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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Waltraud Mayer » 30.10.2005, 17:10

Ich kannte vor 5 Jahren das Wort "Stoma" auch nicht, hatte zwar schon von künstlichem-Ausgang bzw Seitenausgang gehört, konnte mir aber darunter nichts vorstellen, dachte halt sind arme menschen die sich damit rumplagen müssen... ist schon so wie Meli schrieb bevor man nicht selber damit zutun hat, interessiert es nur am Rande, man hört was, vergisst es wieder....
mir gab man im KH noch vor der OP die Tel.nr der Stomatherapeutin, die mich hervorragend aufklärte und auch auf die ILCO hinwies...nach der OP als ich wieder aktiv wurde hab ich gleich mit dem Gruppensprecher Kontakt aufgenommen, heute hab ich seinen Job....
Bei uns sind es nicht die Ärzte oder Schwestern im KH die uns meiden sondern grade den älteren Patienten ist es peinlich, die lesen unsere Broschüren, aber nur ganz wenige wollen das wir Sie besuchen, das könnten ja Ihre Bekannten mitkriegen....ich denke momentan grad über eine regelmässige Infostunde im KH oder Sanihaus nach, mal sehen was rauskommt...
Die jüngeren lassen sich durchaus von uns informieren, sind aber an der Selbsthilfegruppe weniger interessiert in unserer Gruppe ist die jüngste 50. Ich verstehe das durchaus, obwohl grade wir von den älteren die einfach lange Erfahrung haben viel lernen können im Umgang mit dem Stoma.....
Bei den Hausärzten tut Aufklärung Not, die wenigsten kennen sich aus, die schreiben zwar die Rezepte raus, wissen aber nicht um was es geht. Sogar meiner der eigentlich an allem ineressiert ist, hat mein Stoma bisher erst einmal gesehen (trotz reglmäßigem Checkup wegen Darmkrebs)und das auch nur weil ich immer wiedermal so einen kleinen Pickel am Stoma krieg, da hat er mir dann was draufgemacht, meinte wenns in einer Woche nicht weg ist soll ich wiederkommen, war weg.
Öffentlichkeitsarbeit ist oft garnicht so einfach, ich will ja auch nicht dauernd in der Zeitung stehen und nur mit meinem Stoma in Verbindung gebracht werden. Unsere SH-Gruppe wird jede Woche in der Tageszeitung unter Rat und Hilfe erwähnt, auch die Gruppentreffen werden öffentlich bekannt gegeben....wenn ich die Möglichkeit habe auf die Gruppe hinzuweisen z.B. beim Tag der offenen Tür im KH, dann tu ich das gerne... privat rede ich selten über mein Stoma, außer es fragt mich jemand....ich habe ja auch noch andere Interessen
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von fiz_elchen » 30.10.2005, 17:23

wenn man deröffentlichkeit näher bringt, dass es menschen mit stoma öfter gibt als man es sich vorstellt, dann heisst das doch nicht das man sich selbst bloss stellt. ich persönlich möchte dann auch nicht meinen beutel in dr öffentlichkeit über der hose tragen. es ist ja auch niemand gezwungen seinen freunden und bekannten überhaupt was zu sagen, denn man sieht und richt es ja nicht auf 100 km entfernung. meiner meinung nach liegt es aber auch mit an dem hohen durchschnittsalter, ein 20 jähriger sieht halt fast alles etwas anders als ein 60 oder 70 jähriger. meine oma macht auch heute noch einen knicks vorm doc und pfarer, so was das halt früher und früher hat man sich auch nicht über die verdauung unterhalten.
allein dadurch, dass ced immer öfter auch mit einem stoma ändert ( was vor 10 jahren noch nicht so war, da war man noch exot, aussage von einem mc spezialisten)wird mit der zeit auch das durchschnitsalter etwas geringer.
das mit den tampons kann ich nachvollziehn. ;-) aber uch dafür wird sogar im fernsehn werbung gemacht, sogar für tena also inkontinenz produkte. aber von ner stomaversorgung hab ich noch nie was gehört, auch nicht für ne creme, aber für hämorroiden.
sicher kommen mine stomaprodukte in ner neutralen verpakung, aber die kartons darin in denen die beutel verpackt sind muss ich doch entsorgen, da sieht man dann doch welche kartons drin waren,was mich aber auch nicht die bohne interessiert.

fiz

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fiz_elchen
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Beitrag von Frau Lachmann » 30.10.2005, 18:34

Hallo Ihr Lieben!

Habe jetzt eben alle Eure Berichte und Meinungen gelesen und mir ist dabei viel durch den Kopf gegangen.
Außer durch dieses Forum habe ich noch nie in meinem Leben was von der ILCO gehört, das dazu.

