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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb – Seite 5

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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77 Beiträge • Seite 5 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Frau Lachmann » 31.10.2005, 22:13

Gut, sind wir uns in dem Punkt einig, keine Details sondern allgem. Wissen über ein Stoma sollte bekannt gemacht werden. Ich verstehe den Ärger, wenn nicht einmal med. Fachpersonal und/oder Ärzte ein Stoma richtig kennen und auch noch nicht gesehen haben --- und sich das dann auch noch anmerken lassen! In diesem Punkt habe ich auch viel Erfahrung, leider. Besonders kompliziert ist es bei mir immer, wenn ich sage, ich habe auch noch einen Pouch, ich katheterisiere mich selbst. Dann sehe ich immer in fragende Gesichter :shock: Ich frage mich immer, auch wenn ein Pouch zwar nun seltener ist als entzündete Mandeln, hat man als Arzt oder so nicht tierisches Interesse an allen möglichen Krankheiten und versucht, immer auf dem neuesten Stand zu bleiben? Gerade die Medizin macht doch laufend Fortschritte, warum können Ärzte da nicht auch so fortschrittlich sein?
Als ich 1972 operiert wurde (u.a. 2 Uro-Stomas), wurde meine Mutter gefragt, ob ich als "Anschauungsobjekt" *grins* nach Moskau in eine Universität kommen möchte, meine Mutter hätte ja gesagt, obwohl ich gerade mal1+1/2 Jahre alt war, wenn sie hätte mikommen dürfen - leider haben da die DDR-Behörden da nicht mitgespielt. Warum weiß ich nicht!?
Ist mir eben so eingefallen, deshalb habe ich das mal schnell hier mit reingeschrieben, paßt ja grad noch so zu Thema ;)

LG von der Lachi, die immer ganz gespannt auf neue Antworten ist

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Frau Lachmann
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Beitrag von Monsti » 31.10.2005, 22:39

Hi Lachi und alle,

eine Dokumentarsendung eines/einer jüngeren Stomaträgers/trägerin im Fernsehen wäre mal angebracht. Da muss es natürlich keine Bilder vom Stoma selbst geben. Es sollte rüberkommen, dass unsereins in der Gesellschaft zwar ganz normal mitmischt, aber in gewisser Weise halt doch behindert ist: Gefahr von Brüchen, Gefahr von Undichtigkeiten und den damit verbundenen Sauereien, Abhängigkeit von einer gewissen Minimalausstattung in WCs.

Sehr interessant fand ich den Besuch einer alten Internetfreundin (gefunden über ein Tier-Forum) vorgestern, die mich plötzlich eingehend über mein Stoma befragte. Das ging soweit, dass ich ihr meine Versorgung zeigte, im Original in der Kiste und im Gebrauch an meinem Bauch. Ehe wir wieder zu alltäglichen Themen übergingen, meinte sie, dass sie mir sehr dankbar dafür sei, dass ich ihr das mal gezeigt hab, sie hätte vorher nur grausige Vorstellungen von einen künstlichen Darmausgang gehabt, dank mir habe sich das jetzt doch sehr relativiert.

Wir denken anscheinend überwiegend, andere Menschen müssten geschockt und ablehnend reagieren, wenn sie etwas von unserem "Notausgang" erfahren. Ja, im allerersten Moment vielleicht - wegen all dieser Vorurteile.

Meine Erfahrung ist die, dass mit zunehmender Information alles ganz normal wird und dann auch kein besonders Thema mehr ist. Das war bisher in 100% aller Fälle so. Ich finde, das ist mutmachend.

Schlaft gut und Grüßle von
Angie

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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Melli » 31.10.2005, 22:43

Nun, über andere Krankheiten wird ja meist berichtet, weil sich Leute finden, die ihre Geschichte öffentlich erzählen möchten.
Es wäre das Letzte, was ich persönlich tun würde, aber im Grunde kann man doch (wer möchte), ob ILCO Mitglied oder Privatperson, mal versch Sender/Sendungen fragen, ob Interesse besteht. Abgesehen von den wenigen medizinischen Sendungen wird allerdings die "Aufklärung" meist in den Boulevardsendungen gemacht - von Brisant einmal durch bis SternTV

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Melli
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Beitrag von Waltraud Mayer » 31.10.2005, 23:27

Aufklärung im Krankenhaus, vor und nach der OP,
bei Bedarf Betreuung zuhaus, Zusammenarbeit mit den Bezugsquellen am Ort für Versorgungsmaterial, Zusammenarbeit mit dem Hausarzt vor Ort.

Das ist eigentlich das Hauptanliegen der Ilco, doch in zuvielen Fällen erfahren die Gruppen vor Ort zuspät oder garnicht das ein Stomapatient Hilfe braucht.

@ monsti.
Es lesen Ilco-Leute mit und schreiben auch Komentare zu den einzelnen Themen.

Zum Thema behindert oder nicht, kann ich mich noch gut an meine Bandscheiben -OP erinnern. War mit Krücken und Perineusschiene in der Reha, wo mich eine Mitpatientin darauf aufmerksam machte ich solle doch mal beim Versorgungsamt Antrag auf Behinderung stellen. ich darauf ganz entrüstet, ich bin doch nicht behindert bekam aber gleich 40%....kein Arzt hat mir gesagt das ich einen Antrag stellen muß... vor 5 Jahren nach der Stoma-OP wußte ich es ja schon, da war aber im KH auch der soziale Dienst sehr aufmerksam und hat alles für mich in die Wege geleitet...
Öffentlichkeitsarbeit ist wichtig, aber nicht um jeden Preis. Ich würd mich nie auf den Marktplatz stellen. Gehe aber zu Infoabenden über Darmkrebs und beantworte dann auch die gestellten Fragen....habe selbst in unserem Rathaus Flyer der Ilco ausgelegt....bei meinem Hausarzt in meinem Sanihaus...
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von Sabine049 » 01.11.2005, 05:24

heute in Kurzform - guten Morgen!

Das Stoma allein ist weniger die Behinderung sondern die mit diesem verbundenen Konsequenzen zum einen, und zum anderen die Krankheit selber, die die Anlage eines Stomas erforderlich machte.

UND MEISTENS IST ES EINE KREBSERKRANKUNG!!!

... und weil viele Menschen Angst vor Krebs haben (die Geißel des Menschens), wird diese Angst um so größer je negativ behafteter oder überhaupt nicht über das STOMA gesprochen wird ("die doppeltw Watsche"). Die Horrorvisionen eines Stomas sind in der Massenbevölkerungen/Öffentlichkeit erschreckend!

Daher tut AUFKLÄRUNG von nöten.

Nein, Inkontinente Pat. haben aus meiner Sicht ebenfalls eine spärliche Lobby, bwz. es noch schwerer mit der "Behinderung" umzugehen als wir Beuteltierchen. Die Inkontinenzen empfand ich persönlich tatsächlich als Stigmen, mein Stoma hingegen die Ultimaratio.

:kiss: Jutta, lieben Dank für deinen Hinweis!!!
Werde mich am WE oder spätestens kommende Woche auch noch über PN bei dir melden.

Allen liebe Morgengrüße aus Niedersachsen-"Ossibrück" Sabine

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Beitrag von Sabine1965 » 01.11.2005, 08:25

Sabine049 hat geschrieben:UND MEISTENS IST ES EINE KREBSERKRANKUNG!!!

... und weil viele Menschen Angst vor Krebs haben (die Geißel des Menschens), wird diese Angst um so größer je negativ behafteter oder überhaupt nicht über das STOMA gesprochen wird ("die doppeltw Watsche"). Die Horrorvisionen eines Stomas sind in der Massenbevölkerungen/Öffentlichkeit erschreckend!

Daher tut AUFKLÄRUNG von nöten.





ganz genau, liebe Sabine. Du hast (für mich) den Nagel auf den Kopf getroffen. So erging es mir: das Stoma war die schlimmere Nachricht. Nicht der Krebs. Und ihr wisst selbst, dass die Realität anders aussieht.

Die Idee mit einer jüngeren Person im TV das Stoma zum Thema zu machen finde ich genau richtig. Künstlicher Ausgang bringt die Allgemeinheit sicherlich fast ausschließlich mit alten Menschen in Verbindung, oder?

