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FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen.. – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von Rosinante » 05.06.2007, 08:08

Hi Monsti!

mit dem "erfahrenen Chirurgen" meinst Du sicherlich Prof. F. Herbst vom AKH Wien, oder? Just diesen hatte ich nämlich weiter oben zitiert.


Ja, habe ich ;) Eigentlich hätte ich "Chirurgen" schreiben sollen, ein Badener Chirurg, der auch einen Teil seiner Ausbildung gemeinsam mit Prof H. im St.Mark´s Hospital in London absolvierte gab mir die gleiche Auskunft.

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Rosinante
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FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von Forseti2003 » 05.06.2007, 10:05

Guten Morgen,

also erstmal allen einen wunderschönen Dank, für das zahlreiche und produktive Feedback.

Ja, der leitende Oberarzt wäre bei uns Hr. Kienle, wobei seine Angaben bezüglich des Pouches stark zu den hier angesetzten Werten schwankt. Er sprach eigentlich von 3-6 Entleerungen und gelegentlich abends/nachts und der Möglichkeit einer evtl. Inkontinenz. Was natürlich meine Frau derzeit schon ein wenig schockt.

Der leitende Stationsarzt, ein Herr Niedergertmann (oder so ähnlich, den Namen kann ich mir nie merken), sprach von HNPCC, aber wie gesagt, der Befund steht vom Humangenetiker noch an und, naja HNPCC wäre mir schon fast lieber als FAP, aber wie es aussieht, so Dr. Kienle wäre es eine FAP. Wobei Niedergertmann meinte den Mastdarm könnte man erhalten.

Also hier sind noch einige Widersprüche, und deswegen suchen wir die Tage Dr. Helmstädter in Heidelberg auf, der auf diesem Gebiet auch sehr gut sein soll um nochmal eine zweite Meinung zu haben.

Kurios und witzig war, das wir bei der Besprechung in Mannheim einer Koryphäe auf dem Gebiet der Dickdarmkrebs Erkrankung über den Weg gelaufen sind (sagten die anderen Ärzte, er war auf Seminar gerade da). Ein Prof. Schach oder Schacht. Dieser hörte sich dann auch nochmal alles an und meinte, das es hierbei keine Probleme geben würde und die Chirurgen in Mannheim sicher helfen können.

Um die Hilfe und Bekämpfung der FAP mache ich mir derzeit auch weniger Gedanken, und denke das auch meine Frau, da weniger das Problem hat, sonder eher darin, wie man später mit diesem Pouch leben soll.

Wie hier einige schreiben, scheint ja der Pouch eher negativ aufzufallen. Aber ich werde mir hier auf alle Fälle auch noch das Pouch-Forum durchlesen.

Naja, warten wir mal die nächsten Termine ab.

Gruß und Danke für eure Beiträge, Hilfe und Anteilnahme

Forseti

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Forseti2003
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Beitrag von weiserose1971 » 05.06.2007, 11:12

hallo auch ich heise dich willkommen. mein mann hat auch fap er ist auch erbträger. er hatte vor 11 monaten den gesamten dickdarm entfernt bekommen wei er über und über mit polypen übersäät war.es war kein leeres fläcken was nicht von polypen voll war.also die stomar op verlief sehr gut eigentlich aber er hatte durch die op knapp 30 kg verloren. die op hat 9 stunden gedauert aber es klappte wunderbar. so nun hat er am 25 mai den stomar zurückverlegt bekommen:D und es klappte ebenso wunderbar.okay er muss oft aufs wc weil der stuhlgang halt recht dünn ist und er langsam wundprobleme hatte aber wir haben zinksalbe und mucofalk flohsamen schalen und es wird langsam besser. und ab montag geht er wieder voll zur arbeit genau wie nach der stomarlegung isdt er nach 9 wochen wieder arbeiten geganger erst das hamburgermodel ob es klappte und dann voll,:mad: übrigens haben wir 4 kinder wovon der jüngste mal grad 9 auch erbträger ist das heist ebenfalls jedes jahr zur darmspiegelung naja dann geht das alles wieder von vorne los aber das kriegen wir auch hin . wir wissen jetzt ja was uns erwartet .ich wünsche dir und deiner frau das allerbeste und bleibt stark und haltet fest zusammen:troest:

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weiserose1971
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Beitrag von Udde » 05.06.2007, 13:38

Forseti2003 hat geschrieben: scheint ja der Pouch eher negativ aufzufallen.
Forseti


Das finde ich ja nett formuliert, trifft wohl aber den Kern.
Ich habe mit einigen Pouchis Kontakt und die stehen auch mit ihrem Pouch öfters auf Kriegsfuß.
Unter "ileonaler Pouch" findest Du bei Google sehr viele Informationen über eventuell auftretende Probleme.
Ich glaube aber, wenn die Verdauung zuerst über das Stoma läuft, kann man sich viel ersparen.
Ich drücke Euch die Daumen!!!

Liebe Grüße von Ute

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Udde
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Beitrag von Monsti » 05.06.2007, 21:05

Hallo Forseti,

3-6 Entleerungen und gelegentlich abends/nachts


Das ist ja wohl ein Witz! Davon träumen selbst Leute, die mit ihrem Pouch zufrieden sind. Solche Aussagen von Chirurgen ärgern mich immer wieder. Warum erzählen sie so einen Mist? Wollen sie partout nur mal (wieder) einen Pouch basteln? Bitte informiere Dich sehr gut.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von peketo » 05.06.2007, 22:44

Hallo !
Ich wollte nur zum allgemeinen Mutmachen meine Erfahrungen bzgl. Kind zum Besten geben. Ein Kind mit Stoma zu kriegen ist möglich. Ich habe mein Stoma aus einem anderen Grund, als deine Frau, bei euch kommt noch die Verantwortung bzgl. der Vererbbarkeit hinzu.
Die ersten Wochen nach der OP wird deine Frau Hilfe bei der Versorgung eures Kindes brauchen (je nach Alter des Kindes). Hochheben des Kindes ist nicht ausgeschlossen. Viele Stomapatienten müssen in puncto Heben aufpassen. Meine Bauchmuskulatur ist mit dem Kind gewachsen und ich hebe meine inzwischen 24 kg schwere Tochter immer noch hoch, wenn das nötig ist. Man kann den Kindern bald klarmachen, dass sie sich festklammern sollen, dann ist es leichter. Sowohl meine Tochter als auch ich haben unsere Technik wahrscheinlich schon perfektioniert ;-)
Ich bin übrigens auch am Mannheimer Klinikum in Behandlung, aber in einer anderen Einheit und Helmstädter kenne ich auch, kann aber nicht viel zu ihm sagen. Mannheim ist prinzipiell keine schlechte Adresse. Die Chirurgie hat einen sehr guten Ruf.
Alles Gute !!!!

LG
peketo

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peketo
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Beitrag von Webkänguru » 06.06.2007, 22:14

Hallo Forseti2003,

was den ileoanalen Pouch betrifft, wirst du im Netz auf viele Berichte über Probleme wie mehr als 10x am Tag auf Toilette gehen, Wundsein, teilweise Inkontinanz, etc. finden. Ich selbst bin auch ein gebranntes Kind und hatte einen nicht funktionierenden Pouch. Aber behaltet trotzdem immer im Hinterkopf, dass sich im Internet hauptsächlich die Pouchträger zu Wort melden, die Probleme haben und Hilfe suchen.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von Marionbär » 08.06.2007, 00:42

Hallo Forseti2003,

ich habe FAP
Bei mir wurde auch der gesamte Dickdarm entfernt und hatte vorübergehend für gute 2 Monate ein Stoma, ich mußte den Beutel ca. 15 mal in 24 Stunden leeren.
Mit dem Pouch hab ich ca. 8-10 Stuhlgänge am Tag, davon meistens 1 Stuhlgang in der Nacht, manchmal hab ich Probleme mit Wundsein, desswegen benutze ich Öltücher, weiches Toilettenpapier und Wundsalben.
Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen, wenn du noch weitere Fragen hast, ich beantworte sie gerne.

Liebe Grüße Marion

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Marionbär
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Beitrag von Forseti2003 » 21.06.2007, 08:10

Hallo liebe Stoma-Gemeinde,

danke für eure Antworten, einiges war schon recht informativ, aber der Knüller kommt erst.....

Da wir schon durch Bekannte vorgewarnt wurden, dass das Klinikum in Mannheim generell eh ein wenig schnippelwütig sein soll, haben wir uns schon früh darum bemüht eine zweite Meinung bei Dr. Helmstädter in Heidelberg einzuholen.

Zuvor haben wir aber auch bereits den Termin bei dem Humangenetiker wahrgenommen, auf dessen Befund wir noch warten.

Nun kommt es aber. Also am 15.06. geht meine Frau zur Darmspiegelung, nach guter Vorbereitung mit Abführmittel (freiwillig ohne Zwang ;-)). Legt sich auf den "Tisch" und Dr. Helmstädter beginnt mit der Darmspiegelung. Nach wenigen Minuten fragt er meine Frau, ob sie die richtige Patienten sei. Sie ganz verwundert, "denke schon, wieso?". Er erklärte ihr daraufhin, das im Darm,....."nichts sei!!!!". Es würde soweit alles sauber und frei sein und er könne nur einen einzigen, deformierten Polypen sehen, von dem er eine Probe entnahm. Der Befund hierzu erhielten wir am 18.06. Polyp war gutartig und sonst keine Vorkommnisse.

In den ersten Tagen nach der Darmspiegelung konnten wir nicht so ganz daran glauben. Hofften zwar auf diese doch sehr glückliche Wendung, aber wir hatten verständlicherweise Zweifel. Dr. Helmstädter hat aber sicherheitshalber die gesamte Spiegelung auf VIDEO aufgezeichnet und die Laborbefunde des Klinikums dann beantragt, um diese Gegenzuprüfen. Evtl. meinte er, könnte eine Verwechselung der Befunde vorliegen, oder aber, was evtl. auch möglich ist, das bei der ursprünglichen Operation der Darm noch nicht richtig sauber war und der Arzt die Verschmutzung als Polypen !!!ansah.

Wir haben uns dann noch mit dem Humangenetiker in Verbindung gesetzt, der aber die Test weiterlaufen lassen möchte. Da in der ersten Operation im Mastdarm ja ein Krebs entsorgt worden sein soll und der eine Polyp bei Dr. Helmstädter ja auf ein Krebsleiden schließen lässt, das für das Alter noch zu früh wäre. Auch die häufigen Krebserkrankungen in der Familie meiner Frau, haben ihn dazu veranlasst, erstmal weiter zu machen.

Was uns nur sehr verwunderte, bei dem letzten Eingriff in Mannheim, sollten von 3 (!!) Polypen Proben entnommen werden. Dr. Helmstädter findet aber nur noch 1 (!!) vier Wochen später. Seit wann können sich Polypen von sich aus auflösen?

Natürlich hat man dann auf Grund der derzeitigen Lage erstmal eine weiter Operation oder Entfernung des Darmes ausgeschlossen. Derzeit geht man davon aus, das man anfänglich im 6 Monatsabstand den Darm spiegelt und dann ab nächstes Jahr jährlich prüft ob sich was verändert.

Uns ist ein Stein vom Herzen gefallen, auch wenn evtl. noch etwas kommen kann, es wird wohl nicht mehr das "End-Szenario" darstellen, in dem man mit STOMA oder Pouch leben muss und Gefahr auf eine FAP hat.

Ärgerlich hierbei ist, das man uns 2 Monate in Angst und Schrecken versetzt hat, nur weil scheinbar das Fach-Zentrum für Krebserkrankungen Stuhlgang nicht von Polypen unterscheiden konnte.

Dr. Helmstädter meinte auch, das dies nicht der erste Fall gewesen wäre, in dem in Mannheim eine FAP oder gleichartige Erkrankung mitgeteilt wurde, sich aber als Seifenblase herausstellte.

Ihr könnt euch vorstellen, wir sind darüber überglücklich. Aber irgendwie ärgert es einen schon, was hier Ärzte mit einem gemacht haben.

Nunja, wir warten nun noch die Befunde des Humangenetikers ab. Damit wir zumindest sicher sein können, das keine erblichen Belastungen für die Krebserkrankungen vorliegen. Ich halt euch weiterhin auf dem laufenden.

Gruß

Forseti2003

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Beitrag von Meta » 21.06.2007, 13:37

Hallo,
so merkwürdig,wie das alles gelaufen ist - zum Glück gibt es ein gutes Ende und das ist das Wichtigste!!!
Weiterhin alles Gute und erholt euch erstmal von den letzten Monaten!
Liebe Grüße Marion:winke:

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