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Dialysepatient und s.fast einem Jahr Stomapatient – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Dialysepatient und s.fast einem Jahr Stomapatient

Beitrag von fischerholz » 24.04.2019, 09:16

Hallo
Ich bin neu in diesem Forum,habe lange überlegt mich anderen gegenüber mit dieser Sache zu öffnen.Bin momentan in einem depri Zustand,da ich mit dieser Stomaversorgerung psychisch einfach nicht zurecht komme.Ich bin zwar schon 72 fühlte mich bis dato wesentlich jünger war sehr unternehmungslustig hate trotz der Dialyse Spass am Leben,was sich voriges Jahr schlagartig verändert hat. :ichKannsNichtGlauben: Es fing mit einem Teil abestorbenen Dünndarms an,Verschluss des Dickdarms,2fache Lungenembolie,doppelte Lungenentzündung,Magenblutungen usw.alles in allem 4 OP wo man bei keiner wusste ,ob ich sie überlebe.Leider kann ich auch die Bauchfelldialyse nicht mehr machen und muss,3x pro Woche zur Hämo.Aber mein grösstes Problem ist mein Stoma ,mit dem ich mich nicht abfinden kann.Eine Rückverlegung ist nicht mehr möglich,auf Grund der ganzen Vorerkrankungen,laut Doc geringe Überlebungschansen.Ich kann mir nicht vorstellen,bis zum Ende meines Lebens,mich mit dieser Situation abzufinden.Wie ist es euch ergangen.

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fischerholz
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Dialysepatient und s.fast einem Jahr Stomapatient

Beitrag von Börgi » 24.04.2019, 13:12

Grüß Dich,
erstmal ein herzliches Willkommen bei uns!!! :roseSchenken: :roseSchenken:
Nicht verzweifeln, das sind der Stress und die Nerven, Du hast viel durchgemacht und überlebt!!! :troesten:
Das ist das Wichtigste!!!! :super:
Wie lautet das Motto hier bei uns, Lieber ein Beutel am Bauch, als ein Zettel am Zeh!!!! :D

Als ich vor Jahren mein erstes Stoma bekam, war ich genau so verzweifelt und wurde depressiv! Aber dann hab ich mir gesagt, es ist erstmal nicht zu ändern, reiß dich zusammen und akzeptiere. Es war schwer für mich, die 5 Jahre bis zur RV. Ok es gab auch "gute Tage", wo ich mit meinen Stomas keine Probleme hatte, aber meistens hat mich meine Haut gequält! Ich hatte Probleme mit dem Kleber und oft kaputte Haut unter der Platte.

Nun bin ich seit 4Jahren rückverlegt. Die erste Zeit war hart mit der Umgewöhnung, dann wurde es besser. Aber momentan geht es gar nicht gut, mein Restmastdarm ist extrem entzündet und bereitet mir ziemliche Probleme. Anfang Mai hab ich eine große Untersuchung und dann wird entschieden, wie es weitergeht. Möglich ist auch wieder ein Stoma.
Aber meine Sichtweise hat sich im Lauf der Jahre geändert. Sollte die "Hardware" kaputt sein, dann geh es halt nicht anders.
Jede Nacht Krämpfe und Schmerztabletten sind auch keine Lösung. Dann werde ich halt wieder ein Kängeruh!
Hauptsache diese Schmerzen sind weg!!! Ist oft nicht zum aushalten und das ist es nicht wert!

Ich wünsche Dir Gute Besserung und erhol Dich erstmal von Deinem OP-Marathon. :roseSchenken: Dein Körper und Deine Seele brauchen Zeit, um sich wieder zu regenerieren!!! :troesten:

Versuch es positiv zu sehen, Du hast Dein "Örtchen" am "Manne", kein Suchen nach einer Toilette! ;)
Und gönn Dir was Schönes, belohne Dich für die überstandenen Strapazen!!! :gut:
Die Sonne ist auf Deiner Seite!!! ;) ;) :D

Liebe Genesungswünsche von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Dialysepatient und s.fast einem Jahr Stomapatient

Beitrag von doro » 24.04.2019, 13:33

Hallo Fischerholz,

auch von mir ein :willkommen:

72 Jahre ist noch nicht das Ende der Fahnenstange,so sehe ich es auch :) allerdings habe ich mir gesagt,als ich mein Stoma in einer NotOp bekam,

Du lebst! und durftest bald 60 Jahre ohne Stoma leben,also wirst Du mit Anstand die restlichen Jahre mit Stoma auch noch gut über die Runde bringen.

Das habe ich bis heute getan und genoss jeden einzelnen Tag.Ich habe während dieser Zeit auf nichts verzichtet,denn es ist alles machbar.

Erhole Dich von den überstandenen Strapazen,dann sieht die Welt schon etwas besser aus :gut:

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Dialysepatient und s.fast einem Jahr Stomapatient

Beitrag von fischerholz » 24.04.2019, 19:01

Hallo Doro und Börgi

Habe mir lange überlegt,ob ich mich ausser meiner Familie,fremden gegenüber öffnen soll..Heute weiss ich ,es war der richtige Weg sich mit Leidensgenossen auszutauschen.Von meinen Ärzten hörte ich nur immer"sind sie mal froh,dass sie alles überlebt haben" na klar bin ich auch.Ich wusste halt nicht wie ich die ganze Situation in Griff bekomme.Die ersten Wechsel hat mein Mann gemacht,war nicht fähig dazu.War vor kurzem erstmalig für ein paar Tage beim Wellnessurlaub.Hatte furchtbare Angst,wie sich das im Hotel händeln lässt,wegen der vollen Beutel usw. Bin sogar für einen Gang in die Sauna und es ging alles gut.Es ging aber alles gut.Auch bei meiner 2ten Anfrage wegen der Rückverlegung in der Uni Klinik kam keine andere Meinung dabei raus. Ich werde versuchen ,wenns auch ein bisschen dauert,mich mit der Situation abzufinden und klar ich bin dankbar,dass ich bis zu meinem 60sten Lebensjahr ohne Dialyse und bis zu meinem 71sten ohne Stoma leben durfte.Ich bewundere jeden jungen Patienten,der sein ganzes Leben noch vor sich hat.Würde mich über weiteren Kontakt freuen

Es grüsst Mo Mo :winke:

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fischerholz
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Dialysepatient und s.fast einem Jahr Stomapatient

Beitrag von Börgi » 25.04.2019, 13:52

Hallo meine Liebe,
ha, willkommen im Club!! Meine ersten Beutelwechsel hat damals auch mein Mann gemacht.
Er hatte keinerlei Berührungsängste! Das wird ihm auch in der Familie hoch angerechnet, das er mich nicht im Stich gelassen hat. Manch andere reagieren bei solchem Anblick ja ganz anders.
Aber was bleibt einem übrig man muß sich mit der Situation abfinden und das Beste draus machen.

Du wirst das auch packen!! :roseSchenken: Gib Dir Zeit und erhol Dich erstmal!! :troesten:
Das Leben ist schön und voller Überraschungen!! :)

Und die Medizin entwickelt sich so schnell weiter, wer weiß was in ein paar Jahren möglich ist?!
Eventuell, neue funktionstüchtige Gedärme aus dem 3-D-Drucker???? :D ;) :D Das wär doch mal was!!! :D

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Dialysepatient und s.fast einem Jahr Stomapatient

Beitrag von fischerholz » 25.04.2019, 14:55

Danke für die aufmunternten Worte.
Ich kenn dich nicht persönlich ,denke aber das du ein sehr optimistischer Mensch bist.War ich bis dato auch,aber es hat sich halt im letzten Jahr Zuviel ereignet.Der Kontakt mit dem Forum tut mir sicherlich auch gut.Meine Kraft bekomme ich aus der Familie und bin natürlich auch meinem Mann dankbar,dass er dies alles mitgetragen hat.Vieleicht liegt es auch daran,dass wir fast 50 Jahre verheiratet sind.Aber hab auch schon von Frauen gehört die an Brustkrebs erkrankt sind,dass der Ehemann sofort seine Koffer gepackt hat.Ich wünsche dir noch ein schönes sonniges Wochenende und freu mich auf weiteren Kontakt

Gruss Mo :winke: Mo

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Dialysepatient und s.fast einem Jahr Stomapatient

Beitrag von doro » 25.04.2019, 15:57

Hallo Mo Mo,

kommst Du mit Deiner Stoma Versorgung klar.was nutzt Du für ein System und wie lange hält die Versorgung ohne Wechsel?
Es wäre ja toll,wenn Du ausser den normalen Berührungsängsten und natürlich mit der Tatsache das Du nie mehr wie ein normalo auf Toilette gehen kannst, keine weiteren Probleme mit dem Stoma hast.
Oft kommen zu Beginn Sorgen mit einer passenden Versorgung ,zu den Berührungsängsten dazu.
Schau doch einmal hier https://www.selbsthilfe-stoma-welt.de/selbsthilfegruppen/nordrhein-westfalen/shg-stoma-treff-aachen/dort findest Du Kontaktdaten zu einer Stoma Gruppe.

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wieder mal so ein besch...Tag

Beitrag von fischerholz » 28.04.2019, 17:32

Keine Ahnung ob es am Wetter liegt,aber heute ist für mich wieder einer der Tage die ich nicht möchte.Meine Gedanken kreisen den ganzen Tag um das Thema Stoma und denke an voriges Jahr um diese Zeit wo noch alles in Ordnung war.An manchen Tagen bin ich mir sicher ,dass ich die Situation im Kopf voll in Griff habe,dann wieder das Gegenteil.Ist es jemanden auch so ergangen,der von einem auf den anderen Tag damit fertig werden musste,dass eine Rückverlegung nicht mehr möglich ist. Wäre es von Vorteil einen Psycho Fachmann aufzusuchen.Ich hab in meinem Leben was Krankheiten anbetrifft schon mit sehr viel schlimmen fertig werden müssen,habs immer wieder geschafft,was positives daraus zu ziehen.Aber bei dieser Sache kann ich mich einfach nicht damit abfinden.
Einen schönen Sonntag noch
Gruss Mo Mo

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Dialysepatient und s.fast einem Jahr Stomapatient

Beitrag von doro » 28.04.2019, 18:25

Hallo Mimo,

viele von uns haben ihr Stoma in einer Not OP bekommen.So wie ich. ;)
Es gab immer wieder Tage und vor allem Nächte,da habe ich mich heulend auf dem Klodeckel wieder gefunden
Wahrscheinlich hätte mir ein Psychologe helfen können, aber ist er in der Nacht erreichbar? (Ironie!)
Da musste ich alleine durch.Natürlich habe ich ein stabiles Familiennetzwerk,aber einmal ehrlich,möchte ich meiner Familie immer und immer wieder mit meinen Sorgen das Herz schwer machen?
Heute habe ich gesundheitlich andere Sorgen und da ist so ein kleines Loch am Bauch,zweitrangig.

Ich kann nur immer wieder betonen,das ich mein Leben mit Stoma genau so habe weiter laufen lassen,wie Ohne.
Es lohnt nicht sich immer wieder in eine #ichwillmeinstomanicht# Stimmung zu bringen,denn das Leben ist zu kurz um dafür Platz zu lassen.
Wieviel Zeit bleibt mir noch,um zu Leben? So sehr viel nicht,und diese Restzeit will ich ohne große Sorgen leben.
Mal einfach gesagt,laß die Sonne in Dein Herz. :winke:

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Dialysepatient und s.fast einem Jahr Stomapatient

Beitrag von Börgi » 29.04.2019, 14:22

Hallo MoMo,
man hat solche Phasen, da hört der Kopf nicht auf zu arbeiten!!! :cry:
Ich kenn das, bei mir ist das oft Nachts so, ich krieg dann kein Auge zu. :aah:
Ich hab an meinem Bett ein altes Radio stehen und da steck ich dann meine Kopfhörer rein, meisten nur ein Ohr und höre Musik. Das klappt oft und ich schlaf ein. Musik hat eine beruhigende Wirkung auf mich, vom Heavy bis Schlager .
Tagsüber lenk ich mich ab, geh raus oder mach den Putzteufel, bin ja schon seit einigen Jahren Invalidenrentnerin!!!
Und wenn es mir ganz schlecht geht, geh ich in den Blumenladen oder auf den Markt und kauf mir was Schönes an Blumen.

Nicht soviel grübeln!! Lenk Dich ab und tu Dir was Gutes, das hilft!!! :troesten:

Diese Phase haben wir alle hinter uns!!! :hmm:

LG on Börgi!!! :winke:

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