Neu hier? | schnell registrieren!

fragen fragen fragen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
28 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

fragen fragen fragen

Beitrag von hope » 07.04.2007, 21:04

Huhu, Ihr Lieben!
Auch wenn nun Ostern ist, habe ich Fragen an Euch;)!

Also, ich habe ja ein Ileostoma. Mir wurde ein Teil vom Rektum entfernt, Schließmuskel blieb erhalten. Es wurde eine "Tasche" gebastelt:abgedreht:, damit die Verdauung nach eigentlicher Rückverlegung wieder einigermaßen funktionieren kann. Wie heißt diese Tasche? Ist das so ein pouch (wie spricht man das eigentlich aus? putsch oder puusch oder wie:abgedreht:;)??)? Zumindest soll das ein Reservoir sein und da läuft nun munter der Schleim aus dem stillgelegten Darm rein, drückt auf meine geschädigten Nerven im Steißbeinbereich und nervt irgendwie:shock:!

So, und nun habe ich erfahren, daß ich wohl eine Leckage oder Fistel habe, so daß eine Rückverlegung so nicht in Frage kommt (das ist für mich aber ehrlich nicht so schlimm. Die Ärzte trauen sich immer nicht, mir das zu sagen, weil es für sie wohl superschlimm ist...). Kann ich denn leben mit dem Ileostoma oder wäre es besser bzw möglich, das in ein Colostoma umzubauen?

Diese Schleimabgänge nerven auch ganz schön. Manchmal ist tagelang nix, dann wieder ständig. Kennt Ihr das auch?

Schöne Ostertage noch und liebe Grüße,
hope

kein Profilfoto
hope
Mitglied
Nach oben

fragen fragen fragen

Beitrag von Monsti » 07.04.2007, 21:19

Hallo hope,

zunächst: Ja das ist ein Pouch (ausgesprochen: Poutsch).

Die Schleimabgänge sind leider normal. Bei mir sind sie derzeit wieder 3-4x am Tag. Ab und zu habe ich auch wieder 2-3 Tage Ruhe. Und ich habe nur noch einen gut 5 cm langen, blind verschlossenen Rektumstumpf!

Natürlich kann man, sofern man noch Teile des Dickdarms hat, aus einem Ileostoma ein Colostoma machen. Allerdings stellt sich mir jetzt die Frage, warum man Dir einen Pouch konstruiert hat, wenn Du noch Dickdarmanteile hast. Normalerweise wird ein Pouch nur dann angelegt, wenn der gesamte Dickdarm entfernt werden musste.

Da Du jetzt ja ein Ileostoma hast, weißt Du doch, wie es sich damit lebt. Selbstverständlich kann man damit leben. Würdest Du Dir ein Colostoma machen lassen, musst Du aber weiterhin mit den o.g. Schleimabgängen rechnen. Die verbliebene Schleimhaut ist ja nicht tot. Ändern lässt sich dies nur mittels Rektumamputation. Dann hättest Du zwar keine Schleimabgänge mehr, aber auch keinerlei Aussicht mehr auf eine künftige Rückverlegung des Stomas.

Liebe Grüße und auch Dir frohe Ostern
Angie

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben

fragen fragen fragen

Beitrag von hope » 07.04.2007, 21:28

Hei Du Schnelle:)!

Danke für Deine Antwort!

Mit der Frage, ob man mit dem Ileostoma leben kann, meinte ich auch so, daß ich schon viel gelesen habe und im Vergleich die Handhabung mit dem Colostoma einfacher sein soll. Da hat man wohl nur einmal am Tag Verdauung, während es beim Ileostoma ja ständig läuft. Aber da ich eine stark geschädigte Gewebehaut habe, wird sich da wohl erstmal niemand rantrauen. Macht nichts, denn auf OP habe ich zur Zeit keinen Bock:haarezuberge:!!!
Du hast doch bei Dir so eine Spültechnik mit einer Einwegspritze probiert. Hilft Dir das? Ich habe auch überlegt, ob ich das mal probiere?
Warum er diesen pouch gebastelt hat? Er hat mir damals gesagt, daß er unbedingt für mich eine Rückverlegung möchte und er versucht, den entfernten Dickdarmteil, der wie eine Ampulle aussieht, nachzubilden. Das hat er dann wohl mit dieser Tasche versucht. Hast Du sowas denn auch? Ich hoffe, ich frage nicht zu blöd:abgedreht:??
Liebe Grüße und bis bald,
hope

kein Profilfoto
hope
Mitglied
Nach oben

fragen fragen fragen

Beitrag von Monsti » 07.04.2007, 21:44

Hallo hope,

sowas habe ich nicht. Ich habe ein endständiges Ileostoma. Der Dickdarm ist weg, nur dieser Ministumpf ist noch vorhanden. Das bleibt auch so.

