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Ein scheinbar endlose Geschichte – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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43 Beiträge • Seite 1 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Ein scheinbar endlose Geschichte

Beitrag von Michael34560 » 11.12.2010, 09:58

Was meint ihr dazu, kann man denn noch auf Besserung hoffen?
Meine Frau kam am 1.11 mit starken Bauchbeschwerden ins KH, dort stellte man eine Sigmadivertikulitis fest und behandelte mit Antibiotikainfusionen. 2 Tage später erfolgte eine Not-OP bei der bei der ein Teil des Sigmas entfernt wurde und ein künstlicher Ausgang gelegt wurde. Zusätzlich kam es zu einer Dünndarmfistel, großer Ausgang unter dem Bauchnabel, die Platte hält fast garnicht, 5-6 mal am Tag nässt sie durch, der Beutel ist alle 2 Stunden voll, somit ist die Haut mehr als gereizt, oberhalb des Nabels ist noch eine weitere große offene Wunde die von innen nach außen verheilen soll, am Montag hieß es, sie solle nun so entlassen werden in Kurzzeitpflege, seit gestern soll sie wieder im KH bleiben, man will Montag einen Port legen. Wir beide sind mittlerweile völlig fertig mit den Nerven.

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Michael34560
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Beitrag von tierfreund » 11.12.2010, 10:15

Hallo Michael,

es tut mir sehr Leid für deine Frau.
Ich selbst hatte 8 jahre mit einer solchen Dünndarmfistel die im übrigen an der gleichen Stelle saß zu kämpfen.

Ich habe mich 8 Jahre später in einem KH vorgestellt,das weder mich kannte,noch in meiner Stadt war und die auf diesem Gebiet wirklich Ahnung haben.

Vielleicht wäre eine Option sich mal in einem anderen KH vorzustellen.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen,das deine Frau nich so eine elenden Prozedur als wie ich damals zuleben muß...

LG Tanja

Nachtrag:

tierfreund hat geschrieben:Pünktlich um 8 haben sie meinen Bauch eröffnet und haben wirklich nicht schlecht gestaunt.Alles super inneinander Verklebt und Verwachsen...
Erst war zunächst nicht so ganz klar,was für ein Stoma ich überhaupt gehabt hatte,denn meines glich einem doppel. Ileo.
Aus den Uralt Akten war nichts herauszubekommen,da viele Infos fehlten (warum auch immer)
Es zeigte sich,das ich doch tatsächlich früher stolzer Besitzer eines Kolon transversum war,welches aber nie so gearbeitet hat,wie es sein sollte.( Crohn bedingt eben)

Nun haben sie den gesammten Dicken entsorgt,weil eine mobilisierung absolut nicht klappte und er entzwischen durch die nicht Tätigkeit sehr stark geschrumpft war.
Welches natürlich auch durch die enterokutane Fistel noch beschleunigt wurde...
Also wurde ein blinder Recktumstumpf in Höhe des Promontoriums angelegt.
Die Fistel,die im Dünndarm saß,wurde komplett aufgelöst und alles brav vernäht.

In mühsamer kleinstarbeit die Hautschichten die eh schon zu dünn sind vernäht und den Bauch verschlossen.

Nach dem Aufwachen,einem kurz Gespräch und dem ersten beschauen meines Bauches,stellte ich fest,das nun wirklich alles dicht ist.

Fazit
Altes Stoma im rechten Unterbauch,enterokutane Fistel,welche den Bauchnabel völlig entsorgte verschwunden und toll verschlossen
und dafür ein super schönes,prominentes,entständiges Ileostoma im linken Unterbauch


Kostaufbau begann direkt nach der Op....
Keine zusätzlichen Sonden,nur den ZVK für Flüssigkeit,Schmerzmedis und im Notfall weitere Medikation
und den Schmerzkatheder im Rückenmark,welcher mir nichts brachte,da er nicht wirklich dort sitzen blieb,wo er hin gehörte...

Nun bin ich wie ich gestern schon schrieb daheim,Fäden werden im Laufe der nächsten Woche beim Hausdoc noch gezogen,schone mich und Futter rund um mich zu.
Vertrage schon sehr viel und schmeckt alles noch vieeeeeeeeeeeel besser als vorher


so verlief es dann in der Op bei mir...

LG Tanja

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Beitrag von Michael34560 » 11.12.2010, 10:40

habe ich 8 Jahre mit einer solchen Wunde/Fistel gelesen ? Das behalte ich besser wohl erst mal für mich und sage ihr nix davon.

