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FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen.. – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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FAP / Dickdarmkrebs Operation steht bevor, ...viele Fragen..

Beitrag von Forseti2003 » 04.06.2007, 17:55

Grüße,

also, vorerst mal Entschuldigung, falls ich einen Thread aufgemacht habe, den man evtl. schon hier vorfinden könnte, aber die Situation ist derzeit auch nicht gerade Alltag und daher denke ich, das es einige mir nachsehen werden.

Zum Problem:

Meine Frau kam im April zu einer Routineuntersuchung und Entfernung von Hämorrhiden in das Universitätsklinikum Mannheim (EDZ-Station), bei dem Eingriff stellte man mehrere Polypen fest, von denen man einige (ich glaube 5) entfernt hat und diese dann näher analysieren wollte.

Nunja, nach einer weiteren Operation, diesmal um die Polypen zu entfernen, erhalten wir die Mitteilung, das einige hundert Polypen den gesamten Dickdarm befallen hätten (vermutlich FAP aber die Humangenetischen Befunde stehen noch an) und mit einer vollständigen Resektion des Dick- und Mastdarms zu rechnen sei.

Hierzu haben wir allein aus dem Klinikum bereits fünf Ärzte angehört die das so bestätigt haben. Der Mastdarm muss entfernt werden, wie man uns sagte, da hier ein Polyp bereits sich zu einem bösartigen Tumor entwickelt hatte (wurde aber im 2. Eingriff erfolgreich entfernt).

Nunja, nun stellen sich uns einige Fragen:

1.) Gemäß der Behandlung wird meiner Frau der Dickdarm entfernt (und auch Mastdarm) und vorübergehend ein STOMA gelegt. Wie sehen da so die Erfahrungen aus? Gerade hinsichtlich Stuhlgang, Häufigkeit etc.

2.) Wenn der Darm wieder mit diesem Pouch in betrieb genommen wird, auf was muss man achten? Wie sinkt hierbei die Stuhlhäufigkeit und kann man den Stuhlgang halten? (Inkontinenz)

3.) Meine Frau ist derzeit am verzweifeln, was ich nachvollziehen kann, gerade im Hinblick, unseres Sohnes, bei dem Sie große Sorgen hat, diesen weiterhin zuverlässig versorgen zu können. Auch hatten wir Pläne für ein weiteres Kind und sind nun nicht mehr ganz sicher, ob wir diesen Schritt weiter gehen sollen.

Derzeit lesen wir vieles über die Thematik und es gibt einiges, was uns dabei sehr abschreckt. So z. Bsp. die Stuhlhäufigkeit von 6-15 mal pro Tag, Wund durch Stuhlgang, Inkontinenz, das man den Stuhlgang nicht richtig halten kann, etc.

Wie gesagt, es ist noch alles recht frisch und wir stehen kurz vor der Operation, die spätestens Anfang Herbst erfolgen soll (gem. Rat der Ärzte).

Gibt es auch "positives" darüber? Für Tipps und Informationen wäre ich sehr dankbar.

Gruß

Forseti2003

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Forseti2003
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Beitrag von Monsti » 04.06.2007, 19:00

Hallo Forseti,

zunächst ein ganz herzliches Willkommen!

Zu Deinen Fragen:

1.) Gemäß der Behandlung wird meiner Frau der Dickdarm entfernt (und auch Mastdarm) und vorübergehend ein STOMA gelegt. Wie sehen da so die Erfahrungen aus? Gerade hinsichtlich Stuhlgang, Häufigkeit etc.

Die überwiegende Mehrheit der Ileo-Kängurus entleert den Stomabeutel ca. 5-8x täglich. Ich selbst gehöre mit über 15 Entleerungen in 24 Std. eher zu einer Minderheit.

2.) Wenn der Darm wieder mit diesem Pouch in betrieb genommen wird, auf was muss man achten? Wie sinkt hierbei die Stuhlhäufigkeit und kann man den Stuhlgang halten? (Inkontinenz)

Diese Frage ist sehr schwierig zu beantworten, da der Pouch unterschiedlich gut funktioniert. Durchschnittlich benötigt der Pouch ca. 10-14 Monate, um zufriedenstellend zu funktionieren. Ein erfahrener Pouch-Chirurg sagte mir vor 3 Jahren: "So wie es jetzt in Ihr Sackerl rinnt, läuft es mit einem Pouch hinten raus. Bitte tun Sie sich das nicht an!"

3.) Meine Frau ist derzeit am verzweifeln, was ich nachvollziehen kann, gerade im Hinblick, unseres Sohnes, bei dem Sie große Sorgen hat, diesen weiterhin zuverlässig versorgen zu können. Auch hatten wir Pläne für ein weiteres Kind und sind nun nicht mehr ganz sicher, ob wir diesen Schritt weiter gehen sollen.

Diese Verzweiflung verstehe ich. Aber nach einer ca. 3-4-monatigen Erholungsphase kann Deine Frau mit ihrem Stoma wieder ein weitgehend normales Leben führen (Sohn hochheben könnte allerdings tabu sein, da unsereins nicht mehr als 5-10 kg anheben darf). Eine weitere Schwangerschaft ist mit Stoma und Pouch gleichermaßen möglich.

Derzeit lesen wir vieles über die Thematik und es gibt einiges, was uns dabei sehr abschreckt. So z. Bsp. die Stuhlhäufigkeit von 6-15 mal pro Tag, Wund durch Stuhlgang, Inkontinenz, das man den Stuhlgang nicht richtig halten kann, etc.

Wund ist man mit einem Ileoanalen Pouch vor allem deshalb, weil das Dünndarmsekret wesentlich aggressiver ist als normaler Stuhlgang. Besonders in der Anfangszeit des Pouches muss man leider mit einer Stuhlhäufigkeit von mehr als 15x täglich rechnen. Es gibt Glückspilze, bei denen sich die Stuhlfrequenz nach der Inbetriebnahme des Pouches relativ flott auf ein erträgliches Maß (d.h. unter 10 Entleerungen tgl.)reduziert hat. Es handelt sich hierbei aber meistens um Colitis-Ulcerosa-Patienten, bei denen der Dünndarm im Zuge der Erkrankung bereits erlernt hat, gewisse Dickdarmfunktionen zu übernehmen.

Mehr Infos zum Ileoanalen Pouch erhältst Du bei http://www.pouch-forum.de

Liebe Grüße, auch an Deine Frau
Angie

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Monsti
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Beitrag von Sabine1965 » 04.06.2007, 19:10

Hallo Forseti,

ein herzliches Willkommen dir und deiner Frau in diesem tollen Forum.

Auch wenn es ein trauriger Anlass ist, der euch hierher gebracht hat.

Unsere liebe Monsti-Angie hat schon viele deiner Fragen beantwortet. Sicherlich werdet in in den kommenden Tagen und Wochen immer wieder Fragen haben. Die könnt ihr hier alle stellen oder auch mal im Forum stöbern, ob andere Beiträge euch helfen.

Wünsche euch alles Gute
glg
Sabine

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Sabine1965
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Beitrag von sternschnuppe » 04.06.2007, 20:25

hi forseti,
eine freundin von mir hat auch einen pouch durch FAP bekommen. mit dem stoma kam sie gut zurecht. mit dem pouch klappt es so lala, nach fast 2 jahren. sie muss immer noch ca 15-20mal pro tag/nacht auf's klo. sie wurde von einem super chirurgen operiert. dr. kienle...der arbeitet nun auch in mannheim. menschlich wohl wirklich super, pouches hat er schon massig operiert..., kommt eigentlich aus der uni heidelberg. so, wie dem auch sei..., mit dem stuhlgang hat sie probleme. es knallt explosionsartig, was ihr psychisch auf der arbeit, bei besuchen etc zu schaffen macht. außerdem haben sich auch schon wieder neue polypen gebildet.
das war nun ein nicht so ganz rosiges beispiel für das leben mit pouch. (sie hatte 2 nachoperationen und nahm bis vor ein paar monaten tramal wegen der schmerzen.) ihr bruder (auch FAP) wäre nach der op fast verblutet. er brauchte immer wieder blut, der pouch wurde recht flott nach 3 oder 4 wochen angeschlossen, da er viel zu wenig nahrung mit stoma aufnehmen konnte. seitdem er sich wieder erholt hat geht es ihm ganz gut.
die 2 hab ich vor fast 2 jahren in heidelberg kennengelernt. ich habe dort auch einen pouch gelegt bekommen.(ich dachte mir, dass dort nur leut mit erfahrung arbeiten auf dem gebiet!) bei mir ging die masse schief. ein teil des schließmuskels wurde mit entfernt, naja, jedenfalls ist er jetzt nicht mehr da. es ist auch nicht reperabel, d.h. dasss das stoma bleibt.(nach operationen stehen noch aus.)
so, ich denke, dass es wirklich 3 nicht umbedingt repräsentative ergebnisse sind, ich wollte dir nur mitteilen, dass nicht immer alles so einfach ist wie es die chirurgen darstellen.

nachdem bei mir vieles schief gegangen ist bin ich auf das ehepaar heuschen in limburg gestoßen. sie kommen auch beide aus heidelberg und zu ihnen kommen auch öfter menschen mit verpfuschten pouches. vielleicht wäre limburg ja noch eine reise wert?

so,ich wünsche euch alles gute und drück euch dolle die daumen für eure entscheidung.

ganz liebe grüße, die schnuppe

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sternschnuppe
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Beitrag von sternschnuppe » 04.06.2007, 20:26

hi forseti,
eine freundin von mir hat auch einen pouch durch FAP bekommen. mit dem stoma kam sie gut zurecht. mit dem pouch klappt es so lala, nach fast 2 jahren. sie muss immer noch ca 15-20mal pro tag/nacht auf's klo. sie wurde von einem super chirurgen operiert. dr. kienle...der arbeitet nun auch in mannheim. menschlich wohl wirklich super, pouches hat er schon massig operiert..., kommt eigentlich aus der uni heidelberg. so, wie dem auch sei..., mit dem stuhlgang hat sie probleme. es knallt explosionsartig, was ihr psychisch auf der arbeit, bei besuchen etc zu schaffen macht. außerdem haben sich auch schon wieder neue polypen gebildet.
das war nun ein nicht so ganz rosiges beispiel für das leben mit pouch. (sie hatte 2 nachoperationen und nahm bis vor ein paar monaten tramal wegen der schmerzen.) ihr bruder (auch FAP) wäre nach der op fast verblutet. er brauchte immer wieder blut, der pouch wurde recht flott nach 3 oder 4 wochen angeschlossen, da er viel zu wenig nahrung mit stoma aufnehmen konnte. seitdem er sich wieder erholt hat geht es ihm ganz gut.
die 2 hab ich vor fast 2 jahren in heidelberg kennengelernt. ich habe dort auch einen pouch gelegt bekommen.(ich dachte mir, dass dort nur leut mit erfahrung arbeiten auf dem gebiet!) bei mir ging die masse schief. ein teil des schließmuskels wurde mit entfernt, naja, jedenfalls ist er jetzt nicht mehr da. es ist auch nicht reperabel, d.h. dasss das stoma bleibt.(nach operationen stehen noch aus.)
so, ich denke, dass es wirklich 3 nicht umbedingt repräsentative ergebnisse sind, ich wollte dir nur mitteilen, dass nicht immer alles so einfach ist wie es die chirurgen darstellen.

nachdem bei mir vieles schief gegangen ist bin ich auf das ehepaar heuschen in limburg gestoßen. sie kommen auch beide aus heidelberg und zu ihnen kommen auch öfter menschen mit verpfuschten pouches. vielleicht wäre limburg ja noch eine reise wert?

so,ich wünsche euch alles gute und drück euch dolle die daumen für eure entscheidung.

ganz liebe grüße, die schnuppe

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Beitrag von Monsti » 04.06.2007, 20:51

Hi Schnuppe,

ich wollte dir nur mitteilen, dass nicht immer alles so einfach ist wie es die chirurgen darstellen.


