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Ende Januar 2016 ist es soweit. – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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23 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von Christian82 » 17.12.2015, 20:22

Hallo,
mein schwerer Morbus Crohn Verlauf zwingt mich nun bald zum Künstlichen Darmausgang, damit mein Dickdarm mal zur Ruhe kommt und hoffentlich ausheilt.

Jetzt habe ich wohl den Fehler gemacht und mich hier eingelesen.
Das was die Ärzte mir erzählt haben und was die Wirklichkeit ist, ist wirklich grausam.

Ich dachte mit dem Beutel könnte ich nun endlich mal ohne Klo Panik raus gehen, und alles in Ruhe erledigen.

Und nun lese ich hier das man ständig auf der suche sein muss um seinen Beutel zu entleeren, es ständig Unfälle mit dem Ding gibt man sogar nicht mehr normal schlafen kann.das teil sich auf der Matratze entleert ....

Ja wo ist da mein Vorteil fürs Leben?
Noch mehr Angst noch mehr Depressione

Wie oft muss ich denn so einen Beutel am Tag leeren.
Wie lang dauert ein Wechsel?

Wie sieht es in der Nacht aus? Muss etwa ständig aufpassen das kein Stuhlgang unter die platte läuft?
Gibt es da etwa kein Schutz Ventil?

Man sagte mir 100% geruchsneutral und 100% Geräusch neutral.
Ist das auch gelogen?

Fühle mich total verraten vom Krankenhaus.

Auch ein Jahr ist mir unter diesen Umständen zu lang. :(

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Christian82
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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von Bücherwurm » 17.12.2015, 21:29

Hallo christian! Ich kann deine angst und panik gut nachvollziehen,aber ich kann aus eigener erfahrung sprechen dass mein stoma mein leben wieder lebenswert gemacht hat! Ich hatte 25 jahre cu mit wirklich langen und schweren schueben ;) hätte ich gewusst wie gut es mir im vergleich zu vorher ging hätte ich mit der op nicht so lange gewartet :) bzw haben die aerzte es mir erst nahegelegt als der dickdarm komplett kaputt war!
Alle diese sachen mit beutel entleeren usw.hast du bald im griff.und so kleine pannen koennen manchmal zwar passieren aber es muss nicht so oft werden das ist bei jedem verschieden.und ich kann nur sagen lieber einmal bett frisch beziehen als die ewige klosucherei :cry: und man es dann doch nicht bis dahin schafft. Ich wuensche dir alles gute und du wirst sehen es wird nicht so tragisch wie du vielleicht denkst :winke: du bekommst dein stoma ja auch nur voruebergehend oda?
Wenn du fragen hast nur raus damit und versuch dich nicht verrückt zu machen!
Lg buecherwurm

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Bücherwurm
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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von Bücherwurm » 17.12.2015, 21:40

Wollte noch sagen geruchsdicht is es auf jeden fall,und die Geräusche naja entweder hand drauf legen oda so tun als waers wer anderer :D. Plattenwechsel dauert bei mir mit allem drum und dran 10min,hoechstens mein nubsi wie ich ihn nenne spuckt grade dann dauerts schon mal laenger :ichKannsNichtGlauben: und eine panne im bett hatte ich in 10 jahren 3x! Das kriegst du mit der zeit alles raus :troesten: lg Bücherwurm

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Bücherwurm
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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von Hanna70 » 17.12.2015, 23:01

Hallo Christian,

ich denke erst mal, dass Du keinen Fehler gemacht hast, Dich hier durchzulesen und anzumelden. Denn hier kannst Du Deine Fragen direkt an Betroffene stellen und die wissen meist weit mehr und besser als die Docs, wie es sich letztendlich mit einem Stoma lebt.

Und bei allem, was Du hier über Pannen und Probleme liest, bedenke auch, dass hier meist Fories schreiben, die ein Problem haben. Wer kein Problem hat und wem es gutgeht, hat kaum Veranlassung in einem Forum zu schreiben.

Ich bin durch eine Krebserkrankung zu meinem Stoma gekommen, völlig ahnungslos und unvorbereitet. Ich war kanpp 67 Jahre alt. Du kannst Dich schon im Vorfeld informieren, bist noch sehr jung und hast vermutlich noch einen Körper ohne Bauchfalten, die beim Kleben der Platten einige Probleme machen können. Eine Stomaschwester kann mit Dir zusammen schon vorher die günstigste Stelle für das Stoma aussuchen.

Natürlich kann immer mal eine Panne vorkommen, aber hattest Du bei Deiner CED bisher keine? Mit Beutel hast Du immer noch so viel Zeit, in Ruhe eine Toilette zu suchen, zumindest, wenn Du den Beutel regelmäßig leerst und nicht bis zum Anschlag volllaufen lässt.

Geruchsneutral ist der Beutel in jedem Fall. Geräusche? Na ja... ABER das, was da an "Luft" rauskommt, riecht zumindest nicht. Ist ja eingetütet! :DD

Für den Plattenwechsel nehme ich mir immer lieber etwas mehr Zeit, so ca. 10 bis 15 Minuten. Das zahlt sich dann doch aus. Für den Beutelwechsel reichen ca. 3 Minuten.

Natürlich sollte man immer wieder überprüfen, ob sich eine Unterwanderung anbahnt. Das macht man dann automatisch bei jedem Leeren des Beutels. Wie oft Du den Beutel leeren musst, kann ich Dir nicht sagen, da ich keine CED habe. Das ist bei jeder Erkrankung anders.

Wenn Du hier noch mehr liest, wirst Du auch lesen, dass nahezu ALLE mit einer CED schreiben, dass sie mit Beutel sehr viel besser leben als vorher ohne.

Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung für Dich.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Trudi » 18.12.2015, 00:27

Hallo!

Erstmal Willkommen hier im Forum! :troesten: :troesten: :troesten:

Auch ich bin eine von denen, die völlig unvorbereitet und ahnungslos mit Beutel am Bauch aus einer Eierstockkrebs-OP aufgewacht sind und nix im Kopf hatte wie "Oh Gottogott und Ihhhhhhgittigitt, das Ding muss weg!"

Dann sagte die Stomaschwester, ich solle mein Ar...lo.... lieben, denn es wäre mein wichtigstes Organ, ich tät platzen, wenn ich es nicht hätte! :aah: :aah: :aah:

Und ich solle ihm einen Namen geben, damit ich wissen tät, mit wem ich meckere, wenn er mal Scheixxxx baut!
Was soll ich sagen?
Freundti, wie er nun seit gut zwei Jahren heißt, hat nur ein einziges Mal im Bett gezickt! Tja und da war er eifersüchtig auf meinen zweibeinigen Freund :DD :DD :DD , wir haben gekuschelt und der Herr wollte ein neues Kleidchen! Und wenn ich seine Wunsche beachtet hab, ihn rechtzeitig umgezogen hab (Man kriegt ein Ohr fur diese Dinge), dann war er immer brav!

Anfangs musste ich ein wenig rumprobieren, bis die Kleidchen auch dem Kleinen genehm waren, aber da muss man durch! Ich hab jedenfalls immer rechtzeig gemerkt, wenn er zum Plattenplopper mutierte!

Besorg dir ein-zwei Inkontinenz-Unterlagen oder entsprechende Spann-Bettlaken (vom Discounter reicht) und wenigstens die Matratze bleibt unversehrt. Wenn du nicht im Bett rotierst, tuns auch solche für Babies.

Freundti ist übrigens immer noch da, obwohl ich ihn hätte rückverlegen lassen können!
Ich will aber nicht, weil ich keine Lust auf noch ne Riesen-OP, bloß um der Bequemlichkeit wegen,auf dem Klo die Bildzeitung lesen zu können. Ah nöööö!

Freundti ist auch unterwegs brav, ich mache alles, was ich vorher auch gemacht hab, ich arbeite voll als Lehrerin, fahre Ski, Snowborad, Rad und Motorrad, schwimme, segle Regatten und sause in der Weltgeschichte rum! Freundti murrt nur beim Radeln etwas, weil er nicht gequetscht werden mag: "Puff-Puff-Pppuuuuuuuuffff!" kommt dann schon mal entrüstet, aber da muss er durch!

Und nie mehr auf der Suche nach einem sauberen Klo! Ich hab den Beutel (Einteiler) auch schon hinterm Lenkrad gewechselt. Dauerte keine 3 Minuten mit Putzen! Sagrotan-Desinfi-Tücherln sei Dank! Putzen mild und brennen auch nicht!
Und irgendwer hier hat das mitten auf dem Broadway geschafft

Mach dir keine Panik!
Wer nicht wirklich Probleme hat, schreibt selten in einem solchen Forum!

Sprich die Stomaschwester an, vielleicht kann sie dir ein paar Testexemplare geben und du testest mit Wasser die Sache vorher schon mal aus.... Klebeverhalten, Verträglichkeit, wohin mit dem Spucki, dass er auch ja nicht stòrt und und und......

Und nun....
Alles Gute für dich!
Genieße erstmal die Feiertage....
Du schaffst das!

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Trudi
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Beitrag von charla » 18.12.2015, 06:40

Hallo Christian!
Ich kann Hanna und Trudi nur zustimmen.
Lass Dich nicht verrückt machen.
Du bist noch so jung, Du kriegst das mit dem Beutel hin.
Nach ein paar Wochen wirst Du manchmal gar nicht mehr merken,
dass da einer ist.
Also - Kopf hoch und keine Panik!
Viele Grüsse
charla :winke:

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charla
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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von Häslein » 18.12.2015, 08:12

Hi Christian,

ich kann mir gut vorstellen, dass Dich die Berichte über Unfälle und Missgeschicke mit einem Stoma noch mehr verunsichern.

MMn kann man jedes Stoma, bis auf sehr wenige Ausnahmen, sehr wohl verlässlich versorgen. Pannen gehören nicht zum tgl. Leben. Ich behaupte, dass jedes Stoma verlässlich zu versorgen ist und dass die meisten Pannen mit einer nicht optimalen Versorgung zu erklären und vermeidbar sind.

Wenn ich das Haus verlasse, habe ich nur selten eine Ersatzversorgung dabei. Die vergesse ich einfach und brauche sie nicht.

Bei mir dauert der Wechsel der Versorgung 2 min und ich verwende Einteiler. Das Entleeren geht schnell. Auf die Toilette setzen, Klettverschluss öffnen, mit Klopapier reinigen und schließen.

Du kannst mit dem Stoma alles machen, was Du willst. Geht alles, auch Sport. Google mal nach Bodybuildern mit Stoma. :DD

Ich kleide mich wie vor dem Stoma auch. Mich schränkt das Stoma nicht ein und ich vergesse meistens, dass ich eines habe. ( Seit 17 Jahren nun und ich war damals 27, wg. Crohn )

Eine Stomaanlage bei Crohn... ohne zusätzliche, medikamentöse Therapie kann man damit keine Wunder erwarten und der Dickdarm wird nicht plötzlich einfach ausheilen, nur weil er stillgelegt ist! ) Die Stomaanlange kann aber den Darm entlasten und Dir gut tun. Medikamente haben die Chance, viel besser helfen zu können.

Vermutlich ist eine Loop Ileostomie bei Dir geplant: Also ein doppelläufiges Stoma. Wenn kein Darmstück entfern wird, ist die Stoma Anlage ein Klacks. Ein winziger Eingriff ohne zusätzliche Schnittführung ( nur die Austrittsstelle fürs Stoma ).

Was haben Deine Ärzte Dir denn über eine Stilllegung des Dickdarmes erzählt?

Wie ist die Nachsorge geplant? Wo sitzen die Entzündungen bei Dir und welche, medikamentöse Therapie soll erfolgen?

Bei Crohn kann man mit einer Ernährungsumstellung zusätzlich viel erreichen, Stichwort konsequenter Verzicht auf Industriezucker, Auszugsmehle, Weizen, und dafür nach dem Clean Eating Prinzip.
Dann gibt es auch kaum Blähungen. :DD

Häslein

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Häslein
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Beitrag von irene57 » 18.12.2015, 10:13

hallo christian,

ich kann all meinen vorrednern nur zustimmen. :gut: mach dich jetzt blos nicht verrückt. auch mich hat es von heute auf morgen getroffen - in der früh bei arzt - 3 stunden später im krankenhaus. op mit bauchschnitt. sicherlich nicht klasse, aber bedenke man lebt.

mit dem ileostoma bin ich nach anfänglicher schwierigkeit prima zurecht gekommen. er murrte nicht und war brav. habe allerdings auch keine blähenden sachen gegessen. bis auf einmal ist in den 6,5 wochen bis zur rückverlegung auch nichts nennenswertes geschehen. die beutellehrung ist ein klacks und ich achtete darauf öfters zu lehren. die plattenversorung -2fach system - hat sich nach einiger zeit auch als routine eingestellt. aber hier bitte zeit lassen. und achte auf sauberkeit.

ansonsten glaube es mir, du wirst es wegstecken und lese nicht nur die negativen dinge, dass macht einen nur nervös. du musst deine situation annehmen.
geniesse die feiertage und den Neujahres start und gehe mit elan ins 2016
melde dich hier, wenn es soweit ist, du findest hier im forum immer eine plattform für deine gedanken.
viel glück
irene :winke:

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irene57
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Ende Januar 2016 ist es soweit.

Beitrag von Börgi » 18.12.2015, 14:24

Grüß Dich Christian,
willkommen im Forum! :roseSchenken:

Nicht alle CED geht es mit Stoma besser, ich bin eine davon gewesen!!!

Ich hoffe, das es Dir bald besser geht, egal wie Du Dich entscheidest!!

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von Melli » 19.12.2015, 00:07

Willkommen, Christian! :)

Ich dachte mit dem Beutel könnte ich nun endlich mal ohne Klo Panik raus gehen, und alles in Ruhe erledigen


ja, kannst du. Im Grunde hast du in deiner Panik nur das gelesen, was die Panik verstärkt hat.
Abgesehen davon, dass Rosi Recht hat, dass in einem Forum eben mehr geschrieben wird, wenn man Probleme hat (oder gehst du in ein Hilfeforum der Deutschen Post, ohne ein Problem zu haben?), gibt es trotz allem zahlreiche Threads zum Thema, was alles gut ist am Stoma.
Und dein Satz, den ich oben zitiere, gehört dazu. Genau diese Panik kannst du dir schenken.
Ich gehöre zu den pannenlosen Leuten (ja, die gibt es auch), aber auch sonst sind Pannen absolut nicht an der Tagesordnung. Die meisten schlafen normal, üben normale Berufe aus, haben normale Hobbies und ziehen sich normal an. Wenn dies alles nicht der Fall ist, liegt es oft an der Grunderkrankung oder eben, dass das Stoma problematisch ist.
Ich habe mein zweites (!) Stoma im Alter von 29 Jahren bekommen. Es ist übrigens exakt seit 5 Minuten 12 Jahre her. Und ich bin seit 12 Jahren happy, dass ich es habe. Dass ich eben nicht mehr eine Toilette suchen muss, dass ich einen normalen Job habe, durch die Welt reise, Sport treibe.

"Die" im Krankenhaus verar** dich ganz sicher nicht. Vielleicht haben sie dir nur die guten Seiten dargestellt, um dich nicht zu verunsichern, aber meiner Ansicht nach ist gerade bei CED Erkrankten die gute Seite die, die riiiiiiesengroß überwiegt!

Hier noch zu deinen Fragen:

Wie oft muss ich denn so einen Beutel am Tag leeren.
Wie lang dauert ein Wechsel?


Bei einem Ileostoma je nachdem, da der Stuhl sehr flüssig ist. Ich sage mal rein von mir aus, das kann zwischen 5 und 10x sein....je nachdem, was ich so rein futtere.

Wie sieht es in der Nacht aus? Muss etwa ständig aufpassen das kein Stuhlgang unter die platte läuft?
Gibt es da etwa kein Schutz Ventil?


Da läuft nichts aus. Und aufpassen muss man in der Regel auch nicht. Ich persönlich schlafe wie ein Baby und liege im Schlaf morgens so, dass ich nichts platte mache.

Man sagte mir 100% geruchsneutral und 100% Geräusch neutral.
Ist das auch gelogen?


Nein, ist es nicht. Geruchsneutral auf jeden Fall, 100% Geräusch neutral ist es sicherlich nicht, aber ich glaube nicht, dass Außenstehende die wenigen Prozent bemerken.

Viele Grüße
Melli

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