von mima » 11.03.2007, 21:34
Hallo zusammen,
nachdem ich schon länger als Gast die verschiedenen Beiträge lese, habe ich mich heute registrieren lassen. Ich selbst bin -Gott sei Dank (darf ich sagen) - nicht direkt betroffen. Meine Frau Ursula hat nach zwei Darmkrebs-OPs ein Ileo- und ein Urustoma. Ihre Versorgung ist jeweils einteilig. Wie jeder von Euch hat auch sie hin und wieder Probleme mit der Haltbarkeit.
V.a. dann, wenn wir nicht daheim sind, geht öfters mal ein Beutel weg und wir müssen uns auf dem schnellsten Weg mit nassen oder ver...schmierten Kleidern auf den Heimweg machen. Mir ist schon aufgefallen, dass es oft psychisch bedingt ist. Wenn sie sich über etwas ärgert oder wenn sie sich ganz fest damit befasst, dass ein Beutel auf keinen Fall abgehen darf, dann passiert ganz bestimmt, was passieren muss. Aber das kennt ihr ja - wie ich schon gelesen habe - zur Genüge.
Eines aber muss ich betonen: Im Gegensatz zu vielen von Euch, die mit MC oder ähnlichem zu tun hatten, ist das Stoma eine Erleichterung und Lebensverbesserung. Als das betrachtet meine Frau die Stomatas auf keinen Fall. Für sie sind sie lästig und hinderlich. Das erste Stoma (Anfang 2005) war ein Colostoma auf der rechten Seite und sollte dann zurückverlegt werden. Als man nochmals Krebs diagnostizierte, musste nochmals operiert werden und es kam im Unterleib alles raus, was zum Leben nicht unbedingt gebraucht wird. Ergebnis: Urustoma auf der rechten Körperseite und Ileostoma links. Das war dann im Jan. 2006 .
Jetzt aber zu meiner Frage: Sind die Probleme bei zweiteiligen Systemen kleiner? Wer hat hier welche Erfahrungen gemacht bzw. kann Empfehlungen geben?
Die einteiligen Beutel (beide Assura von Coloplast) können manchmal bis zu drei Tage kleben bleiben. Es ist aber auch schon vorgekommen, dass dreimal am Tag gewechselt werden musste.
Ich weiss, ich habe für den Anfang ganz schön viel geschrieben. Wollte eigentlich nur eine kurze Frage stellen und kam dabei ins schreiben.
Liebe Grüße aus dem Schwarzwald (wir sind hier nicht auf Urlaub, wir wohnen hier)
Walter
von Monsti » 11.03.2007, 21:49
Hallo Walter,
zunächst sei herzlich willkommen bei uns! Übrigens wäre es schön, würde sich auch Deine Frau aktiv beteiligen. Ich kann nur sagen, dass dieses Forum für mich nach meiner Hals-über-Kopf-Stomaanlage eine riesige Hilfe war. Übrigens: Auch für mich war das Ileostoma keine Erleichterung, sondern "nur" lebensrettend.
Ich bevorzuge eine zweiteilige Versorgung, und zwar deshalb, weil meine Assura-Extra-Platte i.d.R. mindestens 3 Tage hält. Als ich noch die Normalplatten benutzte, war ich auch am Überlegen, ob für mich vielleicht ein einteiliges System besser wäre, weil ich sie z.T. 2x täglich wechseln musste.
Bei mir sieht's seit 2,5 Jahren so aus: Ich wechsle mein Sackerl etwa alle 12 Stunden (nachts ein Midi-Beutel, tagsüber Mini-Beutel, jeweils natürlich Ausstreifbeutel). Meine Assura-Extra-Platte hält im Durchschnitt 4-5 Tage. Damit bin ich mit einem zweiteiligen System eindeutig besser bedient.
Kurz: Eine einteilige Versorgung ist dann sinnvoll, wenn sie eh nur bis zu 12 Stunden hält. Hält sie durchschnittlich mindestens 24 Stunden, ist ein zweiteiliges System sinnvoller. Meine Erfahrung ist, dass nach ca. 12 Stunden die Filterfunktion des Beutels stark nachlässt. Es fängt bei mir zwar nicht an zu stinken, aber der Beutel bläht sich schnell auf.
Vielleicht helfen Euch diese Infos schon mal ein bisserl weiter.
Liebe Grüße aus Tirol
Angie
von mima » 11.03.2007, 22:14
Hallo Angie,
vielen Dank für Deinen Willkommensgruß.
Dass sich meine Frau an dem Forum beteiligt, das gibt es nie und nimmer. Über "das" zu reden, und dazu noch mit Fremden, das kommt gar nicht in Frage. Die Diskussion ist für sie, wie man bei uns sagt, wie "Dreckfressen". Seit Wochen schon lese ich ihr alles vor bzw. berichte Ihr. Sie hat sogar ihren eigenen PC mit Internetanschluss. Sie will einfach nicht. Also mache ich das für sie.
Damit können wir leben.
Gruß
Wieland
von Monsti » 11.03.2007, 22:31
Hallo Wieland,
ist okay! Da kann man mal wieder sehen, wie unterschiedlich die Menschen sind ...
Liebe Grüße
Angie
von Meta » 11.03.2007, 22:33
Hallo Walter,
herzlich willkommen hier im Forum und auch Grüße an deine Frau.
Platten und ihre Haltbarkeit, die Zusammenhänge zu ergründen ist echt müßig! Manchmal in aller Ruhe angebracht,vorgewärmt
und hingebungsvoll angedrückt und mit anschließender Bettruhe angebrachte Platten halten keinen Tag und dann wieder auf die schnelle, notdüftig angebrachte Platten halten 5 Tage!!!:D
Was solls??? Nur würde man sich nicht deswegen ärgern, wenn
der Arzt oder die Stomaberaterin zu Anfang sagen würde: also,die Platten können zwar 5 Tage dran bleiben, aber meist halten die nur 1-2 Tage! Da wäre man stolz und froh, wenn man 3 Tage schafft anstatt sich zu ärgern, dass die Platte statt 5 nur 3 Tage hält!!!;)
LG Marion
von mima » 11.03.2007, 22:41
Hallo Angie,
hallo Marion,
ich muss mal klarstellen: Bleiben wir bei Walter.
Ich bin es gewohnt mit Wieland zu unterschreiben, weil es in den geschäftlichen eMails so ist, dass man den Vornamen nicht gebraucht. Hier in Forum ist es aber üblich sich mit Vornamen anzureden.
Das nur kurz zur Erläuterung.
Schöne Grüße und eine gute Nacht
Walter
von Monsti » 11.03.2007, 22:43
Alles klar, Walter (hatte mich schon gewundert), Dir und Deiner Frau auch eine gute Nacht!
Grüßle von
Angie
von chaosbarthi » 12.03.2007, 01:10
Hi Walter,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum und ganz dicke Grüße an Deine Frau. Für sie:
Zur Haltbarkeit der Platten:
Platte anwärmen vor dem Aufpressen war schon mal ein guter Tipp. Ansonsten probiert ruhig auch andere Hersteller aus und versucht auch konvexe Platten, die nicht nur bei zu flach angelegten Stomata mitunter besser halten. Da mein Stoma etwas unförmig geworden ist und jetzt Zwischenräume zum Durchfluss der Verdauungssäfte bietet, muss ich meine Platten seit einiger Zeit auch alle 2 Tage wechseln. Abgeplatzt sind sie allerdings seit der 3. Woche nach dem Krankenhausaufenthalt nie wieder.
Damals war ich beim Kleben nicht sorgfältig genug, was daran gelegen haben mag, dass ich da auch am liebsten nichts mit zu tun haben wollte. Dann habe ich mir mehr Mühe gegeben... sorgfältig ausgeschnitten... sorgfältig geklebt und eine halbe Stunde platt auf dem Rücken gelegen, meine Versorgung mit der warmen Hand dabei gut andrückend. Seitdem wurde es beständig besser und der Bauch hat rund um das Stoma mittlerweile die Form der konvexen Platte angenommen. Es hält bombenfest, ich liege nach dem Wechsel nicht mehr und bin in 10 min ausgehfertig. Nichtsdestotrotz gibt es immer wieder Leute, die mehr Probleme haben als ich.
Hilfreich ist es, eine gute Stomatherapeutin zu haben, die sich das Ganze wirklich anschaut und daher auch gute Ratschläge geben kann. Habt ihr eine?
Zur Frage, ob ein- oder zweiteilige Versorgung:
Jeder muss wohl schauen, womit er am besten klarkommt. Da ich zu den Faultieren gehöre, die gar keine Lust haben, täglich die Platte zu wechseln, ist mein 2-teiliges System goldrichtig für mich. wie gesagt, momentan muss auch ich die Platte jeden 2. Tag wechseln, aber es gab auch schon Zeiten, da konnte sie durchaus bis zu 5 Tagen kleben bleiben. Die Ausstreifbeutel wechsel ich aber trotzdem täglich. Einerseits werden sie an der Ausstreifkante nach einer Weile echt unschön und andererseits fühle ich mich auch sonst besser damit. Ich würde schließlich auch nicht auf die Idee kommen, mehrere Tage mit der gleichen Unterhose herumzurennen.
Knuddel deine Frau von mir. Auch ich gehöre zu denen, die dank Krebs ungewollt mit einem Stoma überleben. Ich habe mich relativ schnell damit abgefunden, auch wenn ich es nicht so prall fand. Lag aber wohl daran, dass es mir vor dem Hintergrund meiner damaligen Verfassung fast am A***h vorbeiging. Ich hätte 2005 3x sterben sollen und hatte insgesamt auch schon mit allem abgeschlossen. Was zählt dann schon ein Stoma?
Heute lebe ich wieder und merke, dass man mit einem Stoma durchaus gut leben kann. Wenn alles gut läuft, merkt es ja nicht einmal einer, dass ein Stoma da ist. Die Menschen, die mit einem Holzbein, einem Rollstuhl, mit Parkinson oder einem Blutschwamm im Gesicht leben müssen, haben es denn doch viel schwerer. Ich kann alles machen, was ich machen möchte und mein Partner hält zu mir. Worüber sollte ich also klagen? Der griechische Philosoph Epiktet soll einmal gesagt haben:
"Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich."
In meinen Augen hat er unzweifelhaft Recht.
In diesem Sinne wünsche ich euch von Herzen, dass Euer Leben auf positive Art und Weise weitergehen möchte. Es gibt so viel Schönes zu entdecken.
LG chaosbarthi
von Melli » 12.03.2007, 16:34
Willkommen, Walter
Mir ist schon aufgefallen, dass es oft psychisch bedingt ist. Wenn sie sich über etwas ärgert oder wenn sie sich ganz fest damit befasst, dass ein Beutel auf keinen Fall abgehen darf, dann passiert ganz bestimmt, was passieren muss. Aber das kennt ihr ja - wie ich schon gelesen habe - zur Genüge.
von werni » 12.03.2007, 20:04
Hallo Walter
Als Urostoma-Träger, der während ca. 2,5 Jahren so ziemlich alle am Markt erhältlichenb Ein- und Zweiteiler durchprobiert hat, muss ich sagen, dass die Zweiteiler zumindest für mich die bessere Wahl sind.
Als ich noch die Einteiler benutzte, da war die Haut um´s Stoma ständig gerötet. Das hing damit zusammen, dass täglich durch das Ablösen der Platte die Haut gereizt wurde.
Die Basisplatte bleibt bei mit 4 - 5 Tage dran. Den Beutel wechsle ich selbstverständlich täglich.
Die Zweiteiler bieten einfach eine längere Klebezeit der Basisplatte. Doch auch hier sollte man die Sache nicht bis zum Ende ausreizen. Lieber mal einen Tag früher wechseln, wenn man etwas Wichtiges vorhat und nicht mit durchtränkter Kleidung dastehen will.
Gruss werni
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