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Ende Januar 2016 ist es soweit. – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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23 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von Trudi » 19.12.2015, 17:17

Aaaaaaber die "Normalos" pupsen doch auch!!! :? :? :?
Mit Geräusch und Gestank!!!
Wir haben doch wenigstens nen Kohlefilter!!!

Und können dann immer sagen: "Ich war's nicht!" :D :D :D

Spaß beiseite, lieber Christian!

Geh es locker an und je lockerer du deinen kleinen Freund behandelst und je weniger verkrampft du bist, desto besser wird es gehen! Du kriegst das hin!
:troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi
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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von Kessel » 20.12.2015, 21:19

Hallo Christian82,

erstmal auch von mir ein Hallo im Forum.
Versuche mal zwischen den Zeilen zu lesen, es gibt wohl auch eine ganze Menge an positiven Erlebnissen als Stomaträger, nicht alles endet in einer Katastrophe.
In meinem Fall wurde mir nach einer Darmkrebs-OP einer vorübergehendes Ileostoma zum Schutz der Darmnaht angelegt.
Die eigentliche Katastrophe begann für mich nach der Rückverlegung! Nach ca. 3 Jahren mit blutigen Durchfällen, Kontinenzproblemen etc. habe ich mich nun wieder für ein Stoma entschieden.
Seit Anfang Dezember diesen Jahres habe ich nun ein Colostoma und es herrscht endlich Ruhe. Aufgrund meiner Vorgeschichte wusste ich, was mich nun beim zweiten Mal erwartet und habe mich dennoch dafür entschieden.
Ich habe mir damals als Entscheidungshilfe die Pro`s und Contra`s auf ein DIN A4 Blatt geschrieben, da für mich die Vorteile mit einem Stoma überwogen haben, habe ich mich freiwillig für ein Stoma entschieden.
Letztendlich ist es eine sehr individuelle Angelegenheit, die von vielen Faktoren wie z.B. Lage des Stomas, Art der Versorgung, Körperbau etc. abhängt.
Was dem einem Stomaträger vielleicht nicht bekommt, kann bei dir prima funktionieren. Es ist wichtig sich vor der OP zu informieren, darf aber dabei den wichtigsten Faktor nicht vergessen, der bist nämlich DU!
Also, nimm dir Stück Papier und schreib dir die Pro´s und Contra´s auf. Es liegt letztendlich dann an dir wie du in Zukunft leben willst, ich für meinen Teil habe mich für die Pro-Seite entschieden.

Ich denke, dass auch du die richtige Entscheidung treffen wirst.

Viele Grüße
Kessel

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Kessel
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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von kochmax » 20.12.2015, 21:31

Moin,
es gibt auch Leute mit Stoma, die kein Problem haben oder nur hinundwieder ein kleines.
Die schreiben hier nicht oder sehr wenig, einer von denen bin ich auch.
Lass dich nicht nervös machen, es klappt schon irgendwie immer :)
Grüßle
max

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kochmax
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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von trebron57 » 21.12.2015, 19:16

kochmax hat geschrieben:Moin,
es gibt auch Leute mit Stoma, die kein Problem haben oder nur hinundwieder ein kleines.
Die schreiben hier nicht oder sehr wenig, einer von denen bin ich auch.
Lass dich nicht nervös machen, es klappt schon irgendwie immer :)
Grüßle
max

Genau aus diesem Grund schreibe ich hier auch selten.
Seit der Stomaanlage im Mai 2013 nicht eine Panne,die Nacht wird auch durchgeschlafen.
Du siehst, es geht auch positiv
Gruß
trebron57

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trebron57
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Beitrag von Christian82 » 23.12.2015, 16:52

Hallo an Euch alle,
wow so viele Antworten.

Ich habe schon ein paar mal Versucht zu antworten doch es gab immer eine Fehlermeldung vom Forum, bis ich kapier habe das es wohl daran liegt das ich über mein Tablet schreiben wollte :schlecht:.

Nun aber am richtigen PC mit Tastatur, da geht es eh einfacher von der Hand.


Mein Crohn ist seid Jahren Dauer aktiv und will sein tägliches Cortison haben, und das in großen Mengen.
Damit ich davon weg komme, bzw. weniger davon nehmen kann mache ich das ganze. Durch den dauer Cortison gebrauch ist so ziemlich alles in Mitleidenschaft getreten was nur geht.