Nun interessiert mich folgendes, fühlt Ihr Euch richtig als Behinderte?
Ich freue mich natürlich auch, wenn ich z.B. bei kulturellen Veranstaltungen nur den halben Preis bezahlen muß und/oder mein Mann umsonst rein kommt, aber immer, wenn´s irgenwo um Behinderte geht, fühle ich mich nicht angesprochen, bin dann immer ganz erstaunt, wenn ich merke, das ich auch gemeint bin ;)

Ich sehe mein Stoma und den Pouch auch nicht als Krankheit an, sie sind da und gut. Hätte ich Pickel am Po :D würde ich es auch keinem erzählen. Mich nerven die Leute, die ständig ihre Krankengeschichten erzählen :zzz:
off topic Sitzt ´ne Dame um die 50 neben mir beim Arzt und klagt mir ihr Leid, sie hatte irgendwas ..., egal, und sagte zu mir, wie gut ich es doch habe und so froh sein kann, das ich so gesund bin mit meinen jungen Jahren ... ;)

Wer will also wirklich, das jeder weiß, daß man ein Stoma hat? Ich nicht!

Die andere Sache ist natürlich die, daß Leute, die kurz vor einer Stoma-OP stehen, keine Ahnung haben, was da auf sie zukommt und dadurch psychisch noch fertiger sind, als es manchmal notwendig ist.
Da finde ich, müßte die Aufklärung in Krankenhäusern besser sein. Dafür könnte sich die ILCO einsetzen. (Oder tut sie es bereits? Keine Ahnung, bitte Aufklärung)

Ansonsten kann ich nur wiederholen, was ich in dem anderen Thread schon geschrieben habe, ein Stoma ist keine Volkskrankheit und nicht umsonst "forzt" die Menschheit nicht öffentlich rum wie im Mittelalter! :feiern: Schade eigentlich! :D :D :D Aber das sind Benimm-Regeln, wie man halt auch nicht öffentlich in der Nase popelt! Und auch, wenn ich weiß, das frauen ihre Tage haben, interessiert es mich nicht, ob die Frau an der Kasse im Supermarkt neben mir grade eine Tampon oder eine Damenbinde benutzt ;)

Warum wollt Ihr die Öffentlichkeit? Werdet Ihr selber mit Vorurteilen konfontiert? Ich persönlich habe noch nie jemanden schlecht über ein Stoma reden gehört, unabhängig davon, ob derjenige wußte, das ich eins habe oder nicht!

Also ich bin für Aufklärung in Krankenhaäusern, der Rest ist mir schnuppe.

@Sabine049, Deine Bemühungen und Dein Einsatz sind sehr bewundernswert! :rose:

Ich hoffe, Ihr nehmt mir meinen Beitrag nicht böse.

LG sendet die Lachi-Frau

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Frau Lachmann
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Beitrag von Holzwurm3 » 30.10.2005, 20:08

Klasse Frau Lachmann,

den Argumenten kann ich nur zustimmen.Hart aber herzlich.

Hilfe für den, der sie braucht und keine findet!

Aufklärung im Krankenhaus, vor und nach der OP,
bei Bedarf Betreuung zuhaus, Zusammenarbeit mit den Bezugsquellen am Ort für Versorgungsmaterial, Zusammenarbeit mit dem Hausarzt vor Ort.

Wenn sich dafür Leute finden, meine Hochachtung.

Alles weitere, wie Öffentlichkeitsarbeit, Zeitungsartikel, Funk- und TV Sendungen halte ich für übertrieben. Hätte mich auch als nicht Betroffener wenig interessiert, muss ich ehrlich sagen.

Aufklärungsarbeit wegen Vorsorge ist wichtig, aber bitte Aufgabe der Krankenkassen. Die haben auch das notwendige Geld dazu.

Das bedeutet nicht, dass man in seinem eigenen
Freundes und Familienkreis entsprechende Hinweise gibt, bzw. geben muss. Bei der Anzahl der Betroffenen kommt da auch eine nette Personenanzahl heraus.

Übrigens, Informationen über die ILCO habe ich bekommen.

Da ich aber im Salzburger Krankenhaus der Barmherzigen Brüder aber auch überhaupt keine Probleme mit Aufklärung, Betreuung, Nachsorge, Informationen habe, war kein Bedarf nötig.

Ich kann die Oberärzte Dr. Brunner und Fraß und
die eigens für Stomaversorgung ausgebildete Schwester Marion nur empfehlen.

