Fragen über Fragen??? – Seite 1
Fragen über Fragen???
von
Jonalu
» 06.07.2014, 11:42
Hallo Zusammen,
erst einmal vielen Dank für die nette Aufnahme hier! 
Also mein Mann ist vor ca drei Wochen aufgewacht mit starken schmerzen im Nierenbereich auf derrechten Seite, als er zum Arzt ging hies es er habe eine Nierenbeckenentzündung und bekam Antibiotika. Er nahm das Antibiotika drei Tage ein musste sich aber immer wieder übergeben und die erhöte Temperatur ging nicht runter, nach erneuter vorstellung beim Arzt bekam er ein neues Antibiotika, dieses vertrug er zwar besser aber nun bekam er Fieber über 39° Celsius, also ging er wieder zum Arzt, Blutentnahme wurde gemacht. Am darauffolgendem Tag wurde er dann Ins Krankenhaus eingewiesen, dort hies es dann sein Urin sei stark infektiös, er wurde dann noch Nachts in eine andere Klinik verlegt und die stellten eine Nierenstauung auf der rechten Seite fest, er bekam einen Blasenkatheter gelegt. Nach mehreren Untersuchungen hieß es das seine rechte Niere nur noch 28% Arbeitet und unter gabe von Lasixs (Entwässerungsmittel) sogar nur noch 21%, die andere Niere arbeitet weitgehenst normal. Da mein Mann eine geringfügige Fehlbildung der Blase hat (angebl. nicht genug aufnahmekapazität) riet ihm der Arzt zu einem künstlichem Nierenausgang (Urostoma). Wir fragen uns nun, ist das wirklich notwendig, da die eine Niere ja arbeitet und gibt es die möglichkeit das sich die angeschlagene Niere wieder regeneriert? Oder kann uns jemand sagen was da auf uns zukommt mit einem Urostoma? Wie oft muss es gewechselt und gereinigt werden? Wie lange dauert der Krankenhausaufenthalt? Muss eine Reha gemacht werden? Kann man sich aussuchen ob man ein einteiliges oder zweiteiliges System haben möchte? Können wir uns vielleicht auch schon vorher Beratung von einer Stomaschwester geben lassen? Fragen über Fragen aber was mir fast noch am wichtigsten ist : Ich habe gestern in diesem Forum gelesen, dass es trotz eines Urostomas zu einer erneuten Staaung kommen könnte?
Ich hoffe es gibt jemanden der uns weiterhelfen kann 
vielleicht auch etwas Mut meinem Mann zusprechen kann, er ist doch schon sehr verzweifelt und verängstigt 
-
Jonalu -
Mitglied
Fragen über Fragen???
von
Hermon
» 06.07.2014, 13:48
Hallo Jonalu, 
Erstmal herzlich Willkommen 
hier im Forum!
Das klingt alles so merkwürdig und ich würde da raten, dass ihr eine Zweitmeinung einholt. Ich bin kein Arzt, aber ein paar Spezialisten aus dem Forum können sicher mehr dazu sagen: Huhu Häslein, Doro usw.
Ich hatte zwar ein Colo und kein Uro-Stoma, aber erbend doch ein Stoma und kann Euch raten, dass Ihr vorher mit einer Stomaschwester beredet, wo das Stoma hin soll. Hinterher ist immer gut reden, nach dem Motto: „Hätte, hätte Fahrradkette!“
Schon im Krankenhaus könnt Ihr Euch darum kümmern, welcher Hauspflegedienst nachher dann die Besorgung der Versorgung übernimmt. Hier gibt es eigentlich keine genauen Ratschläge, weil alle Pflegedienste sind genauso gut oder schlecht. Ihr könnt aber jederzeit den Pflegedienst wechseln, wenn Ihr nicht zufrieden seid. Genauso ist es mit der Stomaschwester, die von dem Pflegedienst geschickt wird. Auch solltet Ihr die schon im KH kennenlernen.
Genauso verhält es sich mit der Versorgung. Hier schwört auch jeder auf seine Marke, mit der er zufrieden ist und die einen finden die Einteiligen gut und die anderen die Zweitteiligen. Ich habe sechs Monate und mindesten zehn verschiedene Beutel getestet, bis ich mit einer Versorgung zufrieden war. Es gibt nur eins: testen, testen und nochmal testen! Am besten gleich im KH von der Stomaschwester mehrere Versorgungen geben lassen. Und als ich zufrieden war, wurde das Stoma zurückverlegt!
Ich hoffe, dass ist hilfreiche. Wenn Ihr noch Fragen habt, immer raus damit!
-
Hermon -
Fragen über Fragen???
von
Jonalu
» 06.07.2014, 14:28
Hallo Hermon,
danke dir für die schnelle Antwort, dass hilft uns echt schon sehr weiter 
Ja bei uns sind die Ärzte leider so drauf das man das Gefühl bekommt, das wird da jetzt einfach malhingezimmert und dann ist schon alles palletti.......Fragen woher diese Staaung kommt oder ob sich das wieder regeneriert werden unter den Tisch fallen lassen und das es sogar extra Schwestern gibt die einen unterstützen und beraten davon habe ich auch erst hier erfahren...Der Arzt hatte uns anfangs gesagt das das Stoma auf die rechte Seite kommt (wir wurden nicht gefragt bzw wussten auch gar nicht das man sich das aussuchen kann) da die rechte Seite aber die Schoki-Seite meines Mannes in jeder hinsicht ist fragte er den Arzt ob man das Stoma nicht auch auf die linke Seite oder sogar in die Mitte setzen kann, worauf der Arzt nur meinte, das man es versuchen könnte zu berücksichtigen, das heißt also für uns er würde in die OP gehen und wo das Stoma letzendlich sitz sieht man dann wenn er wieder zu sich kommt........... 
-
Jonalu
-
Mitglied
Fragen über Fragen???
von
Trudi
» 06.07.2014, 15:34
Haaaalllloooo Jonalu!
Willkommen hier, auch wenn der Anlass ja echt doof ist!
Also, ich kann dir zwar nix über Urostomien sagen, wohl aber über kaputte Nierchen!
Meine rechte Niere arbeitet normal, die linke war extrem gestaut durch einen riesigen Stein im Harnleiter und arbeitete bis zu dessen Entfernung nur noch zu 17% und war deutlich geschrumpft.
Beim letzten Sono war sie nicht mehr im Entferntesten gestaut und sah viel größer und besser aus, sagte der Urodoc! Und das trotz platinhaltiger Chemotherapie, die extrem auf die Nierchen geht! 
Eine Regeneration in begrenztem Maße scheint mir also möglich.
Bei mir hat niemand wegen der Niere allein an ein Urostoma gedacht. Wenn sich mein Mietnomade drumgewickelt hätte, dann ja, aber so?????
In jedem Fall würde auch ich euch raten, in ein auf solche Sachen spezialisiertes Zentrum zu gehen!
Meiner Mam wurde eine Nierenfistel eingebaut, über deren Einbau ein paar Wochen später ein echter Spezialist nur den Kopf geschüttelt hat, weil völlig unnötig und auch noch falsch eingebaut. Ie machte nur Schmerzen und Probleme, so dass der Spezi sie sofort wieder ausgebaut hat! Siehe da, keine Probleme mehr!
Geht unbedingt in ein zertifizierts Zentrum!!!!!!Mich hätte mein Mietnomade in kürzester Zeit umgebracht, wenn ich denen hier nicht entkommen wäre!
Ihr schafft das!
-
Trudi -
Mitglied
Fragen über Fragen???
von
Hanna70
» 06.07.2014, 16:53
Hallo Jonalu,
erst mal Herzlich Willkommen hier im Forum! 
Ich bin zwar auch kein Urostoma-Experte, habe mich aber doch gewundert, dass die Ärzte so schnell zum Anlegen eines Urostomas schreiten wollen. Das sollten sie Euch genau erklären und begründen können.
Es gibt ja relativ viele Menschen, die nur mit einer Niere leben, manche sogar von Geburt an. Darum würde ich mir unbedingt von einem Nephrologen eine Zweitmeinung einholen oder in einem spezialisierten Zentrum für Urologie.
Wegen Strahlenschäden an Blase und Harnleitern wollten mir die Urologen eine beidseitige Nierenfistelung verpassen. Nachdem ich mich über die Folgen und Begleitumstände informiert hatte, lehne ich diese kategorisch ab. Ich muss nun zwar mit großen Vorlagen leben, die finde ich aber immer noch besser als noch 2 Löcher im Bauch und einen Urinbeutel am Bein. Ich will damit nur sagen, nicht gleich alles schlucken, was der erste Arzt sagt. 
Deshalb gehe ich jetzt auf die Versorgung eines Stomas gar nicht näher ein. Dazu könnt Ihr nochmal fragen, wenn die Urostomie denn wirklich unbedingt sein muss.
LG Rosi
-
Hanna70
-
Mitglied
Fragen über Fragen???
von
snoopy66
» 06.07.2014, 18:05
Hallo Jonalu,
auch von mir herzlich Willkommen im Forum
ich schließe mich den anderen an.
Mir ist auch nicht klar, warum direkt ein Stoma gelegt werden soll.
Was ist denn die Ursache für den Nierenstau?
Wie problematisch ist die Fehlbildung der Blase wirklich? Warum genau soll das Stoma gelegt werden?
Lasst euch nicht drängen, das soll gut überlegt sein.Wenn es medizinisch wirklich notwendig ist, kann man immer noch ein Stoma anlegen und solange er die Entzündung hat, würde ich sowieso mit der OP warten, es sei den, sie wäre lebensnotwendig.
Ich bin ganz Rosis Meinung, geht auf jeden Fall zu einem Nephrologen.Nieren können sich bis zu einem gewissen Grad regenerieren, es kommt aber ganz auf die Ursache an, viele Schädigungen sind aber nicht reversibel.
Es gibt viele Menschen, die problemlos mit einer intakten Niere leben, das ist kein Problem.
Ich würde auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen.
Alles gute euch beiden und gute Besserung für deinen Mann 
LG Katja
-
snoopy66
-
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
Fragen über Fragen???
von
Webkänguru
» 06.07.2014, 18:42
Hallo Jonalu,
auch von mir noch ein herzliches Willkommen 
Meines Wissens kann die Niere durchaus wieder mehr Leistung bringen, wenn sie durch ein Urostoma entlastet wird (allerdings keine 100% mehr). So wie ich es verstehe ist der Auslöser für die Stauung die angeblich zu kleine Blase, das würde ich die Ärzte noch einmal direkt fragen.
Wie Hanna70 schon ganz richtig geschrieben hat, leben viele Menschen mit nur einer Niere, warum ist das keine Option für deinen Mann? Das wäre dann auch meine nächsten Fragen an die Ärzte.
Für mich hört sich das im ersten Moment auch nach einem Schnellschuss der Ärzte, aber wir sind keine Fachleute. Ich würde euch auch zu einer zweiten Meinung in einer Fachklinik raten.
Viele Grüße,
Christian
-
Webkänguru
-
Moderator
Fragen über Fragen???
von
Jonalu
» 06.07.2014, 19:11
Vielen lieben und herzlichen Dank für die lieben und raschen Antworten wir dachten schon es würde an uns liegen 
,bis heute kann oder will uns kein Arzt sagen wiso es zu dieser Stauung kam, eventuell könnte es ein Bezug damit haben das mein Mann schon seit sieben Jahre im Rollstuhl sitzt ,aufgrund einer Amputation des linken Unterschenkels (der Arzt meinte das viele Leute die länger im Rolli sitzen über kurz oder lang solche Probleme mit den Nieren bekommen würden???Warum???) Auch das er eine leichte Form von Spina Bifida ( kann laufen, hat aber eine leichte Inkontinenz womit er seit Geburt an auf Windeln angewiesen ist und damit kam er die ganze Zeit sehr gut klar). Als ich den Arzt fragte was passiert wenn er einfach nichts macht ,sagte dieser: Über kurz oder lang versagt die andere Niere auch noch und dann sei mein Mann Dialysenpflichtig und das bräuchte er uns ja nicht wirklich auszuführen was dieses Bedeutet. Mein Mann fragte dann ob er nicht einfach seinen Blasenkatheter drinnen behalten kann (auch eher nur aus verzweiflung) der Arzt meinte aber das er dann dauerhaft auf das Krankenhaus angewiesen ist durch immer wieder kehrende Infektionen. Ich bin einfach nur Hellhörig geworden wo ich dieses Forum besucht habe, da es so viele möglichkeiten und Angebote gibt über die wir nicht aufgeklärt wurden in der Klinik.
Umso wichtiger ist eure Arbeit hier, ihr macht alle einen ganz tollen Job, ein dickes, dickes Lob an euch und vielen ,vielen dank für eure zahlreichen Ratschläge und Tips ich halte euch auf jedenfall auf dem laufenden, liebes grüßle
-
Jonalu
-
Mitglied
Fragen über Fragen???
von
Trudi
» 06.07.2014, 20:03
Liebe Jonalu!
Darf ich jetzt mal gaaaaaanz böse sein?
Ist das ein kleines Krankenhaus, wo ihr wart????
Es kann nämlich gut sein, dass Folgendes ist: So eine doch recht schwierige und auch längerwierige OP ist guuuuuut abzurechnen und bringt einem kleinen Haus ne Menge Geld. Man sieht die Eurozeichen schon in dFGen Augen glänzen!
Deshalb drängen sie auf eine solche Op, die in einem Kompetenzzentrum niemals gemacht werden würde!
Ich kann wirklich nur raten, geht in ein solches nephrologisches Zentrum, und lasst das von echten Spezis abklären! Gerade unter den etwas komplizierten Umständen, die dein Männe ja zweifellos hat!
Wie gesagt, bei mir funktioniert auch nur eine Niere richtig UND ich hab ne platin/taxanhaltige Chemo hinter mir und die Nierenwerte sind bestens!
Schreibt euch auf, was ihr fragjen wollt und notiert auch die Antworten! Sowas hilft euch, auch wenn die Ärzte das nicht so sehr mögen, weil man sie auf bestimmte Aussagen festnageln kann!
Manchmal,kann man auch per mail oder Fax um eine Zweit-, Dritt- oder x-te Meinung fragen. Du doogelt einfach "neprologisches Kompetenzzentrum"!
Ah ja, und dann frag mal, ob nicht auch die Möglichkeit einer DJSchiene (Harnleiterschiene) besteht, das ist zwar nicht sooooo toll, stört aber i.d.R . nicht und lässt Harnstaus recht gut verschwinden. Sie muss allerdings alle paar Monate gewechselt werden. I.d.R. unter Kurznarkose, weil das gerade bei Männern etwas unangenehm ist.
Nut Mut, es wird gut!
-
Trudi
-
Mitglied
Fragen über Fragen???
von
Jonalu
» 06.07.2014, 20:27
Hallo Trudi, tja es war die Uniklinik Mainz ??? Ich dachte eigentlich immer die seien da sehr kompetent was unnötige OP`s betrifft?
Naja, wir haben jetzt einen guten Nephrologen in Mainz ausfindig gemacht und hoffen das dieser seine Bewertungen im Internet (Jamada.de) gerecht wird 
wünsche dir und auch allen anderen noch einen schönen Abend
-
Jonalu
-
Mitglied
- Das Team • Alle Cookies des Boards löschen • Alle Zeiten sind UTC [ Sommerzeit ]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 20 Gäste
Hinweis zu den hier erhaltenen Informationen
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe