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Dickdarmentfernung – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

Dickdarmentfernung

Beitrag von Sarahwe99 » 15.08.2023, 18:55

Hallo ihr Lieben,

mir wurde geraten mich einer totale Kolektomie also Dickdarmentfernung zu unterziehen. Ich habe seit 9 Jahren ein doppelläufiges Illeostoma.

Könnt ihr mir von euren Erfahrungen zu diesem Thema berichten?
Wie ging es euch nach er OP?
Wie lange war der stationäre Aufenthalt, wie lange wart ihr krank?
Wurde dann ein endständiges Stoma gelegt, war das leichter zu versorgen?

Ich würde mich sehr über eure Hilfe freuen.

Vg Sarah

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Sarahwe99
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Dickdarmentfernung

Beitrag von Butterfly » 15.08.2023, 19:54

Liebe Sarah

Ich hatte nur vorübergehend ein doppelläufiges Stoma und fand es sch*** zu versorgen.
Ein endständiges Stoma ist viel leichter, meist ist der Ausgang rund und du hast es viel einfacher beim Zuschneiden und kleben.
Auch fand ich es nervig, wieviel vom einen Schenkel noch in den anderen „übergelaufen“ ist und ich trotz Stoma auf Toilette gehen musste.

Die Kolektomie war bei mir easy, ich habe nachmittags auf der ITS schon „Der Schwarm“ gelesen und mich supergut gefühlt. Das war meine erste OP mit einem endständigen Stoma. Da war ich OP-technisch schnell fit. Ich hatte noch lang Rückenprobleme, die aber mit dem Darm nichts zu tun hatten. Ich wurde bei der OP falsch gelagert und weil man da in Narkose liegt, kann man logischerweise nicht protestieren. Ich denke, dass ich sonst nach 3 Wochen wieder Vollzeit gearbeitet hätte. So war ich etwas mehr zuhause. Nach 8 (?) Wochen in etwa bin ich das erste Mal wieder auf Reisen gewesen durch Norwegen.

Liebe Grüsse
Butterfly

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Dickdarmentfernung

Beitrag von Monsti » 15.08.2023, 22:23

Hallo Sarah,

zum doppelläufigen Stoma kann ich nichts sagen, weil ich von vornherein ein endständiges Ileostoma hatte. Aber ich glaube auch, dass ein endständiges Stoma viel leichter zu versorgen ist. Ich habe mein Spuckerle jetzt seit über 19 Jahren und kann es fast im Schlaf versorgen. Immerhin schaffte ich es auch kurz nach meiner Rektum-Amputation auf der ITS, nachdem ich in meiner Suppe aufgewacht war.

Auch bezüglich einer geplanten totalen Kolektomie kann ich nicht mitreden, weil ich meinen Dickdarm im Rahmen einer Not-OP loswurde. Damals war ich insgesamt 6 Wochen lang in der Klinik und hatte in dieser Zeit zwei große Darm-OPs (zunächst subtotale Kolektomie, dann - mit eitriger Peritonitis die totale Kolektomie).

Die OP war mein geringeres Problem, das Hauptproblem war die Peritonitis mit ihren Nachwirkungen. U.a. wog ich nur noch 39 kg bei 165 cm Körpergröße. In der Klinik ging es also auch ums Aufpäppeln. So etwas bleibt Dir hoffentlich erspart.

Meine erste kleine Bergwanderung unternahm ich ungefähr ein Vierteljahr später.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Dickdarmentfernung

Beitrag von Webkänguru » 16.08.2023, 08:13

Hallo Sarah,

bei mir liegt die OP auch schon einige Jahre zurück. Aber mein vor mehr als 20 Jahren angelegtes endständige Ileostoma habe ich noch immer und hatte während der Zeit nur selten Probleme mit der Stomaversorgung. Ich hab die OP nie bereut, ganz im Gegenteil.

Mein Dickdarm wurde schon ein Jahr zuvor entfernt und ein ileoanaler Pouch angelegt, der allerdings nie richtig funktionierte und dann in der selben OP wieder entfernt wurde, in der ich auch mein Stoma bekam. Zwei Wochen nach der OP war ich wieder raus aus der Klinik und ging direkt für 3 Wochen zur Anschlußheilbehandlung in eine Reha-Klinik. Was mir sehr geholfen hat, sie hatten dort eine sehr erfahrene Stomatherapeutin und eine gute Physio.

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Dickdarmentfernung

Beitrag von Sarahwe99 » 16.08.2023, 11:20

Vielen Dank für eure Erfahrungsberichte.

Noch eine Frage: habt oder hattet ihr Einschränkungen im Alltag nachdem der Dickdarm entfernt wurden ist? Mein Dickdarm ist ja auch schon 9 Jahre stillgelegt und wahrscheinlich merkt man nach der OP keinen Unterschied, außer das der Druck auf Toilette zu müssen weg geht (durch Stenose keine Möglichkeit der Entleerung).

Liebe Grüße Sarah

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Sarahwe99
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Dickdarmentfernung

Beitrag von Butterfly » 16.08.2023, 14:30

…definitiv ein Plus an Lebenserfahrung ohne Dickdarm!
(Und kein Risiko der Entartung im stillgelegten Teil ist natürlich auch super)

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Butterfly
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Dickdarmentfernung

Beitrag von Luise » 05.09.2023, 19:51

Hallo Sarah,
acu

uch wenn meine OP auch schon 25 Jahre her ist, so kann ich Dir sagen, dass ein doppeläufiges Stoma viel blöder zu versorgen war als nun das endständige! Mir blieb zwar nichts anderes übrig, als mir den Dickdarm ganz entfernen zu lassen, aber ich trauer ihm auch nicht nach. Das damals angelegte Stoma habe ich immer noch und meist keinerlei Probleme damit. Ich war damals glaub ich 2 Wochen im Krankenhaus, dann waren Sommerferien und danach konnte ich dann wieder in die Schule. Wie lang ich heute Arbeitsunfähig gewesen wäre, weiß ich nicht, ich war damals wie gesagt noch Schülerin. Aber ich glaube für meinen Körper war es gut, als der Dickdarm draußen war. Ich habe CU und die hatte munter weitergetobt... Wenn Du gut mit Stoma zurechtkommst, dann spricht sicher nichts gegegn eine Entfernung!

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Luise
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Dickdarmentfernung

Beitrag von Claudia » 28.09.2023, 23:17

Hallo Sarah,
Meine Dickdarmentfernung war 2016. Das doppelläufige Ileo Stoma wurde zum endständigen gemacht. Der Pouch wurde entfernt, da völlig verkümmert. Der After wurde verschlossen. OP dauerte ca. 5 Std. Da der Dickdarm seit 2005 stillgelegt war, hatte sich eine Diversionskolitis gebildet, welche man weder vom Stoma aus noch vom After behandeln konnte. Meine Analplastik OP war nicht erfolgreich, somit konnte keine Rückverlegung erfolgen. Seit der Dickdarm OP geht es mir deutlich besser, dadurch das ich keine Schmerzen mehr habe. Die Versorgung ist auch viel einfacher. Der Dickdarm hatte nur noch ein Lumen von einem Bleistift. Die OP war für mich sehr heftig. Habe sehr lange gebraucht um wieder auf die Beine zu kommen. Ca. 1 Jahr. Arbeiten war bei mir danach leider nicht mehr möglich. Seitdem bekomme ich Erwerbsminderungsrente. Habe mehrere Anläufe gemacht, aber jedesmal hat es mich umgehauen. Dauerte ziemlich lange bis ich kapiert habe, dass es nicht mehr klappt. Lag 2 Tage auf Intensiv und weitere 14 Tage im Kh. Meine OP war in Köln Porz. Jederzeit wieder. Danach zur AhB für 5 Wochen. Lief anfangs am Rollator. Mein Kreislauf machte einfach nicht mit. Die Reha war eine Katastrophe. Ich hatte mich bei der Dickdarmentfernung gegen eine Peridualanästhesie entschieden. Hatte eine Schmerzpumpe. Damit dauert es halt ein wenig länger mit auf die Beine kommen. Das ist aber alles von Mensch zu Mensch völlig verschieden. Ich drücke Dir die Daumen und toi toi toi.
LG Claudia

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Claudia
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