von Aquamarin » 18.03.2012, 23:04
In Deutschland wird nur von einem Guru im Müritz-Klinikum in Waren an der Müritz der Kock-Pouch (kontinentes Ileostoma) angelegt. Normalerweise darf bei Morbus Crohn-Patienten kein Kock-Pouch angelegt werden. Denn bei Morbus Crohn-Patienten bilden sich häufig Fisteln. Deshalb ist es möglich, dass sich bei einem Morbus Crohn-Patienten auch im Ventil des Kock-Pouches eine Fistel bildet, sodass der Pouch nicht mehr kontinent ist. Darüber hinaus kann sich ein Kock-Pouch bei Morbus Crohn-Patienten entzünden. Ferner kommt es bei Morbus Crohn-Patienten wesentlich öfter zu postoperativen Heilungsstörungen als bei gesunden Patienten.
Am 6. Juli 2009 hat der Guru mit mir in seinem Büro im Müritz-Klinikum über die Anlage des Kock-Pouches gesprochen. Er sagte zu mir unter anderem „Alle meine Kock-Pouch-Patienten sind happy“ und „Wenn ich sehe, dass ich einem Patienten durch die Anlage eines Kock-Pouches nur Kummer zufügen würde, führe ich die Operation nicht durch oder ich breche sie ab.“ Aus meiner Sicht hat mir der Guru mit den vier Operationen, die er bei mir durchgeführt hat, den größten Kummer zugefügt, den man sich vorstellen kann.
Die Anlage des Kock-Pouches wurde am 7. Juli 2009 durchgeführt. Bedauerlicherweise wurde vor der Operation mit mir nicht darüber gesprochen, an welcher Stelle auf meinem Bauch der Ausgang des Kock-Pouches platziert werden soll. Außerdem wurde ich nicht darüber aufgeklärt, dass bei mir aufgrund meiner Neigung zur Fistelbildung ein deutlich erhöhtes Risiko von postoperativen Komplikationen besteht. Ich erinnere mich noch daran, dass ich auf dem Aufklärungsbogen, den man als Patient vor einer Operation ausfüllen muss, vermerkt habe, dass ich unter einer schlechten Wundheilung leide.
Am 22. Juli 2009 wurde ich aus dem Müritz-Klinikum entlassen. Etwa zwei Wochen später war das Ventil meines Kock-Pouches aufgrund einer Fistel undicht. Somit war der Kock-Pouch nicht mehr kontinent. Später hat er dann etwa sechs Wochen lang relativ gut funktioniert - vermutlich weil sich die relativ dünne Fistel spontan verschlossen hat. Im November 2009 war der Pouch jedoch erneut inkontinent. Hinzu kam, dass sich der Pouch extrem gedehnt hatte und dabei etwas in meiner Bauchwand beschädigt wurde. Dies hatte zur Folge, dass ein Teil meines rechten Unterbauches schlapp herunterhing, was katastrophal ausgesehen hat.
Schon kurze Zeit nach der Anlage des Kock-Pouches wurde mir klar, dass der Ausgang dieses Pouches ohne vorherige Absprache mit mir extrem ungünstig auf meinem Bauch platziert wurde. Fakt ist, dass sich der Ausgang dieses Pouches in meinem Intimbereich befindet. Schlecht ist das unter anderem, weil der Pouch-Ausgang mit einem etwa zehn mal zehn Zentimeter großen Stoma-Pflaster (Mestopore-Stomaverband) abgedeckt werden soll. Kein vernünftiger Mensch will sich aber die eine Hälfte seines Intimbereichs mit einem Pflaster zukleben. Im Internet habe ich keinen Kock-Pouch-Patienten kennengelernt, bei dem man den Ausgang des Pouches ohne vorherige Absprache so ungünstig wie bei mir platziert hat.
Warum der Guru den Auslass des Kock-Pouches nicht in das Loch eingefügt hat, das vorhanden war, nachdem mein früheres Ileostoma aus meiner Bauchdecke herausgelöst worden war, weiß ich nicht. Möglich gewesen wäre das auf jeden Fall. Dadurch hätte ein weiteres Loch in meiner Bauchdecke vermieden werden können und der Ausgang des Kock-Pouches wäre an einer Stelle platziert worden, wo das Pflaster nicht so sehr stört wie im Intimbereich.
Frau Paschke ist eine Stomatherapeutin, die früher mit dem Guru zusammengearbeitet hat. Sie hat sich meinen Bauch im September 2009 angeschaut und meinte danach, dass es keinen Grund gibt für die extrem ungünstige Platzierung des Pouch-Ausgangs auf meinem Bauch. Sie erklärte mir damals, dass die Öffnung des Pouches definitiv zu tief auf meinem Bauch platziert wurde. Des Weiteren sagte mir Prof. Dr. Stange im Robert-Bosch-Klinikum in Stuttgart, dass der Guru bei Morbus-Crohn-Patienten keinen Kock-Pouch anlegen darf.
Am 16. März 2010 wurde im Müritz-Klinikum im Rahmen einer Pouchoskopie festgestellt, dass sich eine Fistel in dem Ventil meines Kock-Pouches gebildet hatte. Zudem wurde eine Entzündung in meinem Kock-Pouch diagnostiziert. Expertenmeinungen zufolge hätte man zunächst die Entzündung medikamentös behandeln müssen und etwa zwei bis drei Monate später eine Operation durchführen, sofern die Entzündung infolge der Behandlung mit Medikamenten abgeklungen ist. Trotz des aufgrund der Entzündung in meinem Kock-Pouch deutlich eingetrübten Chancen-Risiko-Verhältnisses hat mich der Guru operiert. Er sagte übrigens nach der Pouchoskopie bezüglich der bevorstehenden Operation „Das ist für mich nur ein bisschen Bastelarbeit“. Etwa eine Stunde später hat er mich dann operiert. Er übernähte die Fistel im Ventil meines Pouches und legte ein temporäres Loop-Ileostoma an. Nach dieser Operation bekam ich hohes Fieber. Außerdem habe ich nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus festgestellt, dass sich eine Fistel von meinem Pouch zur Bauchdecke gebildet hat. Mit dieser Fistel, die meistens stark nässte, musste ich fünf Monate lang leben. Während dieser Zeit sind alle Fäden, mit denen die Fistel in meinem Kock-Pouch-Ventil genäht worden war, herausgeeitert. Zudem sind aus meiner Operationsnarbe mehrere Fäden herausgeeitert. Nach einer Remicade-Infusion im August 2010 hat sich die Fistel geschlossen (es war also eine vom Morbus Crohn verursachte Fistel). Aus dem kaputten Pouch hat sich aber weiterhin gelegentlich Sekret schwallartig entleert (das passiert auch heute noch manchmal). Manchmal gelangte über das Loop-Ileostoma auch Stuhl in den Pouch, der sich dann spontan und unvorhersehbar aus dem Pouch entleerte (auch das passiert heute noch manchmal).
Es war für mich nicht sonderlich angenehm, im Jahr 2010 die warmen Sommermonate mit der nässenden Bauchdeckenfistel zu überstehen. Hinzu kommt, dass ich aufgrund der schwallartigen Entleerung von Sekret aus meinem Kock-Pouch schon oft um ein Haar in extrem peinliche Situationen geraten bin. Infolge der Probleme mit meinem Kock-Pouch war ich im Sommer 2010 nervlich ziemlich angeschlagen. Ich habe mich dann aber wieder aufgerappelt und mich nach einem Telefonat mit dem Guru entschlossen, mich noch einmal von ihm operieren zu lassen. Aber nur, weil er mir damals versicherte, dass die meisten Defekte bei einem Kock-Pouch chirurgisch korrigiert werden können.
Am 3. November 2010 entfernte der Guru zehn Zentimeter meines Dünndarms und konstruierte daraus ein neues Ventil für meinen Kock-Pouch. Etwa zehn Tage nach dieser Operation bekam ich hohes Fieber. In der Nacht vom 12. auf den 13. November 2010 ist meine Operationsnarbe aufgeplatzt. Deshalb musste ich am 16. November 2010 erneut operiert werden. Bei dieser Operation wurde eine Nahtinsuffizienz an meinem Kock-Pouch übernäht. Des Weiteren wurde ich am Sonntag, den 7. November 2010 in den Operationssaal geschoben, damit mir dort ein Abszess aus dem Rücken rausgeschnitten werden konnte. Ebensolcher hatte sich gebildet, weil der PDA-Katheter in meinem Rücken verrutscht war und deshalb das Schmerzmittel nicht mehr in den Peridualraum gelangte.
Während des Aufenthaltes im Müritz-Klinikum im November 2010 wurde bei mir eine Besiedelung mit multiresistenten ESBL-Keimen festgestellt. Eine Expertin erklärte mir vor einigen Monaten, dass man bei mir bereits vor der ersten Operation, aber auch vor allen weiteren Operationen einen MRSA- und ESBL-Test durchführen hätte müssen. Schließlich kommt es vor, dass ein Patient mit diesen multiresistenten Keimen besiedelt ist, ohne es zu wissen. Fakt ist, dass sich diese Keime negativ auf die Wundheilung auswirken und somit das Chance-Risiko-Verhältnis einer Operation deutlich verschlechtern.
Nachdem die Besiedelung mit den ESBL-Keimen festegestellt worden war, wurde ich von anderen Patienten isoliert. Der Clou ist, dass über die Besiedelung mit multiresistenten Keimen im Entlassungsbericht nicht berichtet wurde. Auch über die Entfernung des Abszesses, der sich in meinem Rücken gebildet hatte, wurde nicht berichtet. Eventuell ist man davon ausgegangen, dass es besser ist, wenn man diese Sachverhalte unter den Tisch fallen lässt.
Am 26. November 2010 wurde ich aus dem Müritz-Klinikum entlassen. Die Abheilung der offenen Wunde, die bei der Operation am 16. November 2010 entstanden ist, dauerte fast zwei Monate. Schon im Dezember merkte ich, dass mit dem neuen Ventil meines Pouches etwas nicht in Ordnung ist. Der Guru meinte damals aber, dass ich mir keine Sorgen machen muss. Am 2. Februar 2011 wurde im Müritz-Klinikum eine Pouchoskopie durchgeführt. Dabei wurde festgestellt, dass sich an der Basis des neuen Pouch-Ventils eine Fistel gebildet hat. Während der Pouchoskopie sagte der Guru „diese Fistel müssen wir schließen“.
Am 13. April 2011 habe ich eine weitere Pouchoskopie im Akershus University Hospital in Lørenskog durchführen lassen. Dabei wurde die Fistel im Ventil meines Kock-Pouches erneut nachgewiesen. Der Chirurg, der die Pouchoskopie im Akershus University Hospital durchgeführt hat, erklärte mir, dass die im März 2010 von dem Guru durchgeführte Korrekturoperation von vornherein so gut wie aussichtslos war. Er hat mich darauf hingewiesen, dass man bei einem defekten Kock-Pouch-Ventil entweder das Ventil erneuern muss, wofür man etwa 15 Zentimeter Dünndarm benötigt oder einen Titan-Verschluss implantieren muss (hierfür werden sieben Zentimeter Dünndarm benötigt).
Das Krankenhaus, in dem der Kock-Pouch gebastelt wird, hat 2006 eine Pressemitteilung verschickt, in der von einer höheren Freizügigkeit im Intimleben dank Kock-Pouch berichtet wurde. Solche Aussagen sind aus meiner Sicht der blanke Hohn. Fakt ist, dass mein Bauch nun wesentlich schlimmer aussieht als vor den Operationen.
Meinen Körper und meine Psyche habe ich mit den Operationen extrem strapaziert. Und mein Bauch gleicht nun an manchen Stellen einer Kraterlandschaft.
von Häslein » 19.03.2012, 09:22
ich schiebe diesen Beitrag wieder hoch.
von sahnetörtchen » 19.03.2012, 17:35
Hallo Auqamarin,
mir kommt grad beim Lesen Deines Berichtes die Wut und ein wenig Unverständnis hoch.
Erstmal ist es ein UNDING,was sich besagter Arzt erlaubt hat. Man sollte sich erkundigen, ob man da gegen klagen kann.
Desweiteren würde mich interessieren, warum Du Dich so oft von ein und dem selben Stümper hast operieren lassen, wenn Du so ein ungutes Gefühl hattest und ja nun definitiv Pfusch gemacht wurde?
Ich hoffe sehr für Dich, dass Du nun kompetente Ärzte gefunden hast, die Dich gut betreuen und bei denen Du Dich gut aufgehoben fühlst.
LG
Klaudia
von Sabine049 » 19.03.2012, 18:06
schliesse mich Klaudias posting kommentarlos an; und wünsche Dir zukünftig alles erdenklich Gute !
Liebe Grüße Sabine
von Hanna70 » 19.03.2012, 18:45
Hallo Aquamarin,
ich hab mich auch gefragt, weshalb Du Dich dort wiederholt hast operieren lassen.
Wobei ich auch noch 1 1/2 Jahre zu dem Prof., unter dessen Verantwortung ich operiert wurde, zu den Nachuntersuchungen gegangen bin und mich jedes mal hab anlügen lassen.
Man möchte einfach gern glauben, den richtigen Arzt zu haben.
In einem anderen Thread hattest Du geschrieben, dass Du Dich im November an die Schlichtungsstelle in Hannover gawandt hast. Hast Du bereits von da eine Nachricht bekommen?
Du kannst mir auch gern eine PN schicken.
Liebe Grüße von
Rosi
von Häslein » 19.03.2012, 19:04
Es gibt Gurus, die quatschen ihre Pat. in den OP.
Bestimmte Großmeister sind 1A Verkäufer.
Dieser Guru war mal in meinem Bundesland zu Gange.
