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Frage von Merlin: Damenunterwäsche bei Colostoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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6 Beiträge • Seite 1 von 1

Frage von Merlin: Damenunterwäsche bei Colostoma

Beitrag von Butterfly » 02.06.2024, 16:03

Hoi Merlin

Schön, dass du dich um deine Frau kümmerst und sie soweit wieder mobilisieren konntest. Hut ab!
Herzlich Willkommen hier im Forum.

in der Ruptik "Meine Geschichte" kann man die nicht antworten.
Schau doch mal nach Schwangerschaftsmode. Die Unterwäsche dort geht über den Bauch, muss aber zwangsläufig sehr dehnbar sein. Das ist besser, als wenn du Unterwäsche in der Grösse deiner Frau in einem "normalen" Geschäft kaufst, weil die auf "Bauch-weg" ausgelegt ist und dann natürlich drückt.

Ich selbst habe auch schon Schwangerschaftsklamotten gekauft, weil sie schöner ist, als die spezielle Stomaunterwäsche, aber den gleichen Zweck erfüllt.

Zudem solltet ihr unbedingt noch mal prüfen, wann es zu den Leckagen kommt. Entweder wird nicht häufig genug geleert oder es ist noch nicht das passende System. Ich weiss, dass gerade am Anfang es schwierig ist. Heute, nach 9 Jahren Stoma, habe ich vielleicht noch einen grossen Unfall, wo die Klamotten betroffen sind (dann aber nachts). Aber selbst hier ist es so, dass ich es so schnell merke, dass es nur die Klamotten sind und nicht die Bettwäsche. Tagsüber habe ich es seeehr selten, dass ich gezwungen bin zu wechseln, aber das merke ich dann auch schon, wenn es eine kleine Leckage ist.

Nutzt ihr geschlossene Ein- oder Zweiteiler? Also ist die Platte mit dem Beutel fest verbunden (Einteiler) oder klebt ihr erst eine Platte und dann den Beutel (Zweiteiler)? Wenn deine Frau viel Luft hat, wäre ein Rastring ggf. gut (Zweiteiler), weil man dann auch Luft rauslassen kann, ohne das System komplett zu wechseln.

Trotz allem glaube ich, dass deine Frau und du noch einmal klar über das Stoma sprechen solltet. Warum kümmert sich deine Frau so wenig darum (Akzeptanzproblem?) und weshalb ist es für sie nicht möglich mit dir auf ein Behinderten-WC zu gehen (Scham?)?
Da ist doch nichts dabei. Ich selbst bin schon als 25-jährige darauf angewiesen gewesen das Behinderten-WC aufzusuchen. Da bekommt man blöde Sprüche ("Schlüssel von der Oma geklaut", "Asozial/zu faul wohl aufs normale WC zu gehen", "Sie blockieren das Behinderten-WC für die, die es brauchen"). Aber in eurem Alter ist das absolut kein Thema mehr. Nicht nur Rollstuhlfahrer nutzen es. Und behindert ist es das falsche Wort und die falsche Denke. Ich bin eine Überlebende, deine Frau auch. Wir sollten selbstbewusst das WC nutzen dürfen.

Herzliche Grüsse
Butterfly

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Butterfly
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Frage von Merlin: Damenunterwäsche bei Colostoma

Beitrag von Merlin108 » 03.06.2024, 00:40

Liebe Butterfly,
weißt du, wie ich deinen Brief gelesen habe sind mir wieder mal die Tränen gekommen, weil ich alles nochmal im Kopf durchlebt habe.
Und du wirst vermutlich selbst auch die Erfahrung gemacht haben, daß die meisten Menschen, die noch kein schweres Schicksal durchlebt haben, deine Geschichte gar nicht verstehen bzw. begreifen können.
Vielen lieben Dank für deinen Typ mit der Schwangerschaftsmode, werd ich machen.
Bei meiner Frau war schon vor dem Aortaplatzer eine beginnende Demenz zu bemerken.
Leider hat sie sich immer mit Händen und Füssen gesträubt, in die Gedächtnissprechstunde zu gehen.
Fatalerweise ist diese dem BKH angegliedert ("Ich bin nicht verrückt").
Das 6-tägige Koma u. die zusätzliche Stoma-OP haben ihre Gedächtnisleistung verschlechtert, speziell ihr Kurzzeitgedächtnis. Sie weiß auch oft nicht, weshalb sie operiert wurde, bzw. daß sie ein Stoma hat. Deshalb hat sie auch sofort Pflegestufe 3 u. 100 Prozent Schwerbehinderung bekommen (bisher hatte sie 80 Prozent). Würde gerne darauf verzichten, wenn sie wieder gesund wäre. Es ist z.T. sehr anstrengend, wenn sie vergißt, daß sie z.B. vor einer 1/2 Std. gegessen hat, oder wo ist was, wo steht unser Auto, hab ich meine Medizin schon genommen, etc.?
Aber ich hab´s geschafft, daß sie noch am Leben ist!! Unser Hausarzt sagt zu ihr immer: "da kommt mein Stehaufmännchen!"
Ihr Stoma kann sie gar nicht anschauen, auch nicht selbst versorgen, so mach´s halt ich.
Ich benutze einen Einteiler, entlüfte ihn ca. 3-6x tgl. (oft auch nachts 1-2x) u. wechsle den Beutel fast jeden Tag.
Bei Obst u. Gemüse entferne ich immer die Schalen (Apfel, Datteln, Gurke, Tomate, Paprika etc.)
Gefährlich wird´s immer, wenn den ganzen Tag kein Stuhlgang im Btl. ist, höchstens Luft, bzw. nur ganz dünne Flüssigkeit kommt.
Meistens passieren die Platzer auch am frühen Morgen im Bett. Hab jetzt aber schon Routine beim beseitigen des Mallheurs (Eimer, Handschuhe, 1xWaschlappen etc.). Es passiert inzwischen seltener, weil ich den Btl. oft wechsle. Problem ist nur, das der Wechsel immer sehr schnell gehen muß, weil meine Frau sehr schnell friert. Sie wiegt nur noch 48 KG. Es ist auch schwierig zu kochen, weil sie meist nur wenig ißt, aber 1/2 Std. später wieder Hunger hat.
Jetzt muß ich noch was organisieren, daß sie versorgt wird, falls ich mal aus irgendeinem Grund ausfalle, was ich nicht hoffe.
Ich hab uns einen Schlüssel für die "Behinderten"-Toilette besorgt, bis jetzt aber noch nicht gebraucht.
Du hast sicher auch ein schweres Schicksal hinter dir und ich bewundere dich dafür, daß du alles soweit ich deinen Zeilen entnehme, im Griff hast. Natürlich wirst auch du manchmal vermutlich Phasen durchleben, wo du dich fragst, warum ich? Aber so ist halt mal das Leben.
Danke für deine Zeit, daß du mir geantwortet hast!
Ich wünsche dir alls Gute, vor Allem Gesundheit!
Liebe Grüße sendet dir
Merlin

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Merlin108
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Frage von Merlin: Damenunterwäsche bei Colostoma

Beitrag von Butterfly » 03.06.2024, 14:12

Lieber Merlin

vielen Dank für deine zusätzlichen Erklärungen. Ich bin nicht so vertraut mit den Pflegegraden. Mit der gesundheitlichen Situation deiner Frau wird es verständlich, dass du derjenige bist, der sich um die Stomaversorgung kümmert.

Wenn du ihn entlüftest, dann nutzt du also offene Stomabeutel? Nehmt ihr denn die Maxibeutel und von welchem Hersteller? Die Filter sind von Hersteller zu Hersteller sehr unterschiedlich in der Platzierung im Stomabeutel und der Grösse.

Bekommt deine Frau Movicol oder klappt es mit dem Stuhlgang so?
Und die Leckagen/Beutelplatzer, führst du sie auf zu festen Stuhl zurück (da zieht sich das Stoma manchmal weit zurück unter die Bauchdecke und wenn der Stuhl kommt, bloppt die Platte ab) oder zu flüssigen Stuhl, der sich langsam unter die Platte schummelt und sie löst?
Wenn ich das lese, vermute ich fast eher, dass der Stuhlgang fest ist. Du schreibst, dass der Unfall eher passiert, wenn nur wenig Flüssiges, aber kein Stuhl kommt. Der Darm produziert immer Flüssigkeit - und je mehr, wenn irgendwo etwas hängt, weil er dann den festen Stuhl mit der Flüssigkeit weiterschieben möchte. Sobald der feste Stuhl dann draussen ist, ist natürlich noch so viel Flüssigkeit von dieser Arbeit im Darm, dass der Rest auf einmal sehr flüssig ist. ...und schon hast du bei einem Unfall viel mehr zu reinigen.
Vielleicht wäre es für dich gut dies für dich noch etwas besser zu verstehen und dann über eine Ernährungsberatung Hilfe zu bekommen, was du am besten kochst.

Wenn deine Frau so wenig wiegt und beginnende Demenz hat, dann kann auch der Hausarzt Pulver verordnen, die du ihr unter das Essen rührst. Die sind sehr kalorienhaltig und helfen, dass sie nicht weiter Gewicht verliert. Wenn sie das trinkt, könntest du auch Fresubin verordnet bekommen. Die sind hochkalorisch. Das wird mit Fortschreiten der Demenz noch ein Thema, weil das Essen und Trinken immer schwieriger wird.

Sehr gut ist, dass du dich jetzt kümmerst, was passiert, wenn du mal ausfällst. Ein Plan B ist nicht nur wichtig, wenn es dann mal passiert, sondern auch für dich jetzt, um nicht dadurch noch gestresst zu sein. Dies wirkt psychisch belastend für Pflegeangehörige. In dem Zug gehört auch dazu, dass du die Gedanken über eine PEG machst. Wenn du dich nicht kümmern kannst und jemand anders entscheidet, ist die Pflege schnell bei einer PEG, weil es für sie einfacher ist. Aber diese würde deine Frau nicht mehr loswerden, weil der Körper dann im Alter so darauf angewiesen ist und sich daran gewöhnt hat, dass ein Ziehen nicht mehr möglich ist. Wenn du dem widersprichst, dann müssen grössere Anstrengungen unternommen werden, ihr die Flüssigkeit so einzuflössen oder über einen Zugang erfolgen. Damit möchte ich jetzt nicht Panik auslösen und es ist auch kein akuter Handlungsbedarf. Vielleicht hast du es auch schon selbst im privaten Umfeld erlebt. Ich schildere dir nur meine Erlebnisse. Wir als Angehörige haben einer PEG bei meiner demenzkranken Grossmutter widersprochen. Dies war aber nur möglich, weil wir uns schon sehr früh als Familie damit auseinandergesetzt haben, was meine Grossmutter gewollt hätte und was wir für richtig fanden - damit alle die Entscheidung mitgetragen haben.
Zudem habe ich von einer befreundeten Anwältin den Tipp bekommen, dass man für solche Fälle auch verschriftlichen soll mit Begründung, was gewollt ist. Da in solchen Zeiten manchmal aber keine Zeit ist alles zu lesen, hat sie empfohlen auf die erste Seite eine Zusammenfassung zu schreiben, was gemacht und was nicht gemacht werden soll/darf. Zu berücksichtigen hast du dann natürlich auch eine etwaige Verfügung deiner Frau, sofern diese existiert.

Ich wünsche dir viel Kraft bei der Versorgung deiner Frau, viel qualitativ gute Zeit und viel Zuversicht, dass du in aller Ruhe einen Plan B ausarbeiten kannst. Doch kümmere dich auch um dich. Kann dich jemand regelmässig entlasten? Z.B. gemeinsame Freunde, die deine Frau einmal wöchentlich nachmittags bei euch betreuen und sie aktivieren (Spiele, Lieder, Gespräche), damit DU für DICH etwas allein unternehmen kannst? Je länger die Pflegezeit wird, desto wichtiger ist es, dass du auch die Energie hast und auf dich schaust.

In diesem Post geht es nicht um mich, sondern um euch. Aber gern beantworte ich deine Frage noch kurz, die du an mich gerichtet hast. Mir geht es mittlerweile sehr gut, wenn ich keine Schmerzattacken habe. Ich habe zwar Einschränkungen, aber die gehören zu mir und medizinisch hat sich auch einiges weiterentwickelt. "Warum ich?" frage ich nicht mehr. Die Fragen verändern sich und es ist eher: "Wie bekomme ich die schlechten Zeit verkürzt?", damit ich möglichst viel "normale" Zeit habe, mein Leben zu führen. Oder: "Warum hat das kein Arzt/keine Ärztin vorher gesagt?", damit ich nicht selbst auf Ursachenvorschung gehen müsste. "Warum ich?" ist aber durchaus normal, das steht vor der Akzeptanz und gehört zum Verarbeitungsprozess dazu.

Heb der Sorg!

Liebe Grüsse
Butterfly

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Frage von Merlin: Damenunterwäsche bei Colostoma

Beitrag von Merlin108 » 04.06.2024, 01:46

Liebe Butterfly,
vielen Dank, daß du dir so viel Mühe gibst mir zu helfen!!
Wir verwenden 1-teilige Stomocur Ileo Protect Beutel (PZN 14330422), die entlüftet u. geleert werden können. Beutel ohne Entlüftung kann ich nicht verwenden, da ich sie lfd. wechseln müßte, wenn sie gebläht sind. Meine Frau braucht kein Movicol, es klappt mit dem Stuhlgang so. Ich glaube die Leckagen resultieren daher, wenn der Stuhl ziemlich flüßig ist u. der Btl. zudem aufgebläht. Dann löst sich die Verklebung von innen nach außen. Es tritt vorwiegend nachts auf, wenn tagsüber kein oder wenig Stuhl im Btl. ist.
War kürzlich im Klinikum u. habe das Stoma untersuchen lassen, alles soweit OK! Es ist sowieso schwierig einen Arzt zu finden, der sich das Stoma mal anschaut. Der Arzt im Klinikum sagte, daß er eigentlich nur für die OP zuständig ist. Auch unser Hausarzt verweist auf die Stomatherapeutin, die leider nur schwer zu erreichen ist.
Das Gewicht meiner Frau ist jetzt soweit stabil, sie hat sogar ein bischen zugenommen. Ich achte darauf, das sie möglichst wenig faserhaltige Nahrung zu sich nimmt. Am liebsten ißt sie Früchtejoghurt mit Erbeere. Da bin ich aber auch nicht froh darüber, wegen zuviel Zucker. Eine PEG möchte ich nicht u. werde sie wenn ich kann auch verhindern. Ich bin in der Patienten-Vfg. u. Vorsorgevollmacht als Bevollmächtigter bestimmt. Wir haben auch beschlossen (Klinikum Agsb.), wenn meine Frau einen Herzstillstand hat, daß sie nicht mehr reanimiert werden möchte. Wir haben keine Kinder u. meine Schwester muß sich selbst um ihren dementen Mann kümmern. Ich bin also auf mich selbst angewiesen.
Die Frage "warum ich?" stellt sich v.A. meine Frau. Ich sage ihr dann, daß ihr das Niemand beantworten kann u. wir uns damit arangieren müssen. Ich selbst habe seit 1990 nach zahlreichen Hörstürzen Tinnitus auf beiden Ohren u. Dauerkopfschmerz. Habe schon alles mögliche probiert, bin zu dem Entschluß gekommen meine Krankheit zu akzeptieren u. so gut wie möglich zu ignorieren.
Mitte Juni kommt jetzt eine Pflegeberaterin zu uns, die uns dann, so hoffe ich zusätzlich beraten kann.
Danke für deine Zeit und Mühe, ich weiß das sehr zu schätzen! :)
Ich wünsche dir von Herzen nur das Allerbeste u. möglichst keine Schmerzattacken mehr!
Liebe Grüße sendet dir
Merlin :winke:

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Merlin108
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Frage von Merlin: Damenunterwäsche bei Colostoma

Beitrag von Butterfly » 05.06.2024, 11:43

Lieber Merlin

ich drücke dir den Daumen für den Besuch. Vielleicht kannst du dort ansprechen, ob es ein Angebot zur Entlastung für dich gibt. Ich weiss es zweimal von unserer Verwandtschaft, bei einer Person kam jemand zum Aktivieren/Spielen, bei einer anderen Person gab es einen Nachmittag am Ort (einmal war es Alzheimer, einmal Demenz).

Es überrascht nicht, dass es im KH niemand anschauen wollte und ich würde auch nicht zu viel drauf geben, was die Ärzt:innen sagen. Sie haben wirklich keine Ahnung, wie ein gutes Stoma aussieht, weil sie es nur frisch nach der OP sehen. Und von der Versorgung wissen sie noch weniger. Da sind die ausgebildeten Stomafeen deutlich besser. Wenn du da schlecht betreut wirst: Beschweren, Beschweren, Beschweren oder auch den Versorger wechseln.

Wenn deine Frau sich diese Frage stellt, benötigt sie vielleicht eine Begleitung. Eine Therapie mag schwierig sein. Aber hast du mal über Seelsorge/Spiritual Care nachgedacht? Du kannst jede:n Pfarrer:in anrufen und fragen, ob er/sie mal vorbeikommt zum Besuch. Die Altenseelsorge kennt diese Fragen sehr genau. Je nachdem gibt es Ansprechpartner bei den Kirchen, Spiritual Care an KHs, die dir ggf. auch konfessionsfreie Fachpersonen nennen können. Selbst wenn du euch als kirchenfern bezeichnen würdest, ist aufgrund eures Alters eine religiöse Sozialisation gegeben. Bei Demenzerkrankten sind solche Besuche sehr wertvoll, weil sie auf frühere Erinnerungen und Erlerntes zurückgreifen und Sicherheit schaffen. Es geht dabei nicht um eine Therapie (!), sondern um eine seelische Begleitung. Bei dem Gespräch kann deine Frau erzählen, auch weinen und Trost erfahren. Du solltest dich bei solch einem Gespräch zurückhalten. Fakten, die nicht stimmen, bleiben stehen, wie sie sind. Das ist an dieser Stelle egal. Es geht darum, dass deine Frau sich in der Not wahrgenommen fühlt. Bei Fremden ist es manchmal leichter als bei Vertrauten. Es gibt einen Unterschied: Kath. Seelsorge hat das langfristige Ziel der Missionierung (auch wenn das dort nicht jeder so sehen mag, aber die Theorie sagt das). Die Ev. Seelsorge hingegen ist wie Spiritual Care angelegt und nur auf die Begleitung ausgerichtet (eben keine Missionierung). Anders als eine Psychotherapie ist es nicht das Ziel eine messbare Verbesserung/ein Therapieziel zu erreichen, sondern Personen in ihrer Situation so lang zu begleiten, wie dies gewünscht ist.

Liebe Grüsse
Butterfly

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Frage von Merlin: Damenunterwäsche bei Colostoma

Beitrag von Merlin108 » 06.06.2024, 01:22

Liebe Butterfly,
vielen Dank für deine guten Tipps.
Werde sie beherzigen.
Nochmals vielen Dank für deine Hilfe!
Liebe Grüße sendet dir
Merlin

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