Neu hier? | schnell registrieren!

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen – Seite 4

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
83 Beiträge • Seite 4 von 9 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 9

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Sebastian » 19.08.2011, 17:00

Hallo liebe Leute,

interessenhalber habe ich hier einen Link über die Aufgaben der ILCO als Interessenvertreter für Stomaträger,
ist bestimmt für einige mal interessant zu lesen.

http://www.ilco.de/fileadmin/ilco/Inhal ... mittel.pdf

Gruß
Manfred

kein Profilfoto
Sebastian
Mitglied
Nach oben

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Sabine049 » 19.08.2011, 19:05

Gebe Beagle recht. Leider schrumpft die ILCO, weil zu wenig junge Menschen nachkommen. Das kann für uns alle irgendwann fatale Folgen haben, wenn keine Lobby mehr da ist, die notfalls auch politisch dagegen halten kann. Außerdem ist so ein Organ immer nur so gut wie die Menschen, die sich dafür engagieren. Da ist notfalls jeder von uns gefordert, Dinge zu verbessern.


dem Zitat von Chaosbarthi ist hinzu zu fügen, dass leider bspw. in unserer Region infolge starrer Strukturen - gelinde formuliert - wenigen jungen Menschen wirklich eine Chance gegeben wird, sich aktiv einzubringen!!

Schon garnicht ist hinzunehmen, dass gewisse "Funktionäre" in den eigenen Reihen diskriminieren; in dem Sinne, dass sie mich wg. meiner Rollstuhlpflichtigkeit als Besuchsdienstlerin vehement ablehnten :( . Der Hammer allerdings war, dass sich Herrschaften zudem sehr negativ, ohne mich persönlich zu kennen, über meinen Sozialisationsprozess :haarezuberge: ausgelassen hatten, Fazit: "Oftmals liegt´s schlichtweg an den "Alteingesessenen"!"

:winke: Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von chaosbarthi » 19.08.2011, 20:10

Waltraud Mayer hat geschrieben:@chaosbarthi da müsste es doch auch Wege geben das zu ändern z.B. Beitragsfreies Mitglied, ...


@Waltraud Mayer Ich bin beitragsfreies Mitglied. Den ganzen Abend vor einem Glas Selter zu sitzen und den anderen beim Essen und Trinken zuschauen... sich dann auch noch der Bedienung gegenüber rechtfertigen müssen, ist aber schon ätzend.

@Sabine049 Ich weiß ja, dass sie dir da massive Probleme gemacht haben. :troest: Ich denke aber, dass sich in den nächsten Jahren Vieles in der Wahrnehmung ändern wird und im Auftreten nach Außen auch ändern muss. Das Zeitalter des Inklusionsgedankens reift gerade heran und die starren Ruheständler, die jetzt das ILCO-Schiff steuern, werden die Pinne nicht mehr lange auf dem Kurs halten können.

Uuups, ich glaube, ich habe mich gerade als Norddeutsche geoutet... :D

LG chaosbarthi

kein Profilfoto
chaosbarthi
Mitglied
Nach oben

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Beagle » 22.08.2011, 16:53

Hallo Walltraud,
ja, leider wissen zu wenige was da alles so in der Ilco gemacht wird und was solche Vereine leisten. Vor allem wie wichtig es ist Lobbyarbeit zu betreiben.

Allgemein,
nur wer sich selbst bewegt kann was bewegen. Das ist der Grund warum ich mich auch in der Ilco betätige. Nur wenn genug jüngere sich Aktiv beteiligen kann sich auch was ändern. An den Strukturen rütteln kann man nur von Innen. Das versuchen nun einige jüngere. Da wird sich auch sicherlich in der nächsten Zeit etwas ändern.


Liebe Grüße
Wolfgang

kein Profilfoto
Beagle
Mitglied
Nach oben

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Hanna70 » 22.08.2011, 17:43

Hallo Waltraud, hallo Wolfgang,

ich gehöre ja nun nicht mehr zu den Jüngeren, die etwas bewegen könnten.

Aber ich frage mal trotzdem, weshalb ich hier im Forum erst von Ilco etwas gehört habe. Kein Arzt, keine Stomaberaterin hat mich jemals darauf aufmerksam gemacht, dass es diese Organisation überhaupt gibt.

Ich denke mal, dass sich schon Jüngere finden würden, die vielleicht nur noch eingeschränkt berufstätig sein können, die sich gern engagieren würden. Hier gibt es offensichtlich ein PR-Problem.

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Hanna70 » 22.08.2011, 17:45

Mist, mein Lappy zeigt mir immer an, dass die Seite abgelaufen ist, und dann kommts doppeltgemoppelt.

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Schiddi » 22.08.2011, 18:25

Hallo :winke:

die junge ILCO gibt es bei und nicht mehr, mangels Teilnehmer und die Vorsitzende hat das Handtuch geworfen, Sie hatte keine Chance in dem verfahrenen System was zu verändern.

dem Zitat von Chaosbarthi ist hinzu zu fügen, dass leider bspw. in unserer Region infolge starrer Strukturen - gelinde formuliert - wenigen jungen Menschen wirklich eine Chance gegeben wird, sich aktiv einzubringen!!

diese Aussage trifft voll zu.
Ich musste dann aber feststellen, dass sie sich um 14.30 Uhr treffen. Da muss ich arbeiten.

dies wird bei uns seit Jahren auch bemängelt, aber nicht geändert, wäre dann zu spät, man könnte dann keinen Kaffee mehr trinken - Aussage vom alten Stamm, die aber keinen Finger rühren, sich nur bedienen lassen, geschweige mal was wegräumen.
Gebe Beagle recht. Leider schrumpft die ILCO, weil zu wenig junge Menschen nachkommen. Das kann für uns alle irgendwann fatale Folgen haben, wenn keine Lobby mehr da ist, die notfalls auch politisch dagegen halten kann. Außerdem ist so ein Organ immer nur so gut wie die Menschen, die sich dafür engagieren. Da ist notfalls jeder von uns gefordert, Dinge zu verbessern.

Warum macht man dann nichts, die müssen doch schon lange gemerkt haben, das nichts Junges nachkommt...es gibt inzwischen viele Gruppen bei der ILCO die nicht mal mehr einen Gruppensprecher haben oder welche nehmen...weder mit einer Krebserkrankung noch mit Stoma.
Informationen aus dem Netz zu holen sind, aus meiner Sicht, nicht alles.
Das was wir in der kurzen Zeit beim Stoma Forum erfahren haben, haben wir in 7 Jahren bei der ILCO nicht!
Das kann kein Internetforum leisten. Darum sollte man sich schon überlegen wieweit beides für einen selber Sinn macht.
:confused: :haarezuberge: ich bin anderer Meinung!
@ Wolfgang wo ist deine Gruppe? die würde ich mir gerne mal anschauen! ;)
@ Waltraud und deine liegt im schönen Bayern, schade zu weit weg, denn solche Gruppen werden gesucht! :kiss:

Schönen Abend
Schiddi :winke:

kein Profilfoto
Schiddi
Mitglied
Nach oben

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Beagle » 22.08.2011, 21:11

Hallo Rosi,
das Alter ist eigentlich egal. Man kann sich, wenn man möchte, einer Gruppe anschließen.

Gruß
Wolfgang

kein Profilfoto
Beagle
Mitglied
Nach oben

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Beagle » 22.08.2011, 21:12

Hallo Schiddi,
boh, das sind viele Fragen auf einmal. Werde aber versuchen das soweit wie möglich zu beantworten.
- Unsere Gruppe ist in Nierstein bzw. Mainz. Wir decken so Rheinhessen ab.
- Ja, wir hatten das gleiche Problem bei uns das meine nächste Gruppe in Nieder-Olm ist und die das Nachmittags machen. Außerdem sind die zwar alle sehr Nett aber für mich zu alt und die haben auch andere Interessen.
- Wir haben dann mit dem Landesverband gesprochen und eine eigene Gruppe für jüngere und berufstätige gegründet.
- Ja, die Strukturen sind veraltet. Allerdings haben das inzwischen schon einige eingesehen und es ändert sich langsam. Bin da wieder bei meinem Spruch „Wer was bewegen will muss sich selbst bewegen“. Also versuchen wir (meine Frau und ich) da einiges zu bewegen. Schritt bei Schritt.
- Allerdings haben wir auch einen Landesvorstand der wirklich aufgeschlossen ist und sich auch bemüht uns zu Unterstützen!
- Es geht nicht nur um Erfahrungsaustauch/Informationen bei der ILCO. Ja das erfährt man in der Stoma-Welt schneller als bei der ILCO. Allerdings sind da andere Vorteile wie:
o Das Persönlich Gespräch
o Ungezwungen unter Betroffenen und Spaß haben
o Lobbyarbeit
o Besucherdienst
o usw.
- Das eine schließt das andere nicht aus. Wir sind mit der ILCO nicht verheiratet .
- Muss auch nicht jedem gefallen. Ist wie bei jedem anderen Verein auch.
-
Liebe Grüße
Wolfgang

kein Profilfoto
Beagle
Mitglied
Nach oben

Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen

Beitrag von Hanna70 » 22.08.2011, 21:23

Hallo Wolfgang,

mir ging es mehr um das Grundsätzliche, das Bekanntmachen der Ilco ganz allgemein. Könnte man nicht mit Flyern o.ä. in den entsprechenden Krankenhäusern oder Arztpraxen auf diese wichtige Arbeit aufmerksam machen?

Ich selber komme höchstens noch 1 Stunde aus dem Haus und "Karteileiche" bin ich nicht so gern.

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
83 Beiträge • Seite 4 von 9 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 9
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma