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Fragen vom Neuling – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Fragen vom Neuling

Beitrag von Björn Lehmann » 13.05.2007, 16:19

Hallo Forumsmitglieder :ballon:

Ich habe mal ein paar Fragen an Euch und hoffe Ihr könnt mir Rat geben.

Seit Februar 07 habe ich ein Ileostoma. Bei meiner OP wurde der komplette Dickdarm, die Galle und fast alles vom Dünndarm (sind jetzt noch 1,5 Meter) entfernt. Ich trage nun ein zweiteiliges System von Coloplast. Zum einen die Konvexe Basisplatte und zum anderen die Maxibeutel.

Jetzt bin ich seit 3 Wochen zu Hause und ich habe das Gefühl, dass ich nur noch für den Stomabeutel da bin. Ich leere den Beutel im Moment Tagsüber alle 20-40 Minuten und es kommt raus wie Wasser von der Konsistenz her bei einer Menge von ca 100 - 250 ml. Wie soll man bei solchen Verlusten mit dem Trinken hinterher kommen. Nachts leere ich zwischen 1-3 mal und teilweise ist der Stuhl dann wie Brei. Ist das normal??? Ich esse das worauf ich Hunger habe, man muss ja ausprobieren. Erbsen und Brokkoli kommt nicht gut bei mir.

Jetzt hat bei mir in dieser Woche die Chemo angefangen und seit gestern gehts mir gar nicht gut. Ich habe Appetitlosigkeit, Übelkeit und fühle mich innerlich Unruhig und schaffe es nur ca 1 - 1,5 Liter zu trinken. Dazu kommen Kreislaufprobleme. Nun habe ich morgen wieder reichlich Arztbesuche vor mir.


Ist das alles normal nach so kurzer Zeit, oder mache Ich etwas falsch?

Was sollte ich morgen die Ärzte vielleicht fragen oder Ihnen sagen?

Ich hoffe Ihr könnt mir Rat geben.


LG Bobo

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Björn Lehmann

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Fragen vom Neuling

Beitrag von chaosbarthi » 13.05.2007, 17:06

Hi BoBo,

es kann anfangs ganz normal sein, wenn da sehr viel Flüssigkeit kommt. Das verändert sich mit der Zeit noch. Mit der Ernährung kannst Du das etwas steuern. Führe ein Ernährungstagebuch und beobachte auf welche Nahrungsmittel Dein Stoma reagiert.

Es gibt auch Möglichkeiten, den Stuhlgang etwas einzudicken. Da gibt es aber andere hier im Forum, die damit mehr Erfahrung haben als ich. Ich habe es immer flüssig laufen lassen. :D

Ganz wichtig: Trinken, trinken und nochmal trinken, auch wenn es nicht mehr reinzupassen scheint. 1 bis 1,5 Liter sind deutlich zu wenig. Da trägst Du das Risiko mit Kreislaufproblemen ins KH zu müssen und an den Tropf gelegt zu werden. Auch vor dem Hintergrund der Chemo tust Du dir keinen Gefallen, wenn du zu wenig trinkst.

Nebenbei bemerkt: Wenn Dein Dünni eine ganze Ecke kürzer geworden ist, muss Dein Vitamin- und Mineralstoff-Haushalt regelmäßig untersucht werden. Nicht, dass Du plötzlich massive Ausfallerscheinungen bekommst. Das kann gefährlich sein und bleibende Schäden hinterlassen. Hat Dein Doc das alles unter Kontrolle?

Ich drücke dir die Daumen, dass du die Chemo gut überstehst. Was bekommst Du für einen Cocktail?

:troest: LG chaosbarthi

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chaosbarthi

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Fragen vom Neuling

Beitrag von Cordu » 13.05.2007, 17:16

Hi Bobo,
ich kenne mich zwar auch noch nicht wirklich aus (erst seit 3 Wochen Ileostoma) aber ich habe genau das gegenteilige Problem, dass meine Ausscheidungen dauernd so eindicken, dass gar nix mehr geht. Und ich habe z.B. beobachtet, dass das vor allem bei Kartoffeln oder Kartoffelpüree der Fall ist, und bei Schokolade. Außerdem sollen Bananen eindicken.
Viele Grüße,
Cordu

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Cordu

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Fragen vom Neuling

Beitrag von Björn Lehmann » 13.05.2007, 17:34

chaosbarthi hat geschrieben:Ganz wichtig: Trinken, trinken und nochmal trinken, auch wenn es nicht mehr reinzupassen scheint. 1 bis 1,5 Liter sind deutlich zu wenig.

