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Fragen zum baldigen Illeostoma – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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15 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Fragen zum baldigen Illeostoma

Beitrag von lisa89 » 08.10.2014, 20:34

Vielen lieben Dank an Alle für Eure Info's !!!
Es hilft mir sehr zu wissen das ich a) nicht alleine bin mit meinen Fragen und b) auch zu lesen das es zu schaffen ist. Das gibt mir die Kraft da zuversichtlicher ranzugehen.

Wie schon erwähnt hab ich mit dem MC schon eineges erlebt, hatte Abzesse, starke Nebenwirkungen durch Medis, Thrombose im
Arm nach Port Anlage und die üblichen Verdächtigen wie starke imperative Durchfälle, Erbrechen, Gewichts Zu und Abnahme, die persönliche Psychische Belastung.

Deshalb hoffe ich das mir durch diesen radikalen Schritt einiges an Lebensqualität wieder erlangen kann.

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lisa89
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Fragen zum baldigen Illeostoma

Beitrag von Melli » 08.10.2014, 21:54

Willkommen, Lisa! :D

Ich habe, siehe Signatur, mein erstes Stoma mit 13 bekommen, mein jetziges mit 28.
In den 2 Jahren vor der zweiten Stoma OP ist mein Leben durch den Crohn komplett den Bach runter gegangen....super Job mit Erfolgsaussichten, Freunde, mein ganzes Leben. Ich kam kaum mehr zum Einkaufen aus dem Haus, weil ich direkt wieder auf die Toilette musste, oder kam wegen der schlechten Blutwerte kaum wieder die Treppe hoch.
Ich habe mich Jahre lang unheimlich dagegen gewehrt, wieder ein Stoma zu haben, obwohl ich als Kind super gut damit zurecht kam. Im Nachhinein unheimlich viel verschenkte Zeit, auch verschenkte Möglichkeiten, sowohl im Job als auch privat. Ich hätte es früher machen müssen.
Wenn der Leidensdruck bei einer CED sehr hoch ist, empfindet man ein Stoma fast in jedem Falle als riiiiesen Erleichterung. Ich glaube, ich bin nicht die einzige, die die ersten Monate (bei mir hielt es sogar länger an) vollkommen ungläubig und "glücksbetrunken" durch die Gegend gegangen ist. Ich fühlte mich sooooo gut, dass ich den "Preis" des Stomas hingenommen habe. Im Grunde fand und finde ich es x-mal besser als 20-30mal auf die Toilette zu müssen und mein Leben vollkommen danach zu richten, wo ich diese Örtlichkeit denn am schnellsten finde. Und ich habe noch nie damit gehadert, weil ich nie vergessen werde, wie besch....eiden es mir vorher ging. Da gehöre ich sicherlich zu den ganz wenigen Leuten hier, die dies noch nie getan haben, aber der Vergleich zu vorher an Lebensqualität ist bei mir einfach nur enorm.
Wenn du dich im Forum durch liest, denke daran, dass in einem Hilfeforum in erster Linie nach Hilfe gesucht wird, also Problemfälle auftauchen. Wenn das Stoma gut angelegt ist und alles funktioniert (es braucht allerdings einige Wochen oder Monate, bis es sich eingespielt hat), und deine Grunderkrankung die Klappe hält, kannst du ein normales Leben führen. Familie, Job, Hobbies. Auch mit Stoma schwanger zu werden geht (kannst du zB über die Suche nachlesen).
Natürlich schreit nicht jeder Mann "hurra", weil du ein Stoma hast. Leider geht ja heutzutage viel über's Aussehen, die Suche ist also schwerer, das ist klar. Aber, je unbeschwerter du selbst damit umgehst, desto unbeschwerter kann ein Partner damit umgehen. Ist es in deinem Alltag nebensächlich, kann dein Partner (oder auch deine Freunde) es ebenfalls als nebensächlich ansehen.

Aber erst einmal geht es ja an die OP. Das wichtigste ist wirklich die Anpassung vorher. Ich habe mir zB eine Versorgung aufgeklebt und war damit einen Tag unterwegs. Da ich wusste, wo es hingehört, da ich ja vorher ein Stoma hatte, habe ich es mir auch super geklebt, die Stomatherapeutin hat es gaaaanz minimal versetzt, da saß es dann perfekt. Beim ersten Mal wurde es mir von einem Nicht-Spezialisten zB im Sitzen aufgemalt, ziemlich schlechte Planung. Die richtige Lage ist das A und O für die Versorgung, eine problemlose Versorgung ist wichtig für die Akzeptanz und den Umgang im Alltag. Dass du in guten Händen eines CED Spezialisten bist, setze ich jetzt mal voraus ;)

Frage alles, was du wissen möchtest...uns, deinen Arzt, deinen Chirurgen. Dumme Fragen gibt's ja bekanntlich nicht :gut:

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Beitrag von Frederica » 08.10.2014, 21:58

Hallo Lisa,
herzlich Willkommen hier im Forum.

