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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb – Seite 4

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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77 Beiträge • Seite 4 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Sabine1965 » 31.10.2005, 10:17

Fühle ich mich richtig als Behinderte?

Ja, ich fühle mich behindert, wenn ich meine Tochter nicht hochheben darf um mit ihr zu schmusen.

Ich fühle mich behindert, wenn ich beim Niesen ooder Husten die Hand auf das Stoma legen "muss" um einen Narbenbruch zu vermeiden.

Ich fühle mich mich so behindert, dass ich umziehen muss, da ich meinen derzeitigen Garten nicht mehr ohne Hilfe schaffen kann und mir einen Gärtner nicht leisten kann.

Für mich brachte das Stoma kleine Erleichterung, da ich nicht unter vorherigen Schmerzen litt. Ich habe erst in der Kur erfahren, inwiefern ich mich einschränken muss.

Ich komme gut mit meinem Cola (sagen meine Kids dazu) klar, aber ich fühle mich eindeutig in manchen Dingen eingeschränkt und dadurch auch behindert.

Zwar war ich total von den Socken, dass ich 100 % bekommen habe, und dass dann auch noch für 6 Jahre. Sooo behindert fühle ich mich denn nun wieder auch nicht. :cool:

Grüße aus dem herbst-sonnig-goldenen Norden

Sabine

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Sabine1965
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Beitrag von Frau Lachmann » 31.10.2005, 10:48

@Sabine1965, Danke, daß Du konkrete Bsp. genannt hast, warum Du Dich behindert fühlst, so kann man versuchen, nachzuvollziehen, warum es bei Dir so ist und bei mir nicht.

Nun noch eine Frage an alle, ist mir heute morgen mal so durch den Kopf gegangen:

Was wißt Ihr über Dialyse?

Einfach mal so spontan, ohne zu googeln oder so.
Diese Patienten wünschen sich sicher auch mehr öffentliche Aufklärung.

LG Lachi

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Frau Lachmann
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Beitrag von Charliemoorle » 31.10.2005, 11:35

Ich finde diese Diskussion sehr interessant, weil selbst betroffen. Was ich mir nicht zugetraut hätte: Ich rede mit Bekannten/Freunden offen über mein Stoma, habe den Eindruck: Sie sind erstens sehr interessiert und zweitens froh, Vorurteile aufgeben zu können.
Behinderung: Ja, ich fühle mich behindert, zumindest nach meinen mehrmaligen OPs im Sommer, da ein Leben mit ständig arbeitendem Ileostoma doch etwas eingeschränkt ist bzw bestimmter Vorüberlegungen bedarf, was Unternehmungen wie Konzertbesuche (beispielsweise) anbelangt (Wie sind die Toi - Bedingungen, was mache ich bei Besucherandrang etc)
Von ILCO hatte ich zuvor noch nie etwas gehört, würde aber sehr gerne aktiv dort werden, falls sich eine solche Gruppe in meiner Nähe befindet. Frage: Wie finde ich eine solche Gruppe?
Ganz liebe Grüße euch allen
Charliemoorle

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Charliemoorle
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Beitrag von fiz_elchen » 31.10.2005, 12:25

der begriff behinderung, denke ich wird jeder anders auslegen, was heisst das wort denn genau, wenn ich es auseinande klamüsere, dann kommt dabei für MICH raus:es hindert mich irgendwas bei irgendwas.
dann bin ich auch behindert.
jeder der sich irgenwie aus gesundheitlichen gründen einschränken muss, ist dann behindert.
manchmal denke ich auch, ohne stoma hättest du jetzt kein problem, aber das kommt auch nicht so häufig vor.
@ lachi: dialyse ist eine blutwäsche für patienten deren niere nicht mehr funktioniert, es gibt viele dialyse patienten weil es nicht genügend spendernieren gibt.
ich zum beispiel fühle mich nicht so sehr behindert, wie ich es wäre wenn ich zur blutwäsche müsste, denn 3-5 mal die woche für bis zu 6 std. in kh,da hätte ich keine lust zu.
dazu muss man nicht unbedingt googlen, denn imgegensatz zu den konsequenzen bei darmkrebs (stoma) gibt es im fernsehn informationen zur transplantation.
meine kh hat bei meiner stomatante nachgefragt ob denn allesnötig sein was ich denn so bestelle, ich denke wenn sie auch nur wüsste was ein stoma denn genau ist wie es funktioniert und was man da alle braucht, sicher solche fragen weniger wrden würden. gerade weil zu wenig informationen an nicht betroffene kommen, müssen wir uns doh immer wieder rechtfertigen.
ein anderes beispiel:
als ich operiert wurde und mein stoma bekam, da waren auf station einige ausgebildete stomaschwestern, wenn ich selbst nicht weiter wusste, da konnte man immer fragen, wenn die platte nicht hielt oder sie unterwandert war.
4 jahre später hatte sich das auf station geändert, sparmassnahmen!!!!!! es kam eine externe firma, die die auch die stomaartikel liefert, 3x die woche. auf station war kein ansprechpartner wenn ausserhalb dieser 3 tage etwas war mit dem man nicht zurecht kam. wenn einem die sch... am bauch runter lief,musste man entweder warten oder selbst irgendwie klar kommen.
hört sich das nach guter aufklärung selbst im gesundheitswesen an????

gruss fiz

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fiz_elchen
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Beitrag von Frau Lachmann » 31.10.2005, 12:42

fiz_elchen hat geschrieben:es hindert mich irgendwas bei irgendwas.
dann bin ich auch behindert.


Dann wäre ich aber auch behindert, wenn ich nur Höhenangst hätte ;)

fiz_elchen hat geschrieben:@ lachi: dialyse ist eine blutwäsche für patienten deren niere nicht mehr funktioniert...


Ja, ich denke auch, daß das bekannt ist, aber weißt Du, wie es sich lebt, wenn man zur Dialyse muß? Was darf man essen, was nicht, welche Auswirkungen haben Bananen, darf man überhaupt trinken? Was ist ein Stent? und und und ... Das meinte ich mit meiner Frage ;) Wir wissen nicht genug darüber, weil es uns nicht betrifft! Es interessiert uns nicht. Wir können uns ja auch nicht für alles interessieren.

fiz_elchen hat geschrieben:meine kh hat bei meiner stomatante nachgefragt ob denn allesnötig sein was ich denn so bestelle, ich denke wenn sie auch nur wüsste was ein stoma denn genau ist wie es funktioniert und was man da alle braucht, sicher solche fragen weniger werden würden.


Frechheit! Aber die gleichen Fragen stellte meine KK auch, ob ich denn wirklich soviele Katheter brauche? :haarezuberge:

LG von der Lachi, die dieses Thema auch obermegaspannend findet :D

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Frau Lachmann
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Beitrag von Webkänguru » 31.10.2005, 13:03

Hallo Frau Lachmann,

aber genau das meinte ich ... wir können uns unter dem Begriff Dialyse was vorstellen. Wer aber kann sich was unter dem Begroff Stoma vorstellen?

Was ein Ileo-, Kolo- Urostoma genau ist, was Hautschutzpaste ist wie eine Stomaversorgung genau von stattem geht ... so genau muss es eigentlich nur der "Stoma-Profi" und der Betroffene selbst wissen.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Webkänguru » 31.10.2005, 13:09

Hallo Charliemoorle,

Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner der ILCO in deiner Nähe findest du im Adressverzeichnis der ILCO: die Blauen Seiten.

Die ILCO organisiert auch die Besuchsdienste in den Krankenhäusern.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Monsti » 31.10.2005, 14:31

Hallo Lachi,

natürlich sagt mir Dialyse etwas. Ich weiß auch, was ein Shunt ist, kenne den Unterschied zwischen Hämodialyse und Bauchfelldialyse, und der Kreatininwert sagt mir auch etwas.

Ich weiß es deshalb, weil eben auch die Dialyse als öffentliches Thema behandelt wird (und das, obwohl es ja auch die menschlichen Ausscheidungen betrifft ...).

Ich sehe es genauso wie Christian: Außer uns als Betroffene/Mitbetroffene sowie medizinischem und versorgendem Personal muss kein Mensch über jedes Detail eines Stomas informiert sein. Aber eine gewisse Öffentlichkeit u.a. zum Abbau von Vorurteilen und zur Bewusstmachung unserer Existenz, wären sehr von Vorteil.

Liebe Grüße von
Angie

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Monsti
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Beitrag von fiz_elchen » 31.10.2005, 15:17

ich weiss wenigstens mit dem begriffdialyse was anzufangen, weiss auch das man wenig trinken darf und bananen den tod bedeuten können.
mein nachbar muss auch nicht wissen was passiert wenn ich zuviel erdnüsse esse.
es geht doch nicht um detailfragen sondern um einen groben umriss.
mein arbeitskollege muss auch nicht wissen ob es vorgestanzte oder platten gibt die ich slebst ausschneide, abr es wäre schon mal ein anfang wenn er wüsste das ich nicht ne mülltüte auf den bauch geklebt habe.
um nochmal auf die medizinische versorgung zurück zu kommen.
als ich meine ersten abzesse am stoma hatte, die gespalten wurden, da waren löcher in meinem bauch in die ich ohne schwierigkeit ein küchentuch zum abtrochnen drin verstecken konnte.
mal abgesehn davon, dass die arzthelferin mich 3 std. hat warten lassen, hat sie nachdem mein doc fragte ob sie dabei sein dürfte wnn er mal nachsieht, mitten in die praxis gekotzt.
selbst jemand der in dem beruf arbeitet konnte damit nix anfangen.
der einzige vorteil dabei war, ich musste nie wider soooooo lange warten.

gruss fiz

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fiz_elchen
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Beitrag von Monsti » 31.10.2005, 20:54

Stimmt, weil das Stoma (leider) so ein Tabu-Thema ist, werden hier im Forum ja auch Fragen zur Entsorgung der Beutel im Hotelzimmer gestellt. Jede Frau versenkt ihre vollgesogenen Binden und Tampons ohne Scham im Badezimmereimer. Sofern es eigene Tüten dafür gibt, steht sogar mehrsprachig drauf, was sich darin befinden sollte. Den ConvaTec-Benutzern stehen graue, den Coloplast-Leute blaue Beutel zur Verfügung (bei den anderen Firmen weiß ich's nicht), was eine blickdichte und geruchlose (sofern zugeknotet) Entsorgung gewährleistet. Und trotzdem machen sich nicht wenige Stomaträger darüber Gedanken, ob sowas machbar ist. Wo ist bitte der Unterschied zwischen o.g. Hygienebeutel für menstruierende Frauen und dem Entsorgungsbeutel eines Stomaträgers? In keiner der beiden Tütenvarianten wird ein Zimmermädel jemals auf Schatzsuche gehen, da bin ich mir ganz sicher. ;)

Ich meine, es ist eine Bewusstseinskorrektur vonnöten. Diese passiert natürlich nicht von heut auf morgen, aber sie muss passieren. Und diese Diskussion ist, wie ich finde, ein nicht unwichtiger Schritt in die richtige Richtung.

@Christian: Wie ist das denn ganz grundsätzlich mit der deutschen ILCO, sind Entscheidungsträger von dort regelmäßig hier im Forum? Lässt Du der ILCO unsere Beiträge (z.B. zu dieser Diskussion) zukommen?

Euch allen einen gemütlichen Restabend und liebe Grüße!
Angie

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Monsti
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