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Familie: Stoma bei Morbus Crohn – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

Familie: Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Nickel » 27.10.2012, 14:30

oin Moin aus Hamburg,

ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin, aber vielleicht kann mir jemand bei folgendem Thema helfen: Mein Sohn (32) leidet seit 8 Jahren an Morbus Crohn. Nach unzähligen Krankenhausaufenthalten und Therapien, zuletzt mit Remicade, hat er gestern einen künstlichen Darmausgang erhalten. Für Ihn ist das ein Suizidgrund. Heute besuchen wir ihn und erfahren offentlich mehr.

Wie können wir ihn als Familie unterstützen.

Leider bekommt er laufende Hilfe zum Lebensunterhalt: Was muss er in Zukunft beachten? Bekommt er nach dem Krankenhausaufenthalt trotzdem eine Reha bewilligt?

Würde mich über ein paar Ratschläge sehr freuen.

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Nickel
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Familie: Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Melli » 27.10.2012, 15:06

Moinmoin Nickel, willkommen! :)

Oft ist es bei Crohn Kranken so, dass sie ihr Stoma lieben oder lieben lernen, da das Leben vorher einfach nichts mehr wert war mit den Toilettengängen und Schmerzen, der Schwäche und dem gesamten Unwohlsein, das einen oft am Leben gehindert hat (nicht nur am Arbeiten, sondern auch sehr oft dem sozialen Leben).
Dass man nicht happy ist, ein Stoma zu bekommen, kann jeder hier nachvollziehen. Aber: die Stoma ist bei CEDs, wenn es soweit gekommen ist, wirklich wirklich wirklich der einzige Weg, sein Leben wieder zu bekommen und normal leben zu können.
Das muss und wird dein Sohn begreifen (lernen).
Ich sage mir immer so, der Stoma war der Preis für mein Leben, das ich so vorher gar nicht mehr hatte. Kein toller Preis, aber er ist vollkommen in Ordnung, denn was ich bekommen habe, ist grandios im Gegensatz dazu, dass ich vom Fernseher zur Toilette pendelte und zurück...und das mit Mitte/Ende 20.
Dein Sohn gehört doch sicherlich in seinem Alter zu den Leuten, die gerne herum surfen. Wenn er Lust hat, soll er doch einfach mal hier vorbei kommen, sich Threads durchlesen zum Thema Hobbies, Sport, Arbeit, Liebe und Leben.
Jetzt braucht er erst einmal eine Weile Zeit. Ich persönlich mochte es nie, wenn man mich zu sehr zulabert, wenn es mir schlecht ging. Das Wichtigste ist einfach, behandelt ihn ganz normal, lasst ihm Zeit.
Und ansonsten...schaut euch hier um, lest euch durch. Ein Stoma ist für Crohn Erkrankte zwar in der Regel die letzte Chance, aber eine richtig richtig gute. Viele fragen sich hinterher, warum sie sich das Stoma nicht haben früher legen lassen.
Noch zu deinen Fragen: "in Zukunft beachten" kann man so nicht pauschal beantworten. Mit dem Stoma an sich kann man so gut wie alles machen - Gewichtheber sollte er von seinen Berufsplänen streichen ;) . Was die Versorgung angeht, berät euch ein Stomaberater vor Ort. Eine Reha bekommt er natürlich, das sollte im Krankenhaus durchgesprochen werden.

Viel Spaß hier und eurem Sohn alles Gute! :)

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Familie: Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Hanna70 » 27.10.2012, 15:25

Hallo Nickel,

erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Und gleich zu Deiner ersten Frage: Du bist hier goldrichtig!

Ich habe selbst kein Morbus Crohn, aber hier im Forum gibt es sehr viele mit dieser Krankheit. Und immer wieder lese ich dann, dass es ihnen mit dem Stoma wesentlich besser geht als während der vorangegangenen Leidensgeschichte. Viele bedauern sogar, dass sie sich nicht schon früher für ein Stoma entschieden hatten.

Das ist wohl das erste, was Du Deinem Sohn sagen solltest. Ideal wäre, wenn er sich selbst hier im Forum anmelden würde, dann könnte er selbst lesen, dass das Leben auch mit Stoma lebenswert ist.

Gebt Eurem Sohn die Sicherheit, dass er durch das Stoma ja kein anderer Mensch geworden ist, dass Ihr ihn immer noch genau so liebt wie vorher. Achtet vor allem darauf, dass er sein Stoma so schnell wie möglich selbst versorgt. Nehmt ihm das nicht ab. Nach der Einweisung in die Versorgung im KH sollte er das selbst machen. Das gibt ihm Sicherheit und wieder Selbstvertrauen. Das ist das Wichtigste!

Ich habe mich in den ersten Wochen auch sehr davor geekelt, sogar dabei erbrochen. Aber da muss man durch. Man überwindet das! Und dann wird alles ganz normal.

Wenn es zu Pannen kommt, findet Ihr hier immer jemanden, der Euch Tipps geben kann. Einfach fragen.

Ich denke auch, dass Euer Sohn eine Reha machen kann. Hilfe zum Lebensunterhalt sollte da nicht das Problem sein. Was Ihr dabei sonst noch beachten müsst, weiß ich allerdings auch nicht, aber im KH gibt es Sozialberater, an die Ihr Euch deswegen wenden könnt. Die sind zumeist sehr kompetent und hilfsbereit.

Alles Gute für Euren Sohn! :daumenHoch:

LG Rosi

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Hanna70
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Familie: Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Melli » 27.10.2012, 15:27

Hier noch ein paar Beweise...wir sind ganz normal :super:

http://www.stoma-forum.de/topic.php?id= ... ight=Sack&

http://www.stoma-forum.de/board.php?id=43&

http://www.stoma-forum.de/board.php?id=44&

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Familie: Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Gast » 27.10.2012, 17:11

Hallo Nickel,

:willkommen: im Forum und auch von mir die Nachricht: Hier seit ihr richtig!

Ich habe auch kein Crohn, aber ein Stoma, welches ich auf Grund einer Krebserkrankung erhalten habe. Gut, ich habe die Möglichkeit der Rückverlegung aber dennoch muss ich mich bis zu diesem Zeitpunkt damit auseinandersetzen.

In der Klinik wird er in die Versorgung eingewiesen und lernt damit umzugehen. Manchmal passt diese nicht sofort, aber die Stomatherapeuten sind da um zu helfen.

Es gibt keinen Grund um wegen eines Stomas nicht mehr leben zu wollen. Egal ob Vorgeschichte Crohn oder Krebs, das Stoma ermöglicht einem DAS LEBEN! Und es gibt doch nichts schöneres.

Gebt eurem Sohn Zeit sich daran zu gewöhnen. Unterstützt ihn, aber wie bereits geschrieben wurde, nehmt ihm die Versorgung nicht ab. Es gibt einem das Gefühl der Selbstständigkeit sich allein zu versorgen.

Warum sollte er nicht zur Reha fahren können? Ich war zu einer Anschlussheilbehandlung und da waren auch Menschen die Hilfe zum Lebensunterhalt erhielten.
Sollte er vom Sozialdienst der Klinik nicht angesprochen werden, sprecht ihr die Schwestern an. Sie werden es in die Wege leiten.

Auch wenn er jetzt am Boden zerstört ist, macht ihm Mut, erzählt ihm von uns und vielleicht hat er Lust sich hier einzulesen. Es passiert nicht von heute auf morgen, aber der Tag wird kommen, wo er sein Stoma akzeptiert.

Ich wünsche ihm und natürlich auch euch, die ihr euch sorgt, viel Kraft und alles Liebe.... billy64 :winke:

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Familie: Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von zwerg » 27.10.2012, 20:34

Bild Hallo Nickel,

auch von mir erst einmal ein herzliches Bild !

Die anderen haben ja schon viel gutes geschrieben.
Und auch wenn es im ersten Augenblick für (fast) jeden ein "Katastrophe" war, so merkt man mit der Zeit, das es sich ganz gut damit leben läßt. ;)

Ich fänd es auch das Beste, wenn sich dein Sohn hier anmeldet oder mitliest. Das wird ihm bestimmt eine Menge Fragen beantworten und auch Ängste abbauen.

Der Grund für ein (oder sogar zwei) Stoma(tas) sind verschieden, aber keiner hier hat es ohne triftigen Grund bekommen. Ob´s nun für ein lebenswerteres Leben war, oder sogar der Lebensretter ... wenn man sich das vor Augen führt, kann man garnicht anders, als sein Stoma zu akzeptieren. Bild

Liebe Grüße an deinen Sohn, schnelle gute Besserung und vielleicht auf ein baldiges Lesen! :glueckWuenschen:

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Familie: Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Sabrina1 » 05.11.2012, 12:48

Kann mich den Ausführungen von Meli nur anschlessen.
Ein Stoma ist für manchen CED'ler eine wahre Erlösung, um wieder ins Leben zurückzukehren.Vielleicht würden sich viel mehr CED- Patienten für ein Stoma entscheiden, wenn sie die Vorteile kennen würden und nicht diese panische Angst vor der ungewissen Reaktion ihrer Mitmenschen hätten.
Mein Stoma ist sicher hygienischer, als mein früher verfistelter Po.

Sabrina

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