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Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente" – Seite 6

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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166 Beiträge • Seite 6 von 171 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9 ... 17

Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente"

Beitrag von Sabine049 » 22.06.2014, 12:00

Hallo und einen schönen Sonntag, ("das Wort zum Sonntag" - smile)

heute will ich frank und frei meine Meinung kundtun, und nicht nach dem Motto, mir den Mund in diesem Falle die Finger verbrennen zu können od. auf Misskredit zu stossen, mich "kryptisch" zu der Aktion zu äußern.

M.E. werden wir in dieser Form letztendlich wenig erreichen; allenfalls eine sog. POSITIVE DISKRIMINIEUNG od. Affirmative Aktion erzielen. D.h. es werden gesellschaftspolitische Maßnahmen eingesetzt, die der negativen Diskriminierung sozialer Gruppen in Form von gesellschaftlicher Benachteiligung durch gezielte Vorteilsgewährung entgegenwirken sollen.

"AFFIRMATIV" in diesem Sinne bedeutet die besondere Bestätigung und Unterstützung derartiger Gruppen.

Als Selbstbetroffene in vielerlei Hinsicht lehne diese Art der Vorteilsgewährung just im Bereich von "intimen" bzw. an sich betont/bewußt "verdeckten" Handicaps gänzlich ab, weil ich (kollektives ICH) im Alltag in der Gesellschaft explizit aufgrund dieser somatoformen Beeinträchtigungen (obgleich ich 100%-tig zu meinem u.a. Stoma stehe) sowohl wahrgenommen als auch darüber definiert würde.

Erlebe es als Rollstuhlfahrerin, der nicht weg zu diskutieren und augenscheinig ist, häufig im Alltagsleben; beispielsweise aufgedrängte - ohne überhaupt gefragt zu werden - völlig übertriebene Hilfe, wie an der Kasse, wenn Kunde hinter mir wohlgemeint annimmt, das "Rück-/Wechselgeld" für mich entgegen nehmen und mir dann wortlos in die Hand drücken zu müssen :aah: - war jetzt "Off Topic".

Vielleicht ist die Tabuisierung (nicht das komplette "Todschweigen") ein Selbstschutz und Wahrung der Intimsphäre des Einzelnen ???

Wir haben bei adäquaten und optimalen Versorgungsbedingungen - vorausgesetzt - im Gegensatz zu Stuhl- oder Harninkontinenz die Möglichkeit das Stoma weitestgehend dezent zu "verbergen", so dass kein Aussenstehender bemerkt, dass wir Beutelträger/innen - Kängurus sind.

Genug gewettert und vermutlich werde ich anschliessend verbal "seziert". Mea culpa, ich konnte wieder einmal nicht meine Fingerchen ruhen lassen :D ;) , Fazit: "Wer austeilt, muss einstecken können."

Last not least: Manche Momentaufnahmen lösen selbst bei mir (in Deckung gehend) ein befremdendes - gelinde formuliert - Gefühl aus.

Sehr ansprechend sind hingegen die Aufnahmen, die ganz dezent auf das Beutelchen hinweisen!

:winke: :winke: und :roseSchenken:

Sabine

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Sabine049

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Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente"

Beitrag von Webkänguru » 22.06.2014, 12:21

Hallo zusammen,

ich sehe es ganz ähnlich wie ihr, es muss einen tagesaktuellen Anlass oder eine prominente Person geben, um das Thema ohne Umwege in die Presse zu bekommen. Oder wir veranstalten eine Freak-Show wie schon auf RTL2 geschehen. Aber auch tagesaktuelle Anlässe bedeuten nicht automatisch eine realistische Berichterstattung über das Leben mit einem Stoma...

Wir haben die Gesundheitsredaktionen der großen Verlage angeschrieben und auch einige Regionalzeitungen, bisher ebenfalls ohne Resonanz. Aber wir bleiben weiter dran. Vielleicht können wir ja doch eines der großen Blätter zu einer Berichterstattung bewegen und andere ziehen dann nach. Vielleicht hilft uns auch das Sommerloch ;)

Viele Grüße
Christian

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Webkänguru

Moderator

Zuletzt geändert von Webkänguru am 22.06.2014, 12:21, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: letzten Satz ergänzt

Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente"

Beitrag von Webkänguru » 22.06.2014, 13:35

Hallo Sabine,

Danke für deinen Beitrag, endlich spricht es mal jemand so deutlich an :) Natürlich wird unsere Foto-Aktion auch unter den Stomaträgern kontrovers gesehen, sie polarisiert sogar. Auf facebook gab es bereits entsprechende Reaktionen und auch unser Aufruf vor dem Start der Aktion wurde hier im Forum recht kritisch diskutiert.

Natürlich möchten wir gerade das nicht erreichen, übertriebene Fürsorge weil wir ach so armen Stomaträger so viel mitgemacht haben. Und wir dann vielleicht eine Einladung zu einer Geburtstagsfeier bekommen mit dem Hinweis: "Wir haben dir das Bad im 1. Stock reserviert, dann bist du dort ungestört. Alle anderen gehen auf das Gästeklo im Erdgeschoss." Na klar hätten wir da vielleicht gar nichts dagegen und fänden die Rücksichtname im ersten Moment auch toll. Aber wenn dann die anderen Gäste fragen "Hey, warum geht der jetzt auf das andere Klo? Ach, der hat einen künstlichen Darmausgang... der Arme, ich könnte mit sowas nicht leben...". Und sollten wir tatsächlich eine Toilette brauchen, auf der wir gerade mal für 15 Minuten ungestört sind, können wir die Gastgeber auch einfach selbst danach fragen.

Wir wollen mit unserer Aktion zeigen, dass wir ganz "normal" leben wie alle anderen auch, eben nur "mit" dem Beutel am Bauch und nicht "trotz" des Stomas.

Und ja, nicht jedes Foto spricht einen persönlich an, andere dafür besonders. Aber gerade das finden wir spannend. Jeder der mitmacht zeigt sich auf den Fotos so, wie sie oder er sich selbst sieht. Nicht einfach Fotos, bei denen ein Fotograf Regie führt. Ganz normal halt :)

Viele Grüße,
Christian

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Moderator

Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente"

Beitrag von Melli » 22.06.2014, 13:38

Also, so ganz ehrlich....als Nicht-Betroffene hätte ich auch keine Lust, mir 100 Leute anzuschauen, die ihr Tshirt hochheben...und auch 100 Leute, die ihr Shirt hochheben OHNE Beutel würde ich mir ebenfalls nicht anschauen :DD

Ein Stoma ist im Grunde eine (Therapie)Maßnahme aufgrund einer Krankheit, bzw eine Folgeerscheinung. Daher auch ziemlich diffus. Heißt für einen Leser, jeder KÖNNTE so etwas bekommen, WENN diesdassowarumweshalbusw

Die Tochter (10 Jahre alt) einer Freundin kämpft gegen ein Pineoblastoma, einen Gehirntumor. Natürlich kann man da über Krebs und Tumore berichten, aber über die Folgeerscheinungen (sie ist nämlich zB extrem stark sehbehindert, Richtung blind, inzwischen) berichtet man nicht. Warum? Es geht um die Krankheit, nicht um die Folgeerscheinung. Ebenso stelle ich es mir beim Stoma vor. Zig Auslöser, dazu sehr verschieden (wie zB Krebs und CEDs). aber das Stoma ist eben "nur" eine Folge oder Maßnahme.

Das müsste also eine sehr spezifische Berichterstattung sein, die ich mir zB in Apotheken-Umschau und Co. vorstellen kann, aber nicht in einer Tageszeitung. Sorry, ich würde es auch überlesen. Über ein Einzelschicksal eine Berichterstattung, ja, das wird noch gelesen, aber nicht allgemein 100 Leute, die, sorry, ich sag's noch einmal so überspitzt, ihr Shirt hochheben.

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Melli

Moderatorin

Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente"

Beitrag von Erik » 22.06.2014, 14:15

Hallo Doro
Ich habe einige Jahre für die Presse gearbeitet und kenne das Ganze .............es geht eigentlich nur darum Werbung in den Zeitschriften oder auch in den Internetmedien zu verkaufen, bzw. darum Inhalte so zu gestalten das du Werbung verkaufen kannst. Die Zeitschriften finanzieren sich nicht über den Kauf der Leser sondern über die Werbung die darin plaziert ist. Das wissen die wenigsten..........und wenn du das weißt, weißt du auch warum manches gedruckt wird und manches nicht. Wirklich unabhängig ist keiner.............
Probiert es doch mal hier http://www.traub-kom.de/
ingo Traub macht ein kleines Heft für Santitätshäuser und hat früher für Convatec die Zuversicht gemacht. Der Mann steht dem Thema offen gegenüber
Viele Grüße
Erik

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Erik

Ansprechpartner Känguruh-Rocker

Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente"

Beitrag von Webkänguru » 22.06.2014, 14:22

Hallo Erik,

daran hab ich noch gar nicht gedacht, wir haben Kontakt zu Herrn Traub, er macht das Kundenmagazin ".besser" der Sanitätshaus-Aktuell-Gruppe... Ich schreib ihn mal an.

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru

Moderator

Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente"

Beitrag von doro » 22.06.2014, 16:15

@Erik. Danke für den Link den Christian sicher gut verwenden wird.@all,ich gehörte und gehörte zu den Leuten, die diese Fotoaktion auch eher als nachteilige Werbung für uns Stoma Träger sieht.
Auch heute gibt es Bilder dieser Aktion, denen ich absolut kritisch gegenüberstehe.

Allerdings finde ich die Presse- Infos einschl dem Flyer absolut gekonnt und ansprechend.Das hat mich dazu gebracht, dass ich mich dafür einsetzten möchte.

Auch klar, dass die Leser, beim morgendlichen Frühstück und Zeitungslesen , keine Gedanken an einen " Kunstafter " oder ähnlichem so erfreulich finden. Damit uns aber nicht genau das passiert, wie in Chrisians Gäste WC Geschichte, oder wie mich eine Bekannte fragt, als sie von meinen Stoma hörte: Sag einmal, darfst Du damit überhaupt das Haus verlassen ? :aah:
Tut Aufklärung Not.

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doro

ehemaliges Mitglied

Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente"

Beitrag von Sabine049 » 22.06.2014, 19:31

führte mir nochmals die Pressemitteilung zu Gemüte.

Trotz der hohen Lebensqualität halten sich Vorurteile über den „künstlichen Darmausgang“

Ein Stoma ist eine kleine Öffnung am Bauch, die mit dem Darm oder den Harnleitern verbunden ist. Sie wird
von Chirurgen bewusst herbei geführt um schwerwiegende Folgen von Erkrankungen wie Morbus Crohn,
Blasen- oder Darmkrebs zu verhindern und um Leben zu retten, z.B. nach einem Unfall mit
Bauchverletzungen.


Das Wort "Stoma" stammt aus dem Griechischen und bedeutet schlicht und einfach: Mund od. Öffnung und ist in der Anatomie/Medizin eine chirurgisch hergestellte Öffnung eines Hohlorgans zur Körperoberfläche.

Ferner sollten auch weitere Indikationen wie "andere Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen" angesprochen werden, die durchaus ebenfalls eine chirurgische Interventionsmaßnahme wie der Anlage eines operativ angelegten Ausganges erfordern.

@Liebe doro und lieber Christian :roseSchenken: ,
zunächst sollten erst einmal sowohl die Ärzteschaft als auch med. Personal dahingehend aufgeklärt und sensibilisiert werden. Ich wurde schon mehrfach von div. Doktoren angesprochen, ob ich denn mit dem "anus praeter" schwimmen geschweige denn in die Sauna gehen könnte :aah: :aah: !

Leider werden wir, der Meinung bin ich nach wie vor kaum die Sichtweise der Mehrheit sprich dem Großteil der Gesellschaft ändern können. Schon aufgrund der Tatsache, dass selbst "Selbstbetroffene" oftmals sehr distanziert bis ablehnend dem Stoma gegenüber stehen. Ich erleb-(t)-e es hautnah in der unmittelbaren Verwandtschaft!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049

Mitglied

Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente"

Beitrag von Webkänguru » 22.06.2014, 20:00

Hallo Sabine,

das habe ich mit den Jahren gelernt: in einer allg. Information für Nicht-Spezialisten muss nicht alles 100% korrekt beschrieben sein, sondern für den Leserkreis, den man erreichen will, verständlich rüber kommen. Und das ist manchmal gar nicht so einfach und ein ziemlicher Spagat...

Wir hatten bei dem Pressetext Unterstützung von einem Profi ;)

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru

Moderator

Foto-Aktion "100 Tage - 100 Momente"

Beitrag von Bag-Owner » 23.06.2014, 07:41

Hallo :winke:

wer wenn nicht wir sollte(n) denn mit gutem Beispiel vorangehen und unser Anliegen nach außen weitergeben bzw. Aufklärungsarbeit leisten.
Dass es selbst unter uns Stomaträgern welche gibt die ihr eigenes Stoma kategorisch ablehnen (absolut unverständlich - weil gerade dieses oftmals das eigene Leben gerettet hat) - dafür können die anderen, die für mehr Anerkennung und Rechte in der Öffentlichkeit ringen - nichts gegen machen. Und das selbst die Ärzteschaft oft unwissend dem Thema gegenübersteht, die sind halt überwiegend Theoretiker und operieren. Was danach kommt, geht halt an denen vorbei - wenn nur einer von denen mal selbst ein Stoma hätte - wäre die Lage wohl eine andere.

Ich habe auch an der Aktion teilgenommen eben weil ich mit dieser Aktion etwas erreichen will :super: . Ich wurde ebenfalls schon oft angesprochen - teils bemitleidet aber auch oft bewundert und dann voller Neugier nachgehakt wie das alles funktioniert :aah: . Das ist zwar Aufklärungsarbeit in kleinem Rahmen aber immerhin :D .

LG :roseSchenken:
Stephan

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Bag-Owner

Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel

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