Ich finde es ziemlich heftig das man trotz Beutel, trotzdem 5 - 10x am Tag diesen Beutel leeren muss. Wie viel Fassungsvermögen hat den so ein Beutel? Ein Verdautes Brötchen z.B. ist ja echt nur noch ein kleiner Klecks der dann in den Beutel landen würde.

Wie ist das denn z.B. wenn der Beutel "hoch gekippt" werden würde, läuft dann der Stuhlgang direkt hinter die Platte?
Das würde dann ja beim schlafen gehen schnell passieren wenn man sich dreht, oder gibt es dann wieder extra Vorrichtungen?

Ich persönlich habe gar nicht so das Problem mit dem Beutel, eher mein Umfeld und vor allem meine Freundin.

Dementsprechend habe ich auch Angst wie ich damit später gesehen werde. Ob man mich dann auch noch ohne Shirt Ansehnlich findet oder ob es einen nur abschreckt.

Ob ich meine Arbeit nachgehen kann ohne Probleme oder nicht.

Ob man wirklich soviel noch machen kann, oder ob doch schnell Grenzen gesetzt werden vom Beutel.

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Christian82
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Beitrag von Witch » 23.12.2015, 17:11

Hallo Christian,

An die Toilettengänge und das leeren der Beutel gewöhnt man sich schnell. Was die Häufigkeit der Toilettengänge betrifft, so musst Du bedenken, dass beim Ileostoma neben den üblichen Stuhl auch sehr viel Flüssigkeit ausgeschieden wird. Normalerweise wird die Flüssigkeit durch den Dickdarm dem Körbe wieder zurückgeführt. Dies entfällt aber beim Ileostoma. Des weiteren hat auch der Beute nur ein bestimmtes Fassungsvermögen. Was das Aussehen betrifft, so kann ich Dir nur sagen, dass es im Alltag niemand auffällt, dass ich ein Stoma habe. Ich kleide mich auch ganz normal.
Was Deine Arbeit betrifft kann ich Dir nichts sagen. Was machst Du denn beruflich?

LG Witch

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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von Trudi » 23.12.2015, 17:27

Hallo Christian!

Aaaaalso hmhmhmhm!

Es ist DEIN Leben, DU bist krank!
Nicht dein Umfeld, nicht deine Freundin!
DIR muss es besser gehen und jetzt bitte entschuldige, wenn ich der Dame auf die Füße trete, aber es geht sooooo schnell, dass man selber so ein Dings am Bauch hat - und dann???
:? :? :?
Es ist schwer, damit umzugehen, ja, aber wenn sie das nicht kann, dann sollte frau eure Beziehung überdenken, denn du brauchst jemanden, der hinter und zu dir steht! Du hast mit dir selber genug zu tun!

So, und nun zu deinen Fragen:
Die Beutel sind unterschiedlich groß, von mini bis groß - bis ca. 0,8l.
Aaaaaber je voller, desto schwerer und damit auch unbequemer und "gefährlicher", d.h. es besteht eher die Gefahr, dass die Platte wegploppt oder unterläuft!

Ein Dünndarmstoma arbeitet "laufend", es kommt also meistens was raus, und das reichlich flüssig. Das liegt daran, dass die eindickende Fu ktion des Dickdarms eben fehlt.

Je länger du mit dem Ausleeren des Sackerls wartest, desto eher wird man was sehen, aber i.d.R. ist das nicht der Fall!
Wenn du nicht auf "presswursteng" stehst, dann sieht man nix!
Ich schlafe auf dem Bauch, mein Stuhl ist trotz Kolostoma meist sehr weich und nachts ist wie schon oben gesagt in zwei Jahren nur einmal was passiert und das, weil ICH vor dem Kuscheln zu faul war, Freundtis Sackerl auszuleeren!

Mach dir keine Sorgen, wir alle schaffen das und DU wirst das auch schaffen!!!

Gib dir die Zeit, die du brauchst!
Wenn du mit dir im Reinen bist, dann werden auch die Mitmenschen alles so akzeptieren, dass du eben anders aufs Klo gehst!

Frohe Weihnachten!
Genieß die Zeit und tu dir was Gutes!
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Trudi
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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von doro » 23.12.2015, 20:50

Mach dir keine Sorgen, wir alle schaffen das und DU wirst das auch schaffen!!!
Das unterstreiche ich fett obwohl mir eher im Mund liegt,da muss man durch!