Leichter gesagt als getan, aber ich werde/muss es halt versuchen.

Hat Dein Doc das alles unter Kontrolle?
Das werde ich morgen mal klären.

Was bekommst Du für einen Cocktail?
Ich bekomme eine Flofox Therapie über 2 Tage alle 14 Tage 24 Wochen lang. Einen Teil des Giftes bekomme ich über Infosion und dann bekomme ich noch eine Pumpe mit, die sich binnen 24 Std. entleert.

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Björn Lehmann

ehemaliges Mitglied

Fragen vom Neuling

Beitrag von Monsti » 13.05.2007, 20:33

Hi Bobo,

viel Trinken ist wirklich das A und O! Trink' schluckweise über den Tag verteilt. Andernfalls landest Du irgendwann an der Infusion. Dass es Dir unter der Chemo mies geht, ist logisch. Leider.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Angie

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Monsti

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Fragen vom Neuling

Beitrag von Rhianonn » 14.05.2007, 18:43

Dass du bei ner Chemo keinen Hunger hast ist normal. Ich hab vielleicht ne Semmel am Tag gegessen - wenn überhaupt. Hab dann irgendwann über ne Ader künstliches Essen gekriegt, damit ich die 45 kg nicht unterschreite ;)

Good luck

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Rhianonn

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Fragen vom Neuling

Beitrag von Melli » 15.05.2007, 02:19

Versuche doch vielleicht mal verschiedene Getränke und beobachte dann.
Bei mir ist das zB so, dass große Mengen an Wasser auch den Beutel mit wasserdünnem Zeugs füllen. Auch mit Apfelschorle und Waldmeister-Limo habe ich mir so im Sommer schon einige Absacker geleistet, weil's nur so in den Beutel rein lief.
Was bei mir am besten geht ist Cola. Ist nicht jedermanns Sache, aber Tee ist noch ne Möglichkeit. Auch beim Wasser kann man probieren (mit/wenig/ohne Kohlesäure, Heilwasser oder Sprudel).
Nicht übel beim Ileostoam sind auch isotonische Getränke (das bekannte Isostar und Konsorten) und für den den Elektrolythaushalt Elotrans http://www.netdoktor.de/medikamente/100003133.htm

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Melli

Moderatorin

Fragen vom Neuling

Beitrag von chaosbarthi » 15.05.2007, 21:09

BoBo hat geschrieben:Ich bekomme eine Flofox Therapie über 2 Tage alle 14 Tage 24 Wochen lang. Einen Teil des Giftes bekomme ich über Infosion und dann bekomme ich noch eine Pumpe mit, die sich binnen 24 Std. entleert.


Hi BoBo,

dachte ich mir schon, dass du das Folfox-Schema bekommst. Ist immer noch das gängigste. Ich kann nicht beurteilen, ob es gut ist oder nicht. Ich habe meine Chemo vor zwei Jahren abgelehnt. Sie wollten mir einen Cocktail aus Folinsäure, Oxaliplatin und 5-Fluoruracil (5-FU), also ebenfalls das Folfox-Schema, verabreichen.

Mittlerweile weiß ich, dass es für mich damals genau die richtige Entscheidung war, nicht an der Chemo teilzunehmen. Einerseits war ich ein totales körperliches Wrack mit schleichender Bauchfellentzündung und andererseits hatte - was damals keiner wissen konnte - auch wirklich nichts gestreut. Zusätzlich weiß ich heute, dass der erbliche Dickdarmkrebs HNPCC eh einigermaßen chemo-resistent ist, d. h. es hätte im Zweifel gar nicht gewirkt.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen. Wegen der Nebenwirkungen schaue hier mal, da könnte etwas Hilfreiches dabei sein: medichi.de

:winke: LG chaosbarthi

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chaosbarthi

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