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Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Sebastian » 16.08.2011, 13:58

Hallo liebe Schreiber zu dem Thema,

bis jetzt hat sich abgezeichnet, dass für die meisten hier das Forum die Quelle für die Informationen ist.

Aber was ist mit Stoma-Trägern die älter sind keine Computer Kenntnisse haben, für diejenigen ist es bestimmt wichtig Erfahrungsaustausch mit "Gleichgesinnten" zu haben.

Dann ist es klar, dass die Selbsthilfegruppe aus Älteren Semestern besteht, die Jüngeren sind im www unterwegs und kommen auch nicht in so eine Gruppe.

Woher sollen die Älteren sonst Ihre Tipps bekommen.

Es ist für die Älteren natürlich von Vorteil, wenn auch jemand in der Gruppe ist, der im www unterwegs ist und die Infos für sie gezielt suchen kann und dann in der Gruppe darüber gesprochen werden kann.

Vielen Dank für die Beiträge, vielleicht kommen noch welche die in einer Gruppe sind und die Infos aus dem Netz der Gruppe zur Verfügung stellen.

Gruß
Sebastian

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Sebastian
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Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Frank38 » 16.08.2011, 14:14

Huhu Sebastian,

Sebastian hat geschrieben:
Dann ist es klar, dass die Selbsthilfegruppe aus Älteren Semestern besteht, die Jüngeren sind im www unterwegs und kommen auch nicht in so eine Gruppe.


glaube das kommt immer darauf an in welche Selbsthilfegruppe man ist, es geht ja auch in verschiedenen Bereichen genau anders rum da sitzen nur Junge leute und keine älteren Menschen. Da nun mal Darmkrebs vorwiegend im Durchschnittsalter, bei Erstdiagnose bei 65 Jahren liegt ist es kein wunder das viele ältere Menschen, so eine Selbsthilfegruppe in anspruch nehmen. Aber es gibt auch viele ältere Menschen die es nicht in anspruch nehmen, die ziemlich Fit sind im umgang mit PC und Internet und ihre Infos aus Foren sich besorgen, glaube auch diese leute haben auch keine lust in Selbsthilfegruppen zu gehen, da diese noch ziemlich Aktiv sind in ihrem Freundeskreis und andere Themen für sie intresanter sind als, immer über Krankheit,Gesetze u.s.w zu reden.

lg Frank

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Frank38
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Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Häslein » 16.08.2011, 14:37

Hallo,

vor einigen Jahren besuchte ich genau zweimal eine Selbsthilfegruppe für Stomaträger.

Die Strukturen wirkten sehr starr auf mich, der Gruppenleiter schien unter der Wahnvorstellung zu leiden, man wolle ihm sein "Pöstchen" streitig machen. Dies war aber nicht so.

Außerdem war ich dort mit einer CED ein Exot; alle anderen Teilnehmer hatten ihr Stoma aufgrund von einem Darmtumor. Dies war auch das beherrschende Thema. Ich hatte das Gefühl, dass man ohne Krebs gar keine Daseinsberechtigung in der Gruppe hatte.

Noch zu dem Gruppenleiter: dieser Jemand wirkte auf mich so, dass er es regelrecht genoß, eine Gruppe zu leiten und kam mir wie jemand vor, der im früheren Berufsleben lieber eine höhere ( Führungs ) - Position ausgeübt hätte, es aber nie erreicht hat. Als Kompensation diente diese Gruppe. So war mein Eindruck.

Insgesamt war es mir dort zu kleinkariert, unabhängig vom biologischen Alter der Mitglieder, ebenso waren sie mir zu obrigkeitshörig. Damit komme ich gar nicht klar. :teufel:

Außerdem sind solche Treffen oft dann, wenn man als Berufstätiger noch arbeitet, schlecht terminiert, überwiegend ab 15.00.