Das mit der Spritze funktioniert bei mir leider auch nicht so super. Offenbar ist meine Beckenbodenmuskulatur zu verkrampft, zumal ich ja auch Probleme habe die Blase zu entleeren. Etwas besser ist es nun in der Nacht. Abends nehme ich 1 mg Prostadilat (Doxazosinmesilat), das ist eigentlich ein Mittel für Männer zur Behandlung gutartiger Prostatavergrößerung :D. Es wirkt aber auch entspannend (leider auch blutdrucksenkend, wo mein Blutdruck eh schon chronisch im Keller ist ...).

Ein Colostoma hat natürlich den großen Vorteil, dass man (meistens) irrigieren kann und anschließend bis zu 48 Stunden lang so gut wie keine Ausscheidungen hat. Ich hatte einst einen Feriengast mit Colostoma hier. Dessen Sackerl war dank des Irrigierens tatsächlich den ganzen Tag leer.

Liebe Grüße
von der flotten Angie ;)

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben

fragen fragen fragen

Beitrag von Jutta B » 08.04.2007, 06:19

Hi Hope,

Das Leben mit einem guten Colospuckerle kann genau so verlaufen, wie das Leben davor. Löchere die Doks mal ganz gewaltig, mit allen Fragen die dir dazu einfallen, denn sie wissen (oder sollten), was mit/bei deinem Bauch möglich ist.

Das mit dem Schleimabgang kann sich regulieren, kann in akzeptablen Grenzen ablaufen. Dass es reicht ne Slipeinlage vorzulegen, oder ab und an eine Spülung reicht.


LG
Jutta B

kein Profilfoto
Jutta B
Mitglied
Nach oben

fragen fragen fragen

Beitrag von Rosinante » 08.04.2007, 11:33

Das mit dem Schleimabgang kann sich regulieren, kann in akzeptablen Grenzen ablaufen. Dass es reicht ne Slipeinlage vorzulegen, oder ab und an eine Spülung reicht.


Möglicherweise bin ich hier die glückliche Ausnahme... Slipeinlagen wegen des Hartmann-Stumpfes waren bei mir von allem Anfang an nicht nötig. Gelegentlich "drückt" es ein bisschen und es kommt ganz wenig "Stuhl". Ohne Fisteln und Entzündungen sollte der Stumpf also ein recht friedlicher Zeitgenosse sein.

Hätte ich einen für eine Irrigation ausreichend langen, gesunden (!) Rest-Dickdarm so würde ich mir sicher ein Colostoma basteln lassen.

Sabine

kein Profilfoto
Rosinante
Mitglied
Nach oben

fragen fragen fragen

Beitrag von Sabine049 » 08.04.2007, 19:35

Hallo Hope,

habe just mal die alten Beiträge von dir hervorgekramt und im Schnnelldurchlauf überflogen.

In einem der ersten Beiräge schriebst du u.a., du hast ein vorübergehendes Ileostoma, angelegt nach der Diagnose Darmkrebs, wo dir des weiteren etwa 18 cm in der Länge des Colons = Dickdarmes voraussichtlich des Rektums = Enddarm mit S-Schleife = Sigma entfernt worden war ... mit der Option einer späteren Rückverlegung!?

Solltest du ein endständiges Ileostoma haben - d.h. ein "einläufiges" Ileo. - wurde chirurgerseits aller Wahrscheinlichkeit nach ein coloanaler Pouch geschaffen :confused:, aber demnach wurde dir entweder doch erheblich mehr Dickdarm (Länge circa 1.50 m) entfernt oder kaum nachvollziehbar ein super langes Stück Darm (Dünn- und der verbliebene Restdickdarm) inform eines Hartmannstumpfes belassen und stillgelegt!?

Gehe Juttas Empfehlung nach, und löcher die Docs mit Fragen. Wenn die Möglichkeit besteht, kann ich dir als betroffene Colostomieträgerin definitiv zu einem solchen raten. Dank der Irrigation bin ich i.A. 24 h und länger ausscheidungsfrei. Voraussetzung ist allerdings ein gut angelegtes endständiges Colostoma mit ausreichender Darmpassage, d.h. möglichst im absteigenden Dickdarmast sprich Colon descendens!?

Falls noch nicht ... lass dir den OP-Bericht in Kopie aushändigen (notfalls mit Nachdruck), wenn du magst, kannst du diesen gern hier teils oder ganz einstellen. Vieles scheint mir persönlich konfus bzw. nicht nachvollziehbar :confused:;).

