Neu hier? | schnell registrieren!

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen.. – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
32 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von dehacoe » 21.06.2007, 17:27

Hallo Forseti2003,

also ehrlich, das ist ja wirklich ein Hammer. :haarezuberge:
Die "Götter in Weiß" sind auch nicht mehr das, was sie mal waren.

Für Euch ist die neuste Entwicklung ja sehr positiv, aber die ganzen Ängste und Zweifel :teufel: der letzten Monate sind sicherlich nicht spurlos vorübergegangen. Ich weiß gar nicht, ob man solch einen Arzt, der eine so fehlerhafte Diagnose abgibt, verklagen kann? Angebracht wäre es.

Euch weiterhin alles Gute und viele Grüße
Dietmar :winke: :winke: :winke:

kein Profilfoto
dehacoe
Mitglied
Nach oben

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von Forseti2003 » 22.06.2007, 15:02

Tja, das ist wahr, so dumm es evtl. klingen mag, man ist aber danach erstmal desillusioniert was die Medizin betrifft.

Recht trauen und glauben will man auch nicht, obwohl es ja ein durchaus mehr als nur positives Schicksal dann ist.

Natürlich ist dann auch Mißtrauen mit dabei, gegen die ersten Befunde, gegen die Revisionsbefunde. Also der Begriff Glauben ist dann erstmal seit den ersten Prognosen sehr stark erschüttert und es wird wohl einiges an Zeit vergehen, bevor man wieder vertrauen finden wird.

Wie gesagt, obwohl die Sache durchaus positiv derzeit ist, man merkt die Spuren der letzten Monate in dieser Sache dann schon.

Lieben Gruß
Forseti

kein Profilfoto
Forseti2003
Mitglied
Nach oben

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von chaosbarthi » 23.06.2007, 18:13

Hi Forseti,
ich kenne mittlerweile so viele Fälle von Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und falschen Prognosen, dass ich wirklich verzweifeln könnte. Ich selber bin ja auch so ein Fall. Man hat mich mit Fieber und Schmerzen aus der Klinik entlassen und im Entlassungsbericht das Gegenteil behauptet. Erst viel später kam im Rahmen einer weiteren OP heraus, dass ich eine Bauchfellentzündung (Peritonitis) hatte. Mein Leben wurde durch Zufall bei der Bekämpfung eines schwerwiegenden Harnweginfektes gerettet. Wäre das nicht gewesen, wäre ich irgendwann am plötzlichen Organversagen gestorben. Die Befunde der entsprechenden Untersuchungen im KH sind übrigens mehr vorhanden. Man sagt, die Untersuchungen seien nie gemacht worden. Komisch, nicht wahr?

Ich bin mittlerweile so weit, dass ich mich im Vorfeld von allem umfangreich selbst informiere und ohne Einholung einer mindestens einer weiteren Meinung werde ich bei mir nichts mehr machen lassen.

Nichtsdestotrotz freue ich mich riesig für Euch, dass sich die Diagnose FAP als Humbug herausgestellt hat. Was mag solche Ärzte nur reiten? Wie kommen Ärzte dazu, solche sachlich falschen und nicht nachvollziehbaren Aussagen zu treffen? Mitunter scheint es mir zwingend erforderlich zu sein, als Zugangsvoraussetzung zum Medizinstudium umfangreiche Persönlichkeitstests mit durchzuführen. Diesen verantwortungsvollen Beruf nur vor dem Hintergrund von Profilneurosen ausüben zu dürfen, müsste irgendwie verhindert werden können.

Ganz liebe Grüße
chaosbarthi

kein Profilfoto
chaosbarthi
Mitglied
Nach oben

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von Forseti2003 » 26.06.2007, 10:30

Tja, Chaosberthi, das frage ich mich derzeit auch.

Nunja, wir haben jetzt am 09.07. einen Termin nochmals im Klinikum bei Herrn Dr. Kienle, ich werd ihn mal dazu befragen, wie es zu dieser Diagnose überhaupt kommen konnte.

Bin mal auf seine Antwort gespannt.

Gruß

Forseti2003

kein Profilfoto
Forseti2003
Mitglied
Nach oben

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von Pippa » 26.06.2007, 11:31

Hallo, Forseti

habe gerade eure Geschichte gelesen und freue mich für Euch, dass das gut ausging.
Ich komme ja aus dem Lager der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und was ist FAP?
Übrigens bin ich auch meinen kompletten Dickdarm los, und lebe nun fast wie vor der Krankheit.
Mit Ärzten, die ihre Approbation im Lotto gewonnen haben, habe ich auch einige Erfahrung.
Aber Gott sei Dank bin ich auf einige "Spezies" getroffen, die fachlich sehr kompetent und ausserdem noch sehr menschlich waren - das gibt es wirklich....