Alles viiiiieeeeeeel zu spießig für meinen Geschmack und die Mitglieder machten auch nicht den Eindruck, als ob sie das Internet vermissen würden.
Im Gegenteil, manche Personen wollten vielleicht gar keine richtige Lösung ihrer Probleme, denn dann hätten sie ja kein Problem mehr.
Es wurde überhaupt nicht lösungsorientiert gearbeitet, vielmehr wurden die Krankheiten und Probleme beweihräuchert.

Ohne Krankheit und Probleme kein Lebensinhalt mehr. Mir kam es so vor. Dies ist keine Tatsachenbehauptung, sondern ausschließlich die Beschreibung meiner ureigenen Wahrnehmung und Interpretation.

Im Übrigen hatten die meisten Teilnehmer durchaus einen Internetanschluss, dies war aus einer Mitteilung zu erkennen, die mich per mail vom GL erreichte; im Verteiler konnte man die mail - Adressen erkennen, wer noch diese Mail erhielt. Es waren fast alle Teilnehmer, bis auf zwei Personen.

Für mich war diese Gruppe nicht die Richtige. Es gibt in meiner Nähe eine Selbsthilfegruppe zu einem anderen Thema, dort finden sich auch zwei Stomaträger ein. Es wurden auch schon Stomaprobleme in dieser Gruppe angesprochen und es war gut.

Sicherlich gibt es Gruppen, wo es anders ist. Nur gefunden habe ich die noch nicht.

Häslein

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Beitrag von Gürkchen » 16.08.2011, 21:57

Ein liebes Hallo an Alle,

ich möchte zu dem Thema Selbsthilfegruppe etwas Positives berichten!

Seit ungefähr 4 Jahren bin ich nun Mitglied in einer SHG für Morbus Crohn- und Colitis Ulcerosa-Kranke bzw. -Angehörige. Das Treffen findet einmal im Monat statt. Das Alter von uns Mitgliedern geht von 23 Jahren (meine Wenigkeit :p ) bis 85 Jahren.
Ich habe viele richtige Freunde dort gefunden, mit denen ich auch öfter etwas unternehme oder mich treffe. Es gibt immer mal wieder Zeiten, in denen ich die Gruppentreffen nicht brauche oder ich bin im Krankenhaus oder es geht mir nicht gut - doch die Wiedersehensfreude ist immer wieder groß.
Das Tolle ist, dass wir auch im Internet unsere Seite mit Chat haben. Wen wir schon alles dazu gebracht haben, im www unterwegs zu sein - unabhängig vom Alter ;) ! Auch bei facebook stehe ich mit Einigen in regem Austausch.

Ich hatte erst große Vorurteile gegenüber solchen Selbsthilfegruppen und dachte, dass dort nur ältere Leute sind. Dies war bei mir nicht so und ich wurde positiv überrascht :ballon: !

Auch gemütliche Weihnachtsfeiern, sportliche Wandertage und tolle Wochenendfahrten haben wir schon gemacht.

So, wie sich das anhört, habe ich echt Glück gehabt mit meiner SHG. Ich war teilweise echt richtig erschrocken von euren Erlebnissen :shock: ...

Ich finde, dieses Stomaforum ist total super und auch hier kann ich mich informieren und mich mit euch austauschen. Zumal "nur" noch ein anderes Mitglied in unserer SHG ein Stoma hat :p .

Vielleicht findet ihr ja doch noch eine für euch passende SHG. Oder aber wir vergnügen uns weiterhin hier im Forum :D !

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen :winke:

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Beitrag von Hugo » 17.08.2011, 06:46

Unsere SHG hat sich letztes Jahr ausgelöst. Die Leiterin wollte kürzer treten und es gab keinen Nachfolger.

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Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Sebastian » 17.08.2011, 09:18

Hallo Gürkchen,
das ist doch mal schön etwas positives über eine SHG zu lesen,

Es wäre ganz gut, wenn du schreiben würdest ob die SHG von der ILCO organisiert ist oder privat ins Leben gerufen wurde.

Wenn du es möchtest vielleicht auch noch in welcher Stadt (PLZ) sich die Gruppe befindet, möglicher weise sucht noch jemand eine nette Gruppe.
Wie viele Personen ungefähr zum Treffen kommen, dass man ungefähr eine Vorstellung hat.

