Neu hier? | schnell registrieren!

Erfahrungsberichte - Stoma was nun – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
34 Beiträge • Seite 1 von 4 • 1, 2, 3, 4

Erfahrungsberichte - Stoma was nun

Beitrag von dylan181070 » 28.04.2014, 19:37

Hallo Leute
Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir einige Erfahrungsberichte geben könntet wie es Euch nach der Stoma- Anlage emotional ergangen ist. Wie lief die Erstversorgung ab? Wurdet ihr psychologisch betreut? Wie verhielt sich das Krankenhauspersonal?
Wäre echt toll :gut: wenn ich soviele Rückmeldungen wie möglich bekommen könnte. Ich persönlich kann nur sagen das meine Erfahrung echt abschreckend war und das obwohl es sich um eine geplante Stoma OP handelte.
LG dylan181070 :winke:

kein Profilfoto
dylan181070
Mitglied
Nach oben

Erfahrungsberichte - Stoma was nun

Beitrag von doro » 28.04.2014, 19:59

Hallo Dylan,

obwohl ich mein Stoma in einer Not OP erhielt, brauchte ich keine psychologische Betreuung und wurde ausserdem in meinem Krankenhaus optimal von meiner Stoma Schwester betreut. :gut:
Die Betreuung läuft nun bereits ins 10. Jahr. :winke: sehr gut.

Aber vielleicht berichtest Du einmal von Deinen Pannen bezgl. der Nachsorge?

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Erfahrungsberichte - Stoma was nun

Beitrag von Frederica » 28.04.2014, 20:24

Hallo dylan,

die Entscheidung zu einem Colostoma habe ich ganz allein getroffen, nachdem feststand, dass nichts gegen meine unerklärlichen Durchfälle getan werden konnte. DIese hatten mich bereits einige Jahre mehr oder weniger zu einem Leben direkt neben meiner Toilette verurteilt.
Ich wusste allerdings ziemlich genau, was auf mich zukommt, denn mein Lebensgefährte hat seit über 20 Jahren ein Ileostoma.

Die Ärzte im Krankenhaus in Winsen an der Luhe haben mir vorher sehr ausführlich geschildert, wie die Operation ablaufen wird, so dass ich ohne Angst am Tag vor der OP ins Krankenhaus gefahren bin. Ebenfalls bekam ich Gelegenheit vor der OP mit einer Stomatherapeutin zu sprechen und gemeinsam mit ihr zu überlegen, wo das Stoma bei mir am besten platziert wird.
Während der OP wurde mir ein Chip in den Rücken gesetzt - ich weiß nicht, wie sich das Verfahren nennt - der anschließend für einige Tage in bestimmten Abständen ein Schmerzmittel abgab, so dass ich keinerlei Schmerzen nach der OP verspürte. Allerdings war ich dadurch ans Bett gefesselt, weil der Chip an ein Gerät gekoppelt war, das an die Steckdose musste. Das fand ich aber nicht so schlimm.

Alle Krankenschwestern waren immer sehr nett und hilfreich. Am dritten Tag nach der OP zeigte mir eine der Schwestern, wie der Beutel gewechselt wird. Ich hatte mich für ein zweiteiliges System entschieden. Nach sieben Tagen wurde der Chip entfernt und von dem Tag an habe ich zusammen mit der Schwester meine Versorgung selbst im Badezimmer des Krankenhauses gewechselt, das einen schönen großen Spiegel hatte, in dem ich alles genau sehen konnte. Nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Am letzten Tag kam noch einmal die Stomaberaterin, aber wirklich nötig wäre es nicht gewesen, denn ich kam schon sehr gut allein zurecht.

Liebe dylan,
emotional hatte ich überhaupt keine Probleme und ich brauchte auch keine psychologische Hilfe. Ganz im Gegenteil habe ich mich darüber geärgert, dass ich diesen Weg nicht schon viel früher gegangen bin.
Es war und ist für mich eine solche Erleichterung mit dem Stoma zu leben, dass ich keine Sekunde mehr daran verschwende, über eine RÜckverlegung auch nur nachzudenken.

