von ChrisW » 22.08.2011, 07:41
Hallo Freunde,
nun bin ich seit bald drei Monaten aus dem KH entlassen. Es kommt noch jeden Tag die Diakonie zu mir, um meinen Platzbauch zu versorgen und immer noch gehen mir die Haare aus ( ohne Chemo ).Mein Bauch nimmt entsetzliche Formen an,er wird dicker und dicker, darauf sitzt dann noch das Stoma und der fette Verband.Na toll!
Ich verlasse kaum die Wohnung und wenn ich dann doch mal rausgehe, treffe ich nur Leute die mir sagen, wie sehr man mir ansieht, dass ich krank bin. Ich habe das Gefühl, meine Zeit nur noch abzusitzen, habe das Gefühl, dass das Leben nur noch an mir vorbeirennt und keinen Funken Selbstbewußtsein mehr.Fatal ist m e i n Schamgefühl, wenn ich unter Menschen bin.Ich schäme mich für etwas, wofür ich nichts kann und weiß doch ganz genau, dass das nicht sein müßte. Aber dieses Gefühl kommt, überrollt mich und macht, dass ich schleunigst wieder in meiner Wohnung verschwinde.
Hinzu kommt die ständige Angst, es könnte unterwegs etwas mit dem Beutel passieren. Ein Sch...gefühl.
Könnt ihr mir von Euren Erfahrungen berichten, bitte ?
Gruß
ChrisW
von hoffnung » 22.08.2011, 08:13
liebe chris,
diese probleme hatte ich am anfang auch. wollte meine wohnung ncht mehr verlassen. ständig die angst, was ist, wenn der beutel mal abgeht?
und dann auch dieses verändderte aussehen. vorher gertenschlank, jetzt einen bauch wie eine schwangere.
und dann wollte mein mann mit mir in urlaub nach st.peter-ording. er sagte wir fahren, es wird schon alles gut gehen.
es ging 2 tage gut. am dritten tag, wir waren am strand, merkte ich plötzlich das ich undicht war. bis ins zimmer brauchten wir miindestens 3/4 std. da ich eeine notversorgung dabei hatte habe ich am strand, mein mann hat sich etwas schützend vor mich gestellt, die versorgung erneuert. an diesem tag habe ich alle platten und beutel die ich mit hatte verbraucht und wollte nur noch heim.
mein mann sagte, wir bleiben und so gingen wir zum arzt, liesse nneues versorgungsmaterial verschreiben. da die in derr apotheke keine ahnung hatten, musste ich es mir am computer selbst raussuchen und habe instinktiv das richtige (diesmal leicht konvexe platten) rausgesucht.
und es wurde noch ein wunderschöner urlaub ohne pannen.
bin meinem mann dankbar, das er so hartnäckig war. seitdem habe ich keine angst mehr vor pannen.
klar habe ich auch noch ab und zu mal ne panne merke es aber bis jetzt immer früh genug.
vielleicht konnte ich dir mit meiner kleinen geschichte ein wenig helfen dein selbstvertrauen wieder zu finden.
liebe grüsse
ute
von doro » 22.08.2011, 08:43
Zu Utes Urlaubspannen kann ich bestätigen, in jedem Urlaub habe ich die ersten 3 Tage eine Panne ( wahrscheinlich wg. der Umstellung,Nahrung u.s.w.aber der Rest läuft danach wunderbar.
von Loisami-1959 » 22.08.2011, 09:36
@ ChrisW
Guten Morgen Chris,
ich kann dich ja soooo gut verstehen! Mir ging es auch sehr oft so!
ABER:Du mußt dagegen ankämpfen!!!!!
DENN:Das Leben ist lebenswert mit allen Problemen,Schmerzen,optischen Dingen,Schamgefühlen,und,und,und
Auch ich hatte totale Panik vor Pannen und fand es auch unangenehm wenn man mein Stoma hörte.....
Und ich war und bin schon durch meine Wunde bedingt viel ans Haus gebunden!
Aber ich habe gelernt die Zeit die ich raus kann zu nutzen.Und die Leute die gaffen etc,sind mir mittlerweile vollkommen egal! Denn genau diese Leute kann es jeden Tag ganz genauso erwischen wie es uns erwischt hat!
Der Mensch bleibt doch derselbe wie vor dem Stoma,vor ner Op etc.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen dass du ganz schnell dein Selbstbewußtsein und vor allem auch dein Selbstwertgefühl wiederfindest!
GLG Heike
von swipool50 » 22.08.2011, 09:52
Hallo Chris,
auch ich habe am Anfang meiner Stoma-Zeit die gleichen Gedanken und Probleme gehabt wie Du.
Mittlerweile lebe ich fast so, wie vor der OP.
Ich habe allerdings immer mein sog. "Notfallpaket" dabei.
( Ersatzplatte, Beutel und Paste und meist auch Ersatzwäsche), damit ich mich schnell versorgen kann.
Meine kleine "Aufmunterungsgeschichte":
Ich habe den Generalschlüssel, der mir für alle Behindertentoiletten in Deutschland Zutritt verschafft.
Da man mir die Behinderung nicht ansieht, kommen vom Reinigungspersonal schon mal blöde Sprüche.
Dann hebe ich ganz einfach mein T-Shirt hoch und zeige denen meinen deformierten Bauch.
Dann ist ganz schnell Ruhe und manchmal sogar eine Entschuldigung drin.
LG Jürgen
von Frau Lachmann » 22.08.2011, 10:08
ChrisW hat geschrieben:Mein Bauch nimmt entsetzliche Formen an,er wird dicker und dicker, darauf sitzt dann noch das Stoma und der fette Verband.Na toll!
von hoffnung » 22.08.2011, 11:07
hallo doro,
eine panne hatte ich nur im 1. urlaub.
ansonsten immer zu hause und ich merke es
immer frühzeitig.
schnell "dreimal fest auf holz klopf"
liebe grüsse
ute
von Waltraud Mayer » 22.08.2011, 17:18
Chris besorg dir ein luftiges, leicht schwingenes Oberteil zieh drunter eine Leggins an (wie es jetzt moddern ist)und schon ist dein Bauch kaschiert. Ich schau nackt schon Jahre nicht mehr in den Spiegel. Es rennen soviel junge Frauen und Männer die gesund sind und Sport machen können mit extrem dicken Bäuchen rum, da hab ich mich seinerzeit mit 53 nicht geschämt, das meine Figur nochmehr ruiniert war. Ich geh trotzdem ins Freibad schwimmen und laß mir meine Lust am Leben nicht nehmen.
Das mit den Haaren solltest Du doch vielleicht mal beim Arzt klären lassen, hängt vielleicht auch mit den Hormonen zusammen. Aber auch da gibt es Möglichkeiten.
Und wenn Dir jemand sagt das dir ansieht das Du krank bist, dann sag:"Danke für die Aufmunterung, ich bin froh das ich noch lebe und zum Modellwettbewerb will ich sowieso nicht". denk Dir das sind einfach Leute die nicht wissen, was Sie Kranken sagen sollen...es geht doch uns selber oftmals so...
LG WAltraud
von Biggi0001 » 22.08.2011, 18:14
Mein beliebtester Spruch ist:
Ich bin 47, sehe aus wie 57 und versuche nur so alt zu werden, wie ich aussehe.
Chris, je schneller du aufhörst, mit dem Schicksal zu hadern, desto weniger verschwendest Du Energie auf unabänderliches, die Du besser in die Frage stecken solltest: Was geht noch? ( statt "was geht nicht mehr" ).
Du würdest vermutlich staunen, was alles noch an Neuem auf dich warten kann, wenn du dich drauf einlässt.
Viele Grüßev n Biggi
von Skyfire » 22.08.2011, 19:04
Biggi0001 hat geschrieben:Mein beliebtester Spruch ist:
Ich bin 47, sehe aus wie 57 und versuche nur so alt zu werden, wie ich aussehe.
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