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Fragen über Fragen??? – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Fragen über Fragen???

Beitrag von Webkänguru » 06.07.2014, 20:41

Hallo Jonalu,

die Urologische Klinik in Mainz hat eigentlich einen guten Ruf... aber ihr müsst euch auch gut aufgehoben fühlen. Die zweite Meinung ist auf keinen Fall verkehrt. Vor allem bei den doch recht komplexen Gesamtbild, von dem du uns jetzt erzählt hast.

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Hermon » 06.07.2014, 20:42

Hallo Jonalu, :winke:

ich hoffe, dass für Euch eine neue Zeit angebrochen ist und es nur besser gehen kann.Bild

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Hermon
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Fragen über Fragen???

Beitrag von Börny » 07.07.2014, 17:02

Hallo Jonalu ,

tja , irgentwie erinnert diese Geschichte meiner........Bin nämlich auch Samstag erst wieder aus dem Krankenhaus bzw. aus einer der größten Urologischen Fachklinik in Deutschland und zwar aus Düsseldorf entlassen worden.

Also geht es hier in diesem Fall auch um eine Niere......ist ja eigentlich Urologisches Fachgebiet.
Solltet Ihr halt noch nicht in einer urologischen Fachklinik gewesen sein , um eine 2 . te Meinung einzuholen , würde ich e4s Euch raten .
Es muß ja ein Grund vorliegen , warum die eine Niere nur noch zu 21 % arbeitet....Bei mir wurde leider die linke Niere entfernt , da ich einen Tumor in der Niere hatte . Ein ganz anderes Krankheitsbild . Trotzdem muß ich erwähnen , daß ich auch einen Nierenstau hatte .....
Mir legte man noch am selben Tag eine Schiene von der Niere bis zur Blase .
Mein Nierenbecken hatte auch noch geblutet. Nach der Legung der sogenannten Schiene....konnte ich weiterhin urinieren .

Auch wenn ich Dich jetzt ein wenig beunruhigt habe , hat meine Sache nichts mit Eurer Geschichte zu tuen . Ich würde es auf jedenfall vorher , bevor da etwas künstl. angelegt wird , in einer urologischen Klinik abklöären lassen .

Ich bin nach 11 Tagen wieder entlassen worden und fühle mich seither wieder enorm gut ( den Umständen entsprechend )

Wünsche Deinem Mann auf jedenfall alles erdenkliche Gute und eine gute Besserung
Es grüßt herzlichst aus Hilden Bernhard :troesten: :winke:

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Börny
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Beitrag von Jonalu » 07.07.2014, 17:44

Hallo Zusammen, :)

also wir haben heute Morgen bei einem Facharzt (Nephrologen) angerufen und "oh Wunder" schon für kommenden Donnerstag einen Termin bekommen.
Sollen die Arztberichte von letztem Jahr als noch nichts auffällig war und die aktuellen berichte mitbringen.
Diesen Arzt haben wir über die Plattform http://www.jameda.de gefunden und er hat sehr gute Beurteilungen bekommen von anderen Patienten.
Jetzt sind wir auf diese 2. Meinung gespannt.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend und ich halte euch auf dem laufenden. :gut: :winke:

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Jonalu
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Beitrag von Jonalu » 10.07.2014, 19:52

Hallo Zusammen,
hoffe euch geht es soweit gut!? Heute waren wir beim Nephrologen in Mainz, der sagte allerdings das ein Urologe zuständig sei aber soweit er es beurteilen könne müsste das Urostorma auch aus seiner sicht gelegt werden also wird mein Mann nun auch ein Beuteltier. Er tut sich zwar sehr schwer sich mit diesem Gedanken anzufreunden aber was sein muss, muss sein.
Liebe Grüße an euch :roseSchenken:

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Jonalu
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Beitrag von Hermon » 10.07.2014, 20:02

Hallo Jonalu, :winke:

besteht den die Möglichkeit einer Rückverlegung? Wenn ja, dann kann es nur besser werden.
Ich drück jedenfalls alles meine Daumen!
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Hermon
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Beitrag von Sabine049 » 11.07.2014, 08:52

Hallo Jonalu,

wenn eine vesikale Ursache für die Stauung verantwortlich ist, muss leider eine Umleitung od. ein Harnblasenersatz geschaffen werden. Ausser dem klassischen Urostoma, dem sog. Ileumconduit, besteht ferner die Möglichkeit, einen kontinenten Harnblasenersatz zu schaffen. Da gibt´s mittlerweile sehr viele Varianten wie das Mainz Pouch, deshalb ist die Mainzer Klinik durchaus :gut: , eine Augmentation durch Dünndarmschlingen, das sog. Ileum-Pouch, welches intermittierend abkatheterisiert werden muss, entweder über Bauchnabel od. bei intakten Schliessmuskel über die Harnröhre od. eine weiter Variante ist das Mitrofanoff-Stoma und letztendlich die Nierenfistelung.

Bei dem komplexen Krankheitsbild Deines Mannes empföhle ich Euch zusätzlich die "ASbH" - Spina bifida und Hydrocephalus - zu kontaktieren.

Bei Interesse kannst Du Dich gerne persönlich mit mir in Verbindung setzen. Momentan fällt mir das Posten ein wenig schwer. Falls - kontaktiere mich über eine "Pn".

Liebe Grüße und Dir und Deinem Mann alles Gute :troesten:

Sabine

Edit: Hallo Hermon :roseSchenken: , ich muss einmal wieder klugsch**ssern ;) :oops: , aber eine Rückverlegung eines Ileumconduits ist bis auf die Schaffung eines kontinenten Harnblasenersatzes, die ich oben aufgeführt habe, nicht möglich. Aus dem Grund, weil u.a. die Harnleiter in ein Stück Darm eingenäht werden und dann die "eigene" Blase (nix anderes als ein Hohlmuskel) komplett verkümmerte bzw. schrumpfte - laienhaft formuliert im Rapport, weil zu kompakt!

@liebe Jonula: Die möchten bitte auf jeden Fall eine Urodynamik und ein MCU = Miktionscystographie durchführen, um die nervale (neurogene) Situation abzuklären. Oftmals liegen bei derartigen Fehlbildungen Abflussbehinderungen in der Blase selbst vor od. ein falsches Zusammenspiel der nervalen Versorgung der Blase (Detrusor) und des Schliessmuskels (Spinkter) (Dyssynergie) :roseSchenken:

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Sabine049
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Beitrag von Hermon » 11.07.2014, 09:48

Liebe Sabine, :winke:

Aha! Na, fragen kostet nix! Danke!

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Beitrag von Sabine049 » 11.07.2014, 15:25

Lieber Hermon,

mein Kommentar kam wohl ein wenig "zickig" :oops: über, war aber nicht so gemeint! :roseSchenken: !

LG Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Börny » 11.07.2014, 15:59

Hallo zusammen .......

Das war mir eigentlich klar , daß bei einer Nierenschwäche eine Urologische Fachklinik ausgesucht werden sollte......oder zumindest mal ein Gespräch geführt werden sollte.
Dieses würde ich auf gar keinen Fall außer Acht lassen . Ist nur ein guter Tipp.....mehr nicht.
Ekundige Dich mal ob es in der Nähe von Mainz eine Paracelsus - Klinik gibt......Urologische Fachklinik.....

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Börny
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