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Michael34560
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Beitrag von tierfreund » 11.12.2010, 15:09

Hallo Michael,

ja du hast richtig gelesen,8 Jahre
Das liegt nein lag aber daran,das hier vor Ort sich kein Doc mehr getraut hat,mich zu operieren.
Sie hatten mich bereits "abgeschrieben"
Dann habe ich mich alleine durchgekämpft,bis ich einen super Tip von einer Userin bekam. ( wenn man Bilder dazu sieht,und die habe ich noch,kann man Angst und Bange bekommen ) Das ganze hat mir lange künstliche Ernährung ( sie dachten,so könnte man die Fistel austrocknen ),viele Kilos weniger und 6 Monate KH gekostet....Alles umsonst!!!
Dann stellte ich mich bei einem sehr guten Proktologen vor,der mein "leiden" erkannte und mir eine super Klinik empfahl.

So solltet ihr es auch machen um unnötiges Prozedere zu entgehen.
Sucht euch Spezialisten auf dem Gebiet.
Hätte ich all diese Tips Jahre vorher bekommen,hätte ich mir vieles ersparen können.

LG Tanja

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Beitrag von Webkänguru » 13.12.2010, 11:25

Hallo Michael,

hat deine Frau in der Klinik eine erfahrene Stomatherapeutin oder einen -therapeuten an ihrer Seite? Es ist zwar nicht einfach, aber eine gleichzeitige und vor allem zuverlässige Stoma- und Fistelversorgung ist oft machbar. Brauch aber wirklich einiges an Erfahrung dazu.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Michael34560 » 13.12.2010, 15:03

Das "normale" Stoma ist ja gut verheilt, Probleme macht hauptsächlich die Versorgung der Dünndarmfistel. Es war eine Stomatherapeutin im Krankenhaus (kam von örtlichem Sanitätshaus) war zwar sehr rührig und hat alles versucht, aber auch bei ihr hielt die Platte grade mal 3 Stunden. Mittlerweile ist die Haut dort durch immer wiederkehrende Undichtheit knall rot entzündet, was auch nicht dazu beiträgt es besser werden zu lassen.

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Michael34560
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Beitrag von tierfreund » 13.12.2010, 15:33

Hallo Michael,

was bei mir sehr gut gehalten hat,ist die Sensura x pro ( coloplast) und als Hautschutz Adhäsivpuder ( Convatec )den man mit Glyzerin ( aus der Apotheke ) mischt.

Das Glyzerin mit dem Puder gibt eine Art Paste,die zum einen Alkoholfrei ist ( brennt also nicht,im gegensatz zu den fertigen pasten )und recht gut aushärtet.

Ich habe wirklich sehr lange rumexperementiert um eine Platte wenigstens 2 Tage zum halten zu bekommen.Vielleicht wäre meine Idee auch etwas,was euch etwas weiter bringt.


Was mich noch interessiert,fördert die Fistel Stuhl oder eiteriges Sekret????

LG Tanja

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tierfreund
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Beitrag von Webkänguru » 13.12.2010, 21:11

Hallo Michael,

vielleicht brauch ich heute länger bis es bei mir klingelt ... also das Stoma ist ok und die Stomaversorgung klappt. Die Fistel ist das Problem, weil sie so viel Stuhl fördert, richtig? Hoffe ich hab's jetzt ;)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von Michael34560 » 31.12.2010, 08:37

Hallo Webkänguru,
ja so ist es richtig, hatte die letzte Zeit zu viel um die Ohren. Am 20.12 wurde meine Frau nun, alles wie gehabt, aus dem KH entlassen zur Kurzzeitpflege. KH hatte leider verpasst das Pflegeheim vorher über den Zustand zu informieren und so kam es. Im Heim keine Pumpe für die Portversorgung mit Nahrung(mußte erst bestellt werden) und Flüssigkeit(dto), die Platte (Fistel) hielt überhaupt nicht mehr da die Haut entzündet war und nässte. Di.auf Mi. Nacht holte das Heim dann den Norarzt und sie kam in das örtliche KH. Dort hat man sich richtig Mühe gegeben ein geeignetes KH zu finden und es hat geklappt, Transport zu einer Uni Klinik. Jetzt gehts langsam Bergauf, man hat die Fistel mit V.A.C versorgt, keine Schmerzen mehr, der Verband hält mittlerweile fast 3 Tage (vorher alle 2 Std. Platte lose), sie hat auch schon wieder 3 Kg zugenommen (unglaubliche 32 KG waren vorher verloren)und nächste Woche wird evtl. operiert. Es gibt nach 8 Wochen wieder Hoffnung.

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Michael34560
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Beitrag von Rehlein51 » 31.12.2010, 11:19

Hallo Micha,

das hört sich ja sehr positiv an. Ich wünsche Deiner Frau und natürlich auch Dir für das kommende Jahr (es kann ja nur besser werden) eine schnelle Genesung und alles Gute, vor allem viel Gesundheit.

Liebe Grüße

Silvia

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Rehlein51
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