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eine Neue mit Beutelchen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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eine Neue mit Beutelchen

Beitrag von sunflowers » 26.11.2011, 14:25

So, nachdem ich nun schon seit einigen Wochen dieses Forum rauf- und runtergelesen und mir schon zahlreiche Tipps geholt habe, möchte ich mich vorstellen: Ende November bin ich nachts ins Krankenhaus gekommen. Am nächsten Tag hatte ich die Diagnose (Enddarmkarzinom), eine Woche (3.11.)später lag ich auf dem OP-Tisch und wurde -so gefühlt- einmal durch den Fleischwolf gedreht und wieder ausgespuckt. Seitdem versuche ich, mich 1. an die Diagnose, 2. an dieses immer noch und anscheinend ewig schmerzende weil zugetackerte Hinterteil (Frage 1: wie lange zum Henker dauert es, bis ich endlich wieder ohne Sitzring sitzen kann?? :confused: ) und 3. -und das war schon vor der OP für mich die allerschlimmste aller Veränderungen- an dieses schweinchenrosa und noch immer leicht geschwollene Darmstück nebst Beutelchen (Colostoma)auf meiner Bauchdecke zu gewöhnen. Letzteres werde ich behalten bis an mein hoffentlich noch weit entferntes Lebensende, ich muss mich also arrangieren. :rolleyes:
Ich versuche derweil, mich nicht in den Strudel aus Angst und Verzweiflung ziehen zu lassen, was mir mal mehr und mal weniger gelingt, je nach Tagesform. Ich bin noch schnell müde und erschöpft und mein Kopf kommt mit diesen rasanten Veränderungen in dieser kurzen Zeit nicht hinterher. :abgedreht: Mitte nächster Woche fahre ich zur Anschlussheilbehandlung, ich hoffe, dort wieder einigermaßen auf die Beine zu kommen und mich zu erholen (Frage 2: war schon jemand von euch zur Reha in Lehmrade bei Mölln? :confused: )
Mit meinem Stoma komme ich ganz gut zurecht, außer, dass es ja nunmal ein Eigenleben führt. Es pupst, wann und wo es will (Erbsen gehen gaaaar nicht) und ein Stuhlgang, der sich so gar nicht beeinflussen lässt, macht mir schon zu schaffen. Diese Panik unterwegs, dass was sein könnte mit dem Beutel vergeht hoffentlich??!! :je: In der Reha werden sie mir wohl zeigen, wie das mit dem Spülen funktioniert (Frage 3: wie bindet ihr das in euren Alltag ein, diese Spülerei braucht ja doch wohl einiges an Zeit, das ist ja, wenn ich denn mal wieder zur Arbeit fahre vorab ein ganz schöner Aufwand).
So, das war es erstmal. Ich danke euch allen schon jetzt für die vielen Tipps, die ich mir erlesen habe und für den gelassenen und positiven Umgang miteinander, der hier herrscht.
Liebe Grüße

sunflowers

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Beitrag von Mücke » 26.11.2011, 16:31

Hallo Sunflowers

Herzlich willkommen hier im Forum.Wahrscheinlich hast du ja schon gelesen was für ein nettes Volk wir hier sind :)

Hast du ein Ilesostoma oder ein Colostoma???
Wenn du dich erst mal daran gewöhnt hast und merkst man kann damit alles machen, dann fühlst du dich bestimmt wohl damit.
Ich habe nach meiner OP keinen Sitzring gebraucht,ich konnte direkt so sitzen.
Ich war bei uns hier zu einer Anschlußheilbehandlung die mir aber kaum was brachte.
Ich konnte nur Übungen mit der älteren Generation machen weil ich viel zu schwach war.Schwimmen konnte ich noch nicht wegen der Wunde.
Mir hat diese Reha nichts genutzt.
Aber vielleicht fühlst du dich ja fit und kannst mehrere Sachen tun.
Mit dem Essen mußt du weiter probieren,was bei einem geht,geht bei dem anderen nicht.
Wünsche dir einen schönes Wochenende.
LG Mücke

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Mücke
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Beitrag von Hanna70 » 26.11.2011, 17:00

Hallo Sunflowers,

erst einmal Herzlich Willkommen! hier im Forum. :rose:

Da meine Geschichte ganz anders ist als Deine, kann ich Dir nur wenig zu Deinen Fragen sagen. Nur soviel: Für mich kam das Stoma sehr überraschend und unvorbereitet. Und auch nach 3 1/2 Jahren habe ich mich noch nicht damit "angefreundet". Es wird bleiben und ich habe mich damit arrangiert, aber immer mal wieder wünsche ich mir meinen Körper zurück, wie er vorher mal war.

Dir hat das Stoma Dein Leben gerettet, das musst Du Dir immer wieder sagen. Zur AHB wirst Du bestimmt auch eine psychologische Betreuung bekommen. Die wird Dir ganz bestimmt helfen, mit Deinen Ängsten fertig zu werden.

Meine AHB habe ich erst einmal als Erholung von 4 Monaten KH-Aufenthalt gesehen. Ich war leider zu schwach, um auch nur irgendeine Behandlung mitzunehmen. Trotzdem war es gut, dort gewesen zu sein - ich wäre zu Hause allein noch nicht zurechtgekommen. Die Alternative wäre Pflegestation gewesen. :je:

Geh einfach unbefangen und optimistisch in die AHB, lass alles auf Dich zukommen und mach mit, was für Dich möglich ist. Ich wünsche Dir einen guten Kurerfolg.

