16:28

Hanna70 hat geschrieben:
Beim Koma würde ja wohl eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht greifen. Aber wenn ich "nur" nicht so ganz bei mir bin???



Hallo Rosi, :)

alle unterschriebenen Einverständniserklärungen oder sonstige vom Patient selbst verfasste Verfügungen und Dokumente sind ungültig, wenn der Patient nachweislich bei Abgabe seiner Unterschrift unter bewußtseinsveränderndernden Wirkstoffen stand.

Damit sind dann alle Verträge, Erklärungen usw. nichtig.

Einwilligungen zu Operationen, Narkosen usw. sind auch ein komplexes Thema, rein rechtlich muss z. B. bei geplanten Eingriffen und / oder Narkosen das schriftliche Einverständnis maximal bis 24 h vor geplantem Beginn vorliegen. :abgedreht: Ich erkläre es umgekehrt:

Bei geplanten Eingriffen, Narkosen usw. müssen rein rechtlich zwischen geplantem Beginn des Eingriffs und dem Zeitpunkt der schriftlichen Einwilligung mindestens 24 h liegen, die Unterschrift des Pat. darf nicht jünger als 24 h sein.
Dies ist deshalb so, damit der Patient sich in zumutbarem Zeitrahmen den Eingriff auch reiflich überlegen konnte und er nicht unter Druck gesetzt wird oder sich gar zur Unterschrift / Zustimmung genötigt fühlt. Damit soll gewährleistet sein, dass der Patient für sich alle Vor-und Nachteile der Behandlung bewußtmachen kann und auch noch b. Bedarf weitere Informationen einholen kann, die ihn dann dazu befähigen sollen, die für ihn aus seiner Sicht richtige Entscheidung treffen zu können.

Ich kann mich nie kurz fassen, ich erkläre so umständlich. :shock:

Wenn ein Patient durch bewußtseinsverändernde Wirkstoffe nicht im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte ist, aber aus medinzin. Gründen einem Eingriff zugeführt werden muss, um eine Verschlimmerung seines ( Gesundheits ) Zustandes zu vermeiden, kann bzw. muss man ihn in zumutbarer Weise darüber informieren und belehren, es wird auch schriftlich dokumentiert, jedoch wird dies unter Hinzuziehung von Zeugen, die ebenso im Aufklärungsdokument namentlich aufzuführen sind, geschehen. Dies sind oft nahe Angehörige. Wenn es keine Angehörigen gibt oder man nicht auf das Eintreffen dieser warten kann, werden andere, meist ärztliche oder pflegerische Zeugen dazubestellt.

Alle Zeugen müssen auch die Aufklärungsdokumente selbst unterschreiben, natürlich müssen die Gründe für die Inanspruchnahme für Zeugen auch dokumentiert werden.

Ist ein Patient überhaupt nicht ansprechbar, z. B. bei Koma oder Herzstillstand, gelten nochmals andere Punkte. Liegt dem Arzt kein schriftlich, juristisch wasserdichtes Veto des Patieten per Verfügung vor, so darf er alles unternehmen, was die Notlage behebt, dazu zählen auch Operationen.

Wasserdichte Vefügungen sind auch ein besonderes Thema. Ebenso die Autolyse mancher Verfügungen, wenn überhaupt nur 1 Exemplar vorhanden ist.

Man möge mir die Länge meiner Beiträge noch einmal verzeihen, ich fasse mich künftig kürzer. :rose:

Viele Grüße,

Häslein

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Das neue Stoma der Tochter will nicht anwachsen

Beitrag von Hanna70 » 11.09.2011, 17:54

Hallo Häslein,

unter steh Dich, Dich künftig kürzer zu fassen! :D Schließlich wollen wir es ja auch verstehen. Und so, wie Du es schreibts, versteht man es sehr gut. :super:

Ich aktutalisiere meine Patientenverfügung regelmäßig "im Vollbesitz meiner geistigen Kräfte". Na ja. :D

Ich habe mich über dieses Thema immer informiert und die laufenden Veränderungen dazu verfolgt und meine Verfügung daraufhin konkretisiert. Ein Exemplar habe ich, eins mein HA und je eines meine Kinder.

Die von mir angesprochene Einwilligungserklärung zur OP beinhaltet weder Namen geschweige denn Unterschriften der "Zeugen". Und ich denke, dass das so nicht i.O. ist.

Gerade darum denke ich über eine Schweigepflichtentbindung gegenüber meinen Kindern in dem Falle nach, wenn ich "nur" unter Einwirkung von Medikamenten stehe.

_________________________-

@ Hallo Joe,

ich kann mir gut vorstellen, wie es ist, wenn man als Eltern keine Auskunft von den Ärzten erhält. Mich würde das auch "auf die Palme" bringen.

Aber Häslein hat Recht, Deine Tochter ist volljährig. Da sind die Ärzte in einer schwierigen Situation. Vielleicht sprecht Ihr mit Eurer Tochter einmal darüber. Dann seid Ihr auf der sicheren Seite - die Ärzte auch.

Liebe Grüße von
Rosi

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Beitrag von Gürkchen » 12.09.2011, 00:13

Hallo an Alle,

das ist dann natürlich wirklich eine schwierige Situation mit der Schweigepflicht... Das hatte ich mir irgendwie leichter vorgestellt.
Zum Glück hatten da meine Eltern, meine Schwiegereltern in spe und mein Freund nie Probleme. Vielleicht auch, weil ich im Koma lag und oft (not-)operiert wurde!? Jedenfalls bin ich froh, dass sie immer Auskunft bekommen haben und sogar angerufen wurden - ob Tag oder Nacht.

Ein Gespräch mit den Ärzten wird bei euch aber sicherlich helfen, um es abzuklären, dass du Auskunft darüber bekommst, was bei deiner Tochter gemacht wird.

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen

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