Notoperationen haben eine gute Eigenschaft,man kann sich keine Gedanken darüber machen,was denken die Anderen.
Eine Partnerschaft,die wegen dem Beutel am Bauch beendet wird,taugt
nichts,oder würdes Du Dich von Deiner Partnerin trennen,wenn sie durch Krebs eine Brust verlieren würde?

Krankheit ist nicht zu kalkulieren und kann jeden treffen.

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Beitrag von Häslein » 23.12.2015, 21:02

Hi Christian,

Du musst ja auch mal aufs Clo, Blase entleeren...und Du zeigst dem kleinen Christian vermutlich mehr als 1 x / Tag die Welt...bei dieser Gelegenheit kann man auch das Beutelchen entleeren.

Es gibt auch kleine, zierliche Versorgungen, ich klebe mir auch kein Zelt an den Bauch.

Deine Freundin geht dann souverän damit um, wenn Du es auch tust. Du bist ein Mann, der sich doch nicht von einer Kleinigkeit wie einem Stoma aus der Bahn werfen lässt...?!

Es gibt auch Bandagen, mit denen man die Versorung unsichtbar werden lassen kann, da sieht man ohne Shirt gar nichts davon. Ohne können vielleicht mal 2 cm der Versorgung aus der Hose linsen, muss aber nicht so sein.

Yo, Du kannst mit Stoma alles machen, was Du willst.

Was ist denn mit Humira, Remicade, Simponi und Co? Wenn Du kein Stoma möchtest, wird es auch anders gehen.

Erzähl doch mal, welche Medikamente, abgesehen von Cortison, Du schon versucht hast. Was ist mit der Ernährung?

Versuchsweise kann man auch mit Modulen arbeiten, 6 - 8 Wochen nur Modulen trinken, keine andere Nahrung. Das bringt bei Kindern gute Ergebnisse, bei Erwachsenen angeblich weniger, wobei ich da was anderes beobachte. Sprich' das ggf mal an.

Das Stoma an sich kann nicht der Schwerpunkt Deiner Behandlung sein!

Ist Dein Arzt wirklich sehr erfahren in der Crohn Therapie? Wie wäre es mit einem ( weiteren) Spezialisten? Ein Entzüdnungscluster ginge auch,

Es gibt mehrere Optionen, das Stoma ist nicht in Stein gemeißelt. Wenn Du nicht willst, lass' es.

Häslein

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Häslein
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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von Christian82 » 22.01.2016, 06:42

Hallo,
es hat ein wenig gedauert bis ich mich wieder getraut habe hier mit zu lesen. Ich habe das ganze jetzt erst mal zurück gestellt in meinen Kopf. Ändern lässt es sich eh nicht mehr, und dann muss ich mir auch keinen Kopf darum machen.
Jetzt allerdings ist der Tag so gut wie da, und ich bin innerlich nur noch nervös.
Obwohl ich mich selbst damit gar nicht so beschäftige.

An Medikamenten hatte ich wirklich alles, auch alles was es in Studien unter der Hand gab.

Alle TNF Alpha Medikamente
Alle Immun Sub. Wie MTX, Azathioprin, Imurek usw.

Alternative Heilmethoden in der Klinik Essen.
(Ernährung / Meditation / Kälte Wärme Therapien usw.)

Leider alles ohne ausreichend Erfolg.

Ich kämpfe mich eigentlich nur mit Cortison gegen die Entzündung durch, und nehme Tramadol gegen den Durchfall.
Auf den Entzug freue ich mich auch schon ?

Wie sieht es eigentlich nach der Rücklegung aus falls man während des Stomas z.B. einen Durchbruch bzw. ein Hernie bekommt.
Wir das wieder komplett verschwinden, oder hat man ab dann auf ewig so eine Beule an seinen Bauch hängen?

Kann mir jemand sagen ob man mit Beutel GoKart fahren darf? Also klar dürfte man das, aber sind die Kräfte zu stark die auf den Bauch wirken?
Danach hat man ja immer Ordentlich Muskelkater.

Ich frag mich auch wie es eigentlich mit meinen Darm Bakterien aussieht. Müssen die jetzt alle Sterben weil sie kein " Futter " mehr bekommen? Soweit ich weiß sind die doch wichtig für mein Immunsystem. Muss man dafür auch etwas nehmen?

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Christian82
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