Mein Partner hat wie Du Morbus Crohn und eine schwierige Jugendzeit hinter sich, denn mit 15 Jahren fing sein Leidensweg an. Etliche Operationen, mehrere Fisteln, teilweise aus dem Bauch, sowie Probleme mit der Ernährung. Dreimal ist er so schwer krank gewesen, dass um sein Leben gebangt wurde. Bis zu seinem 30. Lebensjahr hat er insgesamt gerechnet sechs Jahre in Krankenhäusern verbracht.
Mit 31 Jahren hat sich Dieter zu einem Ileostoma überreden lassen, denn er konnte sich eigentlich nicht vorstellen, mit einem Stoma zu leben. Er hatte das Glück, dass sich nach der OP ziemlich schnell seine Fisteln schlossen. Er wog zum OP-Zeitpunkt nur noch 56 Kilo bei einer Größe von 1,76 und nahm ziemlich schnell auf 70 Kilo zu. Da sah er schon gleich ganz anders aus ;)

Das ist inzwischen 20 Jahre her und er hatte damals nach kurzer Zeit erkannt, wie hilfreich ein Stoma für seine Krankheit ist und wie gut es tut, nicht mehr 20 bis 30 und manchmal noch öfter am Tag nach einer Toilette zu rennen, nicht mehr wund zu sein, nicht mehr wie ein Flaschenkind zu leben und einfach wieder am Leben teilnehmen zu können. Er war und ist immer sehr optimistisch mit seiner Krankheit umgegangen. Wir sind inzwischen seit 21 Jahren zusammen und in all den Jahren habe ich ihn nicht einmal klagen hören.

Leider sind seine Nieren durch die vielen Medikamente im Laufe der Zeit so stark geschädigt worden, dass er inzwischen Dialyse-Patient ist. Doch auch damit geht er so problemlos um, dass ich ihn nur bewundern kann. Jeden Montag, Mittwoch und Freitag geht er nachmittags für einige Stunden an die Dialyse, liest ein Buch, ein e-Book oder die Zeitung und kommt anschließend fröhlich und guter Dinge nach Hause. Ich bewundere ihn sehr :roseSchenken:

Ich wünsche auch Dir, dass alles so gut läuft nach der OP und Du ebenso gut mit Deinem Stoma zurecht kommen wirst. Pass nur schön auf, dass das Stoma an die für Dich richtige Stelle und prominent angelegt wird.

:winke:

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Beitrag von Börny » 09.10.2014, 05:30

Hallo Lisa....

Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.....Sicher wird der Anfang nicht einfach sein.....Du bist noch ziemlich jung.....und wirst auch dieses Ereigniss durch Deine eigene Kraft auch meistern können und müssen....
Ich kann Dir jetzt auf jedenfall schonmal sagen , daß es mit dieser Op , was Deine ehemalige Krankengeschichte betrifft , aufwärts geht...
Da du auch von Depressionen sprichst , rate ich Dir auch in diesem Fall psychologische Unterstützung anzunehmen....Ich habe den Fehler gemacht....und es die ersten 4 Jahre verweigert . Heute denke ich anders darüber...
Jedes gute Krankenhaus hat eigene professionelle psychologen die dich während dieser Zeit begleiten.
Dieses würde ichj auch an deiner Stelle vorher abklären....und mache nicht den Fehler wie ich und schäme dich dafür....

Ich habe den Krebs auch mit 38 Jahren schon bekommen....mir wurden aber leider in Etappen Mastdarm und Dickdarm entfernt.....letztens noch die linke Niere....

Den Rest haben schon die anderen geschrieben....Nehme Dein Laptop mit ins Krankenhaus....damit du dir dann einfach , wenn Dir zu Mute ist ....den Frust von der Seele schreibst...und glaube mir ....du bekommst genug schriftl. Beistand ....

Wünsche Dir viel Kraft + viel viel Glück.....

Gruß aus Hilden (liegt bei Düsseldorf ) Bernhard :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

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Börny
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Fragen zum baldigen Illeostoma

Beitrag von lisa89 » 09.10.2014, 08:17

Ich danke Euch allen für eure Antworten!!! :gut:
Es wird bestimmt alles gut gehen.

Wenn ich noch Fragen hab löcher ich euch einfach :D


Lg, Lisa

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lisa89
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