von Ele1 » 12.03.2015, 14:22
Hallo,
Ich war heut im KK . Es ging um die Weiterbehandlung. Ich habe seit Mai ein doppelläufiges Colostoma und eigentlichlich hatte ich mal vor , es zurück zu verlegen.
Nun habe ich eine Ischiämische Colitis ulcerosa, zuletzt auch mit massiven Darmbluten.
Eine Rückverlegung geht wohl nicht und ich solle mir gleich ein endständig es Stoma legen lassen.
Der betroffene Dickdarmrest soll gleich mit entfernt werden.
Ich möchte aber jetzt keine OP. Kann denn ein Stoma, wie ich es habe, auch länger so bleiben??
Mein Arzt meinte , es sei nicht sinnvoll. Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht.
Ich bin wirklich gespannt auf Eure Antworten.
Viele Grüsse Gabi
von doro » 12.03.2015, 15:57
Hallo Gabi,
Ich habe seit 10 Jahren ein doppelläufiges Ileostoma.Ohne Probleme.
von Renni » 12.03.2015, 16:22
Hallo Ele1,
soviel ich verstehe, ist eine Ischiämische Colitis ulcerosa eine Dickdarmentzündung mit minderer Durchblutung. Bei mir musste auch der gesamt Dickdarm entfernt werden. Seit 2001 lebe ich mit einer endgültigen Ileostomie. Mein Stoma kann nicht zurückverlegt werden, da der Dickdarm samt After entfernt wurde. Du musst entscheiden,ob Du diesen endgültigen Schritt wagen willst. Ich kann nur sagen, dass ich in meiner Situation an Lebensqualität gewonnen habe. Nur der Arzt kann in den Bauch/Darm sehen.
Es grüßt Renni
von doro » 12.03.2015, 17:15
Bei mir wurde der Dickdarm auch völlig entfernt,aber meine Ärztin meinte damals, wir wissen nicht,wie sich die Wissenschaft entwickelt und die Chance zur Rückverlegung will ich Ihnen belassen da ich es vorziehe ohne Pavianhintern aber friedlich mit Stoma zu leben, bleibt es beim Doppellauf
Mein After lässt allerdings öfter einmal grüßen.
von Webkänguru » 12.03.2015, 18:26
Hallo Gabi,
was hat denn dein Arzt gemeint, was passieren könnte, wenn du jetzt noch keine OP haben möchtest und lieber noch warten willst?
Viele Grüße,
Christian
von Ele1 » 15.03.2015, 17:38
Hallo Christian,
Ja da befürchtet der Doc so einiges. Ich bin ja notfallmässig zum Stoma gekommen. Zuvor gab es wegen einer Beckenbodeninsuffiziens ein Netz, davor wegen Schließmuskelinsuffizienz eine Anlage von 2 Neurostimulatoren für Darm und Blasenentleerungsstörungen.
Und nach der Peritonitis ging es erst richtig los. Erst 2 Fisteln, dann ist das Netz in die Blasenwand ein gewachsen ( alle 3 Mon. Blase Spiegelung, ) dann diese Ischia. Colitis, welche wohl nicht auf Grund von Min de durch Blutung sein soll oder nicht nur sondern Medikamentenfehler und zahlreichen Verwachsungen. 2mal Darmbluten aus den Ulcera.
Durch die Peritonitis blieb eine Niereninsuffizienz.
Da ich auch einen Herzklappenfehler und ein bald zu operierendes Aorteneurysma habe , meint er nun, dass mit einem endet. Stoma weitere Notfälle auszuschließen wären.
Ich habe jetzt erst mal einen Kontakt zu einem Schmerz Zentrum aufgenommen und die Therapie wurde geändert.
Aber alle, auch die aus dem Beckenbodenzentrum schlagen in die gleiche Richtung.
Es ist ärgerlich, aber im Moment fällt es mir schwer bei denen zu argumentieren.
Liebe Grüße Gabi
von Webkänguru » 16.03.2015, 08:17
Hallo Ele,
ich kann dich verstehen, es ist wieder eine große OP und dann ist es endgültig, das Stoma bleibt. Da fällt die Entscheidung nicht leicht. Es ist aber euch ein starkes Argument, wenn all deine Ärzte unabhängig voneinander zum selben Weg raten.
Ich finde es wichtig, dass bei so vielen Baustellen wie bei dir immer alles zusammen betrachtet wird. Und das du in der Betrachtung selbst nicht zu kurz kommt. Sprich immer offen mit deinen Ärzten darüber, was dich beschäftigt und sag ihnen auch, wenn du dich für etwas noch nicht bereit fühlst.
Viele Grüße,
Christian
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