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Entscheidung: Pouch oder Stoma!? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Entscheidung: Pouch oder Stoma!?

Beitrag von Gürkchen » 18.09.2011, 16:27

Ein liebes Hallo mal wieder an Alle :winke: ,

diesmal schreibe ich nicht in eigener Angelegenheit, sondern für eine sehr liebe Freundin.

Sie ist Mitte 20, hat seit der frühen Kindheit Morbus Crohn, wurde schon mehrfach operiert, ist medikamentös nicht therapierbar, hatte schon mal ein Stoma (erst Colostoma, dann Ileostoma), wurde aber wieder zurückverlegt, hat noch den Großteil vom Dünndarm, aber nur noch ca. 20 cm Dickdarm.
Sie hat nach wie vor starke Probleme/Beschwerden und überlegt nun mit ihren Ärzten zusammen, ob sie sich wieder ein Stoma legen lässt oder ob sie es erst noch mit einem Pouch "probiert".
Es ist natürlich klar, dass der Crohn dann auch den Pouch befallen kann, aber es muss ja nicht passieren. Deswegen steht die Option zur Pouchlegung - auch aus ärztlicher Sicht.

Die Fragen sind nun (eher an die Pouchträger bzw. an die, die vielleicht mal einen hatten):

Wofür würdet ihr euch entscheiden?
Was habt ihr für Erfahrungen mit eurem Pouch gemacht?
Hattet ihr Komplikationen nach der OP?
Wie lange hat es bei euch gedauert, bis sich das mit den häufigen Stuhlgängen eingepegelt hat?
Hattet ihr oft eine Pouchitis?
Habt ihr in sexueller Hinsicht eine negative Veränderung gemerkt?

Ich würde mich über zahlreiche Antworten und einen regen Erfahrungsaustausch freuen :) !

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen :winke:

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Entscheidung: Pouch oder Stoma!?

Beitrag von sahnetörtchen » 19.09.2011, 00:14

Hi Gürkchen,

ich hab zwar keinen Pouch, hab aber mal eine Gegenfrage:

warum es erst mit einem Pouch "ausprobieren", und wenn es nicht klappt, noch ne OP um ein neues Stoma legen zu lassen? :haarezuberge: Warum nicht direkt ein Stoma, und eine OP sparen? Da weiß doch Deine Freundin, was auf sie zukommt, zumal sie beide ja schon mal hatte.

LG
Klaudia :winke: :winke:

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Entscheidung: Pouch oder Stoma!?

Beitrag von Gürkchen » 19.09.2011, 02:41

Hallo mein liebes Sahnetörtchen :kiss: ,

ich habe mir gedacht, dass solche "Einwände" kommen und da auch ganz viel mit meiner Freundin drüber gesprochen und diskutiert.
Es ist so, dass die Ärzte, wenn sie ein Stoma legen, es endständig machen, weil sie dann den Rest unten entnehmen (das nennt man doch dann Rektumamputation, oder?). Dann kann es also nicht mehr zurückverlegt werden und bleibt für immer. Damals war das Stoma nur vorübergehend. Jetzt ist sie noch so jung und dann halt diese Entscheidung zu treffen... Naja, ich kann sie da verstehen irgendwie...

"Vernünftiger" wäre es bestimmt, gleich das Stoma legen zu lassen und sie weiß ja auch nun aus eigener Erfahrung, dass man damit gut leben kann. Doch wahrscheinlich ist ein Pouch da doch noch mal anders, weils halt im Körper ist. Verstehst du, wie ich es meine?

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen

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Beitrag von Häslein » 19.09.2011, 12:14

Hallo Gürkchen, :)

so ganz verstehe ich das alles nicht:

Entweder soll ein Pouch oder ein Stoma gelegt werden. Wenn kein Pouch erfolgt, wäre es gleich mit einer Rektumamputation verbunden? Das ergibt für mich absolut keinen Sinn. Der Pouch muss doch irgentwo enden bzw. angenäht werden. Oft am Rektum oder an Rektumresten.

Wenn eine Rektumamputation unumgänglich wäre, stünde die Pouchoption gar nicht zur Debatte.
Normaleweise ist es doch möglich, ein Stoma anzulegen, ohne dabei das Rektum zu entfernen. Endständig heißt nur, dass das Stoma nur einen Darmschenkel hat, den, der den Stuhl nach außen führt. Also nicht doppelläufig. Endständig heißt nicht auch zwingend endgültig.

Zu Deiner Frage:

Nach den Beschreibungen des Verlaufes käme für mich gar kein Pouch in Betracht. Crohn und Pouch geht selten gut. Bei mir ging es mit Pouch ein Jahr besch...

Man kann die Pouchanlage nicht losgelöst von MC sehen. Jemand, der CU oder eine andere Erkrankung hat, kommt oft besser mit Pouch zurecht. Deshalb kann man auch keine Antwort auf Deine Fragen geben, z. B. wann der Pouch damit beginnt, einzudicken bzw. wie viele Stühle man nach einem Jahr hat.

Nach den Beschreibungen hier kann ich die Ärzte nicht verstehen, die einen Pouch in den Raum stellen. Ich würde diese Medizinmänner am liebsten selbst dazu befragen.

Oft ist eine Stomaanlage für den Arzt eine Niederlage, ein Pouch macht sich gut im Lebenslauf des Arztes...über die Folgen bei einem Crohnpatienten denkt er häufig nicht richtig nach bzw. schätzt sie zu positiv ein. Da gäbe es dann ja im Bedarfsfalle auch Medis, die stopfen usw. :haarezuberge:

Ich hatte einen Pavianhintern, rohes Fleisch, bei mir war nix mit Eindicken, ich bin öfter als früher zum WC gerannt, wässrige, aggressive Suppe. Ich habe darum gebettelt, mir wieder ein Stoma zu legen. Zwanzig mal pro Tag war ich mindestens auf dem WC. Es war nicht lustig. Da halfen auch keine Medikamente. Wenn ein Schub kommt, erst recht.

Der Pouch war oft entzündet, Metronidazol mein Frühstück.

Warum kann man nicht z. B. das Rektum blind verschließen ( Hartmannstumpf ) und ein Stoma legen? Dann kann jederzeit ein Pouch genäht werden und Deine Freundin kann mal schauen, wie sich der Darm mit Stoma verhält. Was dann im Beutel landet, landet auch mit Pouch genauso im WC. Wenn sie nur wässrige, häufige Beutelentleerungen hätte, dann wäre es auch genauso über Pouch.

Ich kann nur dringend davon abraten, auch, wenn es für Deine Freundin zuerst mal die angenehmere Version ist. Ich halte es für nicht vertretbar. Ich bin auch bereit, dies mit den behandelnden Ärzten zu diskutieren. Nur zu gerne hätte ich einmal deren Argumente gehört, die sich ja eigentlich nicht entkräften lassen dürften.

LG, Häslein

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Beitrag von Gürkchen » 19.09.2011, 13:20

Hallo Häslein,

ich hatte gehofft, dass du dich zu dem Thema meldest - zum Glück hast du es getan! :kiss:
Also beim Lesen deines Kommentars wurde mir das selbst erst mal klar, dass das völliger Humbug zu sein scheint... :je:
Das klingt wirklich nicht gerade logisch, dass die Ärzte eine Rektumamputation vornehmen wollen, wenn ein Stoma gelegt wird und dann noch ein Pouch zur Debatte steht, wo doch der Enddarm gebraucht wird. Da bin ich jetzt auch ratlos :abgedreht: ! Dein Argument von der Statistik beim Arzt ist - glaube ich - bei diesem Thema auch nicht von der Hand zu weisen. Traurig, aber wahr...
Wie gesagt, ich diskutiere viel mit meiner Freundin über dieses Thema. Ich persönlich würde wohl auch zur Stomalegung raten, da sie ja dort weiß, was sie hat. Und sie ist damals auch echt gut mit dem Stoma klar gekommen.
Die Sache mit dem Hartmannstumpf müsste ja dann eigentlich klappen, obwohl es da auch ein Risiko gibt: Bei mir hatte sich die Naht entzündet, ist aufgegangen und hat zu einer schweren Peritonitis und Sepsis geführt. Somit musste auch mein halber Dickdarm noch als Schleimfistel ausgeleitet werden - es fördert ja nicht in dem Sinne. Aber das muss ja nicht passieren und wenn, dann kann man es zu einem späteren Zeitpunkt auch wieder zurückverlegen, wenn sich der Darm beruhigt hat.
Liebes Häslein, ich wollte dich nicht in Rage gegen die Ärzte bringen - wahrscheinlich habe ich es auch einfach blöd wiedergegeben... :rolleyes:

Ich danke dir jedenfalls für deinen Beitrag :danke: !!!

