Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb – Seite 7
Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb
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Monsti
» 02.11.2005, 12:02
Hi Lachi,
vielleicht ist dies eine regionale Besonderheit hier in Tirol, keine Ahnung. In Österreich eine Psychotherapie zu bekommen, ist sowieso nicht leicht (teuer noch dazu ...).
Grüßle von
Angie
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Monsti -
Mitglied
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kikaz
» 03.11.2005, 13:18
Hallo Ihr Lieben,
ich weiss nicht, ob das jetzt hier so richtig in den Rahmen passt. Aber ich möchte gern mal schildern, wie im KH bei meiner Stoma-Operation verfahren wurde.
Den Ausdruck Stoma habe ich erst kennen gelernt, als sich herausstellte, dass ich wahrscheinlich eins bekomme. Einen künstlichen Darmausgang kannte ich schon vorher, nicht zuletzt dadurch, dass ein Familienmitglied bereits seit über 30 Jahren einen hat. Sie rief mich nach der OP im Krankenhaus an und fragte, warum ich ihr denn unbedingt alles nachmachen müsse.
Vor der OP mochte ich aber gar nicht damit auseinandersetzen, weil immer noch eine Chance da war, dass ich darum herumkomme. Das wäre mir wie ein schlechtes Omen vorgekommen. Das Krankenhaus hat mir aber eine Stoma-Assistentin von einem Homecare-Unternehmen geschickt, die mich schon vor der OP aufgeklärt hat und auch danach 2 x die Woche zu mir kam. Ich bin dort mit Ausstreifbeutel versorgt worden, um die sich das Pflegepersonal unaufgefordert Tag und Nacht gekümmert hat. Als es mir sehr schlecht ging, weil mein Darm einfach nicht wieder in die Gänge kommen wollte, hat sich ein Pfleger zu mir ans Bett gesetzt und mich getröstet. Er verfügte über viel Fachwissen(kannte z. B. Irrigation) und machte mir Hoffnung, dass ich nach einem Jahr meine Lebensqualität zurück haben würde, mit einer minimalen Einschränkung.
Als es mir besser ging, empfahl mir meine Ärztin, den Beutelwechsel so oft wie möglich im KH zu üben, weil, wenn ich dort das Badezimmer einsaue, einer käm und es mir sauber macht.
Nach den Berichten, die ich hier in den Foren lese, und was ich auch sonst so gehört haben, war das offensichtlich vorbildlich und gar nicht so selbstverständlich, wie es mir vorkam.
Mein erster Gedanke als ich aus der Narkose wach wurde und die Stomaanlage feststellte, war Hauptsache, der Krebs ist weg! Über das Stoma kann ich mich später aufregen!
Wer übrigens ethische Gedanken in Erwägung zieht bei einer Stomaanlage, ist noch selbst ernsthaft krank gewesen.
Viele Grüße
kikaz
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kikaz
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ehemaliges Mitglied
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Monsti
» 03.11.2005, 20:15
Hallo kikaz,
naja, es passt teilweise zum Ursprungsthema, aber das ist ja egal.
Meine Erfahrungen mit der Stomaschwester waren ähnlich wie Deine. Ich bin ihr für ihre einfühlsame und umsichtige Betreuung über ca. 5 Wochen bis heute sehr dankbar.
Meine Stomaanlage erfolgte im Rahmen einer recht hektischen Not-OP. Dass ich mit einem Stoma wieder aufwachen könnte, war für mich damals absolut kein Thema, es war auch nie die Rede davon. Es ging damals ums nackte Überleben, ich hatte keine Ahnung, was mir bevorsteht. Mir war auch ziemlich egal, wie sie das Problem meistern, hauptsache, sie meistern es. Schafften sie auch, wie man sieht 
.
Und damit sind wir eigentlich wieder halbwegs am Ursprungsthema: Ein Stoma zu erhalten (vor allem, wenn es unvorbereitet passiert), bedeutet zunächst einen riesigen Schock. Da wacht man mit dem Beutel am Bauch auf und kann es zunächst nicht fassen.
Dass ein Stoma bei weitem nicht so dramatisch ist, wie ich mir das in meiner früheren Unkenntnis vorgestellt hatte, realisierte ich erst etliche Tage nach der OP. Bis dahin litt ich entsetzlich, heulte fast rund um die Uhr, verfluchte die ganze Welt, mich einschließlich ... Das muss ja eigentlich nicht sein. Deshalb halte ich eine angemessene, aber auch sensible Öffentlichkeitsarbeit für sehr, sehr wichtig.
Grüßle von
Angie
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Monsti
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Mitglied
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kikaz
» 05.11.2005, 19:24
Hallo Angie,
vielen Dank für Deine Antwort!
passt teilweise zum Ursprungsthema
Deshalb halte ich eine angemessene, aber auch sensible Öffentlichkeitsarbeit für sehr, sehr wichtig
Ich stimme Dir in beiden Punkten zu!:cool:
Viele Grüße
Monika
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kikaz
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ehemaliges Mitglied
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Webkänguru
» 07.11.2005, 21:16
Hallo an alle,
vielen Dank das ihr euch so engagiert an der Diskussion beteiligt habt. Ich habe sie mit großem Interesse verfolgt und dabei viel gelernt.
Die Erfahrungen aus dieser Diskussion werden auf jeden Fall in die weitere Arbeit auf www.Stoma-Welt.de einfließen. Und vielleicht hat sie auch der eine oder andere Selbsthilfe-Aktive verfolgt und findet seine bisherige Arbeit bestätigt. Oder wurde zum Nachdenken angeregt.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
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Webkänguru -
Moderator
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Monsti
» 07.11.2005, 21:53
Hi Christian,
das wäre super! Es ist kein einfaches Thema, aber ich denke, aus dem Gesammelten kann man einiges machen.
Offen, trotzdem sensibel ... das klingt eigentlich ganz banal, ist aber eine richtig schwere Aufgabe.
Liebe Grüße von
Angie
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Monsti
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Mitglied
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Jutta B
» 08.11.2005, 04:09
Hallo Chris,
genau so ist es, nur, daß die Bestätigung m.E.(der ILCO-Mitarbeit) nicht hier erfolgt, sondern wenn ein Patient seine 1000Kilo Befürchtungen fallen läßt. 
Schon das Wissen, da ist noch jemand, dem es wie mir ergeht erzeugt Erleichterung.
Ich weiß, daß der eine oder andere User/stiller Mitleser durch Beiträge erst mal auf die ILCO aufmerksam wurde. Von 3 früheren Usern weiß ich, daß sie inzwischen aktiv dabei sind.
Es lohnt sich wirklich Mitglied zu werden, nicht nur der Zeitschrift mit wertvollen Beiträgen wegen, sondern der Austausch. Wem die lokale Gruppe zu "alt" ist, kann sich engagieren und in der Umgebung eine junge Gruppe aufziehen.
LG
Jutta B
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Jutta B
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Mitglied
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celtsey
» 10.10.2006, 08:59
Um mal auf die Eingangsfrage zurückzukommen:
Ich bin sowohl in der Ilco als auch im DCCV und da sind riesigen Unterschiede. Die ILCO wird kaum wahrgenommen und tritt auch nicht besonders an die Öffentlichkeit. Der DCCV dagegen ist extrem rührig und hat schon sehr viel bewegt.
Besonders was die Information angeht finde ich den DCCV top. Ein Beispiel ist die Parkerleichterung für besondere Gruppen von Schwerbehinderten. Als ich die in meiner Stadt beantragt habe wüßten die nichtmal, dass es sowas gibt. Erst als ich den Erlass vom Ministerium dazugelegt habe wurde mir eine "gestrickt". Aber durch die Info vom DCCV hatte ich eben den Wissensvorsprung. So stelle ich mir Interessenvertretung vor.
Interessant ist doch auch, dass die meisten das Stoma-Forum lieben und weiterempfehlen, aber die Ilco Seite habe ich mir nur einmal angesehen und war enttäuscht.
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celtsey
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Mitglied
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Sabine049
» 10.10.2006, 14:00
:);):);):);):) .... 
:p:p:p:p:p:p:p:p:p:p:p:p
LG Sabine
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Sabine049
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Mitglied
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Bärchen
» 10.10.2006, 14:46
Hallo zusammen.Ich denke wie aktiv der DCCV beziehungsweise die Ilco ist, hängt häufig vom jeweiligen Landesverband und Leiter ab. Bei uns zum Beispiel ist der DCCv zwar mit Arzt-Patientenseminaren aktiv, aber sonst? Unser Leiter der DCCV Gruppe ist beruflich so eingespannt, das ich die Öffentlichkeitsarbeit übernommen habe, sonst hätten wir noch keine Neuen, sind von 10 auf 20 gewachsen.Die Ilco Berlin Brandenburg ist sehr emsig. Besuchsdienst im Krankenhaus, Referenten zu Gruppenabenden und immer wenn medizinische Fachveranstaltungen sind, versucht die Ilco mit einem Stand oder gar Ständen präsent zu sein. Ich kann also nur pro Ilco und kontra DCCV sprechen. Gruß Bärchen
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Bärchen
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