Wünsche euch einen schönen Tag

Sabine

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Sabine1965
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Beitrag von Uwe » 01.11.2005, 08:37

@alle ;)

ich denke auch (wie schon einige Vorschreiber), dass das eigentliche Problem weniger das Stoma selbst, als dessen Ursachen -- also Krebs, MC/CU usw. -- ist und das Wissen darüber in der Öffentlichkeit.

Über MC/CU weiss sicher der grösste Teil der Bevölkerung gar nichts -- und also auch nicht, was für Konsequenzen, Probleme und Auswirkungen die Erkrankung auf die Lebensqualität der Patienten hat!

Bei Krebs sieht es schon anders aus, und da wird viel getan. Ich war kürzlich auf einer "Darmkrebsvorsorge-Aufklärungs-/Informationsveranstaltung" ;) , die förmlich aus allen Nähten platzte. Das Interesse ist durchaus gross, obwohl ich "befürchte", dass dort (auch) viele Betroffene waren. Aber es tut sich was...

Übrigens erinnere ich mich, vor etwa fünf Jahren einen Beitrag in SternTV über einen Stomaträger gesehen zu haben. Es wurde sein Stoma gezeigt, seine Arbeit (ich glaube, er war Dachdecker) und am Schluss, wie es so bei SternTV üblich ist, im Studio zu seinen jetzigen Lebensumständen befragt.
Und in anderen Gesundheitsmagazinen ist Darmkrebs (und Stoma) inzwischen auch ein häufiges Thema.

Aber sowas wird von ein paar Beiträgen keine Aufmerksamkeit in der breiten Öffentlichkeit hervorrufen. Und mehr Beiträge solcher Art wird es wohl auch nicht geben, da man davon ausgeht, dass es zu wenige (so genau) wissen wollen.

Da ist es wohl besser, weiterhin Aufklärung zu Krebserkrankungen und natürlich auch anderen Erkrankungen -- eben MC/CU, aber auch Diabetes (!!), Down-Syndrom oder Osteoporose ... -- zu betreiben, denn nur dann wird es mehr Verständnis und auch umfangreiche Interessenvertretungen für "Behinderte" in der Öffentlichkeit geben können.
LG, Uwe :ballon:

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Uwe
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Beitrag von Monsti » 01.11.2005, 10:36

Hallo Sabine,

Künstlicher Ausgang bringt die Allgemeinheit sicherlich fast ausschließlich mit alten Menschen in Verbindung, oder?


Ja, überwiegend: alt, bettlägerig, dement, müffelnd, nicht mehr am Gesellschaftsleben teilnehmend ... das ist sicher die Vorstellung der breiten Öffentlichkeit.

Selbst seitens der Ärzte im KH durfte ich schon Vorurteile genießen: "Sie können doch nicht den Rest Ihres Lebens mit diesem Sack am Bauch rumlaufen! Sie sind doch noch nicht 80!" :abgedreht:

Liebe Grüße von
Angie

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Monsti
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Beitrag von Waltraud Mayer » 01.11.2005, 11:50

@Uwe den Beitrag hab ich auch gesehen und ich hatte mein Stoma erst kurze Zeit, da meine Enkelindamals 12 bei mir war, dachte ich das ist jetzt die Gelegen mit Ihr darüber zu sprechen... dann zeigte man aber das Stoma, übrigens ein sehr schönes, meine Enkelin rief gleich IEH, WIE ECKLIG, also lies ich das outing... hab bis heute noch nicht mit Ihr darüber gesprochen...da hab ich totale Hemmungen, obwohl ich sonst mit jedem Fremden der was wissen will problemlos drüber rede...
Der Beitrag war aber informativ und gut
LG WAltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von Webkänguru » 01.11.2005, 13:35

Hallo Monsti,

es lesen hier viele ILCO-Mitglieder mit, teilweise nehmen sie auch an den Diskussionen teil (ich bin selbst ILCO-Mitglied ;) ).

Ich selbst leite allerdings keine Diskussionen an die ILCO-Geschäftsstelle weiter. Den Mitarbeitern der Geschäftsstellen steht das Forum ja genauso offen zur Verfügung wie allen anderen auch.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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