Gruß
Sebastian

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Sebastian
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Beitrag von Waltraud Mayer » 17.08.2011, 10:55

Häslein sicher gibt es jede Menge solcher Gruppen wie Du es beschreibst und auch solche Gruppenleiter, ich sehe und höre das immer mal wieder wenn ich auf Tagungen oder Gruppensprecherseminaren bin. Ich denke es ist auch in der Gruppe wichtig "Leben und Leben lassen" und sich selber nicht zu wichtig nehmen, denn dann ist man nach meiner Meinung ungeeignet. Wir in unseren 3 Gruppen geben auf die jeweiligen Gruppenmitglieder abgestimmte Infos weiter, lassen uns aber auch viel Zeit um uns allgemein zu unterhalten. Wer will schon immer über Krankheit reden. Ich bespreche auch immer in der Gruppe was wir an Vorträgen hören wollen, es bringt ja nichts wenn ein Referent über Fahradtouren spricht und keiner der Zuhörer kann Radfahren...
Häschen du solltest zu uns in die Gruppe kommen, ein Kurzdarmsyndrom fehlt uns noch, alles andere decken wir ab. Es ist auch immer günstig wenn unterschiedliche Erkrankungen zum Stoma geführt haben, oder auch Rückverlegte und Menschen ohne Stoma dabei sind. Das alles bereichert eine Gruppe
@

Aber was ist mit Stoma-Trägern die älter sind keine Computer Kenntnisse haben, für diejenigen ist es bestimmt wichtig Erfahrungsaustausch mit "Gleichgesinnten" zu haben.
Sicher wäre es für die gut grad über die Stomaversorgung Infos zu bekommen, ich stelle leider immer wieder fest das sehr viele sehr einseitg inforformiert sind und teilweise abgezockt werden. Aber leider werden alle Hilfsangebote von 90% der Betroffenen verweigert.
LG WAltraud

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Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von biggi64 » 17.08.2011, 11:17

Hallo,

ich war jetzt zweimal auf einem ILCO- Treffen und habe mich dort sehr wohl gefühlt. Die Leute waren zwar auch viel älter als ich, aber sie haben mich sehr herzlich aufgenommen. Es war eine lustige Runde, in der gar nicht über Krankheit und kaum über Stoma gesprochen wurde, nur wenn jemand ein ganz dringendes Problem hatte. Ich werde sicher wieder hingehen und mich wohl auch mehr engagieren.
Ich bin sehr froh, dass es das Forum gibt, aber es kann doch ein Gespräch von Mensch zu Mensch nicht ersetzen, und genau das tut vielen Betroffenen sehr gut.

Viele Grüße
Birgit

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biggi64
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Beitrag von hope » 17.08.2011, 11:44

Hallo zusammen!
Möchte auch etwas dazu schreiben;)
Ich war bisher nie in einer SHG im realen Leben, habe nur das www dafür genutzt.
Nun habe ich aber eine Freundin gefunden, die mit mir zusammen eine Gruppe gründen wird. Da wir beide als jüngere Frauen und Müttern mit kleinen Kindern an Krebs erkrankt sind, war es uns wichtig, diese Lücke, die wir selbst damals empfunden haben, zu schließen und haben deswegen eine Gruppe für eben diese spezielle Gruppe Menschen ins Leben gerufen. Wir starten jetzt im September und sind beide ganz gespannt.
Es ist sicher gut, wenn man als "Gruppenleiter" auch Seminare besucht, das denke ich auch. Mal sehen, wie das alles so angenommen wird.

Schönen Tag noch!

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hope
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Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Häslein » 17.08.2011, 11:47

Hallo Waltraud, :)

danke für Deine Rückmeldung. In Deine Gruppe käme ich sofort. So wie Du das beschreibst, habe ich es mir gewünscht und auch vorgestellt. Leider ist es etwas weit weg. ( Saarland - Bayern ) :mad: :mad:

LG Häslein

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Häslein
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