von chrissi_1 » 29.01.2020, 18:12
Guten Abend!
Ich bin neu hier. Ich grüße alle. Seit einer Woche weiß ich, dass ich einen Blasenkrebs habe, pT1 G3.
Nun stehe ich vor der Entscheidung, soll man mir während der Operation eine sog. NEO-Blase einbauen (aus 60cm Dünndarm) - oder soll ich mit einem Stoma für die Urinausscheidung in Zukunft leben?
Ich frage euch, weil Ihr Erfahrungen habt, mit diesem Ausgang. Und auch Probleme, vermute ich. Ich muß mich bald entscheiden, wass ich will. Die Operation müsste bald sein. Noch ist nichts gestreut, keine Metastasen. Alles hat Vor- und Nachteile.
Ich hoffe Ihr versteht, was mich treibt, Euch zu fragen.
von saoirse » 29.01.2020, 20:26
Hallo chrissi_1,
willkommen im Forum. Die Entscheidung für ein Urostoma oder eine Neoblase ist natürlich von vielen individuellen Faktoren abhängig und trifft jeder für sich allein
Im Forum findest Du aber einige Erfahrungsberichte, wenn du über die Suche (oben rechts zu finden) den Suchbegriff "Neoblase" eingibst. Du könntest dann auch eine persönliche Nachricht (PN) an Forumsmitglieder schreiben, die sich für eine der Varianten entschieden haben. Die Beiträge sind zum Teil schon etwas älter und die Mitglieder ohne Probleme sind manchmal nicht mehr ganz so aktiv im Forum unterwegs.
Hilfreich finde ich auch die folgende Informationsquelle. Hier werden möglichst patientengerecht verschiedene Aspekte erläutert:
https://www.patienten-information.de/pa ... -onkologie
Ich habe mich für ein Ileum-Conduit entschieden und nicht bereut. Für mich war ausschlaggebend, dass diese Art der Urinausscheidung am wenigsten problemanfällig sein soll. Bisher kann ich das für mich bestätigen.
Probleme kann es natürlich geben und wirst du im Forum auch finden, aber hier wird überwiegend Hilfe gesucht wenn man Probleme hat und nicht wenn alles gut ist
Ich hoffe du bekommst noch weitere Anrworten, die dir bei deiner Entscheidung helfen können.
von chrissi_1 » 30.01.2020, 13:31
Ich danke Euch beiden für Eure Antworten. Ich such halt das "FÜR" und "WIDER", damit ich mich entscheiden kann. Habe in Euren Antworten ja schon was gefunden. Muß mich bald entscheiden, weil der Krebs aggressiv ist ...
Sehe ich das richtig: Euer Ileum-Conduit ist im Prinzip dasselbe wie eine Neoblase mit dem einzigen Unterschied, dass der Ausgang bei ersterem am Bauch ist und bei letzterem beim Mann durch den Penis geht, oder?
Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.
von Fritzi » 02.02.2020, 13:55
Hallo, ich habe auch lange überlegt und viel gelesen für was ich mich entscheiden soll.
Aber mich dann für einen Urostoma entschieden.
Ärzte und auch viele Informationen über die NEOBlase haben mir dann bei dieser Entscheidung geholfen. Beachte bitte, bei einer NEOBlase muss der Beckenboden immer gut trainiert werden und nach 2-3 Stunden die neue Blase entleert werden.
Alles hat Vor -und Nachteile.
Heute bin ich überzeugt, mich richtig entschieden zu haben.
Ich drücke Dir die Daumen, das Du für Dich die richtige Entscheidung triffst.
Lass Dir die Unterschiede (Vor- und Nachteile) von einen Arzt erklären und hol Dir eine Zweitmeinung ein. Das habe ich auch getan.
Fritzi
von chrissi_1 » 04.02.2020, 12:00
Ich danke Euch noch einmal für Eure Antworten! Ich überlege viel hin und her - auch mit meiner Frau. Alles hat Vor- und auch Nachteile. Ich glaube aber, ich werde, wenn es denn geht (wird ja ,glaube ich, während der Operation entschieden) mit einer Neoblase versuchen. Dass ich alle 2-3 Stud entleeren muß - nun ja, ich bin das ja eigentlich schon seit Jahren gewohnt. Für die Nacht hatte ich mir schon vor Jahren eine sog. "Männerflasche" besorgt. Dies war sehr hilfreich. Mit der Neoblase werde ich das aber wahrscheinlich nicht mehr so leicht besorgen können, denn ich glaube, da muß man wohl im Sitzen oder im Stehen gewisse Übungen machen. Aber ich werde sehen ...
Ich werde mich auf jeden Fall wieder einmal melden, wenn alles gut geht ... Man weiß ja nie ...
Ich bin zwar schlank und agil - aber auch schon 77 ...
Herzlichst
chrissi_1
von saoirse » 04.02.2020, 14:21
Hallo chrissi_1
dann drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass alles so kommt wie du es dir wünschst. Alles Gute und ich hoffe du meldest dich irgendwann putzmunter bei uns zurück
von leolau » 04.02.2020, 22:48
Ich hatte die ´Freude´ am 02.04.2019 meine Blase wg. äußerst aggressivem Krebs entfernen zu lassen.
Habe ein Beutel auf der rechten Seite hängen, und kann ohne große Dinge beachten zu müssen, meinen Urin via Ventil in ein Urinal oder Toilette ablassen. Nachts kann ich durchschlafen, mein Nachtbeutel faßt 2 Liter. er war bisher ein einziges mal bis ca. 1,7 Liter gefüllt.
Stoma- Meine Beweggründe:
ich bin 73 Jahre alt; war praktisch nach der ersten TUR hochgradig inkontinent. Das hat sich auch in zwei Jahren Blasen-Chemotherapie nicht mehr zum Positiven verändert.
Hinzu kommt mein Alter, wenn ich die Beckenbodenübungen nicht mehr könnte, was dann?
Also habe ich für mich den Beutel ´ausgesucht´.
Bei den OP-Vorgesprächen habe ich mir alle Möglichkeiten darlegen lassen, bei Erwähnung meiner Inkontinenz war denn bei anderen Dingen oft Sendepause. Und mittels eines Katheters wollte ich mir nicht 2 stündig den Harn aus der Neoblase durch den Bauchnabel holen.
Nachdem ich meine Entscheidung bezüglich eines Beutels mitgeteilt habe, wurde ich durchaus darin bestärkt.
In der Späteren Rehabilitation hatte ich zwei Leidensgenossen an Tisch die jeweils eine Neoblase erhalten hatten. Die klagten sehr oft daß sie Nachts nicht nur nicht schlafen konnten, sondern auch ungewollt Urin abgegangen ist. Beide waren so um die 45 Jahre alt.
Ich muß immer noch feststellen, daß ich für mich mit meinen 73 Jahren die richtige Entscheidung getroffen habe.
Selbst wenn ich einmal Fremdhilfe benötigen würde, oder im Pflegefall - Ein Bettbeutel hält eine lange Zeit, und der ist problemlos entleer bzw. ersetzbar
von chrissi_1 » 06.02.2020, 13:19
Danke für Deinen ausführlichen Bericht. Ich habe mich inzwischen, auch in einem anderem Forum, genauer über die Neoblase informiert und bin jetzt etwas schlauer. Auch die Neoblase hat einige gewaltige Nachteile - Uhr stellen, regelmässig auf die Toilette, auch nachts - Schleimbildung - Durchfall, weil mehr Galle in den Enddarm gelangt. Ich kann mich jetzt mit dem Gedanken eines Stomas mehr anfreunden. Leider hatte ich bis jetzt richtig Ekel davor.
Aber eine Frage: Es muss doch das Teil, welches sich mit dem Stückchen Dünndarm verbindet, damit die Flüssigkeit in den Beutel laufen kann, irgendwie verklebt werden und dicht sein. Hält das länger? Was wird da für ein Klebstoff verwendet?Wie oft muß das neu gemacht werden? Sind Hautreaktionen (Reizungen) möglich? Sind diese gut behandelbar?
Ich wünsche einen guten Tag! Heute scheint bei uns wunderbar die Sonne!
von Fritzi » 06.02.2020, 16:14
Hallo chrissi,
ich freue mich, das Du noch einmal über die NEOBlase nachgedacht hast. Wie ich schon schrieb, gibt es bei der NEOBlase mehr negative als positive Punkte. Aber dies muss jeder für sich selbst entscheiden.
Das Beutelsystem ist sehr einfach. Es gibt die einteilige und zweiteilige Versorgung.
Ich benutze die zweiteilige Versorgung. Das heißt, erst die Folie von der Platte entfernen, dann auf den Bauch kleben (Platte klebt von allein), etwas ausstreichen und dann den Beuten in den Rasterring aufstecken. Bei der einteiligen Versorgung hast Du die Platte gleich verbunden mit den Beutel. Natürlich füllt sich der Beutel schneller, als früher wo wir noch unsere Blase hatten, aber man kann gut damit Leben. Die Platte wechsel ich aller zwei bis drei Tage. Mit Pflasterentfernungsspray geht die Platte wieder leicht vom Bauch ab.
Hautirritationen unter der Platte können auftreten besonders im Sommer, lassen sich aber gut behandeln.
Ich hoffe, Dir ein Stück weiter geholfen zu haben.
Liebe Grüße Fritzi
von leolau » 06.02.2020, 17:43
chrissi_1:"Leider hatte ich bis jetzt richtig Ekel davor"
Das kann ich gut nachvollziehen. Ich hatte mich im Vorfeld auch geweigert mit Bildmatereal mich darauf einzustellen. Selbst heute nach 10 Monaten ist der Plattenwechsel ziemlich emotional. Der Klick-Beutelwechsel dagegen geht rein technisch ohne Emotionen vor sich.
Ich wollte meine Frau nicht noch zusätzlich belasten, daher habe ich von Anfang an meine Platte ohne fremde Hilfe aufgeklebt. Darüber wunderte man sich in der Reha. Das sei gar nicht so üblich.
In der Klinik wurde nach der Operation ein zweiteiliges System benutzt, das habe ich auch so weitergeführt.
In dem Rhythmus: Heute Platte und am zweiter oder dritten tag dann wieder eine neue Platte.
Ein einziges mal im Sommer hatte die Platte nicht richtig gehalten, ansonsten ist das durchaus einfach auszuführen.
Die Plattenentfernung funktioniert bei mir ohne irgendwelche Hilfsmittel. Es grenzt für mich quasi an ein Wunder: Die Blatte ist fest und Dicht, sie ist aber auch nach zwei oder drei Tagen ´abziehbar´ ohne daß da fest ´gerissen´ werden müsste.
Die Haut darunter sieht leicht gerötet aus. Aber meine Stomaberaterin, die ich bis heute insgesamt drei mal zu mir bat, meinte es wäre kein Creme oder Spray oder sonst was nötig.
chrissi_1 sie müssen bei aller momentanen psychischen Belastung auch ´etwas über den Tag hinaus´ denken.
Wie kann ich mit meinem Mangel, und alles außer der Natur ist eben mangelhaft, nicht nur heute sondern auch in ein paar Jahren umgehen.
Grüße
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