Damit hast Du etwas sehr Wichtiges geschrieben. Ich sehe es genauso. Ich habe etliche Chirurgen kennenlernen dürfen, die die Pouch-OP als willkommene Herausforderung sahen und es kaum erwarten konnten, mir einen solchen zu basteln. Ich bin Prof. F. Herbst vom AKH Wien unendlich dankbar für seine ehrliche Stellungnahme vor knapp 3 Jahren. Ich hätte nach einer Pouch-Anlage vermutlich nur gelitten, um irgendwann auf Knien zu bitten, mein pflegeleichtes Stoma zurück zu bekommen.

@forseti: Bitte informiert Euch bezüglich der Pouch-Lösung wirklich gut, und zwar möglichst bei Betroffenen (möglichst gleichaltrig und mit ähnlicher Vorerkrankung) selbst. Als bei mir vor 3 Jahren die Entscheidung anstand, hatte ich mich mit diversen Pouchies direkt in Verbindung gesetzt. Ich fand sie über http://www.sylvi.at und über http://www.dccv.de. Die Berichte waren eher ernüchternd.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Rosinante » 04.06.2007, 20:57

Hallo und herzlich willkommen!

1.) Gemäß der Behandlung wird meiner Frau der Dickdarm entfernt (und auch Mastdarm) und vorübergehend ein STOMA gelegt. Wie sehen da so die Erfahrungen aus? Gerade hinsichtlich Stuhlgang, Häufigkeit etc.


Auch wenn du/ihr es euch nicht vorstellen könnt... auch mit einem Ileostoma kann man völlig normal leben. Meines ist jetzt bald acht Jahre alt und trotz theoretisch guter Voraussetzungen habe ich bewusst auf eine Pouch-Anlage verzichtet. Jetzt entleere ich meinen Beutel auch nicht öfters als ich ohnehin zur Toilette muss, mehr als einmal pro Nacht muss ich nicht aufs Klo, oft kann ich durchschlafen. Bei einem Ileoanalen Pouch wäre (nach Auskunft eines erfahrenen Chirurgen) 8-12 Stuhlgänge pro Tag, davon 2-3 mal nachts ein "gutes Ergebnis"...

Abgesehen davon, dass meine Auswahl bei Bikinis eingeschränkt ist, unterscheidet sich mein Leben in keinster Weise von dem meiner Altersgenossinnen.


3.) Meine Frau ist derzeit am verzweifeln, was ich nachvollziehen kann, gerade im Hinblick, unseres Sohnes, bei dem Sie große Sorgen hat, diesen weiterhin zuverlässig versorgen zu können.


Natürlich kann sie den Kleinen sobald sie nach der Op wieder auf den Beinen ist völlig uneingeschränkt wieder selbst versorgen. Meine Kinder waren bei meiner Op auch erst 18 Monate bzw. 7 Jahre und sobald ich aus dem Krankenhaus kam musste/konnte ich sie selbst versorgen. Für die groben Arbeiten im Haushalt hatte ich einmal pro Woche eine Putzfrau.

:troest:
Sabine

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Beitrag von Monsti » 04.06.2007, 21:36

Hi Sabine,

mit dem "erfahrenen Chirurgen" meinst Du sicherlich Prof. F. Herbst vom AKH Wien, oder? Just diesen hatte ich nämlich weiter oben zitiert.

Liebes Grüßle von
Angie

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Monsti
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Beitrag von Udde » 04.06.2007, 23:35

Hallo Forseti,
ich bin auch noch nicht lange in diesem Forum, möchte Dich aber trotzdem herzlich willkommwn heißen.
Ich habe seit Oktober 2006 einen ileonalen Pouch und bekomme nächste Woche ein Stoma vorgeschaltet, d.h. ich gehe gerade in die anderer Richtung als Deine Frau.
Mein Pouch und ich hatten einen schweren Start; 2 Abszesse im Bauchraum, ständige Pouchitis u.a.
Also kann ich Euch zum Stoma (noch) nicht viel sagen, aber zum Pouch.
Am Anfang muss er natürlich trainiert werden, d.h. Pobacken zusammenkneifen. Nach ca. 8 Monaten liegt die Stuhlfrequenz bei mir bei 10-12 mal am Tag, wobei der Vormittag relativ ruhig ist.
Wichtig ist natürlich die Pflege nach jedem Toilettengang, da durch den aggressiven Stuhlgang man sehr schnell wund ist. Am besten nach jedem Abführen abduschen, trocken tupfen und salben.
Da das Training schon ziemlich stressig ist, soll Deine Frau die Zeit mit dem Stoma nutzen, um sich erst mal von der Op zu erholen.
Sicher bin ich kein "Normalfall", aber ich weiß, dass ich mein Stoma ganz lange behalten möchte, um wieder aktiv am Leben teilzunehmen.
Ich wünsche Deiner Frau und natürlich Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße von Ute.

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Udde
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Beitrag von chaosbarthi » 05.06.2007, 00:54

Hi Forseti,

ich komme auch aus dem Lager des erblichen Dickdarmkrebs, habe allerdings den HNPCC und nicht die FAP, also keine massenhafte Polypenbildung. Bei der FAP ist es zwingend notwendig, den Dickdarm komplett zu entfernen, denn die Wahrscheinlichkeit ein Colonkarzinom bekommen, beträgt für FAP-Patienten 100%. Danach ist mit Chance Ruhe. Nur 10% aller FAP-Patienten entwickeln ebenfalls Polypen im Dünndarm.

Ich habe mein Ileostoma (Dünndarmseitenausgang) vor zwei Jahren im Rahmen einer umfangreichen Krebs-OP bekommen und es wird auch bleiben. Nachdem mir klar war, dass mein Dickdarmrest gerade 20 cm Länge hat, war mir auch klar, dass es mit der Stuhleindickung eher schlecht klappen würde. Lust auf einen roten Pavian-Hintern hatte ich keine und über einen Pouch habe ich komischerweise nie nachgedacht. Mittlerweile kann bei mir wegen schwerer Verwachsungen eh nichts mehr zurückgelegt werden. Das wusste ich aber noch nicht, als ich meine Entscheidung traf.

Mein Leben mit Stoma unterscheidet sich überhaupt nicht von meinem vorherigen mit Dickdarm, außer dass ich unabhängiger von Toiletten bin, nicht mehr gezwungen bin, mich auf dreckige Klos zu setzen und dass mein Herzallerliebster jetzt die Getränkekisten trägt. :D Ein Stoma ist kein Grund zur Besorgnis. Es ist ein ganz normales Leben - ein Leben mit Sport, gesellschaftlichen Aktivitäten und ganz normaler Berufstätigkeit. Im allgemeinen merkt es kein Mensch, dass das Stoma da ist. Wichtig ist für Euch allein, dass Ihr der FAP Einhalt gebietet, denn die ist lebensbedrohlich.

Ich weiß nicht, ob Ihr das FAP-Forum schon gefunden habt. Falls nicht, könnt Ihr Euch dort rund um die FAP schlau machen: http://www.familienhilfe-polyposis.de/home/

:troest: Ganz liebe Grüße chaosbarthi

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chaosbarthi
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