Alles Liebe Euch

kein Profilfoto
Pippa
Mitglied
Nach oben

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von chaosbarthi » 26.06.2007, 13:28

Hi Pippa,

FAP ist die Abkürzung von "Familiär adenomatöse Polyposis". Das ist eine erblich bedingte Erkrankung, bei der es zur Bildung von Hunderten, mitunter auch Tausenden, von Darmpolypen kommt. Die Wahrscheinlichkeit, dass sich Polypen zum Darmkrebs weiterentwickeln, beträgt bei der FAP 100%.

LG chaosbarthi

kein Profilfoto
chaosbarthi
Mitglied
Nach oben

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von Pippa » 27.06.2007, 08:23

Hallo, chaosbarthi

danke für die Erklärung. Ich dachte, dass generell jeder Darmpolyp entarten kann.
Hatte vor ca 20 Jahren auch mal welche, wurden während einer Spiegelung entfernt.
Nun, man lernt nie aus....

Lieben Gruss
Pippa

kein Profilfoto
Pippa
Mitglied
Nach oben

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von Forseti2003 » 16.07.2007, 14:07

Hallo liebe Stoma-Gemeinde,

erstmal Danke an Chaosbarthi, das Du den Begriff FAP erklärt hast.

So, nun zur weiteren Situation, ...

Die Befunde des Humangenetikers sind eingetroffen und wenn überrascht es noch, der Befund auf das APC-Gen war negativ und somit in erster Linie ist keine FAP genetisch feststellbar.
Der Genetiker will aber noch, aufgrund der häufigen Krebserkrankungen in der Familie meiner Frau noch auf HNPCC (? hoffe richtig geschrieben) und eine weitere seltene Variante noch prüfen. Für uns ist das aber nun bei weitem nicht mehr schlimm oder ein Grund der Sorge.

Am 09. Juli waren wir (bzw. meine Frau) bei Dr. Kienle, der zuständige Oberarzt des Klinikums Mannheim in der Krebsabteilung. Nun, er erhielt von uns die Befunde von Dr. Helmstädter und die Befundes Humangenetikers und um keine Antwort verlegen zu sein, stellte er fest, das es ein bedauerlicher Zwischenfall sei, der aber dadurch entstanden sei, das "... das Klinikum Mannheim sehr hochauflösende und neue Geräte erhalten habe und man wohl die Darmzotten als Polypen angesehen habe..."
Weiter meinte er "... das aber man schon davon ausgehen kann, das sich da was entwickeln würde..." und "... Dr. Helmstädter hätte nichts feststellen können, wenn da was wäre, da seine Geräte nicht so auflösend sind..."

Also mal ganz ehrlich, das klingt absolut nach einem sehr erfolglosen und verunglückten Ausweg, die Situation schön zu reden.

Klar kann da was sein, klar ist auch, das bei dem ersten Eingriff ein Krebs im Mastdarm entfernt wurde, der aber sich nicht bösartig weiterenwickelte und auch bei den späteren Resektionen keine Spuren im Darm von diesem jemals gefunden wurden (auch nicht pathologisch).

Nur wenn ich überlege, das meine Frau bei den ganzen Eingriffen die Darmwand perforiert bekommen hat und drei - vier Tage in äußerst desolatem Zustand auf der Intensivstation gelegen hat und ich dann höre, das man den ganzen "Firlefanz" deswegen gemacht hat, weil die Geräte so hochauflösend sind und sich der Arzt anscheinend damit nicht richtig auskannte, dann ist es etwas, wo ich am liebsten Schreien würde. Mir stellt sich nämlich langsam auch der Verdacht, das die Darmwand nur perforiert wurde, wegen den hochauflösenden Geräten, da man wohl die Entfernung "Polyp"-"Darmwand" falsch eingeschätzt hatte (evtl. auch gar keine Polypen entfernte sondern Teile der Darmwand gleich selbst....)

Naja, ich bin derzeit heil froh das wir das so gut überstanden haben und hoffentlich kommt da nicht noch was nach. Die Wochen davor waren schon die reine Hölle.

Gruß

Forseti2003

kein Profilfoto
Forseti2003
Mitglied
Nach oben

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von doro » 16.07.2007, 16:09

Hallo Forseti2003,

wünsche Euch, dass dieser Horrortrip für Euch nun für immer vorbei ist.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von dehacoe » 16.07.2007, 17:42

Hallo Forseti2003,

den Worten von Doro kann ich mich nur vorbehaltlos anschließen.

Alles, alles Gute!!!

Gruß Dietmar :ballon:

kein Profilfoto
dehacoe
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
32 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma