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Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma

Beitrag von Schwägerin » 13.08.2019, 22:45

Das Dünndarmstoma wurde vor 6 Wochen angelegt, unter Infusionen ist die Situation einigermaßen stabil, aber sobald das Krankenhaus meinen Schwager wieder entläßt , tritt nach 2-3 Tagen ein massives Flüssigkeitsdefizit auf mit Kreislaufproblemen und drohender Niereninsuffizienz auf, was schon 2 mal zu notfallmäßiger Wiedereinweisung geführt hat. Auch jetzt plant man wieder die Entlassung aus dem Krankenhaus, ohne dass dieses Problem gelöst ist. Einen Port will man nicht anlegen, aus mir nicht nachvollziehbaren Gründen. Was können wir noch tun ?
Hat jemand Erfahrung mit diesem Problem ?

LG

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Schwägerin
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Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma

Beitrag von doro » 14.08.2019, 08:22

Ein Ileo scheidet,vor allem für den Neuling,zum Anfang ganz viel Flüssigkeit aus.Im Krankenhaus wird er sicher Infusionen bekommen.Das mögen die Nieren!
Es hilft hier nur trinken,trinken,trinken.Mindestens 2 Liter aber gerne auch mehr.
Ich war in diesem Jahr bereits 3x wegen Nierenversagens im Krankenhaus und trinke mindestens 2 L am Tag.
Nun übe ich,um auf 3 L zu kommen.

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doro
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Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma

Beitrag von Schwägerin » 14.08.2019, 09:12

Vielen Dank liebe Doro, es tut gut zu hören, dass Andere mit diesem Problem fertig geworden sind. Heute morgen ist der Kreislauf meines Schwagers trotz 3 Tage ohne Infusion noch stabil, dann steht also morgen voraussichtlich die Entlassung an . Ich hoffe, es hält dieses Mal länger als 2 Tage. Dieses Auf und Ab zehrt an den Nerven !
Danke für die Antwort und für Dich weiter alles Gute
LG
besorgte Schwägerin

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Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma

Beitrag von Renni » 14.08.2019, 09:22

Hallo Schwägerin,

Ich möchte mich Doros Worten anschliessen. Um meinen Flüssigkeitshaushalt in den Griff zu bekommen, heisst es trinken, trinken.....auch ohne Durstgefühl.
Zusätzlich dicke ich meine Ausscheidungen mit Mucoflak an. Die Flohsamenschalen ( pflanzlich) morgens uns abends in Saft eingerührt. So kurz nach der Operation würde ich mit dem Arzt über in Frage kommenden Mittel sprechen.

Liebe Grüße Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma

Beitrag von Smile » 14.08.2019, 09:39

Hallo Schwägerin,

ich kenne mich mit einem Jejunostoma leider nicht aus (habe ein Ileostoma) daher weiß ich nicht, ob man die üblichen Varianten zum Eindicken nutzen kann. Bei mir hilft Imodium/Loperamid lingual (nur die lingualen, die sich im Mund auflösen, nicht die üblichen Tabletten).

Ich habe mich jahrelang mit unglaublich hohem Output beim Ileostoma und dauernd entzündeter Haut gequält, bis ich auf Imodium lingual gekommen bin (habe ich aus dem Forum, leider hat es kein Arzt empfohlen, aber für gut befunden, als ich es vorgeschlagen habe). Viel Trinken muss ich natürlich auch, so ein hoher Output schlaucht jedoch trotzdem und mit den verringerten Ausscheidungen fühle ich mich deutlich besser. Wegen akutem Nierenversagen war ich letztes Jahr auch im Krankenhaus, Verursacher war jedoch ein Magen-Darm-Virus, da konnte ich dann aufgrund von Übelkeit nicht mehr selbst genug Flüssigkeit zuführen.

Ich habe mir mal folgendes in Stichpunkten notiert, falls ich mal eine Variante zu Imodium lingual benötige (habe es bis auf Paracodin-Tropfen nicht selbst getestet, nur für ggf. später aufgeschrieben):

-Paracodin Tropfen (in höherer Dosierung mehrmals täglich einnehmen)

-Racecadotril (Vaprino) ist seit 2004 in Deutschland unter dem Handelsnamen Tiorfan (gibt es auch als Granulat) zugelassen.

-Vergleich Vaprino und Loperamid:
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ ... loperamid/

-Uzara?
https://www.apotheken.de/news/11463-zu- ... hadet-herz

-Opiumtinktur/tropfen (wäre meine letzte Option, wenn nichts anderes mehr hilft)

Kannst ja mal mit dem Arzt darüber sprechen.

Herzliche Grüße
Smile

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Smile
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Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma

Beitrag von Schwägerin » 14.08.2019, 16:19

Vielen Dank für die Anregungen, Flohsamen werden wir probieren. Immodium lingual hat der Arzt im Krankenhaus schon angeordnet. Aber sonst scheinen alle nur auszuprobieren und richtig Bescheid weiß im Krankenhaus offenbar niemand, wie man mit dem Kurzdarmsyndrom umgehen muß ( bin selber vom Fach und hatte keine Ahnung !!)
Hoffen wir weiter, auch dass das Gewicht nicht weiter abnimmt!
Liebe Grüsse

Schwägerin

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Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma

Beitrag von Merlina » 14.08.2019, 22:28

Hallo Schwägerin,

willkommen im Forum!

Das vom-Fach-sein hilft wohl wirklich eher, um die Befunde zu verstehen. Wir machen sehr oft die Erfahrung, dass Mediziner und auch andere Personen, die uns weiterhelfen sollen, irritierende Aussagen machen und sich in vielen Bereichen der "Darmgesundheit" nicht gut auskennen.

Zum Thema Trinken möchte ich noch ergänzen, dass ausschließlich reines Wasser häufig nicht ausreicht. Besser ist eine leichte Schorle oder Kräutertees, weil das pure Wasser evtl. nur so durchrauscht. Auch Elektrolyte werden durch manche Wasser eher ausgeschwemmt.

Zum Thema Kurzdarmsyndrom finde ich diese Seiten
http://www.gesundheits-lexikon.com/Orth ... ktion.html
sehr gut, auch wenn Du vom Fach bist.

LG und auch für Deinen Schwager alles Gute!
Merlina

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Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma

Beitrag von Merlina » 14.08.2019, 22:28

Hallo Schwägerin,

willkommen im Forum!

Das vom-Fach-sein hilft wohl wirklich eher, um die Befunde zu verstehen. Wir machen sehr oft die Erfahrung, dass Mediziner und auch andere Personen, die uns weiterhelfen sollen, irritierende Aussagen machen und sich in vielen Bereichen der "Darmgesundheit" nicht gut auskennen.

Zum Thema Trinken möchte ich noch ergänzen, dass ausschließlich reines Wasser häufig nicht ausreicht. Besser ist eine leichte Schorle oder Kräutertees, weil das pure Wasser evtl. nur so durchrauscht. Auch Elektrolyte werden durch manche Wasser eher ausgeschwemmt.

Zum Thema Kurzdarmsyndrom finde ich diese Seiten
http://www.gesundheits-lexikon.com/Orth ... ktion.html
sehr gut, auch wenn Du vom Fach bist.

LG und auch für Deinen Schwager alles Gute!
Merlina

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Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma

Beitrag von Merlina » 15.08.2019, 11:15

....Nachtrag:
Ich stelle gerade fest, dass meine Aussage

Wir machen sehr oft die Erfahrung, dass Mediziner und auch andere Personen, die uns weiterhelfen sollen, irritierende Aussagen machen und sich in vielen Bereichen der "Darmgesundheit" nicht gut auskennen.

kränkend sein könnte, was nicht meine Absicht war.

Was ich denke ist, dass die heutige Medizin auf differenzierteste Fachbereiche ausgerichtet ist. Außerdem, dass viele in Heilberufen arbeitende Menschen hoch spezialisiert sind, und sich vorwiegend in ihren Fachbereichen auskennen.
Die Bedingungen und Anforderungen auch von der juristischen Seite sind zudem heute so umfassend, dass es die alten „Allrounder“ auch gar nicht mehr geben kann.

Was die Lage der Betroffenen angeht, sind die Gründe, warum man zu einem Stoma kommen kann und die Bedingungen des Einzelnen dann auch äußerst vielfältig. Auch da ist durch den Fortschritt der Medizin und die zunehmende Lebenserwartung die Palette inzwischen riesig.
Und die Konsequenzen für den Einzelnen - schon durch die verschiedenen Stomaarten - sind mit unterschiedlichsten Varianten möglich.
Zudem sehen wir auch genauer hin, hinterfragen ganz anders und haben ganz andere Erwartungen an Gesundheit und die Bedingungen, unter denen wir Krankheit tolerieren.

Ich denke, der Erwartungsdruck auf die Heilberufe ist sehr hoch und führt m.E. (durch juristische Vorgaben, Pharmadiktat, Ertragsmaximierungsdenken) zu patientenfremden und pflegefeindlichen Auswüchsen.

Fazit: Jemand der in einem Heilberuf tätig ist, kann sich nur abgrenzen und in seinem Bereich profilieren.
Erfahrungsgemäß sind Heilberufler ja auch immer erste Ansprechpartner für Familie und Freunde. Sie müssen sich da auch schützen dürfen!
Schwägerin, dies :roseSchenken: für Dich, weil Du Dich für Deinen Schwager einsetzt.
(Das Gallensäureverlustsyndrom könnte noch eine Rolle spielen)

Und ich als Betroffene finde es absolut wichtig und richtig wenn jemand mir ehrlich sagt: „Damit kenne ich mich nicht aus, dafür gibt es andere die fachkompetent sind.“ Optimal wäre es, wenn ich dann auch noch eine Anregung bekäme, wie ich weiter vorgehen, oder an wen ich mich evtl. wenden kann.

LG, Merlina

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Flüssigkeitsmangel bei neuem Jejunostoma

Beitrag von crab » 15.08.2019, 14:12

Hallo Schwägerin,
bei einem Jejunum-Stoma wird es schwer werden, schnell eine Stuhleindickung zu erreichen, das
braucht Zeit. Das Jejunum hat ja nur eine Länge von 2 - 2,5 m. Eine Flüssigkeitszufuhr von über
1, 2 Ltr. ist in dieser Situation nichts anderes als eine Darmspülung. Geeignet sind isotone Getränke,
das sie einen dem Blut ähnlichen osmotischen Druck haben, und daher besser resorbiert werden.
Für die ersten beiden Jahre halte ich einen Port für zwingend erforderlich, um die nötige Flüssigkeitszufuhr zu gewährleisten.
Da bei Deinem Schwager der Krummdarm (Ileum) mit dem terminalen Ileum ausgeschaltet ist, kann
er auch kein Vitamin B 12 mehr resorbieren.
Hier noch ein Link: https://gastro.med.uni-rostock.de/fileadmin/Kliniken/zimgast/Kurzdarmsyndrom_2.Auflage.pdf

LG crab

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crab
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