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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb – Seite 8

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Uwe » 10.10.2006, 17:57

Ich kann Bärchen da nur voll und ganz zustimnmen:
Es liegt zum größten Teil (verständlichewrweise) an den örtlichen Leitern/Mitgliedern!

Hier bei uns (Wiesbaden) ist die ILCO auch relativ aktiv, Besucherdienste und monatlich mind. eine Veranstaltung , bei der ein Referent ein interessantes Thema vorstellt.
Wir haben auch eine aktive Kooperation zu einem Chefarzt/Chirurgen, der uns regelmässig zu seinen Infoveranstaltungen einlädt und dabei die ILCO umfassend den übrigen Teilnehmern vorstellt.
LG, Uwe :ballon:

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Uwe
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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Jovako » 11.03.2009, 02:28

Dieses Thema ist zwar schon etwas älter, aber ich möchte es mal ausgraben.

Von der Ilco habe ich ja schon vor Jahren mal gehört bzw. gelesen.

Bevor ich im Dezember ins KH ging, habe ich mir die Seite noch mal angeschaut, weil ich ja nicht wusste, ob ich ein Stoma bekomme oder nicht. Als ich dann im KH war und erst meine Fistel- Abszess- OP hatte, hab ich schon einen Aushang der Ilco im Eingangsbereich der Station gesehen. Naja nun war die OP ja ohne Stoma und ich hatte das Stoma ja erst 3 Tage später auf eigenen Wunsch bekommen. Auf diesem Aushang las ich, dass man anrufen und Besuch erhalten könne. Ich hab erst gezögert, aber weil mich im KH ja außer einer Freundin sonst niemand besuchen konnte, hab ich dann angerufen. Okay, mein Anruf war wohl ungünstig, weil mittlerweile Weihnachten war, so dass ich auch niemand erreichte. Aber Ich bekam dann einen Rückruf und dann ein paar Tage später tatsächlich Besuch. In Sachen Aufklärung musste diese Dame bei mir nicht viel leisten, denn ich war ja dank diesem Forum schon ganz gut aufgeklärt. Aber es war dennoch schön, dass ich sogar 2x besucht wurde.

Das hat mir den Anlass gegeben, selbst Mitglied zu werden, aber ich hatte/habe nicht die Möglichkeit, den Beitrag voll zu leisten, da ich ja Hartz IV Empfänger bin. Also schrieb ich an die Zentrale nach Bonn mit der Frage nach einer Ermäßigung. Auch habe ich dazu geschrieben, dass ich mich gern für die Ilco einsetzen möchte. Ich bekam Antwort, dass ich eine Ermäßigung bekommen kann. Nun bin ich auch Mitglied. Ich rief die mir zugeteilte Regionalsprecherin an und stellte mich vor "Ich bin der Neue - was kann ich für Euch tun" Ich muss noch dazu sagen, dass mir hir im Forum von Waltraud Meyer gesagt wurde, dass ich z.B. für den Besucherdienst geeignet wäre. Jedenfalls war die Regionalsprecherin erst mal verdutzt, aber wir kamen schnell ins Gespräch.

Am 28.02.09 lernte ich jene Regionalsprecherin persönlich kennen auf einer Darmkrebs-Info-Veranstaltung in Mannheim. Der Landesvorstand der Ilco von Baden-Württemberg nahm sich auch Zeit für ein Gespräch mit mir. Von der Veranstaltung selbst hab ich nicht viel mitbekommen, da wir ja einen Infostand für die Ilco betreuten. Das Ende der Veranstaltung habe ich jedoch im Saal mitbekommen, wo u.a. auch ein Diskussionspodium stattgefunden hat. Leider wurde der Landesvorstand in seinen Schilderungen gebremst. Scheinbar ist das Thema Stoma bei Darmkrebs wohl auch noch ein Tabu, obwohl sich die Ilco auch um Darmkrebsbetroffene kümmert. Jedenfalls war diese Veranstaltung für mich mehr, als ich erwartet habe. Ich ging dahin, in der Annahme, einen Infostand zu betreuen, aber ich lernte ein paar wichtige Menschen kennen. Naja und am Ende der Veranstaltung - ich wollte nur mal schnell eine rauchen gehen, bevor wir abbauen - wartete eine Frau mit Koffer vor dem Aufzug, der wohl scheinbar nicht kam. Ich wollte sowieso die Treppen gehen, als sie mich ansprach "Junger Mann, Sie sind doch stark, könnten Sie meinen Koffer tragen?" - Ich entgegnete ihr, dass ich das leider nicht darf, weil ich ein Stoma habe und nicht schwer heben darf. Sie hat das verstanden, also trug ihre weibliche Begleitung den Koffer die 3 Stockwerke die Treppen runter. Im Treppenhaus fragte mich jene Frau, ob man das Stoma bald wieder rückgängig macht. Ich entgegnete nur, dass ich mir noch nicht sicher bin, ob ich das überhaupt will. Übrigens war diese Frau - ich will jetzt keinen Namen nennen - eine ehemalige Moderatorin von einem öffentlichen Fernseh-Sender. (Fernsehgarten)

Jedenfalls bin ich am 3.u.4. April zu einem Gruppensprecherseminar nach Stuttgart eingeladen. Danach gehe ich erst mal wieder wegen einer Fistel-OP ins KH und wenn ich dann wieder Fit bin, mach ich das Seminar für den Besucherdienst. Hier in meiner Umgebung gibt es ja 2 Krankenhäuser, die ich betreuen könnte.

In Sachen Öffentlichkeitsarbeit wäre ich mir auch nicht zu schade, in einer TV-Doku aufzutreten.

Selbst wenn es mal zu einer Rückverlegung meines Stomas kommen sollte, würde ich mich weiter für die Ilco einsetzen.

Liebe Grüße
Jens

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Jovako
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Beitrag von Kiri » 09.05.2009, 19:29

Hallo Zusammen!
Vor 32 Jahren bekam ich nach 12 Jahren brutaler Colitis Ulcerosa (keiner wußte damals genau was das sein soll) ein endständiges Ileostoma. Mein erster Besuch bei der ILCO war der reinste Horror.Die Menschen (alle um einiges älter als ich) zeigten sich gegenseitig ihr Stoma (während des Essens im Restaurant)und mir war damals sofort klarO
OHNE MICH !
Ich kam sehr gut ohne "Begleitung" zurecht,heiratete und bekam 3 Kinder.Vorher mußte ich allerdings noch mehrmals operiert werden (Scheidenplastik u.a.)
Mein Leben verlief so,wie bei gesunden Menschen auch. Ich habe gearbeitet (Krankenschwester)und nebenher habe ich im Krankenhaus jungen Frauen Mut gemacht,denen das selbe bevorstand was ich durchgemacht habe.
Wenn jemand keine Ahnung hat von der Versorgung oder den psychischen Folgen des Stomatragens dem ist bestimmt bestens geholfen bei der ILCO.Ich möchte auch nicht unterstellen daß es heute immer noch so zugeht wie damals.
Außerdem glaubt man in dieser Extremsituation nur jemandem,der dasselbe Schicksal hat und keinem GESUNDEN MENSCHEN.So ist es mir jedenfalls ergangen.
Liebe Grüße,Kiri.

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Kiri
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Beitrag von Monsti » 09.05.2009, 20:04

Hallo Kiri,

durchweg sind in den Ilco-Gruppen eher ältere Menschen vertreten, was eigentlich logisch ist, da das Gros der Stomaträger schon im Rentenalter ist.

Über ca. 3,5 Jahre besuchte ich auf Anruf die Neu-Kängurus in unserem Bezirksspital. Unter den besuchten Patient(inn)en war kein einziger unter Ende 60. Nur eine ältere Dame hatte ihr Stoma nach einer gynäkologischen OP und anschließender rektovaginaler Fistel bekommen, alle anderen wegen Dickdarm- oder Rektumkrebs.

Ich selbst bin Mitglied der Ilco-Gruppe Südost-Oberbayern. Dort ist es genauso, wie von Dir eingangs beschrieben. Ich glaube fast, dass alle Aktiven dieser Gruppe das Stoma wegen Darmkrebs bekam. Außerdem sind alle mindestens zehn Jahre älter als ich und haben ein Colostoma.

Auch hier in Tirol bin ich im Bezirk Kitzbühel die einzige mit einem endständigen und dauerhaften Ileostoma. Das sagt jedenfalls mein Sanitätshaus, über das sämtliche Versorgungsbestellungen des Bezirks laufen. Eine Ilco-Gruppe gibt es auch bei uns in Tirol, aber diese trifft sich immer nur in Innsbruck, das für mich für ein abendliches Treffen einfach zu weit entfernt ist (ca. 130 km).

Meine Rettung war, dass ich ziemlich bald nach der Entlassung aus der Klinik (Ende Februar 2004) auf dieses Forum gestoßen war. Ich brauche keine Ilco-Gruppe, um mich auszutauschen. Den Austausch, den ich brauche, habe ich hier. Viele User kenne ich von diversen Treffen her auch schon persönlich. Ist mir lieber als der Ilco-Rentner-Klüngel.

Grüßle von
Angie

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Beitrag von doro » 09.05.2009, 21:32

Ich kann Angie nur bestätigen:Das beste was mir nach meinen Op´s passieren konnte,war dieses Forum :musik: wie damals und heute:Hier werden sie geholfen, in Echt :D

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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Sabine049 » 10.05.2009, 19:07

auch ich kann Angie und doro _nur_ beipflichten.

Eine :super: informative, breitgefächerte, ohne Altersbegrenzung virtuelle Hilfe zur Selbsthilfe als das Stomiforum gibts nicht, die ersetzt glattweg die reale Selbsthilfe.

Außer anfangs ist ein direkter Kontakt zu einer wohnortnahen SHG sicherlich dienlich und hilfreich insbesondere was u.a. den Besucherdienst anbelangt.

Mittlerweile reicht mir der Austausch via www. vollkommen aus, nachdem ich mich etwa drei Jahre lang sehr stark in der "ILCO" engagiert hatte - :danke: und :winke:

Sabine

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Beitrag von Waltraud Mayer » 11.05.2009, 13:34

Ist mir lieber als der Ilco-Rentner-Klüngel.

Ganz so schlimm ist es ja auch nicht, bei uns ist die jüngst grad mal 50 und voll berufstätig, auch andere gehen noch Ihrer Arbeit nach, ich selber ja bis letztes Jahr auch noch voll, jetzt nur noch gelegentlich...
@Kiri Ich bin jetz über 8 Jahre in der Gruppe, hab da aber noch nie ein anderes Stoma gesehen, vielleicht 3 mal hat mir jemand seine Versorgung gezeigt, weil wir halt grad drüber diskutiert haben, aber auch nicht während des Essens, sondern abseit von den anderen, halt im Beratungsgespräch...
im übrigen schließe ich mich Doro, Monsti und Sabine an, ohne das Forum wäre mein Wissen um einiges geringer, hier hab ich das meiste gelernt, was ich auch super für die Beratung beim besucherdienst brauchen kann, da helfen keine noch so ausgeklügelten Broschüren, das bleibt bei mir einfach viel schlechter hängen als wenn ich lese welches Forummitglied bei welcher Panne/Problem was macht, ist dann wie eine "Eselsbrücke"
Ich möchte aber trotzdem die Erfahrung der Gruppe nicht missen, grad am Anfang als ich sah wie lange die alle schon mit Krebs und Stoma leben und wie gut die trotzdem drauf sind, das kann mir das Internet nicht wirklich vermitteln...beides zusammen ist für mich ideal.
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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