Ich konnte das erste Mal wieder ohne Angst einkaufen gehen. Ja, selbst Aldi konnte ich wieder einmal aufsuchen, was vorher total unmöglich war, denn kein Aldi hat eine Toilette in der Nähe. Ich konnte ohne Sorgen einen Arzttermin wahrnehmen, Besuche machen, mich auch wieder einmal nach Hamburg trauen sowie eine längere Strecke Auto fahren. Mein Radius war und ist nicht mehr begrenzt auf meine Wohnung, meine Mobiliät ist überhaupt nicht mehr eingeschränkt. Das war für mich wie ein Geschenk.

Gut, ich habe eine Hernie, die mir noch eine OP eingebracht hat, in der ein Netz gelegt wurde, aber sie ist trotzdem wieder gekommen. Und ich habe auch Probleme mit meinem Hartmann-Stumpf. Beides ist aber nicht mit meinen Problemen vor der Stomaanlage zu vergleichen. Damit kann ich gut fertig werden.

Ich finde es sehr schade, dass es bei Dir offensichtlich nicht sehr optimal gelaufen ist und wünsche Dir, dass Du einen Arzt oder eine Ärztin sowie - ganz wichtig - eine gute Stomatherapeutin findest, die Dir behilflich sind, damit Du in Zukunft ebenso gut wie ich mit Deinem Stoma leben kannst.

Liebe Grüße
Frederica
:winke:

kein Profilfoto
Frederica
Mitglied
Nach oben

Erfahrungsberichte - Stoma was nun

Beitrag von Hanna70 » 28.04.2014, 22:42

Hallo dylan,

ich habe leider auch keine guten Erinnerungen an meine Anfangszeit mit dem Stoma. Meine Geschichte kannst Du in meinem Profil (Link dazu) nachlesen.

Jetzt ganz speziell zum Stoma: Im KH wurde mein Stoma von den jeweiligen Schwestern versorgt, ich selbst war körperlich nicht in der Lage dazu. Eine Stomaschwester wurde dort erst 4 Tage vor meiner Entlassung eingestellt. Ich habe sie nur einmal gesehen, wobei sie lediglich sagte: "Zu Ihnen kommt ja dann eine Schwester nach Hause." Mehr war da nicht! :x

Unter den 4 OPs war das Stoma u.a. auch vom ersten auf der rechten Seite zum zweiten auf die linke Seite verlegt. Als ich entlassen wurde, wusste ich nicht einmal, dass es überhaupt zwei Arten eines Stoma gab. Im Entlassungsbericht stand darüber auch nichts. Da es ständig und ständig flüssig förderte, tippte man in der AHB auf ein Ileostoma.
2 Jahre später stellten die Gastroenterologen bei einer Koloskopie dann fest, dass ich doch ein Colostoma habe... Weshalb es nur flüssig förderte? :?

Meine erste Stomaschwester, die zu mir kam, versorgte mich weiter mit dem Material, was ich im KH bekommen hatte - plane Platten, die gerade mal einige Stunden bei mir hielten. Ich bekam auch die Unmengen, die ich natürlich verbrauchte. Ich kannte da das Forum noch nicht und woher sollte ich wissen, dass es da noch viele andere Möglichkeiten gab? Ich war am Verzweifeln und nur noch den ganzen Tag mit der Stomaversorgung beschäftigt.

Natürlich war ich seelisch am Boden, zumal ich damals noch einen Blasendauerketheter hatte und eine Herzpumpleistung von nur noch 20 %. Es war also alles mehr als suboptimal gelaufen und eigentlich wollte ich so gar nicht mehr wirklich leben. Dazu kamen noch andere Komplikationen, deren Ursache erst bei einer erneuten OP ein Jahr später gefunden und beseitigt wurden.

Ich war 3 Jahre lang in psychologischer Betreuung. Wirklich geholfen hat mir dann die Aufarbeitung des Ganzen, als ich wegen Behandlungsfehlern Beschwerde einlegte. Das kostete viel Kraft, aber wenn man die braucht und ein Ziel hat, findet man die.

Beim Googeln nach der Diagnose "Kurzdarmsyndrom" fand ich dann 3 Jahre später das Forum. Warum habe ich an so eine Möglichkeit nicht schon früher gedacht? :oops: Denn nichts hat mir so geholfen, mit dem Stoma klarzukommen, wie dieses Forum! Das betrifft das Wissen über Darmerkrankungen, Zusammenhänge, Möglichkeiten der Findung von Hilfe, Bewältigung von Alltagsproblemen u.ä. und vor allem auch ein neues anderes Selbstbewusstsein.

