von Huepiline » 20.12.2008, 14:33
Hallo an alle !
Ich bin´s mal wieder. Habe gerade meine vorerst letzte Chemo hinter mich gebracht, und nun geht es wieder täglich besser !
Ich freue mich auf die Weihnachtstage, obwohl ich diese zum ersten mal eher ruhig verbringen werde. Ganz entspannt und so "zufrieden" wie augenblicklich, will ich jedenfalls hoffen. Ein bisschen angespannt bin ich ab und zu noch wegen des drohenden Durchbruchs meines Tumors in den Darm. Derzeit ist aber noch alles in bester Ordnung. Sehr wahrscheinlich wird das wohl auch so bleiben, denn ich kann mir nicht vorstellen das dies von jetzt auf gleich passiert. Ich denke es wird ähnlich sein, wie bei den Damen hier im Forum die mit Fisteln zu kämpfen haben, darüber hab ich ein paar Infos gezogen und darin war insbesondere die Rede von Windabgängen über die Scheide und davon, dass man den Urin schon teilweise nicht mehr halten kann. Ich denke damit habe ich bisher aber keine Probleme gehabt und wieseo sollte sich das jetzt noch in den letzten zwei Wochen bevor ich eh´wieder auf´m OP-Tisch liege ändern.
Ich möchte mich jetzt aber nochmal an diejenigen unter euch wenden, die ein Kolostoma "ihr eigen nennen".
Könnt ihr mir noch ein bisschen weiterhelfen ? Hinsichtlich der ersten Tage nach Op ? Wie ist das so gewesen ?
Bei einem optimalen Verlauf, müsste ich womit rechnen ?
Was könnte Schwierigkeiten machen ?
Meine allergrößte Angst ist die vor der Übelkeit und Erbrechen, hattet ihr damit sehr zu tun ?
Zudem habe ich auch ein bisschen bammel, dass sie Versorgung vielleicht nicht richtig hält und ich schlußendlich dann in meiner eigenen Ka... liege, ist das begründet ?
Ab wann geht es dann wieder aufwärts ? Meine Ärztin meinte ich müsste mit etwa 14 Tagen Klinikaufenthalt rechnen.
In der Op ( Bauchschnitt) soll der Tumor (3x2cm)endlich entfernt werden und eben ein Kolostoma angelegt.
Da bei meinem Krankheitsverlauf sowieso häufig im Verlauf mit Darmproblemen zu rechnen ist, bisher hatte ich zum Glück keine, würde ich wohl für ein endständiges plädieren. Auch um nicht dauernd unters Messer zu müssen, irgendwann muss ja mal langsam gut sein. Ich sehe hier ja auch im Forum, dass ihr meist ganz gut damit lebt.
Ach und noch was - wie hat sich eure Partnerschaft unter dieser "Belastung" verändert ? Ich frage weil ich denke das es mir höchstpeinlich wäre, wenn ich bei meinem Freund übernachte und dann die Versorgung vielleicht mal nicht hält. Das wäre doch sicher der SUPERGAU oder ?
Ich habe mich schon mit der Anschaffung eines Stomagürtels beschäftigt. Die waren aus Spitze und sehen wirklich sehr hübsch aus, würde das eine gewisse Sicherheit geben ?
Ich weiß viele, viele Fragen - ich würde mich über viele, viele Antworten sehr freuen.
Einen schönen 4.Advent für euch alle
ganz liebe Grüße
von der sehr windigen, aber sonnigen Nordsee
bye Huepiline
von Ramona 36 » 20.12.2008, 15:28
Hallo,
meine ersten 3 Tage nach der Op habe ich auf der Überwachungsstadion verbracht.
1. Schwach, Kopfweh,Beine zitterten, und am schmerzhaftesten war der Schmerz insgesamt,den konnte ich nicht zuordnen da ich ziehmlich starke Medis bekamm.(keine Ahnung welche)
2.Kämpfte immer noch mit den Schmerzen,fühlte mich wie vom LKW überrollt.
In der zeit habe ich nur schemmenhafte erinerungen war vollgepumt und schlief fast nur.
3.Da ging es mir wie ausheiterem Himmel besser, nicht so das keine schmerzen mehr da ware oder anderes,sondern die Dosis konnte reduziert werden. Ich muste und wollte wieder aufstehn. Das war sehr schwer da ich vor der Op schon 4 wochen im KH im Bett lag.
Aber ich stand immerhin mal 2min. auf meinen eigenen Füssen,war ich stolz.
An dem Tag ging es berg auf.
4.Ich kam auf die normal Station noch mit ZVK und starke Medis,Trenagen. Ich versuchte mich mit meinem Beutel gleich aussernander zu setzen,ich dachte nur was soll`s habe wenigsten überlebt.Man sagte mir noch zwei Stunden später wäre ich nicht mehr zu retten gewessen.
Das häte meine Famillie nicht verkraftet. (4 kidis und mann )
Von da an kämpfte ich und jeden Tag wurde es besser.
9 Tage später durfte ich nachhause und muste dann für 3 wochen in die Reha,was mir sehr gut getan hatte.
Wenn du dich nicht hängen lässt und dein Stoma annehmen kanns wird es dir leichter fallen damit um zu gehen. Das wünche ich dir, denke einfach ist nur ein loch das du sauberhalten must.Ich weis hört sich blöde an,aber es hat bei mir funktioniert.
Jetzt habe ich kaum noch schmerzen keine medis mehr die einem das Hirn vernebel,ich habe wieder meine Arbeit angefangen obwohl jeder Arzt dagegen war. Es tut mir aber gut und ich denke kaum noch daran was passieren könnte.
(hält das ding ,bleibt die Platte dran,u.s.w. )
Auf deine frage hin mit dem Partner,diese ängste hatte ich auch,da ich erst seit 2j meinen 2. Mann kenn.Ichwuste das er sich mit dem Gedanken befast hatte,aber ich wuste nicht wie er mit ihm um ging.
Per sms hatte ich ihn gefragt wie dazu stehen würde,und vor allem ob er sich ekeln würde mich zu berühren,ob er sich den Sex noch vorstellen könnte.
Seine antwort gab mir die Kraft und Zuversicht das dies unsere Partnerschaft zusammen hält.
Seine Worte: Du Schatz ich Liebe dich mit oder ohne das Ding,mach dir deshalb keine sorgen.
Und was soll ich sagen es war so und ist immer noch so.
Ich hoffe das deine Partnerschaft das auch so gut übersteht.
Genug von mir,hoffe ich konnte dir ein wenig mit meiner Geschichte weiterhelfen.Lass den Kopf nicht hängen.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen besinnliche Feiertage, erhol dich gut und schöpfe kraft.
LG Ramona
von Willi 08 » 20.12.2008, 19:04
Hallo Huepiline,
man du hast ja schon ganz viel mitgemacht, aber du brachst keine Angst darvor haben.
Ich habe zwar 2005 nach Rektumkarzimon eine vorübergehenden Stoma gehabt, der nach 6 Wochen wieder zurück gelegt wurde. Anfangs hatte ich auch die bedenken, aber nach dem OP der sehr gut verlief, gings an der Stomaversorgung los. Für mich war es sehr wichtig, das meine Frau dabei ist und auch über alles Bescheid weiss, denn es kann ja sein das ich alleine nicht klar komme. Und ich muss sagen, meine Fau war sofort ohne Probleme dabei, was mich ja auch sehr freute. Auch mit dem Intim leben gab es keine Probleme oder Ängste.
Heute nach 3 Jahren stehe ich etwas schlechter da, jetzt habe ich einen Kolo und Uristoma und habe auch ganz schön mit den Nachwirkungen der OP zu kämpfen. Aber meine Frau steht voll hinter der Sache und da wir im Januar im Skiurlaub fahren möchten, überlegen wir gemeinsam wie wir meine Skikleidung an der Situation umnähen können. Haben auch schon ein paar Muster zu testen.
Dir wünsche ich noch schöne Festtage
bis dann
Willi 08
von Sabine049 » 20.12.2008, 19:25
Liebe Huepiline,
da mich seit Anfang der Wo. ein fiebriger Infekt "niedergestreckt" hat, biete ich Dir an, mich zw. den Feiertagen entweder schriftlich oder telefonisch zu kontaktieren !
Viele Grüße und besinnliche Feiertage
Sabine
von Monsti » 20.12.2008, 20:00
Hallo Huepiline,
zwar gehöre ich zu den Ileo-Kängurus, aber der postoperative Verlauf dürfte sich gegenüber der Colostomie kaum unterscheiden.
Ich hatte direkt nach dem Aufwachen auf der Observation weder Übelkeit noch nennenswerte Schmerzen. Allerdings wurde ich erst noch künstlich beatmet, weshalb ich nicht sprechen konnte. Üblich ist die verlängerte künstliche Beatmung sicher nicht, aber bei mir war es die zweite große OP innerhalb von fünf Tagen, außerdem hatte ich eine schwere Peritonitis und Sepsis. Kurz danach kamen auch noch eine Lungenentzündung mit Pleuraerguss und ein Rheumaschub hinzu. Das alles lag aber an den Komplikationen nach der 1. OP.
Natürlich kann die Stomaversorgung mal undicht werden. Aber Du versaust ja nicht Dein eigenes Bettzeug. Außerdem wird das Bett nach einem Malheur sofort frisch bezogen.
Wenn alles glatt geht, wirst Du schon am Tag nach der OP das erste Mal (mit Hilfe) aufstehen und in Begleitung einer Pflegekraft im Zimmer hin- und hergehen. Kommt es zu keinen Komplikationen, wirst Du von Tag zu Tag mobiler sein. Vielleicht erscheinst Du schon am 3. postoperativen Tag in der Haus-Cafeteria ...
In einer intakten Partnerschaft ist ein Stoma keine Hürde. Natürlich hatte auch ich Angst, mein Mann könnte damit vielleicht nicht umgehen. Als ich ihn ca. 2 Wochen nach der OP direkt fragte sagte er: "Wenn Du selbst gut damit umgehen kannst, werde ich es auch können."
Sieh zu, dass Dein künftiges Stoma von einer Stomafachkraft an einer möglichst optimalen Stelle (Sitz- und Bauchfalten sowie Kleidungsvorlieben berücksichtigend) markiert wird. Ein gut positioniertes Stoma ist schon die halbe Miete!
Nach der Stomaanlage wirst Du normalerweise von einer Stomafachkraft versorgt und beraten. Aber Du solltest möglichst frühzeitig damit beginnen, Deinen kleinen "Sch***er" selbst zu versorgen, damit Du schon geübt bist, wenn Du nach Hause (oder in eine Reha) entlassen wirst.
Na, und irgendwann wirst Du dann wahrscheinlich auch noch die Irrigation erlernen, womit sich viele Deine o.g. Sorgen (v.a. Pannen) erledigen dürften.
Soweit ein paar Infos von mir (ich hoffe, als Ileo-Känguru durfte ich das ... ).
Zunächst aber wünsche ich Dir möglichst entspannte und harmonische Weihnachtsfeiertage!
Liebe Grüße aus dem tief verschneiten Süden in den Norden
Angie
von Huepiline » 21.12.2008, 12:40
Liebe Ramona36,Willi08, Sabine049 und Monsti
habt vielen lieben Dank für eure Antworten auf meine Fragen.
Es tut gut zu lesen, was ihr zum Teil für Erfahrungen gemacht habt. Da ich ja im Gegensatz zu einigen hier im Forum nicht unbedingt als komplizierter Notfall mit Lebensgefahr in die Klinik muss, hoffe ich auch das man von einem unkomplizierteren Eingriff ausgehen kann.
Das ganze ist vielleicht zumindest ein bisschen planbarer und ich werde sicherlich auch noch mal zusehen dass ich die behandelnden Ärzte mit Fragen löchere.
Leute die mich kennen meinen ja das ich da wohl kaum Probleme haben werde das Stoma als zu mir zugehörig zu akzeptieren. Ich hoffe sehr sie behalten recht.
Letztenendes geht es ja auch nicht anders, wenn ich dem Krebs mal wieder eins auswischen will.
Ich wünsche euch allen einen schönen 4. Advent und auch schon mal besinnliche Feiertage im Kreise eurer Lieben
und allen denen es derzeit, aus welchen Gründen auch immer, nicht so gut geht - denkt dran es kann nur besser werden, jeden Tag ein kleines bisschen
in diesem Sinne
alles Liebe
Huepilinexmas
von Ana » 26.12.2008, 14:34
Hallo,
Meine Op war im Januar 2008 und diese verlief ohne Probleme, Schmerzen hatte ich keine denn die Medikamente taten ihre Pflicht. Jeden Tag wurde mir ein weiterer Schlauch entfernt und am 3. Tag bekam ich künstliche Ernährung intravenös, da blühte ich richtig auf, so gesund sah ich glaube ich noch nie aus. Als diese wieder abgestellt wurde, kamen doch gleich wieder Schatten unter die Augen. Aufstehen konnte ich am 4. Tag und von da an ging es auch bergauf. Die Schmerzmittel wurden reduziert und so spürte ich doch ziemlich meine Narben wenn ich rumspazierte. Die Versorgung wurde von den Schwestern gemacht und mir gezeigt. Nach 10 Tagen verließ ich die Klinik und lebte Zuhause mein normales Leben. 2 Wochen später war ich schon bei einer Geburtstagsfeier eines Bekannten und danach bei weiteren Treffs von Freunden.
Also ich hatte eigentlich keine schlimmen Probleme und ich hoffe das bleibt auch so.
Liebe Grüße
Ana
von Huepiline » 05.01.2009, 21:01
So, nun ist es soweit - morgen um 8.00 geht es ab ins Krankenhaus :shock: . Hab erfahren dass ich gleich am Donnerstag um 8.00 dran komme. Was die Op angeht, es wird wohl ´ne ziemlich "große Sache" werden und einige Zeit in Anspruch nehmen, aber Hauptsache das Ergebnis stimmt.
Ich hab mich in den letzten Tagen ziemlich verrückt gemacht, aber nun heißt es "Augen zu und durch", was anderes bleibt mir ja auch nicht übrig.
Ich hoffe es klappt alles so, wie es sollte und ich werde mich hier in ca. zwei Wochen wieder melden können.Dann werd ich feiern :feiern: , das ich´s hinter mir habe
Drückt mir die Daumen - Danke !
Viele Grüße
Huepiline
von Monsti » 05.01.2009, 21:09
Hallo Huepiline,
Augen zu und durch
von donald » 05.01.2009, 21:51
Hallo Huepiline ,
da Drücke ich ganz fest die Däumchen, wünsche Dir einen guten Heilungsverlauf und fähige Ärzte.
Viel Glück wünscht Dir
Birgit
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