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von doro » 26.11.2011, 17:25

ar schon jemand von euch zur Reha in Lehmrade bei Mölln? bin verwirrt )
:winke: Ich, und Du wirst Dich dort wohl fühlen. Es gibt dort eine sehr kompetente Stoma :schwester: ( macht irgendetwas mit Pferden auf ihrem Hof ) also nicht zimperlich aber sie hat Ahnung, was für einen Frischling, wichtig ist.Sicherlich auch Leidens Genossen, sodass Du erlebst, Dass es keinen Grund gibt sich an das Stummelchen am Bauch NICHT zu gewöhnen.
Du lebst und hast auch sicher gute Chancen mit dem neuen Kameraden Alt zu werden.Einige in Lemrade haben weniger Chancen... Nimm Dir Lesestoff mit, denn in Lemrade sagen sich Hund und Katze gute Nacht. Es gibt aber einen gut funktionierenden Fahrdienst der ins schöne Mölln fährt. Es werden auch andere Tagesfahrten angeboten - ich habe mich dort sehr wohl gefühlt. Sie es positiv ;)

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Beitrag von Schiddi » 26.11.2011, 17:39

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Willkommen GB Pics

ich wünsche Dir eine ruhige, erfolgreiche Reha.

LG. Schiddi

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Beitrag von leila1 » 26.11.2011, 17:49

HERZLICH WILLKOMMEN
Ich habe seit 6Wochen 2 beutelchen, uner anderem auch ein Collostoma.Mir geh es so wie Dir, der kopf kommt nicht nach.Aber wir müssen da nun durch, eine andere wahl hattest Du nicht, ich nicht und viele andere auch nicht (sonst hätten unsere lieben ohne uns weihnachten gefeiert). Ich wünsche Dir alles liebe und das du dich schnell zurechfindest.
lg leila

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eine Neue mit Beutelchen

Beitrag von hanspeter » 26.11.2011, 20:26

Ich kann nur aus der Sicht meiner Frau schreiben.Sie hat seit Januar ein endständiges Stoma. Nach ca 6 Wochen hat sie mit dem irrgieren angefangen immer um die selbe Zeit an jedem zweiten Tag. Das war für sie schon eine Erleichterung bis zu 50 Stunden Ruhe zu haben. Im Moment hat sie Probleme mit dem Stoma und benutzt wieder Beutel.Aber das irrigieren hat ca 20 minuten gedauert dann den Entleerungsschlauch noch eine Stunde dran lassen,fertig.Stomakappe drauf und 48 Stunden geniessen.
Du wirst damit bestimmt auch klar kommen.

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Beitrag von freddy_46 » 26.11.2011, 21:24

Hallo Sunflower,
mir ist es ähnlich ergangen. Nach einem Jahr vergeblicher Versuche meine Probleme in den Griff zu bekommen, dann Anfang Januar Koloskopie - fettes Rektumkarzinom.
Dann den üblichen Dreh in der Klinik durchgemacht, Amputation, Stomaanlage, Blasenperforation durch die OP, Fisteln. Nach 8 Wochen Klinik um 25 kg leichter verlassen. Schmerzen beim Sitzen - auf Reha verzichtet (die waren ja alle noch kränker als ich). Erst nach einem Jahr kann man sagen ich war einigermassen durch die Sache durch - auch mental.
Unter Anleitung Irregation erlernt - alle 2 Tage - dann hab ich zwei Tage frei (ausscheidungsfreie Zeit)
Den normalen Alltag soweit wie möglich wieder aufgenommen, gearbeitet so gut es ging, alles war wieder im Lot.
Das Gute kommt zuletzt: Das war von 17 Jahren! Ich werd jetzt 66 und genieße,
wenn ich nicht im Büro bin, meine Rente.

:D

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freddy_46
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Beitrag von biggen » 26.11.2011, 22:40

Hallo sunflower,
heiße dich ebenfalls herzlich willkommen hier im forum.
das mit dem "aua-po" kann ich sooo gut nachvollziehen, ich habe im krankenhaus erst nach 3 wochen auf drängeln endlich ein sitzkissen bekommen, was ich dann mit nach hause genommen habe, bei entlassung konnte ich nämlich noch lange nicht sitzen, bin sogar mit dem kissen auto gefahren.
im übrigen liegt es jetzt noch in meinem fernsehsessel, weil mein po sich immer noch so anfühlt, als würde ich auf dem nackten knochen sitzen. aber das ist wohl sehr unterschiedlich, aber bei dir ist ja alles noch sehr frisch, da wirst du noch ein wenig geduld haben müssen.
wünsche dir viel erholung in der reha und dass man dich dort ein wenig aufbauen kann.
viele grüße
biggen

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biggen
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Beitrag von sunflowers » 26.11.2011, 22:59

Ihr Lieben,

ich danke euch sehr für das nette "Willkommen" und eure aufmunternden Worte. Ich werde euch bestimmt noch öfter mit "Anfängerfragen" löchern und freue mich sehr, dass ich dieses Forum gefunden habe. Ich bin schon wieder einigermaßen auf den Beinen und werde die Angebote der Reha sicherlich nutzen können. Und ich werde daran arbeiten, in 17 Jahren rückblickend auch so gelassen über diese Zeit schreiben zu können. Aber dass ich nicht alleine bin mit dem Problem dieses schmerzenden Hinterns ist wirklich sehr beruhigend :)

Einen schönen Sonntag für euch von
sunflowers

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