Die Kock Idee wurde mir auch angeboten - meine Reaktion dürfte noch gut erinnerbar sein.
von Aquamarin » 19.03.2012, 19:52
@Klaudia:
Ich war leider naiv und gutglübig. Zudem wollte ich den Pouch nicht gleich entfernen lassen.
Das Müritz-Klinikum hat übrigens im Dezember 2011 die Teilnahme an einem Schlichtungsverfahren abgelehnt.
Immerhin befasst sich nun die Ärztekammer von Mecklenburg-Vorpommern mit dem Sachverhalt.
Trotz Unterstützung der DCCV habe ich keinen Arzt gefunden, der für mich ein Gutachten erstellt.
Ich bin übrigens nicht der Einzige, bei dem es infolge von Kock-Pouch-Operationen große Komplikationen gab.
Eine Frau, die ich persönlich kennengelernt habe, wurde von dem Kock-Pouch-Guru zehn Mal operiert (trotz Kontra-Indikation Morbus Crohn). Am Schluss hat sie um eine Entfernung des Kock-Pouches gebettelt.
Prof. Dr. Stange sagte, bei einem fistulierenden Morbus Crohn sind alle Korrekturoperationen aussichtslos. Er sagte auch, dass der Guru eben immer wieder operiert, auch wenn die Erfolgsaussichten der Kock-Pouch-Operationen extrem gering sind. Seinen Patienten sagt er aber, dass man alle Komplikationen bei einem Kock-Pouch chirurgisch korrigieren kann.
Gruß
Aquamarin
von Häslein » 19.03.2012, 20:00
Hallo Aqua,
ein Gegengutachten von einem NICHT VON EINEM GERICHT bestimmten yGutachter? Guter Gag!
Willkommen im Business...
Aus eigener Erfahrung: kein Prof. lässt sich an seiner Reputation flicken... Jeder kennt jeden im Geschäft.
LG... Häs.
von Rebellin » 19.03.2012, 20:37
Hallo Aquamarin,
es ist immer schwierig die richtigen Worte zu finden und es ist egal was wir sagen oder schreiben, wir können Dir nicht helfen. Du hast Schlimmes durchgemacht, durch Inkompetenz und Überheblichkeit der Ärzte wurde Dir weh getan.
Verlier nicht den Mut! Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht!
Ein paar Zeilen für Dich!
Unter knirschendem Schnee spazieren zu gehen.
Einen Sonnenuntergang bewundernd zuzusehen.
Gedanken zu träumen in einer schlaflosen Nacht.
Den Morgen erleben, wenn der Tag erwacht.
Wenn der Wind sich verfängt in den Ästen der Bäume.
So schön ist die Welt, trotz manch zerbrochener Träume.
In der Hoffnung, dass es Dir bald besser geht.
Liebe Grüsse
Katrin
von Biggi0001 » 19.03.2012, 20:42
Aquamarin hat geschrieben:@Klaudia:
Ich war leider naiv und gutglübig. Zudem wollte ich den Pouch nicht gleich entfernen lassen.
Das Müritz-Klinikum hat übrigens im Dezember 2011 die Teilnahme an einem Schlichtungsverfahren abgelehnt.
Immerhin befasst sich nun die Ärztekammer von Mecklenburg-Vorpommern mit dem Sachverhalt.
Trotz Unterstützung der DCCV habe ich keinen Arzt gefunden, der für mich ein Gutachten erstellt.
Ein Gutachten soll ja nicht FÜR den Patienten sein, sondern den Sachverhalt objektiv wiedergeben - und was ist mit diesem Dr. Stange?
Ich bin übrigens nicht der Einzige, bei dem es infolge von Kock-Pouch-Operationen große Komplikationen gab.
Das muss nichts heißen - Komplikationen kann es immer geben
Eine Frau, die ich persönlich kennengelernt habe, wurde von dem Kock-Pouch-Guru zehn Mal operiert (trotz Kontra-Indikation Morbus Crohn). Am Schluss hat sie um eine Entfernung des Kock-Pouches gebettelt.
Prof. Dr. Stange sagte, bei einem fistulierenden Morbus Crohn sind alle Korrekturoperationen aussichtslos. Er sagte auch, dass der Guru eben immer wieder operiert, auch wenn die Erfolgsaussichten der Kock-Pouch-Operationen extrem gering sind. Seinen Patienten sagt er aber, dass man alle Komplikationen bei einem Kock-Pouch chirurgisch korrigieren kann.
Wenn er das so gesagt hat, warum wird er nicht als Zeuge beigerufen? Oder erstellt das gewünschte Gutachten?
Mit solchen Aussagen sollte man SEHR vorsichtig sein - ein Bekannter von mir hat wegen weniger schon ein Verfahren wegen Rufschädigung an den Hals bekommen.
Gruß
Aquamarin
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