Oder befand sich der Tumor im aufsteigenden bzw. querliegenden Dickdarmschenkel und man zog den verbliebenden Dickarm nach _unten_ zum Enddarm durch und schuf somit eine neue Darmampulle o. -auffangbecken = Reservoir (Durchzug); in dem Fall allerdings wäre - rein spekulativ - ein Stück Darm aus dem "normalen Ausgang sichtbar ... vergleichbar vom Aussehen und der Größe mit einer Erdbeere:confused:

Liebe Grüße Sabine

PS: Weitere Möglichkeit, der Krebsherd befand sich im sogenannten Blinddarm = Zökum, kurz hinter der Klappe, die den Dünn- vom Dickdarm trennt (Ileozökalklappe oder Bauhin´sche Klappe).

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

fragen fragen fragen

Beitrag von hope » 08.04.2007, 20:41

Ihr Lieben! Danke, daß Ihr Euch so viele Gedanken macht- besonders Du, Sabine:)!
Also, ich hatte ein Rektum Ca 5 cm ab anal. Das wurde samt allen Lymphknoten ERFOLGREICH entfernt*juchuuu!. Es wurden mir ca. 13x8 cm Dickdarm entnommen und ein doppelläufiges Ileostoma zur Entlastung der Darmnaht angelegt. Es wurde so gearbeitet, daß später eine Rückverlegung möglich wäre. Deswegen hat der Prof ein Reservoir gemacht, in dem sich später der normale Verdauungsinhalt sammeln könnte, damit ich keinen Dauerdurchfall habe. So soll das wohl sein.
Nun ist es ja so, daß zur Zeit eine Undichtigkeit vorliegt und deswegen eine Rückverlegung nicht in Frage kommt. Ich werde den Arzt auch fragen, wenn ich ihn wiedersehe. Ich wollte nur schon mal wissen, wie das so ist mit dem Unterschied Ileo-Colostoma. Es kann ja sein, daß bei mir ein Colostoma gar nicht angelegt werden kann, weil das Gewebe so verstrahlt ist:(! Aber das warte ich mal ab.

Alles Gute und bis bald,
hope

kein Profilfoto
hope
Mitglied
Nach oben

fragen fragen fragen

Beitrag von Monsti » 08.04.2007, 20:42

Huhu Sabbele,

Deine Beschreibung war mal wieder klasse!!! :)

Da ja ein Teil des Rektums entfernt wurde, vermute ich mal, dass das Karzinom tatsächlich ganz am Ende des Dickdarms saß.

Liebe Hope, Du siehst, so wirklich durchsichtig ist Dein Fall für uns nicht. Sollte wirklich noch ein Großteil des Dickdarms vorhanden sein und der Schließmuskel problemlos funktionieren, so solltest Du wirklich über eine Rückverlegung nachdenken. Diese Rückverlegung ist kein besonders großer Eingriff - zumindest nicht größer als die Änderung eines Ileostomas in ein Colostoma, wenn nicht sogar kleiner. Eine Bettnachbarin von mir konnte nach ihrer Rückverlegung (Colostoma) gleich nach abgeschlossenem Kostaufbau wieder nach Hause. Das war nach einer knappen Woche. Sie hatte keinerlei Probleme. 3 Wochen später, da hatte sie Nachkontrolle, besuchte sie uns nochmals auf der Station und war putzmunter. Sie sagte, es gehe ihr prächtig und sie habe inzwischen vollkommen normalen Stuhlgang.

Liebe Grüße
Angie

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben

fragen fragen fragen

Beitrag von Sabine1965 » 08.04.2007, 21:05

Hallo hope,

nun werde ich auch noch mal Vermutungen anstellen.

Dir wurde sicherlich ein Pouch (Pautsch gesprochen) gebastelt, damit du eine "Auffangstelle" hast. Meine Ex-Schwiegergmutter hatte nach ihrer Rekum-Krebs-OP keinen Pouch und musste 5-10 mal hintereinander zur Toilette. Das war zwar dann nur einmal pro Tag, doch dieser Vorgang zog sich oft über 1-2 Stunden hin. Ich schätze so etwas wird bei dir durch den Pouch vermieden.

Solltest du dich gegen eine Rückverlegung entscheiden und für ein Colostoma, so hast du nicht unbedingt nur 1 x täglich Stuhlgang. Solange ich nicht irrigierte, war mein Darm ununterbrochen aktiv. Einen leeren Beutel hatte ich nie.

Mit der Irrigation aber bin ich ca 24 Stunden ausscheidungsfrei (@Monsti 48 Stunden ist nicht immer unbedingt üblich, wohl eher die Ausnahme, leider).

Sollte eine Rückverlegung, wie ursprünglich vorgesehen nicht machbar sein, so schließe ich mich dem Tipp von Jutta und Sabbele an: Ärzte ausfragen bis um Umfallen. :D

glg
Sabine

kein Profilfoto
Sabine1965
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
28 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma