von eule25 » 12.02.2010, 20:56
Hallo erstmal ich bin neu hier habe schon viel gelesen ein tolles Forum.Habe schon viel vor der Op gelesnen.
Erst mal zu meiner Person habe 01.2008 ein endständiges Colostoma bekommen wegen bösartigen Rektum Ca.Zu nah am Schließmuskel um ihn zu erhalten.bin 47 Jahre alt.Keine Chemo und keine Bestrahlung. Früh genug erkannt. Bin in der ABH zum Irrigieren angeleitet worden,was ich super gut finde.Ich irrigiere jeden Tag. Frage 1.Nun habe ich gelesen es würde jeden 2 Tag reichen wie erreiche ich das?Wenn ich Ausscheidungs frei sein wollte wegen Ausflug für einen Tag dann habe ich Mittags ganz Normal und dann spät Abends vorm Schlafen gehen noch mal irrigiert.Frage 2 Wie bekommt ihr den Wasserbeutel bzw.die Schläuche sauber.Habe schon bei Coloplast angerufen die sagen der Beutel muss kalt hängen nicht im Bad und man soll die Schläuche trocken machen aber wie?Die werden immer hässlich mit der Zeit.Jeden Tag mit Kompressor auspusten?
In der ABH die Stomatante meinte mit Prothesenreiniger was nicht wirklich hilft.Wie macht ihr das alle.Dann noch Frage 3 ab und zu juckt es um den Stomabeutel über der Klebefläche wie verrückt gibt es da auch einen Tip? Ist keine Allergische Reaktion habe schon wegen Allergie die Beutel Firma gewechselt dann war es gut.Es juckt aber trotzdem ab und zu noch mal aber selten.Ist die Haut zu trocken?
Ach Dann nochmal eine Frage zum Nachsorge Schema In welchen Abständen erfolgt die Nachsorge.Ich bekomme immer wieder andere Aussagen von meinem Internisten der meine Nachsorge übernommen hat.Und vom KH habe ich ein ganz anderes Schema bekommen.Bin nun iritiert was richtig ist habe schon gegoogelt aber noch nicht das richtige gefunden.
Ich weiß viele Fragen.Trotzdem vielen Dank schon mal im Vor raus.
die neue Eule
von Beutelmaus » 13.02.2010, 15:39
Hallo neue Eule ,
herzlich willkommen in diesem Forum und schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast.
Und nun zu Deinen Fragen (wenn ich eine vergessen sollte, bitte mir das nicht übel zu nehmen, denn neben Internet , mache ich den Haushalt und manchmal nehme ich Hausaufgaben von der Arbeit mit nach Hause - da kann man schon etwas vergessen).
Frage 1: Die Regel bei mir ist, dass ich fast immer 24 Stunden stuhlfrei bin (Ausnahmen: Durchfall o. ä. Katastrophen) und es gelang mir (leider nur selten) 48 Stunden stuhlfrei zu sein. Erkennen konnte ich das an meinem Bauch, der sich nicht so hart und gefüllt anfühlte. Es kommt natürlich auch auf die Menge und auf die Art der Lebensmittel an, die man zu sich nimmt sowie an die Geschwindigkeit der eigenen Verdauung oder an die Länge des gesamten Darms. Habe versucht auch zu unterschiedlichen Tageszeiten zu irrigieren. Meine Erfahrung dazu: es ist besser fast immer um die gleiche Zeit zu irrigieren (im Sommer habe ich von abends auf morgens umgestellt ).
Frage 3: Das Jucken um das Stoma hatte ich bis jetzt nicht, aber die Haut soll nach der Irrigation trocken sein bevor Du die Stomakappe aufklebst. Am WE lasse ich öfter für einige Stunden nach der Irrigation die Stomakappe weg , damit etwas Luft an die Haut kommt. Bei Entzündungen der Haut halfen mir Kamillebäder. Bei zu trockener Haut würde ich sehr vorsichtig mit Cremes die Haut behandeln. Am besten Body Lotion die sehr schnell in die Haut einziehen kann und die Klebefläche der Stomakappe nicht beeinträchtigt.
Frage2: Den Wasserbeutel trockne ich mit einem Handtuch und die Schläuche lasse ich im Badezimmer hängen, so dass das verbleibende Wasser abtropfen kann. Alle 6 Monate kann man einen neuen Wasserbeutel und/oder Schläuche mit oder ohne Konus, wenn nötig vom Arzt verschrieben bekommen.
Frage 3: Die Art und die Zeitabstände in welchen die Krebsnachsorgeuntersuchungen stattfinden sollen, hängen von Art und Stadium der Krebserkrankung ab. Die Darmspiegelung, die Ultraschalluntersuchung, die Tumormarker (Blutuntersuchung) und das MRT/ CT bringen mehr Sicherheit, dass keine Rezidive aufgetreten sind. Am besten mit dem Onkologen oder den behandelnden Arzt besprechen. Wichtig ist es, in dem Arzt Vertrauen zu haben. Er sollte für jede Deiner Fragen sich etwas Zeit nehmen können.
Ich freue mich immer auf einen Erfahrungsaustausch mit anderen Bauchbeutlern, denn wer anderen hilft, hilft auch sich selbst.
Lieben Gruß und einen schönen Samstag
Monika
von Heike35 » 14.02.2010, 04:39
Hallo Eule,
ein herzliches Willkommen erstmal ,
Ich bin auch glücklich irrigierend seit Ende`06. Ich habe einen Rhytmus von Montag-Mittwoch-Freitag. Das heisst, ich habe das ganze Wochenende frei.
Zu beginn der Irri war ich 24h frei und habe immer morgens irrigiert (was ich bis heute beibehalten habe). Ich habe dann nach Anweisung meiner Stoma-Therapeutin einfach den 2. Tag stur ausgesetzt und musste dann erstmal mit Beuteln wieder los.
Da der Darm lernfähig ist, hat sich mein Darm relativ schnell daran gewöhnt, dass er nur alle 2 Tage darf. Das ganze dauerte ca. 3 Wochen bis der Rhytmus saß.
Vorsichtshalber habe ich aber noch länger Beutel getragen um sicher zu gehen, dass ich auch wirklich ausscheigungsfrei bin.
Den Schritt zum langen Wochenende habe ich erst letztes Jahr gewagt. Man muss auch dazu sagen, dass es darauf ankommt was man isst. Bei abführenden Lebensmittel bin ich dann auch nicht mehr frei :feiern: .
Meine Schläuche hänge ich auch im Bad auf und lasse sie austropfen. Leider kenne ich auch keinen Trick um diese Dinger von innen zu säubern und muss mir bei Bedarf neue bestellen.
Zum Thema Nachsorge gibt es keine Pauschal-Antwort, da jedes Krankheitsbild ganz individuell ist.Ich habe nach meiner Op einen Nachsorge-Pass von meiner Klinik bekommen, und an diesen halte ich mich.
Soo liebe Eule, wie du siehst bin ich heute auch ein Nachttier. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und drücke die Daumen, für den 48h Irri-Beginn.
LG, Heike
von eule25 » 14.02.2010, 20:31
Danke für deine Antwort,Mit dem 48 Std. Abstand beim Irrigieren werde ich vielleicht mal ausprobieren.Obwohl ich mit meinem Schema gut auskomme.Ist nur manchmal etwas lästig.Aber man kann ja lesen Die Lebensmittel die ich nicht vertrage meide ich. (Sowie Erbsen,Rotwein,Kirschen,Dunkles frisches Brot)
Gruss und schönen Sonntag Abend
von eule25 » 14.02.2010, 21:39
Hallo Beutelmaus Danke für deine ausführliche Antwort.
Mit den Schläuchen muss ich mal versuchen bis jetzt habe ich die immer hoch gehängt damit die nicht unter dem Handtuch hervorschauen.Muss mir dann einen anderen Platz suchen damit die nicht von allen Leuten die die Toilette benutzen gesehen werden.Das war vielleicht mein Fehler.Das Jucken am Bauch ist schon am Rand vom Beutel nicht an der Klebefläche sondern da wo das Plastik auf die Haut kommt, eventuell doch Allergie ist aber nicht immer was mich etwas irritiert.Das Creme ich mit Dansac Skin Creme ein und das hilft meistens schon.
Entzündungen oder so was hatte ich bis jetzt noch nicht Gott sei Dank.Hatte schon 2 Stoma Neuanlagen weil sich immer wieder eine Stenose gebildet hat.Seid der letzten Op im April 08 wurde anderes Naht Material benutzt seid dem habe ich Ruhe.Es wurde in einem anderen KH gemacht.Als die Große OP im Januar 08.Bin nur froh das ich auf mein Stomatherapeuten gehört habe der mir das andere KH. empfohlen hat.Hätte morgen ein Termin bei meinen Internisten zwegs Leber Ultraschall und CEA Bestimmung muss nur absagen zu viel Schnee.Mache lieber neuen Termin.Zeit nimmt er sich schon.Nur die Untersuchung Intervalle erscheinen mir zu lang.
Von welchen Firma hat du den Wasserbeutel? das du alles einzeln bekommen kannst meins ist immer als Komplettset mit allem drum und dran vieles braucht man ja nur 1x.
Viele Grüsse hoffe man lernt sich noch besser kennen.Viel Spass am Sonntag ich habe Samstag
Eule
von Beutelmaus » 14.02.2010, 23:18
Hallo neue Eule,
nachdem ich Deinen Beitrag gelesen habe, wollte ich mich anmelden um zu antworten und zu später Stunde habe ich gleich dreimal hintereinander ein falsches Passwort eingegeben . Zum Glück ist es im Forum nicht wie bei der Bank .
Jetzt aber zu Deinen Fragen. Von Coloplast habe ich ein Irri-Set bekommen und da kann man, nach Bedarf, alle Einzelteile nachbestellen. Von anderen Herstellern habe ich diverse Stomakappen getestet. Ich bevorzuge die geräuscharmen, die nicht so laut wie Chiptüten sind . Und welche benutzt Du?
Frauen sind ja bekanntlich sehr neugierig und Deinen Satz, dass es bei Dir erst Samstag ist, verstehe ich nicht, denn Münster gehört ja bekanntlich nicht zu einer anderen Zeitzone .
Gruß und beim nächsten Treffen können wir unsere Irri-Ausrüstungen "checken" .
Gruß nach Münster
Monika
P.S. Dieses WE habe ich eine 48-Stunden irrifreie Zeit gehabt. Auch ein älterer Darm ist noch lernfähig
von eule25 » 15.02.2010, 00:01
Hallo Beutelmaus
Sorry ich meinte schon den nächsten Sonntag dein Geb. ich habe am Samstag wollte dich nicht so lange im ungewissen lassen Gute Nacht
Gruss Ursula
von Andi_672 » 15.02.2010, 12:24
hallo miteinander, ich würde auch gern nur alle 48 Stunden irrigieren. Habe es versucht, aber kein Erfolg. Habe allerdings schnell wieder aufgegeben. Wie meint Ihr das mit dem lernfähigen Darm. Dem ist das doch egal ob ich will das er sich entleert oder nicht ? Wenn er nicht so leer ist, das es 48 Stunden reicht oder ich eben so viel esse das es nicht reicht habe ich doch keine Chance das zu beeinflussen. Wäre ganz toll wenn Ihr mir das noch mal erklären könntet. Da ich gern mal unterwegs bin wäre das eine super Sache wenn ich das hinkriegen würde. Die Lösung für mich wäre sicher nicht mehr viel zu essen ( da ich eh zu viel wiege ) aber das ist eben nicht so leicht.
LG Andreas
von Waltraud Mayer » 15.02.2010, 13:19
Wenn er nicht so leer ist, das es 48 Stunden reicht oder ich eben so viel esse das es nicht reicht habe ich doch keine Chance das zu beeinflussen.
von Beutelmaus » 15.02.2010, 14:46
Hallo zusammen,
das mit dem lernfähigen Darm habe ich so verstanden, dass er sich nach einer gewissen Zeit daran gewöhnt nicht mehr alle 24 Stunden entleert zu werden. Das habe ich erreicht in dem ich mit 1,5 Liter Wasser irrigiert habe und normale Mengen an Lebensmittel gegessen habe (d. h. keine Diät - auch wenn sie mir gut tun würde ). Von meinem Dickdarm wurden 14 cm und der Schließmuskel entfernt, so dass noch reichlich Dickdarm vorhanden ist.
@Eule 25,
jetzt habe ich es in Deinem Profil gesehen. Schon alle Vorbereitungen getroffen ?
Gruß
Monika
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