Das ist auch der Grund, weshalb ich hier viel schreibe. Ich weiß einfach, wie wichtig solche Hilfe sein kann und hoffe, dass ich etwas weitergeben kann.

Nun habe ich übrigens auch eine neue und wirklich tolle Stomaschwester. Ich könnte sagen: Jetzt, wo ich sie kaum noch brauche! Aber ich möchte den monatlichen Austausch mit ihr nicht mehr missen. Es ist wirklich ein Austausch geworden, bei dem wir uns auch gegenseitig Tipps geben.

Liebe dylan, gib Dir etwas Zeit, stell Dir kleine erreichbare Ziele, und wenn Du so ein Ziel erreicht hast, dann belohne Dich auch mal.

Liebe Grüße
Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Erfahrungsberichte - Stoma was nun

Beitrag von flysurfer » 28.04.2014, 23:41

Mein Stoma war bereits vier Wochen alt als ich es das erste Mal realisierte. Durch das Koma war ich nicht in der Lage mich selbst zu versorgen. Im KH konnten die Schwestern beginnend von der ITS bis zur Chirugie verschieden gut damit umgehen. Die erste Zeit nach fast 70 Tagen KH hatte ich einen spezialisierten Pflegedienst, organisiert durch das KH. In der Reha wurde dann die Versorgung durch eine Stomaschwester gewechselt und auch umgestellt. Bei mir kam hinzu, das ich neben dem Stoma eine große Fistelwunde hatte. Diese Phase war für mich sehr wichtig, die Stomaschwester kümmerte sich um alle Belange bis hin zur Stomabandage. In dieser Zeit habe ich auch die Hilfe einer Psychologin in Anspruch genommen.
Fazit: Im KH gab es eine Grundversorgung, aber keine Beratung oder spezielle Betreunung. Bei der Reha war eine Stomaschwester für alle Fragen rund ums Stoma da, es gab Gesprächsrunden, Beratung und viel praktische Hilfe. Die Psychologin hat mir bei der Entscheidung für das Stoma geholfen.
Meine Stomaversorgung bekomme ich jetzt wunschgemäß pro Monat geliefert und einmal im viertel Jahr kommt die Stomaschwester zur Begutachtung, beantwortet meine Fragen und gibt Tips.

Viele Grüße

kein Profilfoto
flysurfer
Mitglied
Nach oben

Erfahrungsberichte - Stoma was nun

Beitrag von Bag-Owner » 29.04.2014, 07:34

Hallo dylan :winke: ,

hast du diese hier klicken >>> Erfahrungsberichte schon gelesen? Da sind ebenfalls sehr berührende Geschichten - von Usern hier aus unserem Forum - beschrieben, die bestimmt sehr hilfreich sind :) . Wichige Informationen, Tipps und Telefonnummern rund um das Thema Stoma findest du ebenfalls dort :gut: .

LG :roseSchenken:
Bag-Owner

kein Profilfoto
Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
Nach oben

Erfahrungsberichte - Stoma was nun

Beitrag von dylan181070 » 29.04.2014, 12:09

Schon einmal recht herzlichen Dank für die bisherigen Beiträge( Erfahrungsberichte) :roseSchenken: Hintergrund meiner Recherche ist folgender: 1. Ich persönlich bin der Meinung das die psychologische Betreuung nach AP intensiver sein muss!!! Hier sollte meiner Meinung nach nicht primär der Psychologische Dienst( sind nicht immer da) verantwortlich sein, sondern auch das Fachpersonal; sprich Krankenschwester/pfleger sensibilisiert sein. Denn sie sind der erste Ansprechpartner. Denn die emotional Verfassung des Patienten trägt wesentlich zur Genesung dessen bei, oder?Selbst bei einer geplanten AP- Anlage, ich möchte gar nicht an ein aufwachen mit einer ungeplanten AP- Anlage denken.... :ichKannsNichtGlauben: 2. Ich sehe die "hauseigenen Stomatherapeuten/innen" als ein zweischneidiges Schwert..., denn welche Wahl hat Mann/Frau denn dann? Der Patient akzeptiert der/die Therapeut/in die er/sie vor die Nase gesetzt bekommt, denn indem Moment ist man regulär für jede Hilfe dankbar,oder? Ob die Chemie stimmt- ich persönlich finde das ein wesentlicher Faktor- bemerkt man erst im Verlauf der nächsten Tage/ Wochen. Selbst wenn auf Anhieb Antipathie besteht gehen nur die wenigsten hin und lehnen diese/n direkt ab,oder? Passt es dann nicht hat der Patient im Nachhinein den Trappel mit Krankenkasse u.s.w. Das kostet KRAFT. Natürlich kann das auch gut gehen...

kein Profilfoto
dylan181070
Mitglied
Nach oben

Erfahrungsberichte - Stoma was nun

Beitrag von Frederica » 29.04.2014, 12:18

Hallo dylan,

ich war auch nicht sehr begeistert von meiner ersten Stomatherapeutin und habe das gleich dem Gesundheitsdienst mitgeteilt. Ganz ohne Probleme übernahm eine andere Stomaberaterin unseren Haushalt, mit der wir wunderbar zurechtkommen. Einmal im Monat telefonieren wir, alle Vierteljahr kommt sie zu Besuch und natürlich sofort, wenn wir irgendeine Art von Hilfe brauchen.
Ebenso war es auch bei einem Freund von uns. Auch er hat nach kurzer Zeit problemlos gewechselt. Die Krankenkasse musste beide Male gar nicht bemüht werden.

Liebe Grüße
Frederica
:winke:

kein Profilfoto
Frederica
Mitglied
Nach oben

Erfahrungsberichte - Stoma was nun

Beitrag von dylan181070 » 29.04.2014, 12:27

.... Natürlich ist die Versorgung sehr wichtig. Ich selbst meine aber das diese scheinbar vorrangig vor der psychologischen Betreuung behandelt wird. Sicherlich gibt es Situationen die eine lebensrettende Massnahme einer AP-Anlage bedeuten, da kann ich mir vorstellen das Mann/Frau einfach nur froh ist das es so etwas überhaupt gibt.
Ich selbst bin Altenpflegerin und es macht für mich einen riesigen Unterschied die Versorgung bei meinen Bewohnern vor zu nehmen, oder bei mir selbst.Als ich mein voll gebrettertes Stoma bereits drei Tage nach OP selbst versorgen musste, weil "keiner Zeit" hatte, dachte ich ich müsste sterben. Ich sass weinend auf der Toilette und ekelte mich fast zu tode. Und das obwohl ich vorher ständig in die Hose machte, dennoch war es für mich ein Unterschied, der Ausscheidungsort war eben unnatürlich. Als ich dann noch einen Anschiss bekam als dann am nächsten Tag die Stomatherapeutin mitbekam das ich mit Handschuhen an mein Stoma ging, dachte ich, ich sei im falschen Film. Welch ein Taktgefühl :schlecht: . Mittlerweile versorge ich es auch ohne Handschuhe. :gut: LG dylan

kein Profilfoto
dylan181070
Mitglied
Nach oben

Erfahrungsberichte - Stoma was nun

Beitrag von Frederica » 29.04.2014, 12:45

Sorry, dylan, dass ich jetzt lachen musste. Ich weiß sehr wohl, dass Dir ganz bestimmt nicht zum Lachen zumute war, als Du am dritten Tag allein davor gesessen hast :oops: Ich hoffe, Du hast Humor ;)

Ich kannte ja ein Stoma bereits von meinem Lebensgefährten und ich bin frohgemut an die OP herangegangen - nur daran denkend, dass ich endlich, endlich würde wieder das Haus verlassen können, was vorher nur mit so erheblichen Einschränkungen möglich war, dass ich heute nicht mehr daran denken möchte - trotzdem hatte auch ich beim ersten Kennenlernen mit meinem eigenen persönlichen Stoma eine Schock-Sekunde oder vielleicht sogar Minute. Es hat nicht lange gedauert, aber ich kann jeden Menschen verstehen, der sich nicht auf der Stelle damit anfreunden kann :troesten: Und natürlich ist eine solche Reaktion der Stomeberaterin unglaublich. Meine jetzige hätte Dich verstanden :super:

Es freut mich, dass es sich bei Dir auch inzwischen gewandelt hat. :)

Liebe Grüße
Frederica
:winke:

kein Profilfoto
Frederica
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
34 Beiträge • Seite 1 von 4 • 1, 2, 3, 4
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma