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Der Dicke darf sich von mir verabschieden .. und mein Popolo – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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24 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Der Dicke darf sich von mir verabschieden .. und mein Popolo

Beitrag von Jovako » 27.12.2009, 04:06

Skyfire hat geschrieben:@ Jovako

So ploetzlich ist das nicht gekommen, man hatte mich ja schon darauf vorbereitet eigentlich, dass das so kommen koennte, und mein Chirurg hatte mir halt vor 2 Tagen noch mal gesagt das man den Dicken nicht stetig dort liegen lassen kann ohne das er beschaeftigt wird, weil irgendwann wird es anfangen zu sabbern/siffen/auslaufen. Mein Heilfleisch ist auch nicht gerade das beste und zudem hab ich noch einen Fistelfuchsbau im Bauch der vom Dicken ausgeht und hauptsaechlich Richtung Anus rumwerkelt. Sprich .. er meinte das koenne zu Geschwueren ausarten die dann noch graesslicher ausarten koennen indem ich Krebs kriegen koenne im Dicken Fritz. Somit werde ich dem vorbeugen, weil fuer mich waere es schlimmer nicht vorsorglich gehandelt zu haben anstatt laufend damit rumzuhadern ich koennte ja Krebs kriegen wenn ich dieses oder jenes nicht machen lassen werde, nee das macht mir verrueckt. Bin schon verrueckt genug in der Birne, aber das macht meine psyche auf dauer net mit. Somit raus was keine Miete zahlt und dann Grundsanierung :D

Wie gesagt, die Vorteile ueberwiegen wieder mal, ich hab immer noch Schiss, bin aber seitdem ich auf die Welt kam ein Optimist und hab mir trotz der schxxxx Krankheit meinen Lebensmut niemals nehmen lassen, und das wird der Dicke diesmal auch net schaffen.

Wie gesagt .. ich versuche in Demut vor meinem Koerper und den Aerzten zu leben, ihnen trotz allem was passiert ist (die koennen ja nichts dafuer wenn mein Koerper verrueckt spielt) zu vertrauen. Ich hab nur keine Lust mehr auf die ganze Schxxxxe, da ich ja nun in etwa weiss was auf mich zukommen kann und damals sah das ja nun mal mehr als Schxxxxe aus mit mir, war halt mehr tod als lebendig. Aber nun gut, damals bin ich auch noch mal alles in allem von der Schippe gesprungen (ich mag dieses doofe Wort nicht aussprechen was ich in die ewigen Jagdgruende befoerdern koennte) und diesmal werde ich das auch schaffen.

Meine Tochter hat mir sogar versprochen das sie bei mir sein wird sobald ich die Aeuglein aufmachen werde auf der normal Station bzw eventuell die Intensiv (falls sie denn da reinkommen sollte) und das gibt mir wieder Auftrieb.



Liebe Claudia,

ich stellte Dir die Frage ja auch nur, weil es sehr ungewöhnlich ist, dass die Ärzte von selbst auf diese Rektumamputation zu sprechen kommen - wohl gemerkt beim fistulierendem MC am Rektum. Das, was Dir Deine Ärzte wie oben erklärt haben, musste ich über Jahre hinweg meinen Ärzten erklären. Und als ich endlich meine OP hatte, sagte mir der mir von Heike vermittelte Arzt, dass diese OP von den Chirurgen nicht mehr vorgeschlagen werden darf. Deshalb steht bei mir ja auch "elektive" also nicht unbedingt notwendige Proktetomie. Dass mein Wunsch und somit der Eingriff doch nicht unnötig war, zeigte die Pathologie, die mein Rektumamputat untersuchte und florierende, chronische, fistulierende und abszedierende Entzündungen daran feststellte. Die Prognose: Ich hätte jahre- sogar jahrzehntelange OPs zur Fistelsanierung über mich ergehen lassen müssen. Das hätte bedeutet - alle 3-4 Monate eine neue OP, in der die alten mittlerweile verheilten Wunden jedes Mal wieder aufgeschnitten worden wären. Gut, dass ich darauf keinen Bock mehr hatte und mich zu dieser irreversiblen OP entschloss.

Die vorangegangenen OPs wurden mir sogar zum Verhängnis. Hätte man damit nicht zu viel Haut zerstört, hätte man die Wunde primär schon schließen können. Das war aber leider nicht mehr möglich, so dass man mir zum Verschluss temporär einen Schwamm einsetzte, den man in 4 weiteren OPs immer wechseln musste. Und selbst jetzt muss ich warten, bis sich die Wundhöhle verschließt. Ein plastischer Chirurg hätte da zwar auch etwas machen können, aber das wäre wieder ein größerer Eingriff gewesen, bei dem man einen Hautlappen vom z.B. Oberschenkel genommen und auf die Wunde genäht hätte. Da mein Popo aber nicht der schönste sein muss, entschied ich mich dagegen. Also heilt die Wundhöhle noch so vor sich hin.

Was Du für Fragen stellen könntest, kann ich Dir so nicht genau sagen. Vielleicht stellst Du sie ja mir oder Uns und wir können Dir Antwort geben? Vielleicht magst Du ja auch mal mit mir telefonieren?

Weiterhin Alles Gute
wünscht Dir und Partner
Jens

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Jovako
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Beitrag von Skyfire » 27.12.2009, 16:05

Hm,

das einzige was ich mich gerade Frage ist, wenn mein CRP-Wert weiterhin bei 2,7 bleibt .. ohne Medikamente, bedeutet das, das die Entzuendungswerte ja total niedrig sind.

Bedeutet das dann auch das ich bessere Chancen habe, das mein Heilfleisch auch besser ist .. bzw die Granulieren meiner Wunde?

Der Rest ist eh von Koerper zu Koerper verschieden, jeder hat auch einen anderen Operateur, und einen anderen Krankheitsverlauf, der von uns (Jens und ich) aehnelt sich enorm, heisst aber lange noch nicht das mein Koerper genauso drauf reagieren wird.

Hoffe auf Antworten

Claudia

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Beitrag von Jovako » 27.12.2009, 16:33

CRP 2,7 ist bei MC echt super!!!! Das hilft bei der Wund-Granulation mit Sicherheit! < 5 ist immer gut, meiner war nach der OP bei 8, was mit MC aber auch noch geht - ich hatte schon 67 und höher.

Ich hoffe mal, dass Dein Körper so wie meiner reagiert, oder sogar noch besser. Ich hatte ja den eingenähten Schwamm und der machte schon etwas Aua - aber dank Oxycodon und Capros... Der Schmerzkatheter (PDK) wirkte ja "nur" am Bauch und nicht am Popo.

Alles erdenklich Gute für die OP!!!! Du schaffst das!!!!

Ganz Liebe Grüße
Jens

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Beitrag von angeli » 27.12.2009, 18:37

dass diese OP von den Chirurgen nicht mehr vorgeschlagen werden darf


Hallo Jens,
gibt es dafür auch eine Begründung? Indirekt geht es mir momentan nämlich ähnlich und mein Chirurg antwortete mit der Begündung, dass eine komplette Rektumamputation für die Patienten ein sehr großes psychisches Problem sei und deshalb diese Option bei mir gaaaanz hinten angestellt wird.

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Beitrag von MiniBonsai » 27.12.2009, 18:41

Jovako hat geschrieben: Ich hatte ja den eingenähten Schwamm und der machte schon etwas Aua


Zu dem Schwamm wollte ich noch mal was dazu schreiben:

den hatte ich im Frühjahr auch... wurde wöchtenlich unter Narkose gewechselt, jedesmal bisserl kleiner und der Wundheilung angepaßt.
Dank diesem Schwamm ist meine Wunde am Bauch kaum mehr sichtbar als die Kaiserschnittnarbe. Liegt ja auch an der gleichen Stelle in der Bauchfalte ;)
Vielleicht hätte so ein Schwamm auch die jetzige WUndheilung an der Rückverlegungswunde besser gemacht, denn da bildet sich ein derber Krater :(

Vor diesem Schwamm und der Versorgung braucht man sich echt nicht fürchten (ok, wenn man Probs mit der Narkose hat, also mit den Kontrollverlust...). Ist halt ein wenig doof,d ass man das Maschinchen/die Vakuumpumpe in einer kleinen Tragetasche/Umhängetasche dauernd mit schleppen darf, aber daran gewöhnt man sich.

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Beitrag von doro » 27.12.2009, 18:56

Vor diesem Schwamm und der Versorgung braucht man sich echt nicht fürchten
Na,Danke.Ich empfehle jedem,dem dieses " Schwämmchen" angeboten wird unbedingt nach der Methode des wechseln zu fragen und nicht automatisch von einer Kurznarkose beim Wechsel ausgehen.
Ansonsten ist er bei schlechter Wundheilung nur zu empfehlen.

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Beitrag von MiniBonsai » 27.12.2009, 19:34

doro hat geschrieben:
Vor diesem Schwamm und der Versorgung braucht man sich echt nicht fürchten
Na,Danke.Ich empfehle jedem,dem dieses " Schwämmchen" angeboten wird unbedingt nach der Methode des wechseln zu fragen und nicht automatisch von einer Kurznarkose beim Wechsel ausgehen.
Ansonsten ist er bei schlechter Wundheilung nur zu empfehlen.


Stimmt, es gibt Chirurgen und "Orte" am Körper wo der Schwamm auch durchaus ohne Kurznarkose gewechselt wird...
*schüttelgrausel*

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Beitrag von Skyfire » 28.12.2009, 21:00

So, na dann meld ich mich auch noch mal kurz zu Wort.

Ich habe keine Angst vor dem was kommen wird. Ich habe keine Angst vor der Operation. Ich habe keine Angst vor den Aerzten.

Ich habe Schiss in der Bux (Hose) das mein Koerper wieder mal resigniert. Habe nun viele Gespraeche mit Micha gefuehrt ueber Weihnachten. Wir haben ueber alles gesprochen.

Egal was passiert, fuer mich ist es wichtig das ich so gut wie moeglich da raus komme. Das ich endlich mal ohne Schmerzen rumlaufen kann, ohne Angst haben zu muessen das mein Koerper versagt, das ich endlich mal Leben kann ohne 3 Monate spaeter wieder hier schreien zu muessen und dann Beruflich schon wieder nicht weiter zu kommen.

Ich finde es toll das ihr mich ueber den Schwamm aufklaert der scheinbar supi gut sein soll wenn man eine schlechte Wundheilung hat. So kann ich den Aerzten auch mal so einiges Vorschlagen, wenn die nicht in die Hufen kommen sollten (wovon ich nun mal nicht ausgehe, sondern einfach mal darauf vertraue).

Psychisch mach ich mir bei mir absolut keine Sorgen mir das Rektum amputieren zu lassen. Ich seh das absolut easy, wenn da keines mehr ist, weil das hat mir nur 23 Jahre schmerzen zugefuegt, warum sollte ich dem noch hinterher trauern? Also wech was keine Miete zahlt!!!! Ich betone das immer wieder, haette ich vorher gewusst (ich stand vor 10 Jahren schon mal vor der Entscheidung ob ich mir ein Stoma legen lassen soll. Damals hab ich dagegen angekaempft, weil ich mich selber noch zu jung gefuehlt hab und meine Hoffnung auf Heilung hatte ich immerzu im Kopf) das ich durch Fritzchen so "gesund" werden kann, ich haett es schon 20 Jahre eher machen lassen!!!
Aber heute, 23 Jahre Elend und kaempfen, NEE NEE ich will nicht mehr, das A....loch hat mir nur Aerger bereitet und somit trauer ich absolut dem Teil nicht hinterher. Somit wenn gepupst wird, kann da auch nichts mehr riechen, und Micha ist dann immer schuld, nimmer ich :D :D :D :D .

So, auch wenn das hier so locker flockig klingt, Gedanken macht man sich trotz allem immer wieder. Und man hofft das alles Gut wird und nichts schief laufen wird. Sind schliesslich absolut menschliche Gefuehle wenn man Angst hat.

Ich wuensche euch noch ein paar restliche schoene letzte Tage in diesem Jahr. Hab heute mein Geschenk ausprobiert. Man hat Claudi mit Pudelmuetze, Handschuhen, Schal und Nordic-Walking Stoecken rumgehen sehen. War ein supi Ausblick. ( Ich hab gar nicht gewusst das man beim "spazierengehen" so schwitzen kann :haarezuberge: :D

Ganz liebe Gruesse euch allen

Claudia

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Beitrag von nordlicht » 28.12.2009, 21:16

hallo liebe claudia,

auch wenn ich dir bei deinen fragen zu anfang deines
postings leider nicht helfen konnte, so wünsche ich dir
trotzdem ganz viel kraft deine OP anzugehen
und durchzustehen.
du bist stark und denkst positiv, das ist die hauptsache !!

du hast mir mal mut gemacht,diesen geb ich dir jetzt mal zurück und drücke dich. :kiss:
ich wünsche dir einen ganz schönen jahreswechsel, toi toi toi für die OP und ALLES gute für 2010 !!!!!!!!!!!
ganz besonders lieber gruss von martina :winke:

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Beitrag von MiniBonsai » 28.12.2009, 21:25

*grins* @skyfire... das hätte ich gern gesehen mit dem Nordic Walking (ich bräuchte da Kinderstöcke...) :) ;)

Schön, dass du mit deinem Michael so gut über alles reden kannst und er dir den nötigen Rückhalt gibt! Das ist sooooo wichtig!

Und weißte was? ...nachdem dein Körper nu merkt, dass du machst was DU willst (nämlich es dir gut gehen lassen!), da wird dein Körper resignieren und klein bei geben und in Ruhe alles mit sich machen lassen, was DIR gut tut!

Übrigens hat "meine Methode" mit der Braunüle vor dem Anästhesie/OP-Raum auch heute wieder geklappt... und ich werde das immer wieder so machen, dass ich vorab danach frage (immerhin steht mir im Frühjahr ja auch wieder ne OP ins Haus...) Meine Angst vor dem Kontrollverlust hab ich damit im Griff... und ich bin sicher, dass du auch Wege finden wirst, deine Angst klein zu kämpfen (ja...du bist ne Kämpfernatur!).

Meld dich rechtzeitig, wenn du um die Termine weißt...dann wird hier in Nordhessen feste Daumen gedrückt!!!

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