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen :winke:

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Beitrag von Aquamarin » 19.09.2011, 16:37

Hallo Gürkchen,

aus meiner Sicht sollte bei Morbus Crohn kein Pouch angelegt werden.

Deine Freundin könnte es doch so doch so machen, dass sie sich für das Stoma entscheidet und dann schaut, ob sich der Morbus Crohn noch in ihrem Dünndarm austobt.

Falls es bei Deiner Freundin zu einer mehrjährigen Remission kommen sollte und sie infolgedessen künftig keine Medikamente mehr benötigen würde, könnte sie sich eventuell in ein paar Jahren einen Pouch mit Titan-Verschluss (auf dem Bauch) basteln lassen. Ein solcher Pouch ist meiner Meinung nach eine interessante Alternative zu einem ileoanalen Pouch. Ob und wann der Titan-Verschluss für den Pouch auf den Markt kommen wird, steht derzeit allerdings noch nicht fest.

Von einem Kock-Pouch rate ich ab. Das ist für Morbus Crohn-Patienten definitiv der größte Mist.

Wenn Deine Freundin trotz Stoma Medikamente benötigen sollte, dann kommt für sie ein Pouch nicht infrage.

Gruß
Aquamarin

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Entscheidung: Pouch oder Stoma!?

Beitrag von Gürkchen » 19.09.2011, 22:50

Vielen Dank :danke: , Aquamarin, für deine Denkanstöße und Tipps. Die werde ich mal mit meiner Freundin besprechen und sehen, ob sie davon auch schon etwas gehört hat. Ich denke, dass es wohl auf das Stoma hinauslaufen wird.

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen :winke:

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Entscheidung: Pouch oder Stoma!?

Beitrag von Siskinanamok » 20.09.2011, 00:22

Hallo Gürkchen,

dann meld ich mich auch mal zu Wort. Ich habe ja jetzt seit mehr als zwei (wow musst das eben echt nachschauen)Jahren meinen Pouch. In der Signatur kann man meine Geschichte nachlesen.

Tja zu deiner Freundin.... puhhhh ich persönlich würde die Finger davon lassen!!! Einem Crohn einen Pouch als Spielwiese zu geben finde ich schon sehr bedenklich wenn nicht gar unverantwortlich. Der Sch***** kommt ja immer wieder... vor allem wenn sie schon jetzt therapieresistent ist. Selbst ich hab immer noch die CU!!! so leid es mir tut, und ich kann sie sehr gut verstehen.. war 25 als ich mich mit dem Thema erstmals auseinander setzen musste.. aber ich würde mir keinen legen lassen..
AUSSER der Leidensdruck beim Gedanken an ein Stoma ist so hoch das sie es einfach probieren muss um für sich selbst später besser mit dem Stoma klar zu kommen...

Eine harte Entscheidung, für die ich ihr viel Kraft wünsche!

Lieben Gruß

Siski

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Entscheidung: Pouch oder Stoma!?

Beitrag von Gürkchen » 22.09.2011, 16:18

Hallo Siski,

ich danke :danke: dir auch für deine Antwort und deine Bedenken. Ach ja, und herzlichen Glückwunsch zum 2-jährigen Pouchjubiläum ;) . Ist aber echt krass, dass du trotzdem noch so zu tun hast mit der CU... Ich dachte eigentlich, dass wenn der Dickdarm entfernt wird, dass dann Ruhe ist, naja mit einem Pouch kann es ja auch zu Komplikationen kommen.

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen

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Entscheidung: Pouch oder Stoma!?

Beitrag von nessie » 22.09.2011, 18:14

Noch ein Argument gegen den Pouch: wenn es schief geht, ist eine weitere Dünndarmstrecke verloren und es könnte ein Kurzdarmsyndrom resultieren. Ich würde "Nägel mit Köpfen" machen, habe auch keine positiven Erfahrungen innerhalb der ILCO gehört bei MC und Pouch. Wenn dann weiterhin Medis genommen werden müssen, nehmen auch die Nebenwirkungen zu.

Ich war auch erst 29 bei Stomaanlage - und habe es NIE bereut!

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