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Fragen zum baldigen Illeostoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Fragen zum baldigen Illeostoma

Beitrag von lisa89 » 08.10.2014, 08:52

Hallo,

ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll
Ich habe M. Crohn seit 2007, alles was es an Medis gibt hab ich bisher ausprobiert aber keines hat mir eine Remission oder einfach nur etwas weniger Aktivität gebracht.
In den letzten Jahren wurde es immer schlimmer, 15-20 Durchfälle pro Tag bzw. Nachts, Erbrechen, Krämpfe, Depression etc.
Ich bin jetzt auch erst 25 Jahre alt und habe immer mein Job durch viele gelbe Scheine verloren.
Das erst mal zu mir.

Zu meinem eigentlichen Anliegen,
jetzt habe ich am 21.10 einen Termin zur Op, Dickdarm und Mastdarm sollen entfernt werden und ein Illeostoma gelegt werden. Mein erster Gedanke war natürlich "Hilfe das schaff ich nicht ich hab Angst" Mittlerweile hab ich mich etwas beruhigt und hier viel gelesen.

Habt ihr Tipps für mich wie ich z.B. die erste "Begegnung" mit meinem
Stoma bewältige? (davor hab ich riesen Bammel) Schmerzt es viel nach der Anlage? Kann man wohl aufstehen? (bin raucherin) Welche Kleidung ist am geeignetsten?

Ich weiß das es viele Individuelle Einflüsse gibt, aber es wäre lieb eure Erfahrungen und Tipps zu hören damit die nächsten 2 Wochen mich nicht ganz so quälen.

Vielen Dank für Eure Antworten!
Lg, Lisa

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lisa89
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Beitrag von Bag-Owner » 08.10.2014, 09:25

Hallo Lisa,

zu allererst ein

herzliches Willkommen
hier in unserer Runde.

Glaub mir, deine "Begegnung" wird keine der "anderen Art" werden. Du weißt ja selber was du in den letzten Jahren durchgemacht hast - dieses Ileostoma wird eine große Erleichterung für dich werden.

In Sachen Schmerzen wird es die ersten Tage schon hier und da Wundschmerzen geben - aber durch sehr gute Schmerzmittel, die dir im Krankenhaus gegeben werden, ist das alles erträglich. Keiner muss heutzutage unnötig Schmerzen erleiden.
Das Aufstehen wird sehr bald erfolgen, denn dies ist ein Teil der Mobilmachung und wird oft am 2 oder 3 Tag schon versucht. Dabei wirst du wohl am Anfang zuerst die Bettkante genauer kennenlernen :aah: und später in Begleitung den Flur deines Krankenhauses :-P .

Weite Kleidung, wie Jogginghosen oder ähnliches sind anfangs immer gut. Später, wenn alles gut verheilt ist, kannst du gerne wieder deine alten Klamotten probieren anzuziehen. Hier kommen wir zu dem Punkt, den du und dein Operateur beachten solltet.
Lass dir "vor" der OP die vorgesehene Lage des Stomas anzeichnen und kleb dir schon mal eine Versorgung drauf. So kannst du am ehesten feststellen, dass nichts stört und das Stoma nicht evtl. genau auf Bundhöhe ist. Das wäre nicht so optimal.

Falls weitere Fragen auftauchen, immer raus damit :winke: .

LG :roseSchenken:
Bag-Owner

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Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Fragen zum baldigen Illeostoma

Beitrag von lisa89 » 08.10.2014, 10:19

Danke Bag-Owner für deine fixe Antwort :)

Und nach dem Kh Aufenthalt was kann man sich da so zumuten an Belastung?
Ich lebe alleine und muss natürlich auch einkaufen, sollte man sich da erst mal
helfen lassen oder kann man kleinere Sachen auch selber tragen? Oder mit Hunden gassi gehen? :?

Meine Stimmung schwankt irgendwie zwischen totaler Angst vor der Überforderung aber auch Hoffnung auf ein baldiges hoffentlich leichteres Leben.

Ich hoffe ich "nerve" nicht mit der Fragerei... ;)

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lisa89
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Beitrag von Erik » 08.10.2014, 10:27

Hallo Lisa
Ich habe auch mit 25 mein Stoma bekommen und bin inzwischen 51..............was die Schmerzen angeht hat BagOwner schon geschrieben, es gibt genug wirksame Sachen.
Zum Leben danach: du solltest die ersten Wochen ( bis ca. 3 Monate ) keine schweren Sachen wie einen Kasten Wasser tragen. Tüten vom Einkauf geht eigentlich immer.................probiere es einfach aus. Vorsichtig anheben und wenn es weh tut sein lassen und wenn nichts weh tut ist es OK.
Mit dem Hund raus, kannst du natürlich machen. Auch nach der OP sind Raucher immer schneller mobil als Nichtraucher :) Mach dir nicht so viel Sorgen, du kannst auch kurz nach der OP fast alles machen außer schwer heben. Probiere einfach aus und du wirst sehen es geht besser und mehr als du gedacht hast.
Wichtig ist das dein Stoma gescheit angelegt ist und nicht in einer Bauchfalte oder über der Gürtellinie sitzt, dann kannst du auch deine alte Klamotten tragen.
Viele Grüße und alles Gute
Erik

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Beitrag von lisa89 » 08.10.2014, 10:38

Fragen über Fragen... :D

Ich trage meine Hosen generell immer ziemlich hoch, also sollte das Stoma quasi unter dem
Hosenbund liegen?
Noch eine Frage in eine ganz andere Richtung, da du ja auch ziemlich jung warst bei der Anlage, wie schwer/leicht ist es dir gefallen neue Leute, evtl. auch Partner kennenzulernen?

Danke für die Antworten :super: freue mich über so viel Infos!

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lisa89
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Beitrag von Erik » 08.10.2014, 11:24

Hallo Lisa
Das Stoma sollte möglichst unterhalb der normalen Gürtellinie liegen,wenn das möglich ist.
Wegen Partnerschaften hatte ich natürlich Probleme, aber eher wegen der Tatsache das ich krank bin und nicht wegen dem Stoma. Du kannst als Mann deine Familie nicht ernähren usw. meist haben die "Schwiegereltern" mir Ärger gemacht. Ich habe bald gelernt sehr selbstbewußt und "normal" mit dem Thema Stoma umzugehen, so hatten meine Partnerinnen auch wenig Probleme damit. Je besser du selbst damit umgehst je besser können es deine Menschen um dich herum............gilt auch für evtl. Partnerschaften
Viele Grüße
Erik

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Beitrag von lisa89 » 08.10.2014, 14:14

Ja das stimmt wohl, positiv an die Sache rangehen.

Wie oft wechselt man seinen Beutel denn so aus?
Merkt man wenn man muss? Kommt es zu Geräuschen oder Gerüchen?

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lisa89
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Beitrag von Erik » 08.10.2014, 14:55

Hallo Lisa
Ich habe ein 2 teiliges System, die Platte bleibt 3 Tage drauf und nach dem Duschen gibts einen frischen Beutel.
Gerüche gibts eigentlich nicht und Geräusche manchmal, aber nur wenn viel Luft kommt..............wird durch die Kleidung aber gedämpft.
Viele Grüße
Erik

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Beitrag von Hanna70 » 08.10.2014, 15:43

Hallo Lisa,

auch von mir erst mal ein Herzlich Willkomen hier im Forum! :roseSchenken:

Da Du Dich auf Dein Stoma vorbereiten kannst, bist Du schon mal fein raus. Das Glück hat leider nicht jeder. Einige Fragen wurden ja schon beantwortet und da Du mit Deiner CED schon einen Leidensweg hinter Dir hast, wird für Dich das Stoma bestimmt eine Verbesserung Deiner Lebensbedingungen bedeuten.

Wenn Du ein Ileostoma bekommst, wirst Du voraussichtlich ein zweiteiliges System mit einem Ausstreifbeutel nutzen. Die Platte sollte so ca. 3 bis 5 Tage drauf bleiben können. Der Beutel sollte normalerweise 1 x täglich gewechselt werden. Zwischendurch streift man den Stuhl aus dem Beutel und verschließt ihn wieder.

Gerüche werden durch den integrierten Filter neutralisiert und man riecht nichts. Da brauchst Du keine Bedenken zu haben. Geräusche entstehen schon ab und zu, aber damit lernt man umzugehen. Ich hatte eben das "Problem", als mich mein Physiotherapeut in der Mangel hatte. Na ja, er weiß ja Bescheid und wir lachen einfach drüber. Offen damit umzugehen, ist da meist hilfreich.

Man merkt vorher eigentlich nicht, wenn "man muss". Es läuft einfach... ;) Dann merkst Du, dass der Beutel sich füllt - ganz nebenbei.

Aber so ganz 100%ig mit dem Wechsel wird es meist anfangs nicht klappen. Wie alles im Leben erfordert auch der etwas Übung und Geduld.

Bitte die Chirurgen ausdrücklich darum, das Stoma gut prominent anzulegen. Das wird Dir vieles erleichtern. :allesWirdGut:

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Boppi » 08.10.2014, 15:43

Liebe Lisa!

Natürlich ist so eine bevorstehende große OP inklusive "Neuling" am eigenen Körper sehr nervenaufreibend und belastend, aber ich möchte dir auch ein bisschen die Angst nehmen.

Ich denke mal dass du inzwischen so viel Schmerz und Leid durch deinen MC gewohnt bist, dass es dir nach der OP eher schlagartig besser gehen wird und du bald wieder angehend normal am Leben teilhaben kannst.

Nach der OP solltest du wie schon geschildert recht bald aufstehen können. Da bei dir der Mastdarm auch entfernt wird, ist es wahrscheinlich etwas schmerzhafter als meine OP (wo zwar der Dickdarm komplett entfernt wurde, aber das Rektum belassen), aber erstens gibt es gute Schmerzinfusionen bzw. bekommst du vielleicht auch eine PDA-Schmerzpumpe (kleines Schläuchlein im Rücken wo die ersten Tage lokal im Bauch der Schmerz mittels Dauermed. ausgeschalten wird).
Das Stoma selbst tut nicht weh, du wirst eher ein Brennen am Bauchschnitt verspüren bzw. zieht es schon auch etwas in den Eingeweiden, aber zumindest für mich war das halb so wild.

Auf was du bei der Stomaanlage achten sollst wurde schon erwähnt, am Besten schleunigst mit einer Stomafachkraft des Krankenhauses einen Termin vereinbaren, falls nicht schon durch den Arzt geschehen.
Es ist ganz etwas anderes wenn man das Material davor schon mal gesehen und angegriffen hat, als wie wenn man nach der OP komplett neu damit überrumpelt wird.

Den Haushalt solltest du nach der Entlassung daheim schon managen können, einfach öfters Ruhepausen einlegen- der Körper sagt es einem schon. ;)
Vielleicht hast du auch die Möglichkeit im Anschluss an den Spitalsaufenthalt eine Anschlussheilbehandlung/Reha wahrzunehmen.

Alles alles Gute für deine OP!

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Boppi
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