Servus
Holzwurm

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Holzwurm3
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Beitrag von Monsti » 30.10.2005, 21:01

Servus zusammen,

interessant die unterschiedlichen Ansichten. Wirklich!

Ich gehöre der Fraktion an, die sich wesentlich mehr Öffentlichkeitsarbeit wünschte, weil ich meine, dass eine Lobby nur dann Erfolg hat, wenn sie auch angemessen auf sich aufmerksam macht.

Ich bin sehr wohl schon mit Vorurteilen in Sachen Stoma konfrontiert worden. Eine Dame z.B. - nur minimal älter als ich - hatte sich geweigert, mit mir das Zweibettzimmer im Spital zu teilen, nachdem sie mitgekriegt hatte, dass ich einen künstlichen Darmausgang habe. Sie hatte nur die Alternative (weil Station voll), im Gang zu schlafen, um dann letztendlich doch bei mir im Zimmer zu landen. Am nächsten Tag gestand sie mir, dass ihr schon beim Gedanken an Kot aus dem Bauch übel geworden sei, und in Wirklichkeit sei das ja wirklich ganz anders. Sie entschuldigte sich dann auch bei mir ...

Ich wiederum hatte angesichts der anfänglichen Diskussion stundenlang Rotz und Blasen geheult und diese ignorante Welt voller Vorurteile einfach nur verflucht.

Ein anderes Mal war ich im Rahmen einer langen Autofahrt mit undichter Platte an einer Autobahnraststätte. An den normalen Toiletten vor dem Automaten eine Schlange von ca. 10 m. Ich also zu der Person, die für das Behinderten-WC zuständig war, die ich um den Schlüssel bat (natürlich wieder mal kein Euroschlüssel). Die Frau schaute grinsend an mir runter und fragte: "Wohl nur zu faul zum Warten, gell?" Ich hätte der Alten die Rübe runterreißen können, sagte dann lächelnd, aber auch ziemlich spitz: "Gute Frau, ich habe einen künstlichen Darmausgang, falls Sie wissen, was das ist, und mir rinnt grad die Sch**** die Beine runter, Sie verstehen hoffentlich, dass ich nicht zu warten gewillt bin, zumal ich ein Waschbecken im WC brauche. Bekomme ich nun den Schlüssel oder nicht?" Sie wurde erst blass, dann dunkelrot und überreichte mir wortlos den in ihrer Schürzentasche befindlichen Schlüssel, um sofort zu verschwinden.

Ja: Ich fühle mich ganz klar behindert, meistens fühle ich mich nicht schlecht, aber halt behindert. Ich fühle mich nicht nur so, ich bin es auch.

Liebe Grüße von
Angie

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Monsti
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Beitrag von Melli » 30.10.2005, 21:17

Ich unterschreibe bei Frau Lachmann.

Mich hat zB geärgert, dass ich mich vom Notfallwagen abholen ließ (zum ersten Mal in meinem Leben), und die Sanis nicht wussten, was ein Stoma ist.

Auch Ärzte haben oft wenig Ahnung, aber das ist ja nun mal so, wenn etwas nicht häufig vorkommt. Ich brauche keine erklärungen in der Öffentlichkeit. Wenn eine erklärung not tut, so wie bei Monsti`s Bettnachbarin, dann läßt sich das (nur) vor Ort ändern.

Die Dame von der Autobahnraststätte...nun, das ist doch ok - denn das heißt nur, man sieht dir von außen das Stoma nicht an, sollte man?

Ich saß als Kind schon verärgert da, wenn ältere Leute zu mir im Wartezimmer sagten, dass ich es ja gut habe, weil ich ja jung und gesund sei *blabla* - aber was soll`s, ansehen tut man`s mir nicht und das ist mir seeeehr lieb so.

Ich fühle mich nicht behindert. Wenn ich es mal tat, dann war es ohne Stoma - naja, wie viele CED Kranke, die jahrelang nichts als Schmerzen und Probleme hatten. Außerdem kenne ich mich nur krank und kann nicht einschätzen, wie man sich psychisch und physisch ohne Darmerkrankung fühlt - und das Stoma hat die Probleme weitgehend gelöst, darum fühle ich mich gut.

Einschränkungen gibt es ja, aber ich stellte übrigens beim ersten Arbeiten diese Woche fest, dass meine Kollegen öfters auf`s Örtchen gingen als ich - was und wie sie es da machen, ist mir egal, ich mache es mit Beutel ;o)

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Melli
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Beitrag von Monsti » 30.10.2005, 21:32

Hi Meli

Die Dame von der Autobahnraststätte...nun, das ist doch ok - denn das heißt nur, man sieht dir von außen das Stoma nicht an, sollte man?


Natürlich nicht! Aber einem insulinpflichtigen Diabetiker sieht man ja auch nicht an, dass er behindert ist. Und er ist eindeutig behindert. Trotzdem wird er überall sofort ernst genommen, und zwar ohne Diskussion. Das ist der große Unterschied, und nur um diesen geht's mir.

Die Diabetiker haben eine Lobby, wir hingegen kaum. Dabei sind wir von unserem Sackerl ähnlich abhängig wie Diabetiker von ihrer Insulinspritze. Nun, jedenfalls in unserer Gesellschaft :D: Der Diabetiker würde ohne sein Insulin in kürzerster Zeit sterben, uns würde halt nur die Soße runterlaufen. D.h. auf eine einsame Insel ohne jede Versorgung verfrachtet, würde unsereins überleben, der insulinpflichtige Diabetiker nicht.

Grüßle von
Angie

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Monsti
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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von doro » 30.10.2005, 21:55

Natürlich sind wir im Gegensatz zur normalen Denke - Behindert -,weil im Gegensatz zu den Normalos:D benötigen wir besondere Hilfsmittel sprich Stomaversorgung, um am üblichen Leben teil zu nehmen.
Im übrigen, wenn ich meinen Behindertenausweis einsetze füge ich dem auch gerne erklärende Worte hinzu, denn ich kann nur Verständnis und Hilfe erwarten,wenn mein Gegenüber wenigstens eine Ahnung bekommt, dass es auch nicht sichtbare Behinderungen gibt :rolleyes:
Ist, das muß ich schon zugeben, oft nicht so einfach :angry:

Angie,:feiern: Deine Autobahnsituation brauch dagegen kaum noch Erklärung,ist sozusagen selbsterklärend:frust: :wc:

Gutes :zzz: doro

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doro
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Beitrag von fiz_elchen » 30.10.2005, 22:58

also wenn ich von öffentlickeit spreche, dann mein ich nicht, das ich schreiend durch die füssgängerzone renne und mein stoma anpreise. ich meine mit öffentlichkeit, dass es in krankenhäusern eine bessere aufklärung gibt. vor allem abr darum, dass es niemanden treffen MUSS ohne vorher auch nur eine ahnung zu haben was da auf einen zukommt. man wir von allem und jedem mit infomationen zugeschüttet, es gibt menschen die wissen mhr über ein schaf das dolly heisst und geklont wurde, als darübr was passieren kann wenn ich nicht zur krebsvorsorge gehe.
wenn ich jemanden auf der stasse frage: wie denken sie sind die anzeichen für einen herzinfarkt?
die antorten werden sicher mehr und genauer sein, als wenn ich frage: was passiert wenn sie keinen schliessmuskel mehr haben.
wenn überhaupt jemand weiss was ein schliessmuskel ist!!!!
es geht auch nicht darum, ob ich mich behindert fühle, es bin oder sein will, auch nicht darum ob andere es sehn sollen oder sehn, sondern nur um information....

fiz

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Beitrag von Monsti » 30.10.2005, 23:12

Hi fiz,

ja, und genau dafür ist eine gewisse Öffentlichkeitsarbeit vonnöten, um dem Stoma zumindest schon mal seinen Schrecken zu nehmen. Dieser Schrecken ist nämlich, wie die meisten von uns ja wissen, nicht berechtigt.

Aber das ist nur die eine Seite der Medaille. Die andere Seite sieht so was, dass wir keine Lobby haben können, solange das Phänomen "Stoma" in aller Verschwiegenheit behandelt wird. Und das macht sich nun mal in unserer Versorgungssituation und letztendlich auch in unserem Geldbeutel bemerkbar.

Wegen anderer Probleme habe ich in den letzten Monaten feststellen dürfen, wie wichtig gerade dieser Punkt ist. Ich habe zum Glück die Energie, mich bis in die obersten Etagen durchzukämpfen, um meine Interessen durchzusetzen. Notfalls wäre ich auch an die Presse gegangen. Aber das kann nicht jeder.

Natürlich würde auch ich nicht durch die Fußgängerzone mit "Hallo, ich habe ein Stoma" marschieren. Darum geht's doch auch gar nicht. Es geht um eine angemessene Öffentlichkeitsarbeit mit angemessener Vertretung unserer Interessen an oberster Stelle. Uns gibt es nun mal, also hat sich die Öffentlichkeit damit gefälligst auseinanderzusetzen, und zwar gleichberechtigt mit anderen Beeinträchtigungen, die Mensch nun mal haben kann.

Meine Meinung.

Schlaft alle gut und liebe Grüße!
Angie

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